Hat jo dokter jo of immen yn jo famylje ferteld dat jo de sykte fan Pompe hawwe en dat jo in faksin mei de namme Avalglucosidase Alfa moatte nimme as behanneling? It is normaal om jo in bytsje bang en senuweftich te fielen as jo sa'n namme hearre. Mar meitsje jo gjin soargen. Yn dit artikel sille wy prate oer wat dit medisyn is, wat it docht en wêr't wy foarsichtich mei wêze moatte.
Wat is dit medisyn eins? (Wat is Avalglucosidase Alfa?)
Simpelwei sein, Avalglucosidase Alfa is in keunstmjittige kopy fan in enzyme dat natuerlik yn ús lichems produsearre wurdt. It wurdt op 'e merk brocht ûnder de namme Nexviazyme . It heart ta in klasse behannelingen dy't Enzyme Replacement Therapy neamd wurdt.
Tink derom, Pompe-sykte is in tastân wêrby't in genetysk defekt yn ús lichem de produksje fan in spesifyk enzym ferminderet of folslein elimineert. As dit enzym ûntbrekt, begjint in soarte sûker neamd glykogeen te sammeljen yn ús sellen, benammen spiersellen. Dizze opgarjen feroarsaket symptomen lykas spierswakte en muoite mei sykheljen.
Dat wat dit Avalglucosidase Alfa-faksin docht is it ûntbrekkende enzym fan bûten oan it lichem jaan. It is as it foljen fan in tank mei wetter fan bûten. Mar dit kin de sykte net folslein genêze. Dizze behanneling helpt lykwols in protte by it kontrolearjen fan de skea feroarsake troch de sykte en it ferminderjen fan de symptomen en it makliker meitsjen fan it libben.
Dingen dy't jo jo dokter fertelle moatte foardat jo medisinen nimme
It is tige wichtich om jo folsleine sûnenshistoarje mei jo dokter te besprekken foardat jo mei dizze behanneling begjinne. Jo moatte foaral ien fan 'e folgjende omstannichheden neame:
| Sûnenstastân of kâns | Wêrom moatte jo ynformearje? |
|---|---|
| Hertsykte of hertfalen | Omdat dit medisyn de floeistofbalâns fan it lichem beynfloedzje kin, is it wichtich om bewust te wêzen fan hertproblemen. |
| Longsykte | As der risiko is op sykheljensproblemen, moat it medysk team dêr benammen foarsichtich mei wêze. |
| Allergyen foar oare medisinen, iten of stoffen | It is wichtich om te witten as jo allergysk binne foar Avalglucosidase Alfa of ien fan 'e yngrediïnten dêrfan. |
| As jo swier binne of besykje swier te wurden | Jo moatte de feiligens fan dit medisyn tidens de swangerskip mei jo dokter beprate. |
| As de poppe boarstfieding krijt | It is wichtich om medysk advys te freegjen oer oft it medisyn fia memmemolke by de poppe telâne komt. |
Hoe wurdt dit medisyn jûn?
Avalglucosidase Alfa is gjin medisyn dat jo mei nei hûs nimme kinne. It is in ynjeksje dy't fia in sâltoplossing yn in ader jûn wurdt (yntraveneuze ynfúzje) . Dit betsjut dat jo nei in sikehûs of in spesjalisearre klinyk moatte om dizze behanneling te ûntfangen. Dêr sil in oplate dokter of ferpleechkundige jo de ynjeksje jaan.
- Foar jonge bern: Dizze behanneling wurdt soms jûn oan bern boppe ien jier. De beslissing wurdt lykwols nommen troch in bernedokter. Spesjale foarsoarchsmaatregels wurde hjirfoar folge.
- Wat as ik in doasis mis? It is tige wichtich om dit medisyn krekt op 'e plande datum yn te nimmen. As jo in plande datum misse, skilje dan jo dokter fuortendaliks en lit it him of har witte, sadat hy of sy in oare ôfspraak planne kin.
- Wat as de doasis ferhege wurdt? Omdat dit yn in sikehûs jûn wurdt, is de kâns dat dit bart tige leech. As jo lykwols tinke dat jo tefolle fan it medisyn nommen hawwe, moatte jo it medysk team daliks ynformearje. As alternatyf kinne jo it Nasjonaal Gifynformaasjesintrum yn it Nasjonaal Sikehûs fan Colombo belje of nei de Spoedeisende Behanneling Ienheid (ETU) gean.
Dingen om foarsichtich op te wêzen by it nimmen fan it medisyn
Nei't jo mei de behanneling begûn binne, sil jo dokter jo regelmjittich kontrolearje om te sjen hoe't it mei jo giet. Soargje derfoar dat jo dizze kontrôles dogge. As jo symptomen net ferbetterje of slimmer lykje te wurden, fertel it dan oan jo dokter.
Wichtich: Dit medisyn kin by guon minsken serieuze allergyske reaksjes feroarsaakje. Om dit risiko te ferminderjen, kin jo dokter jo oare medisinen jaan (lykas in medisyn mei de namme piritan) foardat jo dit faksin krije. Folgje dus de ynstruksjes fan jo dokter krekt op.
Sil it ynteraksje hawwe mei oare medisinen?
Der binne op it stuit gjin rapporten fan serieuze ynteraksjes tusken Avalglucosidase Alfa en oare medisinen. Soargje lykwols derfoar dat jo jo dokter fertelle oer alle medisinen dy't jo nimme (ynklusyf medisinen foar oare omstannichheden, vitaminen, krûdemiddels en oanfollingen) . Fertel jo dokter ek as jo smoke of alkohol drinke, om't guon fan dizze dingen jo behanneling beynfloedzje kinne.
Wat binne de mooglike side-effekten fan 'e medikaasje?
Lykas elk medisyn kin dit wat side-effekten hawwe. Mar net elkenien krijt se. Litte wy dizze yn twa kategoryen opdiele.
| Side-effekten dy't fuortendaliks oan 'e dokter rapportearre wurde moatte | |
|---|---|
| Allergyske reaksjes | Hûdútslach, jeuk, swelling fan it gesicht, lippen of tonge. |
| Problemen mei sykheljen | Koartheid fan sykheljen, rappe sykheljen. |
| Pijn op 'e boarst | Gefoel fan strakheid of fernauwing yn 'e boarst. |
| Lege bloeddruk | Duizeligheid, wazig sicht, it gefoel dat jo falle kinne as jo steane, ekstreme wurgens. |
| Flushing | Ynienen roodheid en in gefoel fan waarmte yn it gesicht en de nekke. |
| Meastentiids net serieus (mar fertel it jo dokter as it oanhâldt) | |
| Hoofdpijn | Gewoane hoofdpijn. |
| Mislikens | Gefoel fan braken. |
| Diarree | Flatulinsje. |
| Spier- of gewrichtspine | Pijn yn spieren of gewrichten. |
Dizze list befettet net alle mooglike side-effekten. As jo wat ûngewoans ûnderfine, wês dan net bang om der mei jo dokter oer te praten.
Berjocht foar thús
- Avalglucosidase (Nexviazyme) is in enzymferfangende terapy dy't brûkt wurdt om de sykte fan Pompe te behanneljen. It genêst de sykte net, mar it bestridt de symptomen.
- Dit medisyn wurdt yn in sikehûs jûn as in ynjeksje yn in ader.
- Foardat jo mei de behanneling begjinne, fertel jo dokter oer al jo medyske omstannichheden en oare medisinen dy't jo nimme.
- Wês bewust fan mooglike serieuze allergyske reaksjes by it ûntfangen fan it faksin. As jo symptomen ûnderfine lykas muoite mei sykheljen of swelling fan it gesicht, nim dan direkt kontakt op mei it medysk team.
- It is tige wichtich om op 'e tiid behanneling te ûntfangen. Sla de behanneling net oer, om hokker reden dan ek. Sprek mei jo dokter as jo soargen hawwe.
- Aarzelje noait om jo dokter te freegjen oer alle fragen of soargen dy't jo miskien hawwe.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta