Hawwe jo of jo bern thalassemia? Litte wy prate oer Beta-thalassemia

Fielst dy altyd wurch en lethargysk? Soms tinke wy dat dizze dingen normaal binne, mar derachter kin in bloedrelatearre sykte sitte. Beta-thalassemia is in sykte dy't fan generaasje op generaasje yn ús genen trochjûn wurdt, mar it kin behannele wurde. In protte minsken hawwe eangsten en twifels hjir oer. Dus litte wy it hjoed dúdlik en ienfâldich oer hawwe.

Simpelwei sein, wat is beta-thalassemia?

It is hiel ienfâldich. Wy hawwe sellen yn ús bloed dy't reade bloedsellen neamd wurde. Dizze sellen binne ferantwurdlik foar it ferfier fan soerstof nei alle dielen fan ús lichem. Der is in spesjaal proteïne dat reade bloedsellen helpt om dizze taak goed te dwaan, neamd hemoglobine .

No, by in persoan mei beta-thalassemia produseart it lichem net genôch fan dit proteïne neamd hemoglobine. Wat bart der dan? De reade bloedsellen kinne har wurk net goed dwaan, en se wurde fluch ferneatige.

As der net genôch sûne reade bloedsellen binne, krijt it lichem net de soerstof dy't it nedich hat. Wy neame dizze tastân bloedarmoede . Bloedarmoede kin jo wurch, swak en koart fan sykheljen fiele litte. As dizze tastân oanhâldt, kin it ek wichtige organen yn ús lichem beskeadigje.

Wat binne de wichtichste soarten beta-thalassemia?

Der binne trije haadtypen fan beta-thalassemia, ôfhinklik fan har earnst. It is tige wichtich om dit krekt te begripen.

Wat binne de symptomen fan dizze sykte?

Symptomen kinne ferskille fan persoan ta persoan, ôfhinklik fan it type thalassemia dat jo hawwe en hoe slim it is.

• In persoan mei thalassemia minor hat miskien gjin symptomen.
• Minsken mei thalassemia intermedia en major kinne ien of mear fan 'e folgjende symptomen ûnderfine:
• Bleke hûd: De hûd liket bleek en ferkleurd troch gebrek oan bloed.
• Ekstreme wurgens en swakte: Gefoel fan lethargy, konstant wurch.
• Opblaasdheid yn 'e búk: De búk stekt nei foaren troch fergrutting fan organen lykas de lever en milt.
• Donkerkleurige urine: Urine wurdt donker fan kleur.
• Groeifertraging: De fysike ûntwikkeling fan bern giet stadiger as dy fan oare bern.
• Deformaasjes fan it gesichtsbonke: Yn guon slimme gefallen feroarings yn 'e foarm fan' e gesichtsbonken.
• Geelsucht: Fergeling fan 'e hûd en it wyt fan 'e eagen.

Hoe kinne jo dizze sykte diagnostisearje?

Dizze sykte wurdt meast diagnostisearre tusken de leeftiden fan 6 en 12. It kin tafallich ûntdutsen wurde as jo in dokter besykje fanwegen symptomen fan bloedarmoede, of tidens in routine bloedtest dy't om in oare reden dien wurdt.

Soms, as jo bloedarmoede sjogge, kinne jo ferkeard tinke dat de oarsaak izertekoart is. As jo ​​op sa'n tiid izertabletten jouwe, kin it skealik wêze foar in thalassemia-pasjint. Dêrom is it tige wichtich om in hematolooch te sjen om de sykte korrekt te diagnostisearjen.

Omdat it yn famyljes foarkomt, kinne der minsken mei thalassemia yn jo famylje of sibben wêze. Ek komt dizze sykte faker foar by minsken út lannen lykas Aazje, it Midden-Easten, Itaalje en Grikelân.

Guon fan 'e wichtichste testen dy't brûkt wurde om de sykte te diagnostisearjen binne:

• Folsleine bloedtelling (CBC): Dit kontrolearret it oantal, de grutte en de ryping fan reade bloedsellen, wite bloedsellen en bloedplaatjes yn jo bloed.
• Hemoglobine-elektroforese: Dit wurdt brûkt om krekt út te finen hokker soarten hemoglobine yn jo bloed binne en yn hokker hoemannichten.
• Tests foar swangere memmen: As in swangere mem in drager fan thalassemia hat, kinne tests lykas Chorionic villus sampling (CVS) of Amniocentese útfierd wurde om te bepalen oft de poppe yn 'e liifmoer ek troffen is.

Wat binne de behannelingen?

De behanneling dy't jo krije sil ôfhingje fan jo type thalassemia en de earnst dêrfan.

• Foar dyjingen mei lichte omstannichheden (Lyts): Gjin behanneling is miskien nedich.
• Foar minsken yn in tuskenlizzende tastân: Soms, lykas as der in sykte of ynfeksje optreedt, kin in bloedtransfúzje nedich wêze.
• Foar dyjingen yn slimme tastân (Major): Omdat dizze minsken slimme bloedarmoede hawwe, binne regelmjittige bloedtransfúzjes essensjeel.

Faak bloed donearje kin liede ta in ûnnedige opbou fan izer yn it lichem. Dit wurdt "izeroerlêst" neamd. Dizze oerstallige izer kin him opbouwe yn organen lykas it hert en de lever en se beskeadigje. Om dit te foarkommen wurdt in behanneling dien om oerstallich izer út it lichem te ferwiderjen. It wurdt izerchelaasjeterapy neamd. Dit wurdt jûn as in pil of ynjeksje.

Derneist kinne de folgjende behannelingen brûkt wurde lykas oanjûn troch jo dokter:

• Chirurgyske yngreep foar it fuortheljen fan de milt.
• Beenmergtransplantaasje .
• Moderne behannelingen lykas gentherapy .

Hoe sûn libje mei thalassemia?

Hoewol it libjen mei thalassemia in útdaging wêze kin, binne d'r in protte dingen dy't jo dwaan kinne om foar josels te soargjen.

Dingen dy't jo dwaan kinne

• Sûn dieet: Iet mear fruit en griente. Freegje jo dokter lykwols oft jo izerrike iten (fleis, fisk, guon grienten en izerferrike granen) beheine moatte.
• Regelmjittige oefening: Doch mei oan sêfte oefeningen lykas kuierjen en fytse.
• Folgje de ynstruksjes fan jo dokter: Folgje jo bloeddonaasjedatums en medikaasje-yntakskema's krekt. Rieplachtsje jo dokter op 'e plande dagen.
• Beskermje josels tsjin ynfeksjes: Waskje jo hannen faak. Bliuw fuort fan minsken dy't siik binne.
• Lit jo faksinearje: Krij alle faksinaasjes dy't jo dokter oanbefellet, lykas it grypfaksin, op 'e tiid.
• Tink oan dyn geastlike sûnens: It is dreech om dizze reis allinnich troch te meitsjen. Praat mei dyn famylje en freonen. Sykje as it nedich is de help fan in psychiater of psycholooch.

Advys foar fersoargers

As jo ​​de fersoarger binne fan in bern of famyljelid mei thalassemia, is jo rol tige wichtich.