Hawwe jo wolris heard fan dizze seldsume kanker mei de namme DSRCT? (Desmoplastyske Lytse Rûne Sel Tumor) Litte wy it yn detail hawwe!

Hjoed sille wy prate oer in wat yngewikkelde en tige seldsume soarte kanker. It wurdt Desmoplastic Small Round Cell Tumor neamd, of DSRCT sa't it ûnder dokters neamd wurdt. Jo hawwe miskien noch noait earder fan dizze namme heard, om't it in sykte is dy't mar in pear minsken treft. Mar bewust wêze fan sokke omstannichheden kin tige wichtich wêze foar ús en ús leafsten.

Dus wat is dizze DSRCT?

Simpelwei sein, DSRCT is in sykte dy't tige fluchgroeiende kankersellen feroarsaket. Dit heart ta de kategory fan sêftweefselsarkoom . Dit betsjut dat dizze tumors foarkomme kinne yn 'e sêfte dielen fan ús lichem dy't gjin bonken hawwe, lykas spieren, fet en senuwen. By DSRCT ûntwikkelje dizze tumors lykwols benammen yn it membraan dat ús buikholte (peritoneum) bedekt . ​​Tink derom, dit is in tinne membraan dy't organen lykas de lever en darmen yn ús búk beskermet. Dat is dus wêr't dy kankersellen har rap diele en tumors begjinne te foarmjen.

Hoewol dizze sykte by elkenien ûntwikkelje kin, wurdt it it meast sjoen by jonge manlju tusken de 20 en 30 jier. Is dat net geweldig? D'r binne behannelingen hjirfoar, en soms ferdwine de symptomen en kin de sykte fûn wurde yn testen, dat is, yn remisje . It tryste is lykwols dat de sykte dy't op dizze manier fermindere is, wierskynliker weromkomt .

Hoe seldsum is dizze sykte dy't DSRCT hjit?

It is sa seldsum dat jo it jo net iens foarstelle kinne. Sûnt ûndersikers de sykte foar it earst yn 1989 identifisearren, is it rapportearre by sawat 1 op 1 miljard minsken wrâldwiid. Dat betsjut dat, yn ferliking mei de befolking fan Sri Lanka, it lestich is om ien te finen, sels mar ien kear yn 'e pear jier. Sa seldsum is it.

Wat binne de symptomen fan DSRCT?

Meastentiids feroarsaakje de tumors dy't yn 'e mage groeie gjin grutte symptomen oant se te grut wurde, romte ynnimme yn 'e mage en it spiisfertarringssysteem beynfloedzje. D'r binne lykwols in pear gewoane symptomen dy't te sjen binne:

• Buikpijn: In oanhâldende, soms fergruttende, magepine.
• Ferstopping: Moeite mei regelmjittige stoelgong.
• Diarree: Braken.
• Útsette búk: De mage liket fergrutte en swollen.
• Mislikens en braken: Ferlies fan appetit begelaat troch mislikens en braken.
• Unerklearber gewichtsverlies: Plotseling gewichtsverlies sûnder spesifike dieetbeperkingen.

Sjoch no, dizze dingen lykas ferstopping, diarree en mislikens kinne ek sjoen wurde by lytse sykten dy't wy normaal krije, toch? Dus it is gjin goed idee om bang te wêzen foar in serieuze sykte allinich om't jo dizze symptomen hawwe.As dizze symptomen lykwols langer as in pear dagen oanhâlde of slimmer wurde, is it ferstannich om in dokter te rieplachtsjen.

Wêrom komt dizze DSRCT foar? Wat is de reden?

Undersykers hawwe ûntdutsen dat DSRCT feroarsake wurdt troch in feroaring yn 'e chromosomen yn ús sellen. Dizze feroaring makket in abnormaal gen mei de namme EWS-WT1 . Dit gen is ferantwurdlik foar de groei fan kankersellen. It is lykwols noch net krekt bekend wêrom't dizze chromosomen op dizze manier feroarje. Dat is it meast yngewikkelde aspekt fan dizze sykten.

Hoe diagnostisearje dokters dizze DSRCT-tastân?

Om dit te diagnostisearjen, kombinearje dokters ferskate testen om ta in konklúzje te kommen:

• Fysyk ûndersyk: Earst sil de dokter jo búk fiele om te sjen oft jo wat fiele kinne, lykas knobbels.
• Ofbyldingsûndersiken: Dizze omfetsje CT-scans , MRI-scans en echografie-ûndersiken . Dizze kinne helpe te bepalen oft der tumors yn it peritoneum binne, hoe grut se binne en oft se har nei oare gebieten ferspraat hawwe.
• Genetyske testen: Dizze testen helpe te befestigjen oft de earder neamde EWS-WT1 genetyske mutaasje oanwêzich is. Dit is wat krekt kin fertelle oft it DSRCT is.

Wat binne de behannelingen foar DSRCT?

Dokters brûke ferskate metoaden om DSRCT te behanneljen. De wichtichste binne:

• Sjirurgy: Sjirurgyske ferwidering fan safolle mooglik kankergezwellen.
• HIPEC (Hyperthermyske Intraperitoneale Gemoterapy): Dit is in wat spesjalisearre behanneling. Nei't de tumor sjirurgysk fuorthelle is, wurde ferwaarme gemoterapymiddels yn 'e buikholte ynjektearre om alle oerbleaune kankersellen te ferneatigjen.
• Gemoterapy: In krêftige medisynbehanneling dy't oan it lichem jûn wurdt om kankersellen te ferneatigjen.
• Strielingstherapy: It brûken fan hege-enerzjystrielen om kankersellen te ferneatigjen.

Dizze behannelingen kinne de sykte yn remisje bringe, wat betsjut dat der gjin symptomen binne en gjin testen de sykte opspoare kinne. Dizze remisje duorret lykwols faak net lang. De sykte kin weromkomme , dus miskien moatte nije behannelingen of oare behannelingmetoaden begûn wurde.

Wichtich: Hokker behanneling jo ek krije, palliative soarch fan jo medysk teamFreegje der wis nei. Dit wurdt dien om de fysike pine en mentale stress feroarsake troch de sykte te ferminderjen en jo de medyske, sosjale en psychologyske stipe te jaan dy't jo nedich binne om sa goed mooglik mei dizze sykte te libjen. Dit is gjin behanneling dy't kanker genêst, mar it kin jo kwaliteit fan libben sterk ferbetterje.

Binne der side-effekten fan 'e behanneling?

Ja, sjirurgy, gemoterapy en strielingstherapy kinne allegear side-effekten feroarsaakje. Nei in operaasje om DSRCT-tumoren te ferwiderjen, kinne jo side-effekten ûnderfine lykas in reaksje op algemiene anaesthesia of bloedingen. Faak foarkommende side-effekten fan strielingstherapy en gemoterapy binne:

• Diarree
• Wurgens
• Mislikens en braken

Dizze side-effekten komme net foar elkenien op deselde wize foar, guon minsken kinne minder ûnderfine, oaren mear. Jo dokter sil jo hjir oer ynformearje.

Wat is de prognoaze fan 'e pasjint yn DSRCT?

Dit is it dreechste om oer te praten, en ien dat elkenien witte wol. Prognose is wat dokters sizze dat jo kinne ferwachtsje nei behanneling. Se nimme dizze beslút op basis fan faktoaren lykas wêr't de kanker is, oft it ferspraat is, en hoefolle derfan fuorthelle is tidens de operaasje.

Omdat DSRCT sa'n seldsume kanker is, is der sa min ûndersyk nei. Dat it is lestich foar dokters om krekt te sizzen wat jo ferwachtsje kinne of hoe lang jo libje kinne. Dit is echt hertbrekkend.

Hjoeddeiske gegevens litte sjen dat it fiifjierrige oerlibjenssifer foar DSRCT nei diagnoaze tusken de 15% en 38% leit. Dit betsjut dat net elkenien herstelle sil. Ien analyze hat lykwols oantoand dat in lyts persintaazje pasjinten mei metastatyske DSRCT folslein genêzen binne mei behanneling. Ek binne sawat 60% fan dyjingen dy't behannele binne foardat de kanker him ferspraat hat, nei fiif jier noch yn libben. Dus, jo kinne sjen hoe wichtich it is om it betiid te ûntdekken en fluch mei de behanneling te begjinnen, toch?

Hoe moat ik foar mysels soargje mei dizze tastân?

DSRCT is in seldsume en serieuze kanker. It kin moannen of jierren nei behanneling weromkomme. Libje mei de eangst dat de kanker weromkomt is net maklik. D'r binne lykwols in pear dingen dy't jo kinne helpe op dizze reis:

• Begryp jo tastân: Omdat DSRCT seldsum is, kin it lestich wêze om krekte, aktuele ynformaasje deroer te finen. Dus, aarzelje noait om jo medysk team te freegjen wat jo ferwachtsje kinne. Sy kenne jo en jo tastân it bêste.
• Freegje oer dielname oan klinyske proeven:Undersykers binne dwaande mei it testen fan nije manieren om DSRCT te behanneljen. Freegje jo dokter oft jo meidwaan kinne oan in klinyske proef .
• Tink oan it oerlibjen fan kanker: Fan 'e dei dat jo de diagnoaze krigen hawwe, binne jo de rest fan jo libben in strider en in oerlibber west. Freegje jo medysk team oer spesjale programma's foar minsken mei weromkommende kanker.
• Krij stipe: Freegje jo medysk team oer stipegroepen foar minsken mei seldsume kankersoarten. Tiid trochbringe en prate mei minsken dy't deselde ûnderfiningen trochmeitsje as jo, of dy't ferlykbere ûnderfiningen hawwe, kin helpe om wat fan 'e iensumens fan it libjen mei DSRCT te ferminderjen.

Wannear moat ik myn dokter wer sjen?

DSRCT is in tastân dy't faak weromkomme kin. Dêrom kin jo dokter elke trije oant seis moannen ôfbyldingstests (lykas in CT-scan) oanbefelje om te kontrolearjen op nije tumors yn it slijmvlies fan 'e mage of earne oars. It is tige wichtich om dizze neikontroles net te missen.

Hokker fragen moat ik myn dokter stelle?

Op in tiid as dizze kinne jo in protte fragen hawwe. It is lestich om alles tagelyk te begripen. Gjin panyk, lear dit allegear bytsje by bytsje. Hjir binne wat fragen dy't jo as begjin stelle kinne:

• Hoe kin ik wis witte dat myn symptomen feroarsake wurde troch dizze tastân dy't DSRCT hjit?
• Kin dit mei behanneling folslein genêzen wurde?
• Hokker behannelingen advisearje jo?
• Wat binne de side-effekten fan dy behannelingen?
• Moat ik beskôgje om diel te nimmen oan in klinyske proef?

As jo ​​de diagnoaze DSRCT krije, kin it in libbensferoarjende barren wêze. Jo kinne jo oerweldige fiele troch emoasjes. Jo kinne jo soargen meitsje oer wat der folgjende barre sil, hoe't de behanneling derút sil sjen en wat jo takomst bringt. It kin ek frustrerend wêze om ynformaasje te finen oer in sykte dy't mar in lyts persintaazje minsken yn 'e wrâld treft.

Dyn medysk team begrypt al dizze gefoelens. Se sille dy safolle tiid jaan as nedich is om te begripen wat der mei dy bart en wat dernei barre kin. Wês net bang om mei harren te praten en alle fragen te stellen dy'tsto hast.

Lêste berjocht foar thús

It is normaal om jo oerweldige te fielen as jo mear witte oer dizze tastân dy't DSRCT hjit. Hâld lykwols dizze punten yn gedachten:

• DSRCT is in tige seldsume en serieuze kanker. It is wichtich om dat earst te erkennen.
• Wês bewust fan symptomen. As jo ​​oanhâldende buikpine, opgeblazenheid of gewichtsverlies hawwe, sykje dan medysk advys.
• Iere deteksje en rappe behanneling binne wichtich. Dit kin it ferrin fan 'e sykte yn in beskate mjitte feroarje.
• Do bist net allinnich.It medysk team, famylje en stipegroepen binne der om jo te helpen.
• Tink grif oan palliative soarch. Dit kin jo kwaliteit fan libben sterk ferbetterje.
• Wês net bang om fragen te stellen. Soargje derfoar dat jo alles dúdlik fan jo dokter hearre.

Wy hoopje dat dizze ynformaasje jo holpen hat om wat begryp te krijen fan dizze seldsume tastân. Tink derom, bewustwêzen is de grutste krêft om elke útdaging oan te gean.

` DSRCT, Desmoplastyske Lytse Rûne Sellige Tumor, Kanker, Buikkanker, Seldsume Kanker, Kankersymptomen, Kankerbehanneling, Peritoneumkanker