Operaasje foardat de poppe berne is? Wat jo witte moatte oer Spina Bifida

Der is wierskynlik gjin moaier tiid yn it libben as de tiid dat jo ferwachtsje mem te wurden. Elke mem dreamt derfan om tsien moannen te dreamen oer de poppe dy't yn har liifmoer groeit en hopet dat alles goed komt. Mar soms hearre wy ûnferwachts nijs fan 'e dokter. Benammen nei in echografie tidens de swangerskip, as ûntdutsen wurdt dat de poppe in oanberne ôfwiking hat, is de pine en skok dy't de âlden fiele lestich yn wurden út te drukken. Hjoed sille wy prate oer 'Spina Bifida', in serieuze tastân, mar no mei nije behannelingen is der wat hoop.

Simpelwei sein, wat is Spina Bifida?

Spina bifida is in berteôfwiking dy't foarkomt yn 'e earste pear wiken fan it libben fan in poppe. Tink oan ús rêchbonke as in beskermjende skede dy't it rêchbonke beskermet, in fitaal senuwstelsel dat ús hiele lichem kontrolearret. By spina bifida slute de bonken fan 'e rêchbonke net goed, wêrtroch't in iepening of gat yn 'e rêchbonke ûntstiet.

Dizze iepening feroarsaket skea oan it rêchmerg en de senuwen dy't dermei ferbûn binne. Dizze skea kin liede ta serieuze komplikaasjes dy't it bern syn hiele libben beynfloedzje kinne.

• Ferlamming: Folslein of foar in part ferlies fan funksje yn beide skonken.
• Problemen mei darm- en blaaskontrôle: Unfermogen om darm- en blaaskontrôle te kontrolearjen wannear't jo dat wolle.
• Learproblemen: Guon bern kinne muoite hawwe mei learen.
• Hydrocephalus : Dit is de meast foarkommende serieuze komplikaasje. Simpelwei sein, it is in opbou fan floeistof yn 'e harsens dy't druk op 'e harsens útoefent. De behanneling hjirfoar omfettet meastentiids it sjirurgysk ynbringen fan in spesjale buis dy't in shunt neamd wurdt om de oerstallige floeistof te ferwiderjen.

Fetale sjirurgy - Wat is it eins?

Tradisjoneel wurdt der binnen 48 oeren in operaasje útfierd as in poppe mei spina bifida berne wurdt om de iepen wûne yn 'e rêch te sluten. Mar sels dan moat in part fan 'e senuwskea al bard wêze.

Mar sûnt de lette jierren '90 is in groep dokters yn ferskate sikehûzen yn 'e Feriene Steaten begûn te eksperimintearjen mei wat oars, wat folle avansearre. Dat wol sizze, foardat de poppe berne wurdt, wylst dy noch yn 'e liifmoer fan 'e mem is, fiere se in operaasje út om de wûne op 'e rêch fan 'e poppe te sluten. Dit wurdt 'fetale sjirurgy' of 'fetale sjirurgy' neamd.

Tink derom, dizze senuwen wurde fierder skansearre troch bleatstelling oan it fruchtwetter dat de poppe omfiemet wylst dy yn 'e liifmoer is. Dus, dokters leauwe dat as dit betiid sluten wurdt, dy skea minimalisearre wurde kin.

Dit is gjin 'magy' - wat binne de risiko's en resultaten?

Hoewol dit grutte ferwachtingen wekket, moatte wy begripe dat dit gjin 'magy' is dy't foar elkenien deselde resultaten sil jaan, sûnder risiko's. Dit is in tige komplekse en risikofolle operaasje dy't noch yn 'e ûndersyksfaze is.

Guon bern meitsje geweldige foarútgong nei dizze operaasje. Bygelyks, Nicholas, dy't de operaasje ûndergie, rint sûnder help op twajierrige leeftyd en hat gjin harsens-shunt nedich hân. Syn mem seit dat as hy de operaasje net ûndergien hie, har soan noait sa rûn hie.

Mar net alle ferhalen binne sa bliid. In oar bern, 'Nathan', moast op 7 wiken âld in shunt yn syn harsens pleatst krije, en op twa jier âld rint er noch altyd net. Syn mentale ûntwikkeling en yntelliginsje binne lykwols op in goed nivo foar syn leeftyd.

Dus jo sjogge, toch? De resultaten ferskille sterk fan persoan ta persoan. Dêrom moatte jo jo goed bewust wêze fan 'e risiko's foardat jo dizze operaasje ûndergeane.

Dy drege beslissing dy't âlden nimme

Mei dit alles wittende, hoe nimme âlden sa'n beslút? Litte wy ris sjen nei it ferhaal fan Kelly, dêr't wy it earder oer hân hawwe. Doe't se mei 17 wiken út in scan hearde dat har poppe spina bifida hie, beskôge se mar "foar in sekonde" in abortus, mar doe't se fan dizze operaasje hearde, besleat se alle risiko's te nimmen en derfoar te gean.

Twa wiken nei de operaasje begûnen de risiko's echt te materialisearjen. Har uterus begon fruchtwetter te lekken. Dat se moast yn it sikehûs bliuwe oant de poppe berne wie. Se koe har man en 7-jierrige dochter allinnich yn it wykein thús sjen.

Mar temidden fan al dit fertriet fertelt er in tige sterk ferhaal. "Ik bin bliid dat ik dizze operaasje hân haw. Want no hoech ik net mear te tinken: 'Och, wat as ik dat doe dien hie?'"

Dit lit sjen dat dit mear in beslút út it hert nommen is as in medyske. Se witte dat dit it bern net hielendal better meitsje sil. Mar as it de kwaliteit fan it libben fan it bern ferbetterje kin, it lijen dat hy of sy trochmakket ferminderje kin, sille dy âlden der net twa kear oer neitinke om it in kâns te jaan.