Fielst dy sear? Binne dyn ledematen dof? Dit kin Ynklúzjelichem Myositis (IBM) wêze!

Hawwe jo soms it gefoel dat jo it dreech hawwe om dingen fêst te hâlden, in knop ticht te dwaan of sels te rinnen? Jo tinke miskien: "Och, dit is gewoan wat der bart as jo âlder wurde." Mar soms binne dizze dingen net sa ienfâldich. Hjoed sille wy prate oer in seldsume, mar heul wichtige tastân om bewust fan te wêzen. Dat hjit 'Inclusion Body Myositis', ek wol bekend as '(IBM)' yn it koart.

Wat is `Inclusion Body Myositis (IBM)`? Litte wy it ienfâldich begripe!

Simpelwei sein, 'Inclusion Body Myositis' is in tastân dy't jo spieren stadichoan ferswakket, mar it feroarsaket net folle pine. It begjint meastal nei de leeftyd fan 50. Tink derom, jo ​​kinne muoite hawwe om wat lyts te 'knypjen', muoite hawwe om wat te 'gripen', of sels struikelje en falle as jo gewoan rinne. Dit binne de iere tekens dy't jo miskien fernimme.

Dizze tastân, neamd 'IBM', ûntjout him stadichoan oer in protte jierren. It is gjin libbensgefaarlike tastân. Dit betsjut dat it jo net deadzje sil. Mei de tiid kin it it lykwols lestich meitsje om deistige aktiviteiten út te fieren, wat kin liede ta in bepaalde mjitte fan beheining. Soms is mar ien kant fan jo lichem mear beynfloede. Sawat de helte fan 'e minsken mei dizze tastân kin ek slikproblemen hawwe.

Spitigernôch is der noch gjin genêsmiddel foar IBM. Mar meitsje jo gjin soargen! Fysioterapy kin jo helpe om jo spierkrêft sa lang mooglik te behâlden.

Hoe faak komt dizze 'IBM'-situaasje foar?

Inclusion Body Myositis is in tastân dy't heart ta in groep spierferswakkende sykten dy't myopatyen neamd wurde. Myopatyen binne sykten dy't jo spiervezels oanfalle en ferswakje. Undersyk suggerearret dat IBM tusken de 5 en 9 fan elke miljoen folwoeksenen treft. It komt ek sawat trije kear faker foar by manlju as by froulju (3:1).

Wat binne de symptomen fan `Inclusion Body Myositis (IBM)`? Litte wy it krekt útfine!

De spierswakte feroarsake troch IBM komt hiel stadich op. It begjint faak yn 'e ledematen. Jo kinne earst swakte fernimme yn jo skonken, dijen, of hannen, polsen of fingers. Tink der sa oer nei: guon minsken hawwe muoite mei it knopen fan in shirt, of har pinnen skriuwe net soepel. Oaren hawwe muoite mei it beklimmen fan treppen, of se stroffelje en falle by it kuierjen.

As de symptomen stadichoan fergrutsje, kinne jo dingen fernimme lykas:

• Spieren yn 'e earms, skonken, skouders, heupgebiet, palmen en fingers wurde stadichoan swakker. Stel jo foar, jo kinne dingen dy't jo eartiids maklik optille koene, net mear optille, en jo hawwe muoite om fan in stoel oerein te kommen.
• Verswakking fan 'e spieren yn 'e nekke of slokdarm. Dit kin it lestich meitsje om de holle rjochtop te hâlden, it lestich meitsje om iten te slikken, en kin sels feroarsaakje dat iten fêst komt te sitten.
• Spieratrofie is dúdlik sichtber. Dit betsjut dat de spieren krimpen en tige tin wurden binne.
• Milde, faak foarkommende spierpine (`myalgie`). Dizze pine komt lykwols net by elkenien foar, en sels as it wol foarkomt, is it net tige slim.

Stel bygelyks foar dat jo in freon hawwe mei de namme Sunil. Hy kin syn teekopke al in skoft net goed fêsthâlde, it bliuwt út syn hân glide. As er de krante lêze wol, fielt it as trilt syn hân. Earst tocht er dat it gewoan wurgens wie. Mar letter realisearre er him dat dit in ier symptoom fan 'IBM' wêze koe.

Wêrom komt dizze 'Ynklusjelichem Myositis (IBM)' foar? Wat is de oarsaak?

Eins is dizze tastân, neamd 'Inclusion Body Myositis' , 'idiopatysk'. Dat wol sizze, it liket sûnder spesifike oarsaak foar te kommen. Lykas oare soarten 'myositis' is yn dit gefal langduorjende ûntstekking yn 'e spieren ('chronike ûntstekking') de wichtichste oarsaak fan spierswakte. Undersykers witte lykwols noch net krekt wêrom't dizze ûntstekking foarkomt. Se fermoedzje dat it miskien te tankjen is oan in probleem mei it ymmúnsysteem ('auto-ymmúnsykte') . Dat wol sizze, de sellen dy't ús lichem beskermje, falle ús eigen spiersellen per fersin oan.

'Ynklúzjelichems' binne ek besibbe oan 'IBM'. Dit binne abnormale proteïneklompen dy't yn spiersellen ôfset binne. Se kinne feroarsake wurde troch in firale ynfeksje, sellulêre skea of ​​genetyske mutaasjes . Dizze 'ynklúzjelichems' wurde ek sjoen by neurodegenerative sykten lykas 'ALS'. Se kinne it normale funksjonearjen fan sellen bemuoie.

Ferskil tusken 'Ynklusjelichemmyopaty' en 'Ynklusjelichemmyositis'

Soms wurdt 'Ynklúzjelichemmyositis' ek wol 'sporadyske ynklúzjelichemmyositis (sIBM)' neamd. 'Sporadysk' betsjut dat it willekeurich foarkomt, of sûnder in spesifike oarsaak. Dit is om it te ûnderskieden fan ferlykbere omstannichheden dy't erflik binne. Dyjingen dy't erflik binne, wurde 'erflike ynklúzjelichemmyopathyen (hIMB)' neamd. As wy sizze 'ynklúzjelichemmyopathyen', hearre beide typen ta. Wy prate no oer de 'sIBM' dy't willekeurich foarkomt.

Hoe wurdt 'Ynklúzjelichemmyositis' diagnostisearre? Hokker testen wurde dien?

Om út te finen oft jo IBM hawwe, sil in dokter jo earst freegje oer jo symptomen en jo spieren ûndersykje. De symptomen fan ynklúzjelichemmyositis kinne fergelykber wêze mei dy fan oare omstannichheden, lykas polymyositis en myasthenia gravis. Jo dokter sil sykje nei spesifike dingen lykas:

• Hokker spieren binne beynfloede? (bygelyks yn 'e fingers of dijen?)
• Is mar ien kant fan it lichem mear beynfloede?
• Is spieratrofie dúdlik sichtber?
• Hoe âld wiene jo doe't de symptomen begûnen? (Meastentiids nei de leeftyd fan 50)

Dan kinne ferskate testen dien wurde om oare omstannichheden út te sluten, lykas:

• Kreatinekinase (CK) test: Dit mjit it nivo fan in spesjaal enzyme yn it bloed. Dit 'CK'-nivo kin tanimme as der skea oan 'e spieren is.
• Bloedûndersiken foar firussen en ferskate autoimmune sykten.
• Elektromyogram (EMG): Dit mjit de elektryske aktiviteit yn jo spieren. It wurdt dien troch lytse naalden yn 'e spieren yn te stekken.
• Nerve Conduction Study (NCS): Dit mjit de snelheid wêrmei't in elektryske ympuls troch de senuwen (motorsenuwen) reizget dy't jo spieren kontrolearje.

Spierbiopsietest

De bêste manier om te befestigjen oft jo ynklúzjelichemmyositis hawwe, is om in lyts stikje weefsel (in biopsie) te nimmen fan 'e troffen spier. In patolooch sil dit weefselmonster ûnder in mikroskoop besjen. As jo ​​IBM hawwe, sil hy of sy ynklúzjelichems (abnormale proteïneklompen, bubbels of fakuoalen) yn it monster kinne sjen.

Is der in effektive behanneling foar 'Inclusion Body Myositis'?

Spitigernôch is der gjin effektive behanneling foar ynklúzjelichemmyositis. Oars as oare ûntstekkingsomstannichheden en autoimmune sykten reagearret it net op kortikosteroïden of ymmúnsuppressiva.

Mar jou de hoop net op! Fysioterapy en regelmjittige oefening binne essensjeel om jo spierkrêft sa lang mooglik te behâlden. Oefening kin helpe om fierdere spierswakte te foarkommen.

As de sykte foarútgiet en it lestich wurdt om deistige aktiviteiten út te fieren, moatte jo miskien nije manieren leare om dingen te dwaan. Hjir kin arbeidsterapy helpe. Se kinne jo bygelyks leare hoe't jo ferskate apparaten brûke kinne om jo te helpen oan te klaaien, te iten en te skriuwen. Guon minsken moatte miskien ek leare hoe't se in rolstoel brûke moatte. As jo ​​swierrichheden hawwe mei slikken, kin in logopedist (SLP) jo helpe. Se kinne jo leare hoe't jo feilich slikke kinne en slikoefeningen dwaan.

As ik 'Inclusion Body Myositis' haw, wat moat ik dan ferwachtsje?

As jo ​​`IBM` hawwe, sil it stadichoan tanimme. Lykas ik earder sei,Dit sil gjin ynfloed hawwe op jo libbensdoer. It kin lykwols ynfloed hawwe op jo kwaliteit fan libben. Jo moatte miskien op oaren fertrouwe of nije manieren leare om dingen te dwaan. De measte minsken ferlieze har fermogen om te rinnen net folslein, mar guon kinne nei 10-15 jier in rolstoel nedich hawwe.

Hoe soargje ik foar mysels as ik lije mei ynklúzje-lichem myositis?

Jo sille lang libje moatte mei 'ynklúzjelichemmyositis', en it kin mei de tiid in bytsje útdaagjend wurde. De bêste manier om hjirmei om te gean is in langetermynplan te meitsjen om foar jo fysike en mentale sûnens te soargjen. Dat betsjut dat jo trochgean moatte mei it oefenjen fan lytse gewoanten dy't jo helpe om goed te bliuwen. Bygelyks:

• Trochgean mei jo oefenprogramma. Jo kinne fysioterapy krije, of jo binne miskien oerstapt op in oefenprogramma foar thús. Trochgean mei dizze routine sil helpe om jo spieren sa sterk mooglik te hâlden.
• Folgje in "wellnesslibbensstyl". As jo ​​goed ite, goed sliepe, stress behearskje en jo wichtige relaasjes ûnderhâlde, sille jo jo oer it algemien better fiele.
• Doch mei oan stipegroepen. Jo kinne in soad mentale krêft en praktysk advys krije fan oare minsken dy't itselde meimakke hawwe of trochmeitsje as jo. It is ek geweldich om te fielen dat "ik net de ienige bin dy't dit trochmakket."
• Sjoch nei oanpassingen thús en op it wurk. Der binne in soad mobiliteitshulpmiddels en helpmiddels dy't minsken mei in lichaamlike beheining helpe kinne om deistige taken makliker te meitsjen.
• Besykje jo dokter regelmjittich. Bliuw yn kontakt mei jo dokter. Fertel jo dokter direkt as jo nije symptomen fernimme, lykas muoite mei slikken, of as in besteand symptoom slimmer wurdt.
• Sjoch ris nei klinyske proeven. Undersykers binne konstant op syk nei nije behannelingen dy't kinne helpe by ynklúzjelichemmyositis. Jo kinne ek meidwaan oan dizze proeven.

Dizze tastân, neamd 'Ynklúzjelichemmyositis', komt faak foar op middelbere leeftyd, as der gjin hope mear is. Nimmen ferwachtet dat der ynienen in ûngeneeslike, progressive sykte ûntstiet. It kin wat lestich wêze om dermei om te gean en it út te lizzen oan dyjingen dy't om jo jouwe, foaral as se noch noait earder fan dizze sykte heard hawwe.

Mar tink derom, dit is in sykte dy't tige stadich groeit. Dat, der is genôch tiid om nei te tinken oer de feroarings dy't foar ús komme en oanpassingen te meitsjen. Nimmen kin mei wissichheid sizze hoe't dit jo beynfloedzje sil. Mar,Mei in optimistyske oanpak binne der in protte dingen dy't jo dwaan kinne om jo algemiene sûnens en wolwêzen yn 'e kommende jierren te behâlden.

De wichtichste dingen dy't wy ûnthâlde moatte (Take-Home Message)

Okee, wy hawwe in soad praat oer 'Inclusion Body Myositis (IBM)'. Ta beslút, hjir binne de wichtichste dingen dy't jo ûnthâlde moatte:

• IBM is in progressive spierswaktesykte dy't it meast foarkomt nei de leeftyd fan 50. De pine is mild, mar nei ferrin fan tiid kin it deistige aktiviteiten beynfloedzje.
• Der is gjin genêsmiddel foar , mar fysioterapy en oefening kinne helpe om spierkrêft sa lang mooglik te behâlden.
• Symptomen kinne omfetsje muoite mei it pakken fan objekten, struikeljen by it rinnen, en muoite mei it slikken fan iten .
• De krekte oarsaak is ûnbekend (`idiopatysk`), mar it kin in probleem wêze mei it ymmúnsysteem.
• De sykte wurdt allinich definityf befêstige troch in spierbiopsie.
• Dit is net libbensgefaarlik , mar it kin de kwaliteit fan it libben beynfloedzje.
• It is tige wichtich om posityf te bliuwen, medysk advys op te folgjen en de nedige stipe te krijen.

As jo ​​of immen dy't jo kenne dizze symptomen ûnderfynt, is it it bêste om medysk advys te sykjen. Tink derom, jo ​​binne net allinnich, d'r binne in protte minsken dy't jo kinne helpe!

` Spierswakte, IBM-sykte, fysioterapy, spiersykten, sûnens fan âlderein, slikproblemen, neurologyske sykten