Hawwe jo ea lytse knobbels of bultkes op jo lichem opmurken, ûnder of boppe de hûd? Of hawwe jo ea immen dy't jo kenne ien sjoen hawwe? It is normaal om jo in bytsje bang en soargen te fielen as jo dizze sjogge. Mar net alle knobbels binne gefaarlik. Hjoed sille wy prate oer ien sa'n type knobbel, in tastân dy't neurofibroma hjit. Meitsje jo gjin soargen, wy sille hjir yn detail en ienfâldich oer prate.
Wat is Neurofibroma?
Simpelwei sein, in neurofibroma is in goedaardige tumor dy't lâns jo senuwsellen groeit. It is eins ien fan in groep seldsume genetyske omstannichheden dy't neurofibromatose neamd wurde. Guon minsken dy't berne binne mei neurofibromatose kinne dizze tumors op 'e hûd, ûnder de hûd of djip yn it lichem ûntwikkelje.
Mar hjir is it ding, de measte neurofibromen feroarsaakje gjin grutte sûnensproblemen . Soms, as se lykwols wat grutter wurde, kinne se meardere senuwen beynfloedzje en serieuze sûnensproblemen feroarsaakje. Yn dat gefal sille dokters se mei in operaasje fuortsmite.
Wa wurdt it meast troffen troch dizze situaasje?
Eins wurde minsken berne mei dizze neurofibromen. Mar it ferrassende is, as dizze tumors eins begjinne te ferskinen, kin it jierren duorje. Meastentiids wurde se dúdlik sichtber tidens de adolesinsje.
Neffens statistiken kin sawat ien op de 3.000 bern in tastân hawwe dy't Neurofibromatose Type 1 (NF1) hjit . It wurdt meastentiids diagnostisearre foar de leeftyd fan 10. Sawat 25% fan 'e bern mei NF1, of sawat ien op de fjouwer, kinne tumors ûntwikkelje dy't grut genôch wurde kinne om serieuze sûnensproblemen te feroarsaakjen.
Hoe beynfloedet Neurofibroma ús lichem?
De manier wêrop neurofibromen elke persoan beynfloedzje ferskilt sterk. It hinget ôf fan it type tumor, hoe grut it is, en wêr't it op it lichem leit.
- Foar guon minsken ferskine dizze as lytse bulten of plakken fan ferdikke hûd.
- Foar guon minsken mei grutte neurofibromen kinne se lykwols har ynterne organen en sels it rêchbonke beynfloedzje.
Tink der ris oer nei, soms is it as in lyts bolke dat him yn it lichem foarmet. It effekt dat it hat hinget ôf fan wêr't it is.
Koe dizze knobbels kanker wêze?
Dit is in probleem dat in protte minsken hawwe. De measte neurofibromen wurde net maligne. Se binne goedaardich.
Mar,Der is in spesjaal type neamd Plexiforme neurofibromen. Sawat 10% fan dit type, of sawat ien op de tsien, hat de mooglikheid om kanker te wurden. Dêrom is it tige wichtich om in dokter te litten ûndersykje as jo sa'n knobbel hawwe.
Wat binne de symptomen fan Neurofibroma?
De symptomen fan neurofibroma ferskille. Lykas earder neamd, binne se ôfhinklik fan it type, de grutte en de lokaasje fan 'e tumor. Ferrassend genôch kinne guon minsken mei neurofibroma gjin symptomen sjen litte. Soms kinne se lykwols omstannichheden feroarsaakje lykas ferlamming of sels blinens.
Litte wy ris efkes sjen nei dizze soarten neurofibromen en har assosjearre symptomen:
Lokalisearre neurofibromen
Dit wurdt ek wol kutane neurofibromen neamd.
- Dizze kinne ferskine as lytse bulten oer it hiele lichem .
- Dizze komme meast foar by minsken tusken de 20 en 40 jier.
- Dizze bulten kinne jeuke en kinne ek sear dwaan as der op drukt wurdt .
Diffuse neurofibromen
Dit is in oare dy't heart ta itselde type kutane neurofibroma.
- Dizze wurde it meast sjoen op 'e holle en nekke .
- It ferskynt as in ferdikte, ferhege gebiet op it oerflak fan 'e hûd.
- Jo kinne in tinteljend gefoel of in dofheid fiele as jo it oanreitsje.
Plexiforme neurofibromen
Dit type neurofibroma ûntwikkelt him op groepen fan senuwen.
- Dizze komme it meast foar by bern mei neurofibromatose type 1.
- Dizze groeisels kinne mei de tiid grutter wurde en ferskine soms as tige grutte knobbels op of ûnder de hûd fan bern.
- Dizze kinne druk sette op it rêchmerg of perifeare senuwen, wêrtroch symptomen lykas ferlamming , swakte en dofheid ûntsteane.
- By guon bern mei Plexiforme neurofibromen kin de druk fan dizze tumors op 'e rêchbonke in tastân feroarsaakje dy't skoliose neamd wurdt . It is wichtich om hjir bewust fan te wêzen, om't wy as âlden tige gefoelich moatte wêze as soksawat in bern treft.
Hoe sjogge dizze bulten derút? (Uterlik)
Neurofibroma-tumors, dy't op of ûnder de hûd foarmje, sjogge der hiel oars út as plexiforme neurofibromen, dy't djip yn it lichem foarmje.
- Lokalisearre neurofibromen / Kutane neurofibromen:Dit binne hûdkleurige knobbels (nodules) . Se wurde meastentiids fûn op 'e romp, holle, nekke, earms en skonken. Se binne sawat de grutte fan in earte . Se binne sêft om oan te reitsjen en hawwe in wat papperige tekstuer . As jo op sa'n knobbel drukke, sil it yn 'e hûd sakje, en as jo jo hân fuorthelje, sil it wer omheech springe. Dokters neame dit it "knoopsgatteken". It liket op in gat yn in shirt dêr't in knoop yn sit.
- Diffuse neurofibromen: Dizze kinne ferskine as in read, ferhege gebiet op 'e hûd .
- Plexiforme neurofibromen: Dizze kinne lykje op grutte fleisige knobbels dy't út it lichem skood binne. Dokters beskriuwe se as "lykas in sek mei wjirms ûnder de hûd." As jo soksawat sjogge, is it it bêste om direkt medysk advys te sykjen.
Wat is Neurofibromatose Type 1 (NF1)?
Neurofibromatose Type 1 (NF1) is in tastân dy't sawat 1 op 3.300 pasgeborenen treft. Neurofibroma is mar ien symptoom fan dizze tastân (NF1). Der binne oare symptomen:
- Café-au-lait-plakken: Dit binne ljochtbrúne, kofjekleurige, grutte plakken. Dizze plakken kinne mei de tiid grutter wurde.
- Skealike groeisels op it kleurde diel fan it each (iris): Dizze wurde ek wol Lisch-nodules neamd.
- Tumors fan 'e optyske senuw: Dizze wurde optyske paadglioma's neamd.
As jo fermoedzje dat jo bern ien of mear fan dizze symptomen hat, is it essensjeel om in bernedokter te rieplachtsjen foar advys.
Wat binne de oarsaken fan neurofibroma?
Neurofibroma is in symptoom fan 'e tastân neurofibromatose type 1 (NF1). Dizze tastân wurdt feroarsake troch in mutaasje of feroaring yn in gen mei de namme NF1-gen. It NF1-gen draacht de ynstruksjes foar it meitsjen fan in proteïne mei de namme neurofibromine.
Sjoch no, dizze proteïne mei de namme Neurofibromine is tige wichtich. It is in tumorsuppressorproteïne . Dat betsjut dat it normaal foarkomt dat sellen te hurd groeie en ûnkontrolearber diele. Hoe docht it dat? Der is in oare proteïne mei de namme Ras-proteïne, dy't sellen helpt groeie en diele. Dy Ras-proteïne wurdt regele troch Neurofibromine.
Dus, as dat `(NF1)`-gen mutearre is, hâldt it op mei it stopjen fan selgroei. Dan fermannichfâldigje de sellen har ûnkontrolearber en foarmje tumors. Begripe jo dat?
Dizze tastân `(NF1)` kin oerdroegen wurde oan bern as ien fan 'e âlden dizze genetyske mutaasje hat. Dy âlden kinne it fan harren âlden ervd hawwe. Ferrassend genôch hawwe lykwols 50% fan 'e minsken mei `(NF1)`, dat is sawat de helte, gjin famyljeskiednis fan 'e sykte. Dit betsjut dat dizze tastân sels foarkomme kin as der in nije genetyske mutaasje optreedt.
Hoe diagnostisearje dokters dit?
Dokters dogge meastal earst in fysyk ûndersyk om neurofibroma te diagnostisearjen. Dit betsjut dat se nei jo sjogge en kontrolearje op knobbels.
Derneist kinne ôfbyldingstests lykas dizze brûkt wurde:
- CT-scan (Computer Tomography scan) en MRI-scan (MRI - Magnetic Resonance Imaging): Dizze testen wurde brûkt om tige lytse tumors te finen. Se helpe ek om út te finen wêr't in tumor sit en oft sjirurgy ynfloed sil hawwe op it omlizzende weefsel of organen.
- PET-scan (Positron Emission Tomography scan): Dizze test helpt dokters te bepalen oft in tumor goedaardig of maligne is.
Wat binne de behannelingen foar neurofibroma?
Dokters hawwe ferskate manieren om neurofibroma te behanneljen:
- Monitoaring: As jo neurofibroma goedaardich is en gjin grutte problemen feroarsaket, sil jo dokter jo fertelle dat jo regelmjittich moatte komme foar kontrôles om te sjen oft der feroarings binne.
- Plastyske sjirurgy: Jo dokter kin plastyske sjirurgy oanbefelje om ûnskealike groeisels op of ûnder de hûd te ferwiderjen.
- Sjirurgy: As jo in neurofibroma hawwe dat op jo bonken of organen drukt, kin jo dokter sjirurgy oanbefelje om safolle mooglik fan 'e tumor te ferwiderjen, of safolle mooglik fan 'e tumor, sûnder jo organen of weefsels te beskeadigjen.
Binne der side-effekten fan sjirurgy?
De side-effekten fan neurofibroma-sjirurgy ferskille fan sjirurgy ta sjirurgy. Bygelyks, de side-effekten fan sjirurgy om hûdtumors te ferwiderjen binne oars as dy fan sjirurgy om spinale tumors te ferwiderjen. As jo fan plan binne om neurofibroma-sjirurgy te ûndergean, is it wichtich om jo dokter te freegjen oer de side-effekten fan 'e sjirurgy.
Is der in manier om te foarkommen dat dit bart?
Neurofibroma is in genetyske tastân, dus it is lestich om de groei fan dizze tumors te foarkommen .
Wat bart der as ik in neurofibroom haw?
Yn 't algemien wurde de measte minsken mei neurofibromen net beynfloede troch de tastân . Minsken mei meardere of grutte tumors kinne lykwols soargen meitsje oer har uterlik en fiele dat it har kwaliteit fan libben beynfloedet. As jo dizze tastân hawwe, prate dan mei jo dokter oer in operaasje om de sichtbere tumors te ferwiderjen dy't jo ûngemaklik en selsbewust fiele. Neurofibromen komme tige seldsum werom nei in operaasje.
Hoe moat ik foar mysels soargje as ik neurofibroma haw?
Neurofibromen binne goedaardige tumors, en se feroarsaakje selden serieuze sûnensproblemen . Minsken mei in protte neurofibromen, of dyjingen mei grutte tumors, kinne lykwols soms selsbewust wêze oer har uterlik. Yn sokke gefallen kin sjirurgy in goede opsje wêze.
De diagnoaze fan in goedaardige tumor is miskien net sa eng of skrikwekkend as de diagnoaze fan in kankergewricht. Mar sels in goedaardige tumor lykas in neurofibroom kin ynfloed hawwe op jo libben.
Dizze kinne jo uterlik beynfloedzje. Guon minsken ûntwikkelje neurofibromen, dy't grut genôch kinne groeie om tichtby lizzende organen en weefsels te beynfloedzjen. As jo diagnostisearre binne mei neurofibromen, freegje jo dokter dan oer sjirurgy om jo neurofibromen te ferwiderjen.
Tink derom dat neurofibroma in symptoom wêze kin fan in seldsume, erflike tastân neamd neurofibromatose, dy't serieuze sûnensproblemen feroarsaakje kin. Dêrom is it tige wichtich om jo dokter te freegjen as jo knobbel in symptoom is fan neurofibromatose.
Berjocht foar thús
Okee, hjir binne guon fan 'e wichtichste dingen dy't jo moatte ûnthâlde fan wat wy besprutsen hawwe:
- Neurofibroma is in soarte tumor dy't ûntstiet út senuwsellen en is meastentiids harmless .
- Dit kinne in symptoom wêze fan in genetyske tastân neamd neurofibromatose.
- Hoewol dizze meastentiids gjin grutte sûnensproblemen feroarsaakje, kinne guon grutte of plexiforme typen komplikaasjes feroarsaakje .
- In lyts persintaazje fan Plexiform-typen hawwe in risiko om kankerich te wurden .
- Symptomen fariearje, fariearjend fan hûdbulten, dofheid, pine, en soms sels serieuze senuwskea.
- Diagnoaze wurdt steld troch medyske ûndersiken en, as it nedich is, CT-, MRI- en PET-scans.
- De behanneling is observaasje, of sjirurgy as it nedich is.
- DizzeIt kin net foarkommen wurde, om't it genetysk bepaald is, mar de symptomen kinne wol behannele wurde.
- As jo fermoedens hawwe oer sa'n knobbel, is it it bêste om net yn panyk te reitsjen en medysk advys te sykjen .
Tink derom, jo binne net allinnich. Bewust wêze fan dizze omstannichheden en de nedige medyske help krije kin jo helpe om sûn te bliuwen.
` neurofibroma, neurofibromatose, NF1, hûdknobbels, senuwtumors, kafee-au-lait-plakken, genetyske sykten
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta