Wy hâlde allegear tige fan ús bern. Hoefolle binne wy bang foar sels in lytse ferkâldheid fan harren? No, stel jo foar dat de dokter ús fertelt dat jo bern in sykte hat lykas kanker dy't dreech te genêzen is... nimmen fan ús heart dat graach. Mar soms yn it libben moatte wy sokke hurde, hurde realiteiten ûnder eagen sjen. Hjoed prate wy oer in ûnderwerp dêr't it dreech is om in beslút oer te nimmen, mar wy moatte der wol oer prate. Dat is, hoe kinne wy de rest fan it libben fan in bern dat lijt oan in ûngeneeslike sykte sa pynleas en noflik mooglik meitsje.
Dit ferhaal giet oer in jonge mei de namme Gabriel. Hy brocht de lêste simmer fan syn libben troch lykas elke oare jonge. Hy hong om mei syn freonen, gie kampearje en makke syn âlden bang troch dingen te dwaan lykas parachutespringen. Letter dat jier naam hy syn eigen libben.
De dea fan Gabriel wie gjin ferrassing. Hy hie de hiele simmer mei de dea striden. Nei't er op 7-jierrige leeftyd de diagnoaze akute lymfatyske leukemy krigen hie, hie Gabriel twa kear gemoterapy en strielingstherapy ûndergien doe't er 15 wie. Mar neat dêrfan wie genôch om de kanker ûnder kontrôle te krijen. In pear moannen letter kaam de kanker werom.
In lêste rêdingsmiddel waard in bienmergtransplantaasje útfierd. Mar doe't dat mislearre en de kanker weromkaam, wie alle hoop op in folsleine genêzing ferlern. Yn in tiidrek fan avansearre medyske wittenskip, dêr't trije fan de fjouwer bern mei kanker genêzen wurde kinne, hienen de dokters en âlden fan Gabriel ien pynlik mar beskieden doel.
"Se besochten de sykte net te genêzen. Se besochten it te kontrolearjen en him te helpen it bêste libben mooglik te libjen." - Gabriel syn heit.
Mar Gabriel libbe langer en lokkiger as immen ferwachte hie. Fiif moannen lang jetskiede hy, sprong hy út 'e loft en boarte hy mei syn hûn. Uteinlik slagge syn ferswakke ymmúnsysteem der net yn om in slimme skimmelinfeksje te bestriden.
Wat is palliative soarch?
Eveneminten lykas dy fan Gabriel hawwe de oandacht fan 'e wrâld lutsen foar it belang fan palliative soarch foar bern. Simpelwei sein, palliative soarch is de behanneling en soarch dy't levere wurdt om it lijen en de pine fan ien mei in terminale sykte te ferminderjen en har kwaliteit fan libben te ferbetterjen .
Dit giet net oer it besykjen om de sykte te genêzen. Ynstee dêrfan giet it oer it kontrolearjen fan de symptomen feroarsake troch de sykte (lykas pine, muoite mei sykheljen, mislikens), it bern emosjoneel treast te jaan, en har te helpen de oerbleaune tiid sa noflik en lokkich mooglik troch te bringen.
It wichtichste: Palliative soarch giet net oer "de hoop opjaan". It giet oer it tafoegjen fan wearde en treast oan de oerbleaune dagen fan it libben fan in bern.
Wêrom is dit sa dreech om sels oer te praten?
Faak is it lestich foar dokters en âlden om sels mar oan palliative soarch te tinken. De wichtichste reden hjirfoar is de ferkearde hâlding dat "nei palliative soarch gean betsjut dat wy de striid opjûn hawwe."
Undersyk hat oantoand dat dokters de realiteit beseffe dat "dit bern net genêzen wurde kin" sawat trije moannen foar de âlden. Mar it is tige lestich om de âlden dat te fertellen, om har derop ta te rieden. Want elkenien hat hope op in genêzing yn har hert.
Tsjintwurdich kin 75% fan bern mei kanker genêzen wurde. Dat is in enoarme prestaasje. Dêrtroch binne dokters folslein rjochte op genêzende behanneling . Dêrom wurdt minder omtinken jûn oan wat te dwaan yn gefallen wêr't in genêzing net mooglik is.
Wat wurdt der eins dien yn palliative soarch?
Palliative soarch is net ien ding. It is in brede oanpak dy't in protte ferskillende dingen kombinearret. Wat hjir bart is it jaan fan treast oan it bern, sawol fysyk as mentaal.
| Soart soarch | Foarbylden en beskriuwingen |
|---|---|
| Pynkontrôle | Sterke pijnstillers jaan lykas morfine of fentanyl. Lege doses antidepressiva jaan foar spier- en gewrichtspine. |
| Kontrôle fan oare symptomen | Soerstof jaan foar sykheljensproblemen, medisinen foar mislikens en braken, en fiedingsadvys foar ekstreme wurgens en bloedarmoede. |
| Behanneling thús | Soms wurde, ynstee fan gemoterapy dy't intraveneus jûn wurdt, pillen jûn dy't thús ynnommen wurde kinne. Dizze kinne helpe om de kanker ûnder kontrôle te hâlden, wylst se side-effekten ferminderje. Der binne sels tsjinsten dy't nei jo hûs komme (hospice-soarch) dy't kinne helpe mei dingen lykas it donearjen fan bloed. |
| Psychologyske stipe | It bern en de âlden begeliede. Techniken brûke lykas it lêzen fan in boek, hypnose of begeliede byldspraak om it bern ôf te lieden tidens pynlike testen. |
Stipe foar âlden
Dit is in tige drege tiid foar sawol it bern as de âlden. It is net maklik om te akseptearjen dat "dyn bern net genêzen wurde kin". Psychososjale wurkers kinne âlden helpe om dizze hurde wierheid te akseptearjen. Undersyk hat sels bewiisd dat âlden de werklikheid earder begripe as se mei sokke adviseurs prate as as se allinnich mei dokters prate.
Yn it ferhaal fan Gabriel hie er yn syn lêste twa wiken in hospice-ferpleechkundige dy't by him thús kaam. Hy krige in lyts apparaat dat er brûke koe om himsels te ynjeksjearjen mei pineferlichters (Fentanyl) wannear't er woe. Hy joech sels thús bloed. Dit alles liet Gabriel syn lêste dagen yn syn eigen hûs trochbringe, sûnder pine, mei syn famylje.
Uteinlik ferswakke Gabriel stadichoan, stoppe mei iten en kaam werom by bewustwêzen. Hoewol it in hertbrekkende tiid wie, beskriuwt syn heit de dea as "maklik, freedsum". Op in middei, wylst er op 'e bank lei, hold Gabriel de hân fan syn heit fêst en die syn eagen foar altyd ticht.
Dy nacht hie de suster fan Gabriël in dream oer har broer.
"Is it maklik om te stjerren?" frege se.
"Ja, it is sa maklik as sykheljen," antwurde er. "It fielt sa goed om wer rinne te kinnen."
Berjocht foar thús
- Palliative soarch betsjut net dat jo hoop opjaan moatte.It giet oer it ferbetterjen fan de kwaliteit fan libben fan in bern dat lijt oan in ûngeneeslike sykte.
- Dizze soarch ferminderet net allinich fysike lijen lykas pine, muoite mei sykheljen en mislikens , mar biedt ek psychologyske ferlichting foar it bern en de famylje.
- Palliative soarch kin neist kurative behanneling oanbean wurde. It kin nuttich wêze yn elke syktesituaasje.
- As jo bern lijt oan in slimme sykte, praat der dan iepen oer mei jo dokter. Wês net bang, freegje nei palliative soarch. It sil in grutte krêft wêze foar jo bern en foar jo.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta