Ademheljen en útademen binne ienfâldige, natuerlike dingen dy't ús oerkomme. Mar soms wurde wy hindere troch dingen lykas in oanhâldende hoest, piepjen en benaudens op 'e boarst. Dit kinne symptomen wêze fan in seldsume longsykte dy't earnstiger is as in gewoane ferkâldheid, mar dêr't in protte minsken noch noait fan heard hawwe. Dêr wurdt selden oer praat. Dat, hjoed prate wy oer sokke seldsume longsykten dêr't wy ús bewust fan wêze moatte.
Wat binne dizze seldsume longsykten?
Simpelwei sein, seldsume longsykten binne serieuze, groanyske omstannichheden dy't in hiel lyts oantal minsken beynfloedzje. De longen binne it wichtichste oargel fan ús sykhelsysteem. As wy sykhelje, wurdt de soerstof yn 'e loft tafoege oan it bloed en wurdt de koalstofdiokside yn it bloed werom frijlitten yn 'e longen. Sa fersteure dizze seldsume sykten dit wichtige proses yn 'e longen.
Dokters hawwe hûnderten seldsume longsykten identifisearre. Dizze sykten wurde meastentiids slimmer mei de tiid. Guon kinne sels libbensgefaarlik wêze. It spitichste is dat der gjin genêzing is foar de measte fan dizze sykten. D'r binne lykwols behannelingen dy't de symptomen kinne kontrolearje en de foarútgong fan 'e sykte fertrage. Guon minsken kinne in longtransplantaasje nedich hawwe as lêste rêdingsmiddel.
Wat binne de meast foarkommende seldsume longsykten?
Der binne in soad soarten seldsume sykten dy't de longen beynfloedzje. Litte wy guon dêrfan yn detail besjen yn in tabel. Dit sil jo helpe om in dúdlik begryp te krijen fan dizze sykten.
| Syktenamme | Simpelwei sein, dit is wat der bart. | Behannelingmetoaden |
|---|---|---|
| Alfa-1-antitrypsine-tekoart (AATD) | Ferlege nivo's fan AAT, in proteïne produsearre troch de lever, yn it bloed. Dit fergruttet it risiko op it ûntwikkeljen fan long- en leversykten (bygelyks COPD, sirrose). | Augmentaasjeterapy, medisinen, soerstofterapy, longrehabilitaasje, longtransplantaasje. |
| Cystyske fibrose (CF) | Dit is in genetyske sykte. In plakkerich, dik slym sammelet him op yn organen lykas de longen en de pankreas. | Terapy foar it dekongestant fan 'e luchtwegen, antibiotika, anty-inflammatoire medisinen, longtransplantaasje. |
| Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) | De bloedfetten (slagaders) yn 'e longen wurde dikker en fernauwd, wat de bloedstream hinderet en de bloeddruk yn 'e longen ferheget. | De behanneling ferskilt ôfhinklik fan 'e oarsaak fan dizze tastân. Medikaasje is de wichtichste pylder. |
| Ynterstitiële longsykten - In groep sykten dy't longweefsel beskeadigje | ||
| Idiopatyske pulmonale fibrose (IPF) | De krekte oarsaak is ûnbekend. It longweefsel wurdt dikker, ferhurde, en der ûntstiet littekenweefsel. | Medisinen dy't de fersprieding fan 'e sykte kontrolearje, soerstofterapy, longtransplantaasjes. |
| Hypersensitiviteitspneumonitis (HP) | Allergyen feroarsake troch it ynademen fan dingen út 'e omjouwing (skimmel, baktearjes, gemikaliën) kinne ûntstekking en littekens yn 'e longen feroarsaakje. | Kortikosteroïden, ymmúnsuppressiva, soerstofterapy. |
| Sarkoidose | Lytse knobbels (granulomen) foarmje yn 'e longen. De krekte oarsaak is net dúdlik. | Kortikosteroïden, medisinen tsjin kanker, medisinen tsjin malaria. |
Wêrom wurdt dit ek wol "wees"-longsykte neamd?
Hoewol dit in bytsje in frjemde namme is, sit der in grut ferhaal efter. Dizze sykten wurde ek wol "Orphan Lung Diseases" neamd. De reden hjirfoar is dat minsken mei dizze sykten it gefoel hawwe dat se "allinich" binne yn 'e medyske wrâld. Tink derom, om't dizze sykten sa seldsum binne, is it lestich om dokters te finen dy't se sekuer diagnostisearje en behannelje kinne. Ek wurdt der mar in bytsje ûndersyk nei dien. Dêrtroch sitte dizze pasjinten en harren famyljes yn grutte hulpeloosheid.
Wat feroarsaket dizze seldsume longsykten?
Der is gjin ienige oarsaak foar dizze sykten. Der kinne in protte ferskillende faktoaren wêze dy't derta bydrage.
- Genetyske oarsaken: Guon sykten, lykas cystyske fibrose, wurde trochjûn fan âlden op bern fia genen. De tastân kin by de berte oanwêzich wêze.
- Miljeufaktoaren: Dizze kinne ek feroarsake wurde troch dingen yn 'e loft dy't wy ynademe. Bygelyks, langduorjende ynademing fan asbest, koalstof, fûgeldrip, skimmel, sigarettenreek of oare gemikaliën.
- Ynfeksjes: Guon baktearjele, virale of skimmelinfeksjes kinne dit ek feroarsaakje.
- Oare medyske omstannichheden: Auto-ymmúnsykten, wêrby't it ymmúnsysteem fan it lichem syn eigen lichem oanfalt, kinne ek longskea feroarsaakje. Bygelyks, reumatoïde artritis en lupus.
- Unbekende oarsaken (Idiopatysk): Guon sykten, bygelyks idiopatyske longfibrose (IPF), binne sa slim dat dokters noch net krekt witte wêrom't se foarkomme.
It wichtichste is dat dizze sykten net besmetlik binne. Dat betsjut dat se net fan de iene pasjint nei de oare oerdroegen wurde kinne.
Wat binne de mienskiplike symptomen fan dizze sykten?
Hoewol't symptomen ferskille ôfhinklik fan 'e sykte, hawwe in protte fan dizze seldsume longsykten wat mienskiplike skaaimerken. As jo ien fan dizze symptomen hawwe, is it wichtich om jo soargen te meitsjen.
- Oanhâldende hoest: In droege of slymachtige hoest dy't wiken of moannen oanhâldt.
- Koarte sykheljen (dyspnoe): Koarte sykheljen, benammen by it sporten, kuierjen of treppen beklimmen. Mei de tiid kin koartheid fan sykheljen ek foarkomme as jo gewoan stilsteane.
- Boarstpine: Oanhâldende boarstdichtheid of pine.
- Frjemde lûden by it sykheljen: In "chirchir" of fluitend lûd dat út 'e boarst komt (piepende sykheljen).
- Faak boarstynfeksjes: As jo faak sykten hawwe lykas bronchitis of longûntstekking.
- Wurgens: Gefoel fan ekstreem wurch sûnder reden.
- Gewichtsferlies:Gewicht ferlieze sûnder te besykjen gewicht te ferliezen.
Net elkenien mei dizze symptomen hat in seldsume longsykte. As dizze symptomen lykwols oanhâlde, is it wichtich om in dokter te rieplachtsjen foar advys.
Hoe wurde dizze sykten diagnostisearre?
As jo nei in dokter geane, sil hy jo in protte fragen stelle oer jo symptomen, oft immen yn jo famylje dizze sykte hat, en jo wurkomjouwing. Hy kin dan ferskate testen oanfreegje om de sykte te diagnostisearjen.
| Namme fan 'e test | Wat dochsto hjirmei? |
|---|---|
| Bloedûndersiken | Kontrolearje op oare medyske omstannichheden en sykje nei genetyske oarsaken. |
| Ofbyldingstests | In boarströntgenfoto of CT-scan wurdt dien om te kontrolearjen op littekens of oare abnormaliteiten yn 'e longen. |
| Longfunksjetests | It mjit hoe goed jo longen yn en út sykhelje kinne. |
| Bronchoskopie | In tinne buis mei in kamera deroan wurdt troch de luchtwegen brocht om yn 'e longen te sjen. Soms kin der ek in stikje weefsel (biopsie) nommen wurde foar ûndersyk. |
| Longbiopsie | De sykte wurdt sekuer diagnostisearre troch sjirurgysk in lyts stikje weefsel út 'e long te ferwiderjen en it ûnder in mikroskoop te ûndersykjen. |
As jo symptomen oanhâlde, is it it bêste om neist jo húsdokter ek in longarts te sjen.
Hoe te behanneljen en te behearjen?
Lykas wy earder sein hawwe, is der gjin folsleine genêzing foar in protte fan dizze sykten. D'r binne lykwols in protte behannelingen dy't kinne helpe om symptomen te kontrolearjen, de foarútgong fan 'e sykte te fertragen en it libben makliker te meitsjen.
Behannelingmetoaden ferskille fan pasjint ta pasjint en fan sykte ta sykte.
- Medisinen: Ferskate medisinen wurde brûkt, lykas kortikosteroïden dy't ûntstekking ferminderje, medisinen dy't it ymmúnsysteem kontrolearje, en antibiotika.
- Soerstofterapy: Foar minsken mei lege bloedsoerstofnivo's wurdt ekstra soerstof jûn fia in nasale slang of mûlestik. Dit ferminderet sykheljensproblemen en ferbetteret de kwaliteit fan libben.
- Pulmonale Revalidaasje: Dit is in spesjaal programma dat oefening, goede fieding, foarljochting oer de sykte en begelieding omfettet. Dit ferbetteret de fysike en mentale krêft fan 'e pasjint.
- Longtransplantaasje: Dit kin de ienige opsje wêze foar pasjinten yn krityske tastân dy't net mei oare behanneling ûnder kontrôle hâlden wurde kinne.
Kin ik dizze sykten foarkomme?
Wy kinne genetyske sykten net foarkomme. D'r binne lykwols dingen dy't wy kinne dwaan om it risiko op guon oare sykten te ferminderjen:
- Foarkom smoken folslein.
- As jo wurkje yn in omjouwing dêr't skealike stoffen lykas gemikaliën of stof binne, draach dan in gaadlik ademhalingsmasker .
As immen yn jo famylje in genetyske longsykte hat, prate dan mei jo dokter oer it krijen fan genetyske begelieding foardat jo bern krije.
Berjocht foar thús
- Seldsume longsykten binne serieuze, langduorjende omstannichheden dy't mei de tiid slimmer wurde kinne.
- As jo symptomen hawwe lykas oanhâldende hoest, piepjen of boarstpine, negearje se dan net en gean nei in dokter. Hoe earder de sykte diagnostisearre wurdt, hoe grutter de kâns dat de behanneling slagget.
- Hoewol't der gjin folsleine genêzing is foar in protte fan dizze sykten, binne der behannelingen dy't symptomen kinne kontrolearje, it libben makliker meitsje en de libbensferwachting ferlingje.
- As jo of immen tichtby jo dizze tastân hat, wanhoop dan net. Mei de juste medyske behanneling en stipe kinne jo in better libben libje.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta