Hat jo bern in frjemde knobbel ûntwikkele? Litte wy prate oer Rhabdomyosarcoma

It is normaal om jo tige bang te fielen as jo wat ûngewoans sjogge, lykas in knobbel of swelling, op jo lichem of op it lichem fan jo lytse. Op sokke tiden tinke wy oan in protte dingen. Hjoed sille wy prate oer in soarte kanker dy't miskien sa is, mar in bytsje seldsum is. Dat is rhabdomyosarkoom. Hoewol de namme miskien wat yngewikkeld klinkt as jo it hearre, litte wy der gewoan oer prate.

Wat is Rhabdomyosarkoom?

Simpelwei sein, rabdomyosarkoom is in soarte kanker dy't ûntstiet yn 'e sêfte weefsels fan ús lichem. It beynfloedet it meast de spieren dy't oan ús skelet fêst sitte ( skeletspieren neamd). It komt it meast foar by bern en jongfolwoeksenen , mar it kin ek folwoeksenen beynfloedzje. Der wurdt rûsd dat tusken de 400 en 500 minsken yn 'e Feriene Steaten elk jier mei dizze tastân diagnostisearre wurde. Dit betsjut dat it in heul seldsume kanker is. Der binne ferskate soarten rabdomyosarkoom. Guon soarten binne heul agressyf, wat betsjut dat se har fluch ferspriede en lestich te behanneljen binne. Mei goede behanneling kin de tastân soms folslein fuortgean (remisje neamd). Soms kin de kanker lykwols weromkomme (kankerweromkomst neamd).

Wat binne de wichtichste soarten fan dizze sykte?

Der binne ferskate haadtypen fan rhabdomyosarkoom. Litte wy ris sjen wat se binne:

1. Embryonale Rhabdomyosarkoom `(Embryonale Rhabdomyosarkoom)`

Dit is it meast foarkommende type . It komt foar by bern ynstee fan folwoeksenen. It komt meast foar yn gebieten om 'e holle en nekke. Bygelyks, yn 'e membranen dy't de harsens en de eachkas bedekke (dêr't it each ynsûnken is). Der binne ek subtypen. Guon kinne ûntwikkelje yn holle organen lykas de blaas en fagina (neamd "Botryoid Rhabdomyosarcoma"). In oar subtype kin ûntwikkelje om 'e testikels (sperma) fan in bern (neamd "Spindle Cell Rhabdomyosarcoma").

2. Alveolêr rabdomyosarkoom (Alveolêr rabdomyosarkoom)

Dit type wurdt meast sjoen by âldere bern en jongfolwoeksenen, tusken de 20 en 35 jier. It komt it meast foar op 'e earms, skonken of romp. Dit alveolaire type is tige slim en ferspriedt him fluch . It begjint hast fuortendaliks nei't it ûntstien is te fersprieden.

3. Pleomorf Rhabdomyosarkoom `(Pleomorf Rhabdomyosarkoom)`

Dit type wurdt meastentiids sjoen by folwoeksenen boppe de 50 jier. Hoewol it oeral op it lichem ûntwikkelje kin, wurdt it it meast sjoen op 'e skonken . It kin ek ûntwikkelje op 'e earms, boarst, búk en guon dielen fan 'e holle en nekke.

Wat binne de symptomen fan rhabdomyosarkoom?

De symptomen fan dizze sykte fariearje ôfhinklik fan wêr't de kanker sit . Bygelyks, as in bern sa'n tumor yn it ear hat, kinne se symptomen ûnderfine lykas earpine en floeistof dy't út it ear streamt. As in tumor efter it each ûntstiet, kin it each swollen en útstekkend lykje. Hjir binne wat oare foarbylden:

• Yn it gefal fan in spier yn in earm of skonk: in knobbel of swelling dy't begelaat wurdt troch pine.
• Buikspier (`(Buik)`): magekrampen , ferstipaasje, braken .
• Blaas en urinewegen: Bloed yn 'e urine (`(Hematurie)`), muoite mei urinearjen.
• Neusholte: Symptomen fergelykber mei noasbloedingen (`(Epistaxis)`), sinusynfeksjes (`( Sinusinfeksje )`).
• Vaginaal: Soksawat as in knobbel dat út 'e fagina fan 'e poppe komt.
• Testikulêre nodules: In rap groeiende knobbel om 'e testikels fan in bern.

Wichtich: Dizze symptomen kinne soms feroarsake wurde troch minder serieuze omstannichheden. Dingen lykas noasbloedingen, braken en knobbels yn it lichem wurde net altyd feroarsake troch rabdomyosarkoom. As jo ​​of jo bern dizze symptomen lykwols hawwe, as se oanhâlde of lykje te fergrutsjen, moatte jo perfoarst in dokter sjen .

Wat binne de oarsaken fan dizze sykte?

Rhabdomyosarkoom wurdt feroarsake troch genetyske mutaasjes yn ús spiersellen (ûnrype spiersellen) dy't derfoar soargje dat se kanker wurde en har rap diele, wêrtroch't tumors ûntsteane. Bepaalde genetyske mutaasjes, lykas it PAX/FOX01-fúzjegen, kinne guon soarten rhabdomyosarkoom feroarsaakje. Ek hawwe minsken mei bepaalde erflike omstannichheden in heger risiko om de sykte te ûntwikkeljen. Guon fan dizze omstannichheden omfetsje:

• Li-Fraumeni syndroom
• Beckwith-Wiedemann syndroom
• Neurofibromatose
• Costello-syndroom
• Kardiofasciokutaneus syndroom (kardiofasciokutaneus syndroom)

Hoe wurdt rhabdomyosarkoom diagnostisearre?

As jo ​​of jo bern in dokter sjogge, sille se earst freegje nei jo symptomen. Se sille ek freegje oft immen yn jo famylje ien fan 'e hjirboppe neamde erflike omstannichheden hat, om't dit jo in idee jaan kin fan jo risiko om de sykte te ûntwikkeljen. Se sille dan in fysyk ûndersyk útfiere om te sykjen nei tekens fan 'e sykte, lykas knobbels en swelling. Derneist kinne se de folgjende testen dwaan om de tastân te helpen diagnostisearjen:

• CT-scan `(Computertomografy (CT) scan)` of MRI-scan `(Magnetyske resonânsjeôfbylding (MRI) scan)`
• PET-scan (Positron Emission Tomography (PET) scan)
• Bonkescan
• Lumbale punktuer (in test wêrby't in lytse hoemannichte floeistof út it rêchbonke nommen wurdt)
• Biopsie fan bonkenmerg
• In biopsie (in lyts stikje weefsel út 'e tumor nimme foar ûndersyk)
• Spesjale weefseltests lykas immunohistochemie
• Cytologytests

Kin dit mei bloedûndersiken opspoard wurde?

Nee, der is gjin direkte bloedtest dy't rabdomyosarkoom diagnostisearje kin. Jo onkolooch kin lykwols bloedtests oanfreegje nei de diagnoaze. Bygelyks, in folsleine bloedtelling (CBC) kin dien wurde om te sjen oft de sykte him ferspraat hat nei it bienmerch. Bloedtests wurde ek dien tidens behanneling om te sjen hoe't jo lichem reagearret op behanneling.

Risikogroepen foar rhabdomyosarkoom

As bern rhabdomyosarkoom ûntwikkelje, klassifisearje onkologen de sykte yn risikogroepen. Dizze klassifikaasje is basearre op trije haadfaktoaren: 1. Tumorstadium: Dokters brûke in systeem neamd it TNM Staging System om dit te bepalen. T ferwiist nei de grutte en lokaasje fan 'e tumor, N ferwiist nei oft de kanker him ferspraat hat nei de lymfeklieren, en M ferwiist nei oft de kanker him ferspraat hat nei oare dielen fan it lichem. 2. Klinyske groep: Dit wurdt bepaald nei in biopsie of sjirurgy. Bygelyks, as de tumor folslein fuorthelle wurde kin troch biopsie of sjirurgy, wurdt it klassifisearre as Groep I. Dizze groepen fariearje fan 1 oant 4. 3. Genetyske feroarings: Oft de PAX/FOX01-fúzjegenmutaasje oanwêzich is. Dizze risikokategoryen wurde leech risiko, tuskenrisiko en heech risiko neamd. It medysk team fan jo bern brûkt dizze risikokategory om behanneling te plannen, de kâns te skatten dat de kanker nei behanneling weromkomt, en te bepalen wat te ferwachtsjen nei behanneling (prognose).

It proses fan it bepalen fan dizze risikokategory is wat yngewikkeld. Jo begripe miskien net fuortendaliks alle brûkte ynformaasje. Dus, aarzelje net om it medysk team fan jo bern om ferdúdliking te freegjen . Se sille jo graach alles útlizze.

Wat binne de behannelingen foar rhabdomyosarkoom?

Behannelingopsjes fariearje ôfhinklik fan it type sykte. Omdat rhabdomyosarkoom in seldsume sykte is, as jo of jo bern dizze tastân hawwe,Freegje jo medysk team oft jo meidwaan kinne oan in klinyske proef . Onkologen brûke typysk dizze behannelingen:

• Sjirurgy
• Strielingstherapy
• Gemoterapy (gemoterapy)

Kin rhabdomyosarcoma folslein genêzen wurde?

Soms, ja, kin behanneling rhabdomyosarkoom genêze . Dit wurdt in "remisje" fan 'e sykte neamd. Dit betsjut dat de symptomen ferdwine en der gjin kankersellen mear fûn wurde by testen. Meastentiids is dizze genêzing permanint, mar soms kin rhabdomyosarkoom weromkomme. Yn 't algemien is de kâns lytser dat folwoeksenen folslein herstelle fan dizze sykte as bern .

Wat is de libbensferwachting fan ien mei rabdomyosarkoom?

Der is gjin krekte sifer foar hoe lang immen mei rabdomyosarkoom libbet. Undersykers hâlde lykwols by hokker persintaazje minsken fiif jier nei de diagnoaze rabdomyosarkoom noch yn libben is. Dit oerlibjenssifer hinget ôf fan in protte faktoaren, ynklusyf it type sykte, de risikogroep, en oft de sykte nei behanneling weromkomt . Oer it algemien binne 70% fan 'e bern mei dizze sykte fiif jier nei de diagnoaze yn libben. Foar folwoeksenen is it fiifjierrige oerlibjenssifer sawat 20%.

Wat jo situaasje ek is, it is wichtich om te ûnthâlden dat dizze oerlibjenssifers skattings binne basearre op 'e ûnderfiningen fan oaren dy't behannele binne foar rabdomyosarkoom. As jo ​​of jo bern dizze tastân hawwe, is it normaal om te witten wat de takomst bringt. As dat sa is, is jo medysk team de bêste persoan om deroer te praten .

Hoe kin ik foar myn bern en mysels soargje?

Kanker kin in grutte ynfloed hawwe op jo deistich libben. Rhabdomyosarkoom is gjin útsûndering. As jo ​​of jo bern dizze tastân hawwe, kinne jo jo tige stressfol en útput fiele. Hjir binne wat suggestjes dy't jo yn dizze tiid kinne helpe:

• Tink oan palliative soarch: Kankersymptomen en -behannelingen kinne lestich wêze om mei om te gean. Palliative soarch is in behanneling dy't helpt om de kwaliteit fan libben te ferbetterjen, fan it ferminderjen fan symptomen oant it jaan fan emosjonele stipe.
• Sprek mei in spesjalist yn bernelibben: Kanker kin it libben fan in bern op 'e kop sette. It kin har fuortnimme fan freonen en deistige aktiviteiten. Libjen mei kanker kin iensum wêze foar in bern dat in ûnderfining trochmakket dy't har freonen net begripe kinne. Spesjalisten yn bernelibben binne spesjaal oplate sûnenswurkers dy't bern helpe omgean mei medyske ûnderfiningen.
• Nim in skoft:Kankerbehanneling - en de soarch foar in bern mei kanker - kin tige ferfelend wêze. As jo ​​in behanneling ûndergeane, besykje dan te rêsten wannear't jo dat nedich binne, net allinich as jo tiid hawwe. As jo ​​soargje foar in bern mei rabdomyosarkoom, freegje jo dokter dan oer respitsoarchprogramma's en tsjinsten.
• Tink oan it oerlibjen fan kanker: Rhabdomyosarkoom kin weromkomme nei behanneling. As jo ​​soargen binne dat de kanker weromkomt foar jo of jo bern, freegje jo dokter dan oer stipetsjinsten foar it oerlibjen fan kanker.

Wannear moat ik kontakt opnimme mei myn onkolooch?

As jo ​​of jo bern behanneling krije, nim dan kontakt op mei jo dokter as de side-effekten fan 'e behanneling slimmer binne as ferwachte . Ofhinklik fan jo tastân kin jo dokter jo spesifike ynstruksjes jûn hawwe oer symptomen dy't kinne oanjaan dat jo rabdomyosarkoom him ferspriedt of weromkomt. Aarzelje net om mei har te praten oer alle soargen dy't jo miskien hawwe.

Hokker fragen moat ik myn dokter stelle?

Rhabdomyosarkoom is in seldsume sykte. Jo witte der miskien net folle oer. Oft jo dizze sykte hawwe of jo bern, jo kinne in protte fragen hawwe oer wat jo yn 'e takomst ferwachtsje kinne. Hjir binne wat fragen om op sokke tiden te stellen:

• Hokker type rabdomyosarkoom haw ik/myn bern?
• Wat is de klassifikaasje fan risikogroepen?
• Hokker behannelingen advisearje jo?
• Wat binne de side-effekten fan 'e behanneling?
• Binne der klinyske proeven dêr't wy oan meidwaan kinne?
• Wat is de prognose foar de sykte fan myn bern?
• Hokker stipetsjinsten hawwe jo dy't ús helpe kinne?

Ta beslút, wat te ûnthâlden

Rhabdomyosarkoom is in tige seldsume soarte kanker . Saakkundigen witte noch altyd net krekt wêrom't it bart. As jo ​​of jo bern rhabdomyosarkoom hawwe, kinne jo frustrearre wêze dat jo net krekt witte wêrom't it bard is. Jo medysk team begrypt dat. Hoewol se net kinne útlizze wêrom't jo of jo bern rhabdomyosarkoom hawwe, kinne se dingen útlizze lykas de diagnoaze, mooglike behannelingen en de mooglikheid om mei te dwaan oan klinyske proeven. Se kinne jo ek helpe by it finen fan boarnen lykas stipegroepen en spesjalisearre soarch. Meitsje jo gjin soargen, jo binne net allinnich. Rhabdomyosarkoom, kanker, bernekanker, sêftweefselkanker, kankersymptomen, kankerbehannelingen, genetyske sykten