Nije hoop foar dyjingen mei Friedreich Ataxia: Litte wy leare oer it Skyclarys-medisyn!

Friedreich Ataxia is in seldsume, erflike tastân dy't benammen ús senuwstelsel oantaastet. Hoewol symptomen al op jonge leeftyd ferskine kinne, witte wy hoe lestich it is om dermei te libjen. It is lestich om it fertriet en de eangst dy't komme mei it stadichoan ferliezen fan kontrôle oer ús lichem yn wurden út te drukken. Mei de foarútgong fan 'e wittenskip krije wy lykwols nije hoop om sokke sykten oan te pakken. Dat is it soarte nije hoop dêr't wy it hjoed oer hawwe.

Earst, lit ús sjen wat Friedreich Ataxia is.

Simpelwei sein, Friedreich's ataksie (FA) is in genetyske sykte dy't ús senuwstelsel beskeadiget. Dit ferminderet stadichoan it fermogen om ús spieren te kontrolearjen. As de sykte foarútgiet, kinne de symptomen slimmer wurde.

Litte wy ris efkes sjen hokker symptomen faak sjoen wurde.

Wat is dit nije medisyn mei de namme Skyclarys?

Skyclarys is Friedrich yn 2023De earste goedkarde behanneling foar ataksie (FA). It befettet it aktive yngrediïnt `omaveloxolone`.

Undersyk hat oantoand dat Skyclarys de senuwfunksje kin ferbetterje en de foarútgong fan 'e sykte fertrage kin.

Hoe beynfloedet dit medisyn it lichem?

Hoewol dit in bytsje in wittenskiplike saak is, litte wy it ienfâldich begripe. Der is in proteïne mei de namme `Nrf2` dy't de sellen yn ús lichem beskermet. Tink deroan as in ferdigeningssysteem yn ús lichem. By in persoan mei FA wurket dit `Nrf2` ferdigeningssysteem net goed. Dêrom ûntsteane ûnnedige stress en ûntstekkingen yn 'e sellen, wat de sellen beskeadiget.

Skyclarys wurket troch it ferswakke 'Nrf2' ferdigeningssysteem te reaktivearjen. Dat wol sizze, it "jout" it oan. As gefolch begjinne de mitochondria, dy't as enerzjysintrales binne dy't enerzjy oan sellen leverje, normaal te funksjonearjen. Dit ferminderet de skea oan sellen.

Hoe moat ik it medisyn brûke?

Skyclarys is in orale kapsule. Jo moatte bewust wêze fan dizze dingen as jo it brûke.

• Jo moatte trije kapsules fan 50 milligram deis tagelyk nimme.
• Dit moat op in lege mage nommen wurde, dat is, teminsten in oere foar it iten.
• De kapsule moat hielendal trochslokt wurde . It moat net ferpletterd of kauwd wurde.
• As jo ​​ynienen muoite hawwe mei it slikken fan 'e kapsule, kinne jo de kapsule foarsichtich iepenje, it poeiermedisyn deryn tafoegje oan twa itenstleppels appelsaus, goed mingje en it allegear tagelyk slikke.
• Ming dit medisyn nea mei molke of sinaasappelsap .
• Jo kinne de kapsule ek net iepenje en it medisyn jaan oan ien dy't iten krijt fia in enterale fiedingssonde.
• As jo ​​in doasis misse, sla dy doasis dan oer en nim jo folgjende doasis op 'e plande tiid. Nim gjin dûbele doasis om in miste doasis yn te heljen.

Side-effekten en hoe kinne jo se behannelje?

Lykas elk medisyn, SkyclarysSide-effekten kinne foarkomme. De meast foarkommende side-effekten binne:

• Ferhege leverenzymen
• Hoofdpijn
• Mislikens
• Magepine
• Wurgens
• Diarree

Fan dizze moatte jo jo foaral soargen meitsje oer ferhege leverenzymen . Dit betsjut dat jo lever ûnder druk of skea kin stean. Om dizze reden sil jo dokter dit faak kontrolearje troch bloedûndersyk te dwaan. As jo ​​ien fan 'e ûndersteande symptomen ûnderfine, fertel it dan direkt oan jo dokter.

• Mislikens of braken
• Gielen fan 'e hûd of eagen
• Pijn yn 'e boppeste rjochterkant fan' e búk

Dingen lykas dizze kinne helpe by it behearen fan oare side-effekten:

• Foar hoofdpijn: Drink genôch wetter, yt fiedend iten en krije genôch sliep. As jo ​​hoofdpijn krije, rêst dan yn in koele, tsjustere keamer.
• Mislikens, magepine en diarree: Iet lytse mielen ynstee fan grutte mielen. Iet stadich en kôgje jo iten goed. Foarkom kafeeïne, alkohol en koalhydrate dranken. As jo ​​diarree hawwe, moatte jo hydratisearre bliuwe. Drink wetter, soppen en sinaasappelsap binne goed. Iet sêft iten lykas rys, ierappels, brea en bananen. As jo ​​diarree slim is, prate dan mei jo dokter oer in passende behanneling.
• Wurgens: Ride net of dwaan wat oars dat alertheid fereasket oant jo krekt witte hoe't dit medisyn jo beynfloedet.

Kinne der problemen wêze mei oare medisinen?

Ja, dit is in tige wichtich punt. Skyclarys kin ynteraksje hawwe mei oare medisinen.

• Oare medisinen: Guon medisinen ynteraksje mei in enzyme yn ús lichem mei de namme 'CYP3A4'. As jo ​​sa'n medikaasje nimme, moat jo dokter miskien de doasis fan Skyclarys feroarje of jo oerskeakelje nei in oar medikaasje. Fertel jo dokter dêrom oer alle medisinen dy't jo nimme (ynklusyf vitaminen en krûdeprodukten).
• Anticonceptiepillen: Dit is tige wichtich. Hormonale anticonceptiepillen kinne minder effektyf wêze as se tegearre mei Skyclarys nommen wurde. Dit betsjut dat der in risiko is op swangerskip. Dêrom moatte jo in net-hormonale foarm fan anticonceptie brûke, lykas kondooms, wylst jo Skyclarys nimme en foar 28 dagen nei it stopjen fan de pil.
• Grapefruit en grapefruitsap: Drink gjin grapefruit of grapefruitsap wylst jo Skyclarys nimme. Dizze kinne de effekten fan 'e medikaasje ferheegje en side-effekten fergrutsje.

Uteinlik moatte jo en jo neurolooch tegearre beslute oft dit medisyn geskikt foar jo is. Dit is in medisyn dat allinich op recept te krijen is, allinich te krijen by spesjalisearre apotheken. Jo dokter sil de nedige regelingen meitsje.