Hawwe jo ek de sykte fan Gaucher? Litte wy prate oer it medisyn Taliglucerase Alfa?

Soms krije wy sykten dy't wy ús net iens foarstelle kinne, toch? De sykte fan Gaucher is ek in seldsume tastân dy't goed behannele wurde moat. Dus as jo of immen tichtby jo dizze tastân hat, sille wy hjoed prate oer it medisyn Taliglucerase alfa, dat in behanneling derfoar is. Litte wy gewoan begripe wat it is, hoe't it wurket, en wêr't wy foarsichtich mei wêze moatte.

Litte wy earst sjen wat de sykte fan Gaucher is.

Simpelwei sein, de sykte fan Gaucher is in tastân dy't ûntstiet troch guon genetyske faktoaren yn ús lichem. Der binne in protte soarten enzymen dy't tige wichtich wurk dogge yn ús lichem. By dizze sykte wurdt in enzyme mei de namme glucocerebrosidase net goed produsearre yn ús lichemssellen, of syn aktiviteit wurdt fermindere. Dit enzyme brekt guon fettige stoffen yn ús lichem ôf en makket der nuttige dingen fan. Dus as dit enzyme ôfnimt, begjinne dy fettige stoffen te sammeljen yn guon dielen fan ús lichem, bygelyks yn it bonkenmerg, de milt en de lever . As se opstapelje, ferskine ferskate symptomen. Dat wol sizze, guon minsken kinne bonkepine, bloedarmoede en in fergrutte milt ûnderfine. Hoewol dit miskien wat yngewikkeld liket, is it gjin grut probleem as it goed begrepen wurdt.

Dus wat is dit medisyn neamd Taliglucerase Alfa?

Taliglucerase alfa is in medisyn dat jûn wurdt oan minsken mei de sykte fan Gaucher, dêr't wy it earder oer hân hawwe, troch it keunstmjittich oanmeitsjen fan it enzym dat se yn har lichem misse. Om krekt te wêzen, dit is in keunstmjittige foarm fan in enzym . It wurdt brûkt om de symptomen fan 'e sykte fan Gaucher te kontrolearjen. Mar jo moatte ek betinke dat dit gjin medisyn is dat de sykte folslein genêze sil . Mar it helpt om de symptomen te kontrolearjen en it libben folle makliker te meitsjen.

Soms kinne dokters dit medisyn foar oare dingen brûke, dus as jo fragen hawwe, is it it bêste om jo dokter of apteker te freegjen.

Jo sille dit medisyn meastentiids sjen ûnder de merknamme ELELYSO .

Wat moat ik it medysk team fertelle foardat ik dit medisyn brûk?

Foardat jo dit medisyn, Taliglucerase alfa, krije, moat jo medysk team (soarchteam) bewust wêze fan in pear dingen. Omdat se, basearre op dy ynformaasje, jo feilich de behanneling kinne jaan. Litte wy sjen wat se binne:

• As jo ​​ea in ûngewoane allergyske reaksje hân hawwe op Taliglucerase alfa, oare medisinen, iten, kleurstoffen of konservearmiddelen, moatte jo ús dat perfoarst fertelle. Dit liket miskien in lyts ding, mar it is tige wichtich.
• As jo ​​swier binne, of as jo fan doel binne yn 'e neie takomst swier te wurden, ynformearje dan ek jo dokter.
• As jo ​​in mem binne dy't boarstfieding jout, ferjit dan net dat ek te neamen.

Troch dizze dingen goed te dwaan, kin it medysk team de behanneling planne dy't it meast geskikt en feilichst foar jo is.

Hoe kin ik jo dit medisyn jaan?

Dit medisyn wurdt jûn troch ynfúzje yn in ader . Simpelwei sein, it wurdt jûn yn in ader. Dit wurdt meastentiids dien yn in sikehûs of klinyk troch in sûnenssoarchprofessional dy't oplaat is om it te jaan. Dit betsjut dat jo it net thús brûke kinne. Dat is ek in foarm fan beskerming.

Moat dit medisyn oan lytse bern jûn wurde?

As jo ​​bern dit medisyn, Taliglucerase alfa, brûkt, moatte jo der wis mei jo bernedokter oer prate. Want soms moat der spesjaal omtinken jûn wurde oan it jaan fan dit soarte medisinen oan jonge bern. Dingen lykas de dosaasje en it skema fan tapassing moatte oanpast wurde oan harren.

Wat bart der as jo tefolle medisinen nimme?

Tink derom, as jo tinke dat jo tefolle fan dit medisyn krigen hawwe, of as jo fermoedzje dat jo dat hawwe, moatte jo fuortendaliks in fergiftigingsintrum of de tichtste sikehûshelp belje . Fluch aksje nimme is it wichtichste yn situaasjes lykas dizze.

Tink derom: Dit medisyn is allinich foar jo foarskreaun. Jou it net oan in freon of famyljelid, sels as se deselde symptomen hawwe. It juste medisyn en de juste dosaasje kinne foar elke persoan oars wêze.

Wat te dwaan as jo in doasis medisinen misse?

It is tige wichtich om dit medisyn op 'e tiid yn te nimmen sûnder doses oer te slaan. Dit komt om't jo allinich it maksimale foardiel fan it medisyn krije as jo it nimme. As jo ​​net op 'e plande dei nei it sikehûs/klinyk kinne foar behanneling, skilje dan fuortendaliks jo dokter of sûnenssoarchferliener en lit it har witte . Sy sille jo dan fertelle wat jo folgjende dwaan moatte.

Hokker oare dingen kinne ynteraksje hawwe mei dit medisyn?

Der wurdt oer it algemien sein dat der gjin serieuze ynteraksjes ferwachte wurde tusken dit Taliglucerase alfa-medisyn en oare medisinen. Dat betsjut lykwols net dat it net mei wat oars ynteraksje sil hawwe. Soms kinne lytse side-effekten foarkomme.

Jou jo dokter dêrom in folsleine list fan alle medisinen dy't jo nimme - net allinich dyjingen dy't troch in dokter foarskreaun binne, mar ek alle krûden, medisinen sûnder recept of voedingssupplementen lykas vitaminen. Ek as jo smoke, alkohol drinke of yllegale drugs brûke.Wês dêr ek earlik oer, want guon dingen kinne negative effekten hawwe as se kombinearre wurde mei jo medisinen.

Wêr moatte jo foarsichtich mei wêze as jo dit medisyn nimme?

Besykje jo dokter foar regelmjittige kontrôles om te sjen hoe't jo behanneling foarútgiet. Dit is tige wichtich. Jo dokter sil jo kontrolearje om te sjen oft it medisyn wurket en oft jo symptomen better wurde. As jo ​​symptomen net ferbetterje, of as se slimmer wurde , fertel it dan oan jo dokter of sûnenssoarchprofessional. Hâld neat foar josels.

Wat binne de mooglike side-effekten fan dit medisyn?

Lykas elk medisyn kin Taliglucerase alfa wat side-effekten feroarsaakje. Net elkenien krijt se, mar it is goed om der bewust fan te wêzen. Guon binne serieus en fereaskje direkte medyske oandacht. Oaren binne gewoan en sille binnen in pear dagen fuortgean. Litte wy der ris nei sjen.

Side-effekten dy't fuortendaliks oan de dokter of sûnenssoarchprofessional rapportearre wurde moatte:

As jo ​​ien fan dizze symptomen ûnderfine, is it wichtich om sa gau mooglik medysk advys te sykjen sûnder fertraging, om't dit soms tekens kinne wêze fan in earnstiger tastân:

• Allergyske reaksjes : Dizze omfetsje hommelse hûdútslach, slimme jeuk of netelroos, swelling fan it gesicht, lippen of tonge. Dizze kinne ek muoite mei sykheljen feroarsaakje.
• Blauwe fingerneilen of lippen .
• Problemen mei sykheljen , it gefoel dat jo ferstikke.
• Pijn yn 'e boarst of in gefoel fan benaudens yn 'e boarst.
• Hoest dy't net te stopjen is.
• In hommelse rappe of unregelmjittige hertslach .
• Readens fan it gesicht, hjitte fan it lichem en switten (blozen) .
• Lege bloeddruk , wat betsjut dat jo jo dizich en licht yn 'e holle fiele.
• Pijn, roodheid of yrritaasje op it plak dêr't de ynjeksje jûn is , en soms kinne ek swelling foarkomme.
• Swelling fan 'e enkels, fuotten, hannen.

Side-effekten dy't meastentiids gjin medyske behanneling fereaskje, mar dy't oan 'e dokter rapportearre wurde moatte as se oanhâlde of hinderlik binne:

Dizze geane meastal nei in pear dagen fuort, mar as se oanhâlde, of as se hinderlik genôch binne om jo te foarkommen dat jo jo deistige aktiviteiten dwaan kinne, fertel it dan oan jo dokter:

• Kâld gefoel, rillingen (rillingen) .
• Diarree .
• Koarts .
• Haadpijn .
• Mislikens, braken .
• ÛndraachlikFiele my tige wurch.
• In magefersteuring, lykas by spiisfertarring .

Dizze list befettet net alle mooglike side-effekten. As jo ​​wat ûngewoans of feroaring yn jo lichem fernimme, rieplachtsje dan jo dokter. Nim neat licht op.

Wêr bewarje jo dit medisyn?

Omdat dit medisyn jo yn in sikehûs of klinyk jûn wurdt, hoege jo it net thús te bewarjen . Dit betsjut dat jo jo gjin soargen hoege te meitsjen oft it medisyn bedjerre sil of oft it goed bewarre wurdt. Dy ferantwurdlikens leit by it personiel fan it sikehûs of de klinyk.

Ta beslút, in pear dingen foar jo om te ûnthâlden:

Taliglukerase alfa is in wichtich medisyn dat helpt by it kontrolearjen fan de symptomen fan 'e sykte fan Gaucher. Dit giet oer it keunstmjittich ferfangen fan in enzyme dat yn it lichem ûntbrekt. Dit medisyn wurdt jûn as in ynjeksje yn in ader, yn in sikehûs. Soargje derfoar dat jo jo dokter fertelle as jo allergyen hawwe, swier binne of oare medisinen nimme. Side-effekten kinne foarkomme, dus sykje direkt medysk advys as jo serieuze symptomen ûnderfine . It is tige wichtich om op 'e tiid behanneling te krijen en regelmjittich kontakt te hâlden mei jo dokter.

Wês nea bang om jo dokter, apteker of sûnenssoarchferliener fragen of soargen te stellen dy't jo miskien hawwe. Se binne der om jo te helpen. Jo sûnens is ek wichtich foar har.

` Taliglucerase alfa, sykte fan Gaucher, enzyme, medisyn, side-effekten