Foghlaimímis faoin vacsaín Idursulfase a thugtar dóibh siúd a bhfuil Siondróm Hunter orthu.

An bhfuil riocht neamhchoitianta ar a dtugtar Siondróm Hunter ort féin nó ar dhuine ar bith a bhfuil aithne agat air? Más ea, is dócha gur chuala tú trácht ar an vacsaín ar a dtugtar Idursulfase. Is ainm beagáinín casta é, ach inniu labhróimid faoin druga seo ar bhealach an-simplí, ar bhealach is féidir leat a thuiscint. Mar tá sé an-tábhachtach a bheith ar an eolas faoi rudaí mar seo.

Cad é an leigheas seo a thugtar Idursulfase air?

Go simplí, is riocht é Siondróm Hunter ina bhfuil "einsím" speisialta, próitéin a chabhraíonn le próisis cheimiceacha inár gcorp, ar iarraidh nó nach bhfuil sé ag obair i gceart. Cuidíonn an "einsím" seo le roinnt móilíní casta inár gcorp a bhriseadh síos agus iad a shimpliú, rud a chiallaíonn gur féidir iad a bhaint as an gcorp nuair a bhíonn a gcuid oibre déanta. Mar sin, nuair a bhíonn an "einsím" seo ar iarraidh, carnann na móilíní casta sin i gcodanna éagsúla den chorp, rud a chruthaíonn fadhbanna agus comharthaí éagsúla.

Is druga é idursulfase a dhéantar sa tsaotharlann chun an einsím atá ar iarraidh a athsholáthar, agus oibríonn sé. Is é sin le rá, cuireann sé an einsím atá ar iarraidh in ionad an einsím sin, nó b'fhéidir, is teiripe athsholáthair einsíme í. Ach rud amháin a chaithfidh tú a mheabhrú go maith ná nach leigheas iomlán é seo . Ach is féidir leis cabhrú leis na hairíonna a rialú, dul in olcas an riocht a rialú, agus an saol a dhéanamh beagán níos éasca.

Is féidir an leigheas seo a úsáid uaireanta le haghaidh rudaí eile, mar sin má tá aon cheist agat, cuir ceist ar do dhochtúir nó ar do chógaiseoir.

Is ainm branda coitianta don leigheas seo ná `(Elaprase)`.

Cad ba chóir duit a rá le do dhochtúir sula nglacann tú an leigheas seo?

Anois, sula dtosaíonn tú ag glacadh an chógais seo, tá cúpla rud ann a chaithfidh tú a insint do do dhochtúir nó do d’fhoireann chúraim. Tá sé seo ionas gur féidir leo an chóireáil cheart a thabhairt duit go sábháilte. Smaoinigh air mar a bheadh ​​a fhios agat roimh ré cad iad na constaicí a mbeidh tú ag teacht orthu ar an mbóthar.

Seo iad na rudaí le cur ar an eolas:

• An bhfuil ionfhabhtú agus fiabhras ort faoi láthair?
• An bhfuil galar croí ort? Ciallaíonn sé sin fadhb croí de shaghas éigin.
• An bhfuil aon ghalar scamhógach ort? Mar shampla fadhbanna análaithe.
• An raibh imoibriú ailléirgeach agat riamh ar Idursulfase, ar chógas eile, ar bhia, ar ruaimeanna bia, nó ar leasaithigh? D’fhéadfadh sé seo a bheith san áireamh coirceoga, tochas, nó deacracht análaithe.
• An raibh at sa teanga, san aghaidh nó sna liopaí, deacracht ag análú, deacracht ag slogadh, fuaim gharbh nó teannadh sa scornach ort riamh?An bhfuil sé sin tarlaithe riamh? Tá sé seo an-tábhachtach, mar is féidir rudaí mar sin tarlú fiú agus an leigheas seo á ghlacadh agat.
• An bhfuil tú ag iompar clainne nó ag súil le bheith torrach?
• An bhfuil tú ag beathú cíche?

Tá sé an-tábhachtach ar mhaithe le do shábháilteacht féin labhairt amach faoi na rudaí seo gan iad a cheilt.

Conas a úsáideann tú an leigheas seo?

Tugtar an leigheas seo mar instealladh i vein . Go beacht, is “insileadh” saline é, a thugtar isteach sa chorp thar roinnt uaireanta an chloig. Ní rud é seo is féidir leat a dhéanamh sa bhaile . Caithfidh gairmí cúram sláinte oilte, amhail dochtúir nó altra, é a thabhairt duit in ospidéal nó i gclinic.

Má thugann tú an leigheas seo do leanaí:

Is féidir an leigheas seo a thabhairt uaireanta do naíonáin chomh hóg le 16 mhí d'aois, agus do leanaí chomh hóg le 1 bhliain agus 4 mhí, i gcás riochtaí roghnaithe. Tá réamhchúraimí speisialta ann, áfach. Dá bhrí sin, má tá tú ag tabhairt seo do do leanbh, tá sé ríthábhachtach labhairt go cúramach le do phéidiatraiceoir agus na sonraí a fháil amach.

Ródháileog:

Má cheapann tú gur ghlac tú an iomarca den leigheas seo, nó má cheapann tú go bhfuil, ba chóir duit glaoch láithreach ar ionad rialaithe nimhe nó ar an seomra éigeandála ospidéil is gaire. Tá sé an-tábhachtach gníomhú go tapa.

Nóta tábhachtach: Níor ordaíodh an leigheas seo ach duitse amháin. Ná tabhair an leigheas seo d'aon duine eile ar chúis ar bith, fiú má tá na hairíonna céanna orthu agus atá ort.

Cad atá le déanamh má chailleann tú dáileog den leigheas?

Ní dea-smaoineamh é dáileog den leigheas seo a sheachaint. Is leigheas é seo a chaithfear a ghlacadh go leanúnach agus ag eatraimh rialta. Má chailleann tú é, d’fhéadfadh torthaí na cóireála a bheith laghdaithe. Mura bhfuil tú in ann teacht agus an leigheas a ghlacadh ar an lá sceidealaithe, bí cinnte labhairt le do dhochtúir nó le do ghairmí sláinte . Inseoidh siad duit cad atá le déanamh ina dhiaidh sin.

An féidir le rudaí eile idirghníomhú leis an leigheas seo?

De ghnáth ní bhíonn fadhbanna móra ag baint leis an leigheas seo le cógais eile (níltear ag súil le hidirghníomhaíochtaí). Is é sin le rá, is annamh a imoibríonn sé le cógais eile.

Mar sin féin, is fearr a insint do do dhochtúir faoi na cógais go léir atá á nglacadh agat , lena n-áirítear drugaí ar oideas, drugaí gan oideas, luibheanna, agus forlíonta aiste bia. Chomh maith leis sin, inis do do dhochtúir má chaitheann tú tobac, má ólann tú alcól, nó má úsáideann tú drugaí mídhleathacha eile.Má dhéanann tú amhlaidh, inis dóibh faoi freisin, mar is féidir le roinnt rudaí idirghníomhú le do chógas ar bhealach éigin nó fo-iarsmaí a mhéadú.

Cad ba chóir dom a bheith cúramach faoi agus an leigheas seo á úsáid agam?

Agus an leigheas seo á ghlacadh agat, tá sé an-tábhachtach dul i gcomhairle le do dhochtúir le haghaidh seiceálacha rialta . Mura bhfeabhsaíonn do chuid comharthaí nó má tá cuma orthu go bhfuil siad ag dul in olcas, inis do do dhochtúir. Ná déan neamhaird d'aon rud.

Tá clárlann ann freisin d’othair a bhfuil Siondróm Hunter orthu. Ligeann sé seo dóibh faisnéis a bhailiú uait thar thréimhse fhada ama, rud a chiallaíonn gur féidir leo an galar a scrúdú tuilleadh. Is féidir leat tuilleadh eolais a iarraidh ar do ghairmí cúram sláinte faoi seo. Is féidir leat dul isteach ann freisin má tá suim agat ann.

Cad iad na fo-iarsmaí féideartha a bhaineann leis an leigheas seo?

Cosúil le haon chógas, is féidir le vacsaín Idursulfase roinnt fo-iarsmaí a chur faoi deara. Tá cuid acu tromchúiseach agus ba chóir iad a thuairisciú do do dhochtúir láithreach. Tá cuid acu gnáth agus imeoidh siad i gceann cúpla lá.

Fo-iarsmaí ar cheart duit a chur in iúl do do dhochtúir láithreach:

Má bhíonn aon cheann de na hairíonna seo ort , ba chóir duit a rá le do dhochtúir nó le do ghairmí cúram sláinte a luaithe is féidir. D’fhéadfadh gur comharthaí riocht tromchúiseach iad seo.

• Imoibrithe ailléirgeacha, lena n-áirítear gríos craicinn, tochas nó coirceoga, at an duine, na liopaí, nó na teanga. Is féidir leo seo tarlú le linn nó go gairid ina dhiaidh an vacsaín a thabhairt.
• Fadhbanna análaithe. Mothú go bhfuil tú ag tachtadh, ag análú go gasta.
• Pian nó teannas cófra.
• Meadhrán; mothú lagmhisneach nó éadromchinn; titim mar gheall ar chailliúint cothromaíochta; mothú lag nó tuirseach neamhghnách.
• Buille croí tapa, neamhrialta.
• Fiabhras nó crithfhuacht. Is féidir gur comhartha ionfhabhtaithe iad seo.

Fo-iarsmaí nach mbíonn tromchúiseach de ghnáth, ach ba chóir a thuairisciú do do dhochtúir má mhaireann siad:

De ghnáth, imíonn na rudaí seo i gceann cúpla lá. Ach má leanann siad ar aghaidh, nó má chuireann siad isteach ort, inis do do dhochtúir.

• Casacht.
• Buinneach.
• Ruaigeadh aghaidhe. Ciallaíonn sé seo go n-éiríonn an aghaidh dearg agus go mbraitheann sé te.
• Tinneas cinn.
• Pian sna matáin nó sna comhpháirteacha.
• Masmas, urlacan.
• Tuirse.

B’fhéidir nach n-áireofar gach fo-iarsma féideartha sa liosta seo. Má thugann tú faoi deara aon rud neamhghnách, glaoigh ar do dhochtúir le haghaidh comhairle leighis. Is féidir leat na fo-iarsmaí seo a thuairisciú don FDA (Riarachán Bia agus Drugaí) sna Stáit Aontaithe ag 1-800-FDA-1088. I Srí Lanca, is féidir leat iad a thuairisciú do na húdaráis sláinte ábhartha trí do dhochtúir.

Cá gcoinníonn tú an leigheas seo?

Is ceist í seo a chuireann go leor daoine freisin. Ní cheadaítear duit an leigheas Idursulfase seo a choinneáil sa bhaile. Ní úsáidtear agus ní stóráiltear é ach in ospidéal nó i gclinic. Is é an chúis atá leis seo ná an chaoi a dtugtar é agus na coinníollacha teochta speisialta ina gcaithfear é a stóráil.

Ar deireadh, nóta tábhachtach

An achoimre amháin atá anseo ar a bhfuil pléite againn? Ní chlúdaíonn sé gach mionsonra. Bíonn cás gach duine difriúil. Mar sin, má tá aon cheist nó imní ort faoin gcógas seo, bí cinnte ceist a chur ar do dhochtúir, cógaiseoir, nó soláthraí cúram sláinte eile. Is féidir leo an fhaisnéis is cruinne a thabhairt duit maidir le do chás.

Rudaí a chaithfidh tú a mheabhrú (Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile)

Ceart go leor, seo roinnt rudaí a chaithfidh tú a mheabhrú ón méid atá pléite againn:

• Is cógas tarrthála beatha é idursulfase a chuireann einsím atá ar iarraidh in ionad daoine a bhfuil Siondróm Hunter orthu.
• Ní leigheas iomlán é seo, ach cuidíonn sé le hairíonna a rialú agus cáilíocht na beatha a fheabhsú.
• Sula dtosaíonn tú ar an gcógas , tá sé ríthábhachtach do dhochtúir a insint faoi do riocht sláinte , ailléirgí, agus cógais eile atá á nglacadh agat.
• Tugtar é seo mar insileadh isteach i vein in ospidéal ag duine oilte.
• Ná seachain dáileog den leigheas. Mura féidir leat, inis do do dhochtúir láithreach.
• Is féidir fo-iarsmaí tromchúiseacha a bheith ann chomh maith le fo-iarsmaí coitianta. Inis do do dhochtúir faoi aon rud neamhghnách, is cuma cé chomh beag is atá sé.
• Is duitse amháin atá an leigheas seo. Ná tabhair d'aon duine eile é.
• Ná bíodh eagla ort aon cheisteanna nó imní atá ort a chur ar do dhochtúir. Tá gach ceart agat eolas a bheith agat faoi do shláinte.

` Idursulfase, Siondróm Hunter, Teiripe athsholáthair einsíme, Elaprase, Fo-iarsmaí, Cógas, Galair neamhchoitianta