Ar ordaigh an dochtúir piollaí Sapropterin duit freisin? Labhraimis faoi seo go mion!

Haigh! Inniu beimid ag caint faoi dhruga atá beagáinín neamhghnách, ach atá an-tábhachtach do roinnt daoine dá saol. Is é sin Sapropterin. Má tá riocht neamhchoitianta ar a dtugtar 'Phenylketonuria', ar a dtugtar '(PKU)' freisin, ort féin, ar dhuine ar bith a bhfuil aithne agat air, nó ar do leanbh féin, is dócha gur chuala tú trácht ar an druga seo. Mar sin, féachfaimid cad é an druga seo go díreach, conas a chuidíonn sé lenár gcorp, agus cad ba chóir dúinn a bheith cúramach fúthu agus muid á úsáid.

Ar dtús, féachfaimid, cad is Feinilkéatóiniúria (PKU) ann?

Go simplí, is riocht géiniteach é ‘feinilcéatóiniúria’ a fhaightear ó oidhreacht. Ní féidir le duine a bhfuil an riocht seo air aimínaigéad ar a dtugtar ‘feinilalainín’ a bhriseadh síos agus a phróiseáil i gceart. B’fhéidir go bhfuil tú ag smaoineamh, cad is ‘feinilalainín’ ann? Faightear é i mórán bianna saibhir i bpróitéin a ithimid, mar shampla, bainne, feoil, iasc, uibheacha agus cnónna.

Mar sin, i nduine a bhfuil ‘PKU’ air, tosaíonn an ‘feiniolalainín’ (Phenylalanine) seo ag carnadh sa chorp. Tá sé cosúil le beagán bruscair ag carnadh. Níl an carnadh seo go maith, go háirithe don inchinn. Mura ndéantar é seo a rialú ag aois óg, is féidir bac a chur ar fhorbairt na hinchinne, agus is féidir le coinníollacha cosúil le fadhbanna forbartha intleachtúla, athruithe iompraíochta, agus fiú titimeas tarlú. Sin é an fáth go gcaithfidh daoine a bhfuil ‘PKU’ orthu aiste bia speisialta íseal i ‘feiniolalainín’ (Phenylalanine) a leanúint.

Mar sin, conas a chabhraíonn Sapropterin leis seo?

Seo an áit a dtagann an leigheas `Sapropterin` (Sapropterin)` isteach. Ní leigheas é ar `PKU`, ach cuidíonn sé le leibhéal `Phenylalanine` (Phenylalanine) a laghdú i gcorp roinnt othar `PKU` (ní iad uile). Is é sin le rá, cuidíonn an leigheas seo leis an gcorp `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) a bhriseadh síos beagán níos fearr. Ach ba chóir é a úsáid i gcomhar leis an aiste bia speisialta sin. Déanfaidh an dochtúir cinneadh an bhfuil an leigheas seo oiriúnach duit féin nó do do leanbh, agus cé mhéad atá le tabhairt.

D’fhéadfadh an leigheas seo teacht faoi ainmneacha branda ar nós ‘`JAVYGTOR`` nó ‘`KUVAN``.

Cad iad na rudaí a chaithfidh mé a insint don dochtúir sula dtosaím ar an gcógas seo?

Má tá aon cheann de na coinníollacha seo a leanas ort féin nó ar an duine atá ag glacadh an chógais seo, ba chóir duit a rá le do dhochtúir sula dtosaíonn tú ar an gcógas. Is fearr gan iad seo a cheilt, mar is féidir leo difear a dhéanamh do do shláinte féin.

• An bhfuil aon neamhoird itheacháin neamhghnácha ort? Mar shampla, anorexia nó bulimia.
• An bhfuil fiabhras ort? Nó an bhfuil ionfhabhtú éigin ort?
• An bhfuil galar duáin ort?
• An bhfuil galar ae ort?
• An raibh taomanna agat riamh, amhail titimeas?
• An bhfuil ailléirge agat ar Sapropterin, ar chógais eile, ar bhianna, ar ruaimeanna, nó ar leasaithigh?
• An bhfuil tú ag iompar clainne? Nó an bhfuil súil agat a bheith torrach?
• An máthair thú atá ag beathú cíche?

Tá sé an-tábhachtach an méid seo go léir a phlé go hoscailte leis an dochtúir.

Ceart go leor, mar sin conas ba chóir dom an leigheas seo a úsáid?

Seo rud freisin a chaithfidh tú a bheith ar an eolas faoi go díreach. Ní mór duit cloí go díreach leis an méid a deir an dochtúir.

• Ba chóir na piollaí seo a thógáil ó bhéal le béile .
• Glac an leigheas a thug do dhochtúir duit, díreach mar atá sé ar lipéad an oideas, sa mhéid forordaithe, ag an am forordaithe.
• Is féidir na táibléid a shlogadh ina n-iomláine le huisce, nó is féidir iad a thuaslagadh i 4 go 8 unsa (thart ar 120 go 240 millilítear) uisce nó sú úll.
• Níos tábhachtaí fós: Ba chóir duit é a ól laistigh de 15 nóiméad tar éis é a thuaslagadh. Ná fág amuigh é ar feadh níos faide ná sin.
• Más mian leat go ndéanfaí na táibléid a thuaslagadh go tapa, is féidir leat iad a bhrú nó iad a mheascadh go maith le spúnóg agus iad ag tuaslagadh.
• Uaireanta, d’fhéadfá píosaí beaga a fheiceáil ag snámh san uisce gan na pills a thuaslagadh go hiomlán. Is gnách é seo. Má tá píosaí beaga fágtha sa ghloine tar éis an leigheas a ghlacadh, cuir beagán níos mó uisce nó sú úll leis, corraigh é, agus ól sin freisin. Ar an mbealach sin, gheobhaidh tú an dáileog iomlán den leigheas.
• Rogha eile is ea na táibléid a bhrú agus iad a mheascadh le méid beag bia, amhail úllsauce nó maróg.
• Tá sé an-tábhachtach do chógas a ghlacadh ag an am céanna gach lá, ag an am céanna gach lá. Ná glac níos mó ná mar a deir do dhochtúir leat, nó ná stop do chógas a ghlacadh gan ceist a chur air nó uirthi.

Tá sé speisialta má thugtar do leanaí óga é:

Má tá tú ag tabhairt an leighis seo do do pháiste beag, ba cheart duit labhairt le do phéidiatraiceoir faoi. Cé gur féidir an leigheas seo a thabhairt do naíonáin chomh hóg le mí amháin d'aois i gcásanna áirithe, tá roinnt rudaí le bheith cúramach fúthu. Dá bhrí sin, lean go díreach a bhfuil ráite ag an dochtúir.

Cad atá le déanamh má ghlacann tú an iomarca leighis?

Má tharlaíonn sé sin, is é sin, má cheapann tú gur ghlac tú níos mó leighis ná mar a cheap tú, glaoigh ar an ionad rialaithe nimhe nó ar sheomra éigeandála an ospidéil is gaire duit láithreach. Ná cuir am amú.

Nóta tábhachtach: Is duitse amháin atá an leigheas seo. Ná tabhair do leigheas d'aon duine eile, fiú má tá na hairíonna céanna orthu is atá ort.

Cad a tharlaíonn má chaillim dáileog den chógas?

Má tharlaíonn sé seo, glac an dáileog caillte a luaithe is cuimhin leat. Mar sin féin, má tá sé beagnach in am do chéad dáileog eile, seachain an dáileog caillte agus glac do chéad dáileog eile ag an am sceidealaithe. Ná glac dhá dháileog ag an am céanna riamh.

An bhfuil aon chógais eile ann a d'fhéadfadh idirghníomhú leis an leigheas seo?

Sea, d'fhéadfadh go mbeadh. Tá roinnt cógas ann a d'fhéadfadh idirghníomhú le Sapropterin. Mar shampla:

• Avanafil (avanafil)
• Levodopa (levodopa)
• Meitotreacsáit
• Pemetrexed
• Pirimeatamín
• Sildenafil (sildenafil)
• Tadalafil (tadalafil)
• Vardenafil (vardenafil)

Níl an liosta seo iomlán. Dá bhrí sin, inis do do dhochtúir faoi na cógais go léir a ghlacann tú (ar oideas nó thar an gcuntar), luibheanna, vitimíní, agus forlíonta aiste bia a úsáideann tú. Chomh maith leis sin, inis do do dhochtúir má chaitheann tú tobac, má ólann tú alcól, nó má úsáideann tú drugaí mídhleathacha. Is féidir le roinnt rudaí idirghníomhú leis an leigheas seo.

Cad ba chóir dom a bheith cúramach faoi go háirithe agus an leigheas seo á ghlacadh agam?

Is cuid an-tábhachtach í seo freisin.

• Beidh do dhochtúir i gcónaí ag seiceáil do riocht. Mar sin, ná caill amach ar dhul chuig na clinicí ar na dátaí sceidealaithe agus do thástálacha fola a fháil . Go háirithe, ba chóir duit do leibhéal feiniolalainín a sheiceáil go rialta.
• D’fhéadfadh sé go dtógfadh sé thart ar 4 seachtaine don leigheas seo dul i bhfeidhm ar an gcorp. Mar sin ná bíodh imní ort.
• Mura bhfeabhsaíonn do chuid comharthaí, nó má tá cuma orthu go bhfuil siad ag dul in olcas, inis do do dhochtúir.
• An-tábhachtach: Beidh ort aiste bia speisialta a leanúint agus an leigheas seo á ghlacadh agat. Ciallaíonn sé seo bianna íseal i feiniolalainín a ithe. Míneoidh do dhochtúir nó do chothaitheoir é seo duit go mion. Ná hathraigh d’aiste bia riamh gan chomhairle do dhochtúra.

Cad iad na fo-iarsmaí féideartha a bhaineann leis an leigheas seo?

Cosúil le gach cógas, is féidir fo-iarsmaí beaga a bheith ag an gceann seo. Bíonn cuid acu tromchúiseach, agus níl cuid eile chomh tromchúiseach céanna.

Má tharlaíonn na rudaí seo, ní mór duit a rá leis an dochtúir láithreach!

• Más imoibriú ailléirgeach atá ann: Ciallaíonn sé gríos craicinn, tochas, coirceoga, at an duine, na liopaí agus na teanga.
• Má tá do stóil dubh nó fuilteach, nó má urlacann tú fuil.
• Deacracht análaithe.
• Má bhraitheann tú meadhrán, éadrom, nó amhail is go bhfuil tú ar tí titim.
• Comharthaí ar nós corraíl, míshuaimhneas, an iomarca cainte, agus rith thart (hipirghníomhaíocht). (Tá sé seo fíor go háirithe i gcás leanaí óga)
• Má tá pian bhoilg trom ort.

De ghnáth ní bhíonn siad seo contúirteach, ach má leanann siad ar aghaidh, inis do do dhochtúir :

• Casacht
• Stóil scaoilte (buinneach)
• Tinneas cinn
• Masmas, urlacan
• Scornach thinn
• Srón rite, srón plúchta

Ní chuimsíonn an liosta seo na fo-iarsmaí go léir. Má thugann tú faoi deara aon rud neamhghnách, cuir ceist ar do dhochtúir. Is féidir leat fo-iarsmaí a thuairisciú don FDA (Riarachán Bia agus Drugaí) ag 1-800-FDA-1088 freisin.

Conas ba chóir duit do chógas a stóráil?

• Coinnigh as rochtain leanaí é . Tá sé seo an-tábhachtach.
• Stóráil ag teocht an tseomra (idir 20 agus 25 céim Celsius / 68 agus 77 céim Fahrenheit).
• Coinnigh an leigheas sa choimeádán bunaidh inar tháinig sé. Dún an buidéal go docht.
• Ná húsáid cógais atá imithe in éag. Caith amach iad.

Ar deireadh, meabhrúchán beag

Níl anseo ach achoimre ar a bhfuil pléite againn faoin leigheas `Sapropterin`. Má tá aon cheist eile agat faoin leigheas seo, cuir ceist ar do dhochtúir, ar chógaiseoir, nó ar sholáthraí cúram sláinte eile. Ná bíodh eagla ort roimh aon rud agus ná coinnigh faoi do chuid féin é.

Rudaí tábhachtacha le cuimhneamh (Teachtaireacht le tabhairt abhaile)

Ceart go leor, mar sin, an gcuirfimid i gcuimhne duit arís na pointí a chaithfidh tú a choinneáil i gcuimhne ón méid atá pléite againn?

• Is cógas é sapropterin a chuidíonn le leibhéil feiniolalainíne a rialú i roinnt daoine a bhfuil feinilketonuria (PKU) orthu.
• Ní leigheas é seo, agus níor cheart é a úsáid ach i dteannta aiste bia speisialta .
• Sula nglacann tú cógas, inis do dhochtúir faoi do riocht sláinte go léir agus faoi na cógais go léir a ghlacann tú.
• Má tá tú ag caolú an leighis, ól é laistigh de 15 nóiméad.
• Tá sé riachtanach na tástálacha cearta a dhéanamh ag an am ceart.
• Má bhíonn aon fo-iarsmaí neamhghnácha ort, inis do dhochtúir láithreach.
• Ná hathraigh d’aiste bia gan chomhairle do dhochtúra.

Má tá an leigheas seo forordaithe duit féin nó do do leanbh, lean treoracha an dochtúra go díreach mar a deir sé nó sí leat. Ansin amháin a bheidh tú in ann an leas is fearr a bhaint as an leigheas seo, do riocht ‘PKU’ a rialú go maith, agus saol sláintiúil a chaitheamh. Guím gach rath oraibh!

` Sapropterin, Feinilkéatóiniúria, Feinilkéatóiniúria, PKU, Feinilainín, Feinilainín, Leigheas, Drugaí, Fo-iarsmaí