An do dh’innis an dotair agad dhut fhèin no do chuideigin nad theaghlach gu bheil galar Pompe ort agus gum feum thu tòiseachadh air banachdach ris an canar Avalglucosidase Alfa a ghabhail mar làimhseachadh? Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn beagan eagallach agus iomagaineach nuair a chluinneas tu ainm mar seo. Ach na gabh dragh. San artaigil seo, bruidhnidh sinn mu dè a th’ anns a’ chungaidh-leigheis seo, dè a bhios e a’ dèanamh, agus dè a dh’fheumas sinn a bhith faiceallach mu dheidhinn.
Dè a th’ anns an leigheas seo dha-rìribh? (Dè a th’ ann an Avalglucosidase Alfa?)
Gu sìmplidh, 's e leth-bhreac dèanta le làimh de einnsein a thèid a thoirt a-mach gu nàdarrach nar cuirp a th' ann an Avalglucosidase Alfa . Tha e air a mhargaidheachd fon ainm Nexviazyme . Buinidh e do chlas de leigheasan ris an canar Leigheas Ath-chur Ensaim .
Smaoinich, 's e tinneas Pompe suidheachadh anns a bheil lochd ginteil nar bodhaig a' lughdachadh no a' cur às gu tur do chinneasachadh einnsein sònraichte. Nuair a bhios an einnsein seo a dhìth, bidh seòrsa de shiùcair ris an canar glycogen a' tòiseachadh a' cruinneachadh taobh a-staigh ar ceallan, gu h-àraidh ceallan fèithe. Bidh an cruinneachadh seo ag adhbhrachadh chomharran leithid laigse fèithe agus duilgheadas le anail.
Mar sin, is e a tha a’ bhanachdach Avalglucosidase Alfa seo a’ dèanamh a bhith a’ toirt an einnsein a tha a dhìth don bhodhaig bhon taobh a-muigh. Tha e coltach ri tanca a lìonadh le uisge bhon taobh a-muigh. Ach chan urrainn dha seo an galar a leigheas gu tur. Ach, tha an làimhseachadh seo a’ cuideachadh gu mòr le bhith a’ cumail smachd air a’ mhilleadh a tha an galar ag adhbhrachadh agus a’ lughdachadh nan comharran agus a’ dèanamh beatha nas fhasa.
Rudan a dh’ fheumas tu innse don dotair agad mus gabh thu cungaidh-leigheis
Tha e glè chudromach eachdraidh slàinte iomlan do dhotair a dheasbad leis an dotair agad mus tòisich thu air an làimhseachadh seo. Bu chòir dhut iomradh a thoirt gu sònraichte air gin de na cumhaichean a leanas:
| Suidheachadh slàinte no cothrom | Carson a bu chòir dhut fios a chur? |
|---|---|
| Galar cridhe no fàilligeadh cridhe | Leis gum faod an cungaidh-leigheis seo buaidh a thoirt air cothromachadh lionntan a’ chuirp, tha e cudromach a bhith mothachail air tinneasan cridhe. |
| Galar sgamhain | Ma tha cunnart ann gum bi duilgheadasan anail ann, bu chòir don sgioba mheidigeach a bhith gu sònraichte faiceallach mu dheidhinn. |
| Aileardsaidhean ri cungaidhean-leigheis, biadh no stuthan eile | Tha e cudromach fios a bhith agad a bheil aileirdsidh agad ri Avalglucosidase Alfa no gin de na tàthchuid ann. |
| Ma tha thu trom no ma tha thu a’ feuchainn ri bhith trom | Bu chòir dhut sàbhailteachd an druga seo a dheasbad leis an dotair agad rè torrachas. |
| Ma tha an leanabh air a bhiadhadh leis a’ bhroilleach | Tha e cudromach comhairle mheidigeach iarraidh a thaobh a bheil an cungaidh-leigheis a’ dol chun an leanaibh tro bhainne-cìche. |
Ciamar a tha an leigheas seo air a thoirt seachad?
Chan e cungaidh-leigheis a th’ ann an Avalglucosidase Alfa as urrainn dhut a thoirt dhachaigh. ’S e stealladh a th’ ann a thèid a thoirt seachad tro fhuasgladh saline a-steach do vein (stealladh intravenous) . Tha seo a’ ciallachadh gum feum thu a dhol gu ospadal no clionaig speisealta gus an làimhseachadh seo fhaighinn. An sin, bheir dotair no banaltram le trèanadh an stealladh dhut.
- Airson clann òga: Uaireannan thèid an làimhseachadh seo a thoirt do chloinn os cionn bliadhna a dh'aois. Ach, is e lighiche-chloinne a nì an co-dhùnadh. Leanar ceumannan sònraichte airson seo.
- Dè ma chailleas mi dòs? Tha e glè chudromach an cungaidh-leigheis seo a ghabhail dìreach air a’ cheann-latha clàraichte. Ma chailleas tu ceann-latha clàraichte, cuir fios chun dotair agad sa bhad agus innis dhaibh gus an urrainn dhaibh coinneamh eile a chuir air dòigh.
- Dè thachras ma thèid an dòs a mheudachadh? Leis gu bheil seo air a thoirt seachad ann an ospadal, tha teansa glè ìosal gun tachair seo. Ach, ma tha thu den bheachd gu bheil thu air cus den leigheas a ghabhail, bu chòir dhut innse don sgioba mheidigeach sa bhad. Air neo, faodaidh tu fios a chuir chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta mu Phuinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo no a dhol chun Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) .
Rudan air am bu chòir dhut a bhith faiceallach nuair a bhios tu a’ gabhail an leigheis
Às dèidh dhut tòiseachadh air an làimhseachadh, nì an dotair agad sgrùdadh cunbhalach ort gus faicinn mar a tha thu. Dèan cinnteach gun tèid thu airson nan sgrùdaidhean seo. Mura h-eil na comharraidhean agad a’ fàs nas fheàrr no ma tha coltas gu bheil iad a’ fàs nas miosa, innis don dotair agad.
Cudromach: Faodaidh an leigheas seo droch ath-bhualaidhean aileirgeach adhbhrachadh ann an cuid de dhaoine. Gus an cunnart seo a lùghdachadh, faodaidh an dotair agad cungaidhean eile a thoirt dhut (leithid cungaidh-leigheis ris an canar piritan) mus toir e dhut a’ bhanachdach seo. Mar sin lean stiùiridhean an dotair agad gu dìreach.
An eadar-obrachadh e le cungaidhean eile?
Chan eil aithisgean sam bith ann an-dràsta mu eadar-obrachaidhean dona eadar Avalglucosidase Alfa agus drogaichean eile. Ach, dèan cinnteach gun innis thu don dotair agad mu na cungaidhean-leighis uile a bhios tu a’ gabhail (a’ gabhail a-steach cungaidhean-leighis airson tinneasan eile, vitamain, leigheasan luibheil, agus stuthan-leasachaidh) . Innis don dotair agad cuideachd ma bhios tu a’ smocadh no ag òl deoch làidir, oir faodaidh cuid de na rudan sin buaidh a thoirt air an làimhseachadh agad.
Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith aig a’ chungaidh-leigheis?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh fo-bhuaidhean a bhith aig an fhear seo. Ach chan fhaigh a h-uile duine iad. Roinnidh sinn iad sin ann an dà roinn.
| Fo-bhuaidhean a bu chòir aithris don dotair sa bhad | |
|---|---|
| Ath-bhualaidhean aileirgeach | Broth craicinn, tachas, at an aodainn, nam bilean no na teanga. |
| Trioblaid le anail | Gainnead analach, anail luath. |
| Pian broilleach | Faireachdainn teann no caolachaidh sa chiste. |
| Bruthadh-fala ìosal | Meadhrachadh, sealladh doilleir, faireachdainn mar gum faodadh tu tuiteam nuair a bhios tu nad sheasamh, sgìths mhòr. |
| Flushing | Deargadh obann agus faireachdainn teas san aghaidh agus anns an amhaich. |
| Mar as trice chan eil e dona (ach innis don dotair agad ma mhaireas e) | |
| Ceann goirt | Ceann goirt cumanta. |
| Nausea | A’ faireachdainn mar a bhith a’ cuir a-mach. |
| a' bhuinneach | Flatulence. |
| Pian fèithe no co-phàirteach | Pian anns na fèithean no na joints. |
Chan eil an liosta seo a’ toirt a-steach a h-uile fo-bhuaidh a dh’ fhaodadh a bhith ann. Ma thachras rud sam bith neo-àbhaisteach dhut, na biodh eagal ort bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e leigheas-ionaid einnsein a th' ann an Avalglucosidase (Nexviazyme) a thathar a' cleachdadh airson galar Pompe a làimhseachadh. Chan eil e a' leigheas a' ghalair, ach tha e a' cumail smachd air na comharraidhean.
- Tha an leigheas seo air a thoirt seachad ann an ospadal mar stealladh a-steach do vein.
- Mus tòisich thu air làimhseachadh, innis don dotair agad mu na tinneasan meidigeach agad agus cungaidhean eile a tha thu a’ gabhail.
- Bi mothachail air ath-bhualaidhean aileirgeach dona a dh’ fhaodadh a bhith ann nuair a gheibh thu a’ bhanachdach. Ma tha comharraidhean ort leithid duilgheadas le anail no at san aghaidh, cuir fios chun sgioba mheidigeach sa bhad.
- Tha e glè chudromach làimhseachadh fhaighinn ann an àm. Na caill làimhseachadh airson adhbhar sam bith. Bruidhinn ris an dotair agad ma tha dragh sam bith ort.
- Na bi leisg a-riamh faighneachd don dotair agad mu cheistean no draghan sam bith a dh’ fhaodadh a bhith agad.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris