Dè a th’ ann am Fibrosis Cystic? Tuigidh sinn e gu sìmplidh!

Is dòcha gu bheil thu air cluinntinn gu bheil cuid de dhaoine air am breith le galar ginteil, nach eil? 'S e galar ginteil a th' ann am Cystic Fibrosis (CF). Tha mòran dhaoine den bheachd gur e galar a tha seo a bheir buaidh air na sgamhain a-mhàin, leis gu bheil duilgheadasan anail agus galairean sgamhain tric cumanta leis a' ghalar seo. Ach tha an sgeulachd beagan nas iom-fhillte na sin. Seallaidh sinn air dè a th' ann.

Dè dìreach a th’ ann am fibrosis cystic (CF)?

Gu sìmplidh, 's e tinneas ginteil a th' ann am fibrosis cystic (CF) a dh'adhbhraicheas cruinneachadh mòr de mhucus tiugh, steigeach taobh a-staigh buill-bodhaig sònraichte nar cuirp. Faodaidh am mucus tiugh seo cron a dhèanamh air na buill-bodhaig sin agus an gnìomhachd a lagachadh.

Mar as trice, bidh am mucus nar sgamhanan agus nar sròin beagan tana is sruthach. Bidh e a’ cumail nan àiteachan sin tais agus a’ glacadh salachar is sprùilleach. Ach ann an daoine le CF, bidh mùthadh ginteil ag atharrachadh mar a thèid am mucus seo a thoirt gu buil. Tha pròtain a tha an urra ris an seo a dhìth no chan eil e ag obair gu ceart. Mar thoradh air an sin, bidh na salainn tanachaidh mucus air an glacadh taobh a-staigh nan ceallan, a’ dèanamh am mucus glè thiugh is steigeach.

Ged a tha mòran dhaoine ga fhaicinn mar ghalar sgamhain, gheibh CF an t-ainm aige leis gu bheil e ag adhbhrachadh cysts agus sgarradh (fibrosis) anns a’ phàncreas. Faodaidh an milleadh seo, còmhla ri tiughad an lìnig, na ductan a bhacadh a bhios a’ leigeil a-mach einnseanan cnàmhaidh a chuidicheas le bhith a’ cnàmh a’ bhìdh a bhios sinn ag ithe. Faodaidh seo casg a chuir air a’ bhodhaig bho bhith a’ gabhail a-steach beathachadh bhon bhiadh gu ceart. A bharrachd air na sgamhain agus am pancreas, faodaidh e buaidh a thoirt air an grùthan, na sinuses, na caolan, agus na buill-bodhaig gnèitheasach cuideachd.

'S e tinneas ginteil a th' ann an CF a rugadh le neach. Tha seo a' ciallachadh gur e tinneas fad-beatha a th' ann a dh'fhaodas fàs nas miosa thar ùine. Dh'fhaodadh gum bi beatha nas giorra aig daoine le CF na daoine às aonais CF.

A bheil prìomh sheòrsaichean de fibrosis cystic (CF) ann?

'S e, faodar dà phrìomh sheòrsa de 'CF' aithneachadh:

1. Fibrosis chisteach clasaigeach: Mar as trice bidh seo a’ toirt buaidh air iomadh buill-bodhaig sa bhodhaig. Mar as trice, thèid an suidheachadh a dhearbhadh taobh a-staigh a’ chiad beagan bhliadhnaichean de bheatha.

2. Fibrosis cystic neo-àbhaisteach: Is e seo cruth nas laige agus nas mìne de CF. Dh’ fhaodadh e buaidh a thoirt air aon organ a-mhàin, no dh’ fhaodadh comharraidhean tighinn is falbh. Mar as trice, bidh e air a dhearbhadh ann an clann nas sine no inbhich òga.

Dè na comharran a th’ ann am fibrosis cystic (CF)?

Dh’fhaodadh gum bi comharraidhean mar seo aig neach le CF:

• Galaran sgamhain tric (me, niùmonia no bronchitis ath-chuairteach)). Smaoinich, bidh sròn a’ ruith, casadaich, agus fuaim sreothartaich anns a’ bhroilleach aig cuid de chloinn òga, agus eadhon le cungaidh-leigheis, bidh iad a’ tilleadh a-rithist is a-rithist gun fhaochadh sam bith. Sin mar a tha e.
• A’ cur a-mach stòl sgaoilte no olach.
• Duilgheadas le anail.
• Is fuaim tric, crathadhach a th’ ann an sreothartaich a thig bhon chiste.
• Galaran sinus tric.
• Casad leantainneach.
• Tha fàs slaodach.
• 'S e suidheachadh far nach eil thu a' cur cuideam no a' fàs caol a th' ann an fàilligeadh ann a bhith a' soirbheachadh, eadhon ged a bhios tu ag ithe gu math agus a' faighinn na calaraidhean a dh'fheumas do bhodhaig.

Comharraidhean fibrosis cystic neo-àbhaisteach (CF neo-àbhaisteach)

Dh’fhaodadh gum bi cuid de na comharraidhean a chaidh ainmeachadh gu h-àrd aig daoine le CF neo-àbhaisteach cuideachd. Thar ùine, dh’fhaodadh gum bi rudan mar seo aca cuideachd:

• Sinusitis leantainneach.
• Poileipichean sròin.
• Faodaidh ìrean neo-àbhaisteach electrolyte sa bhodhaig leantainn gu dìth uisge no stròc teas.
• A' bhuinneach.
• Pancreatitis.
• Call cuideim gun fhiosta.

Dè a tha ag adhbhrachadh fibrosis cystic (CF)?

Is e prìomh adhbhar CF mùthadh (atharrachadh no mùthadh) ann an gine ris an canar CFTR. Bidh an gine CFTR a’ dèanamh pròtain a bhios ag obair mar sheanal ian air uachdar cheallan. Smaoinich air mar gheata beag ann am membran cealla. Leigidh na geataichean seo le mìrean sònraichte a dhol troimhe.

Mar as trice, bidh am pròtain a bhios an gine `CFTR` a’ dèanamh ag obair mar gheata airson ianan clòraid (seòrsa salainn le cosgais dealain àicheil). Nuair a dh’fhàgas ianan clòraid an cealla, thèid uisge a tharraing a-steach cuideachd. Is ann aig an àm seo a bhios am mucus tana agus sleamhainn. Ach ann an daoine le `CF`, chan eil am pròiseas seo a’ tachairt gu ceart air sgàth mùthaidhean anns a’ ghine `CFTR`. Bidh na h-ianan clòraid an uairsin glaiste taobh a-staigh nan ceallan, a’ fàgail a’ mhucus tiugh agus steigeach.

Tha diofar sheòrsaichean de mùthaidhean gine CFTR ann (clasaichean I gu VI). Chan eil cuid de mùthaidhean a’ dèanamh pròtain sam bith, chan eil cuid a’ dèanamh ach glè bheag de phròtain, agus chan eil cuid eile a’ dèanamh am pròtain a bhios iad a’ dèanamh.

A bheil fibrosis cystic (CF) na staid congenital?

'S e, 's e tinneas ginteil a th' ann an 'CF' a thèid a shealbhachadh bho bhreith. Bidh neach le 'CF' a' sealbhachadh dà leth-bhreac den ghine 'CFTR' mùthaichte seo - aon bhon mhàthair, agus aon bhon athair (canar oighreachd 'autosomal recessive' ris an seo).

Chan fheum CF a bhith aig do phàrantan airson CF a bhith agadsa. Gu dearbh, chan eil eachdraidh teaghlaich de CF aig a’ mhòr-chuid de theaghlaichean. Canar giùlan ri neach aig a bheil dìreach aon leth-bhreac den ghine mùthaichte. Chan eil comharran CF air luchd-giùlain.

An urrainn do dh’inbhich fibrosis cystic (CF) a leasachadh cuideachd?

Chan eil, rugadh tu leis a’ mhùthadh gine a dh’adhbhraicheas CF. Ach, ma tha na comharraidhean gu math tlàth, no ma thig is ma thèid iad, is dòcha nach tèid cuid de dhaoine a dhearbhadh gus an tèid iad nas fhaide air adhart nam beatha, is dòcha eadhon nuair a bhios iad nan inbhich.

Dè na duilgheadasan a dh’ fhaodadh a bhith ann bho CF?

Faodaidh CF duilgheadasan adhbhrachadh leithid:

• Galaran: Bidh mucus tiugh a’ glacadh bacteria anns na sgamhanan agus na slighean-adhair agad, ga dhèanamh duilich dhaibh faighinn a-mach. Faodaidh seo leantainn gu galairean tric.
• Neo-làthaireachd dà-thaobhach congenital an vas deferens (CBAVD): Anns a’ chumha seo, chan eil an vas deferens aig fir, an tiùb a bhios a’ giùlan sperm. Mar sin, feumaidh iad cuideachadh le leigheasan torachais ma tha iad airson clann a bhith aca.
• Tinneas an t-siùcair: Faodaidh tinneas an t-siùcair co-cheangailte ri fibrosis cystic tachairt air sgàth milleadh air a’ phàncreas.
• Droch bheathachadh: Tha dìth mucus tiugh anns an t-siostam cnàmhaidh agus einnseanan pancreatic a chuidicheas le bhith a’ cnàmh biadh a’ meudachadh cunnart droch bheathachadh.
• Osteopenia agus Osteoporosis: Faodaidh galairean lagachadh chnàmhan leasachadh air sgàth neo-chomas beathachadh a ghabhail a-steach gu ceart bhon t-siostam cnàmhaidh.
• Duilgheadasan torrachas: Faodaidh CF buaidh a thoirt air an t-siostam cnàmhaidh agus dìth beathachaidh adhbhrachadh. Bidh seo a’ meudachadh cunnart duilgheadasan torrachas. Is e breith ro-luath an duilgheadas as cumanta.

Ciamar a thèid fibrosis cystic (CF) a dhearbhadh?

Mar as trice bidh dotairean a’ sgrìonadh ùr-bhreith airson CF rè sgrìonadh ùr-bhreith. Nìthear seo le bhith a’ toirt beagan dhiogan fala bho shàil an leanaibh. Anns an obair-lann, thèid an sampall fala seo a dhearbhadh airson ceimigeach ris an canar trypsinogen immunoreactive (IRT) . Tha seo air a thoirt gu buil leis a’ phàncreas. Tha ìrean nas àirde de IRT aig daoine le CF nam fuil. Thèid deuchainn a dhèanamh air pàisdean airson IRT aig àm breith agus a-rithist beagan sheachdainean às deidh sin.

Ach, faodaidh cuid de shuidheachaidhean, leithid breith ro-luath, ìrean IRT àrda adhbhrachadh cuideachd. Mar sin, chan eil deuchainn IRT dearbhach a’ ciallachadh gu riatanach gu bheil CF aig pàisde. Ma tha ìre IRT an leanaibh nas àirde na bha dùil, òrdaichidh an dotair deuchainnean a bharrachd gus breithneachadh deireannach a dhèanamh.

Aig amannan (mu 5% de chùisean), is dòcha nach lorg sgrìonadh ùr-bhreith ìrean IRT àrdaichte ann an cuideigin le CF. No, is dòcha nach deach deuchainn cunbhalach a dhèanamh ort airson CF aig àm breith. Ma tha comharran CF ort fhèin no air do phàisde, nì dotair deuchainn fallas agus, ma tha sin riatanach, deuchainnean eile.

Deuchainnean airson fibrosis cystic (CF)

• Deuchainn fallas:Bidh seo a’ tomhas na tha de chlòraid nad fallas. Tha ìrean nas àirde de chlòraid anns an fallas aig daoine le CF. Is e seo an deuchainn as sònraichte airson CF a dhearbhadh. Ach, faodaidh e a bhith àbhaisteach ann an daoine le CF neo-àbhaisteach.
• Deuchainnean ginteil: Thèid sampallan fala a ghabhail gus sgrùdadh a dhèanamh airson atharrachaidhean anns na ginean a dh’adhbharaicheas CF.
• Deuchainnean ìomhaighean: Bithear a’ cleachdadh rudan mar X-ghathan den chuas sròin agus a’ bhroilleach gus dearbhadh no taic a thoirt do dhearbhadh CF. Chan urrainn dha na deuchainnean ìomhaighean seo leotha fhèin CF a dhearbhadh.
• Deuchainnean gnìomh sgamhain (PFTn): Bidh iad sin a’ tomhas dè cho math ’s a tha na sgamhanan agad ag obair.
• Cultar sputum: Gabhaidh an dotair agad sampall den mhucus a thig a-mach às na sgamhanan agad nuair a bhios tu a’ casadaich agus nì e deuchainn air airson bacteria. Tha cuid de sheòrsan bacteria, leithid Pseudomonas, nas cumanta ann an daoine le CF.
• Biopsy pancreatic: Leigidh seo le do dhotair faicinn a bheil cysts no lotan sam bith anns a’ pancreas agad.
• Eadar-dhealachadh comasachd sròine (NPD): Tha seo a’ tomhas a’ chosgais dealain bhig a bhios mar as trice ann an lìnigeadh na sròine. Tha an cosgais seo air a chruthachadh le gluasad ianan. Tha nas lugha de ghluasad ianan aig daoine le CF air sgàth mar a bheir CF buaidh air na seanalan ian.
• Tomhas sruth intestinal (ICM): Gus an deuchainn seo a dhèanamh, bidh dotair a’ gabhail sampall de fhigheagan rectal. Bidh an obair-lann a’ tomhas dè an ìre de chlòraid a tha air a leigeil ma sgaoil bhon sampall seo.

Ciamar a thèid fibrosis cystic (CF) a làimhseachadh?

Gu mì-fhortanach, chan eil leigheas ann airson CF. Ach, le cuideachadh bho eòlaiche CF agus feadhainn eile air an sgioba cùram slàinte agad, faodaidh tu an galar agus na comharraidhean aige a riaghladh. Tha an riaghladh seo a’ gabhail a-steach:

• A’ cumail nan slighean-adhair glan agus fosgailte le bhith a’ cleachdadh dhòighean-anail agus innealan-sgaoilidh flemig.
• Drogaichean a chuidicheas le bhith a’ ceartachadh dhuilgheadasan leis a’ phròtain ‘CFTR’ (‘moduladairean CFTR’).
• Leigheasan a lughdaicheas comharraidhean sònraichte.
• Dèan cinnteach gu bheil thu a’ faighinn gu leòr agus an ìre cheart de chalaraidhean bho bhiadh.
• Lannsaireachd.

Dòighean-obrach glanadh slighe-adhair

Ma tha CF ort, tha grunn dhòighean ann air na slighean-adhair agad a chumail glan:

• Dòighean casadaich is anail: Faodaidh leasaiche corporra a tha gu sònraichte a’ dèiligeadh ri CF dòighean a theagasg dhut gus na slighean-adhair agad fhosgladh agus mucus a leigeil ma sgaoil.
• Innealan cuideam anail adhartach (PEP):Faodar na h-innealan ‘PEP’ seo a chaitheamh sa bheul no mar ‘masg’ air an aghaidh. Bidh iad a’ toirt seachad strì, agus mar sin feumaidh tu a bhith ag obair nas cruaidhe gus anail a tharraing a-mach. Bidh seo a’ fosgladh nan slighean-adhair agus a’ putadh a’ mhucus a-mach. Tha innealan crith ‘PEP’ (me ‘Flutter®’, ‘Acapella®’, ‘AerobikA®’, ‘RC-Cornet®’ ) nan seòrsachan sònraichte de ‘PEP’ a bhios a’ cothlamadh crith leis a’ chomas mucus a leigeil ma sgaoil.
• Vestaichean glanaidh slighe-adhair: Canar inneal crathadh balla ciste àrd-tricead ris cuideachd, 's e vest sèididh a tha seo a tha ceangailte ri inneal. Bidh am vest a' crith agus a' briseadh suas mucus.
• Drèanadh postural agus drumaichean: Is e dòigh-obrach leigheas-cuirp a tha seo. Bidh thu a’ gluasad gu suidheachaidhean a chuidicheas le bhith a’ glanadh mucus bho na sgamhanan agad. Bidh neach eile a’ cnagadh do bhroilleach agus/no do dhruim gus an cuideachadh le bhith a’ leigeil às a’ mhucus. Faodar seo a dhèanamh còmhla ri dòighean-obrach casadaich.

Modalan CFTR airson fibrosis cystic

’S e seòrsa dhrogaichean a th’ ann am moduladairean CFTR a chuidicheas le bhith a’ ceartachadh dhuilgheadasan le pròtainean air an dèanamh leis a’ ghine CFTR mùthaichte agus a’ meudachadh na tha de phròtain ag obair gu ceart air uachdar cheallan. Chan eil iad a’ leigheas CF. Ach tha cuid de dhaoine air leasachaidhean mòra fhaicinn anns na comharraidhean aca agus anns an dùil-beatha aca. Ach, chan eil na leigheasan moduladair seo freagarrach dha na h-uile le CF, agus chan urrainn dha cuid an gabhail.

Seo eisimpleirean de `mhodalan CFTR`:

• `Kalydeco® (ivacaftor)`
• "Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)"
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

Leigheasan eile airson fibrosis cystic

Dh’fhaodadh do dhotair cungaidhean eile òrdachadh cuideachd gus sèid a lughdachadh, galairean a làimhseachadh, no comharraidhean a riaghladh. Tha iad sin a’ gabhail a-steach:

• Antibiotaicean: Dh’fhaodadh do dhotair antibiotaicean òrdachadh gus galairean a làimhseachadh no a chasg.
• Bronchodilators anailichte: Bidh bronchodilators a’ fosgladh agus a’ gabhail fois nan slighean-adhair, ga dhèanamh nas fhasa anail a tharraing.
• Saline hipeartonach air a thoirt a-steach: Bidh an salann ann am fuasglaidhean saline a’ tàladh uisge, a bhios a’ tanachadh mucus agus ga dhèanamh nas fhasa casadaich suas.
• Drogaichean an-aghaidh sèid: Bidh na drogaichean seo a’ lughdachadh at. Tha iad sin a’ gabhail a-steach corticosteroids agus drogaichean neo-steroidal an-aghaidh sèid (NSAIDs) .
• Ensaimean pancreatic: Bidh iad sin a’ cuideachadh le bhith a’ cnàmh biadh agus a’ gabhail a-steach beathachadh bhuaithe.
• Bogadairean stòl: Bidh iad sin a’ cuideachadh le cumhaichean mar constipation agus ga dhèanamh nas fhasa stòl a thoirt seachad.

Daithead airson fibrosis cystic (CF)

Ma tha CF ort, tha na feumalachdan daithead agad eadar-dhealaichte bho fheumalachdan cuideigin às aonais CF. Air sgàth CF, is dòcha nach bi am pancreas agad comasach air na h-einsìmean a dhèanamh no a leigeil ma sgaoil a chuidicheas le bhith a’ cnàmh biadh. Tha seo a’ ciallachadh nach bi na caolan agad comasach air beathachadh agus geir a ghabhail a-steach gu ceart bhon bhiadh.

Molaidh an eòlaiche CF agad no neach-daithead clàraichte plana beathachaidh dhut. Dh’fhaodadh e a bhith a’ gabhail a-steach:

• In-ghabhail chalaraidhean làitheil. Faodaidh seo a bhith mu dhà uiread na tha aig cuideigin às aonais CF.
• A bhith ag ithe daithead làn geir. Tha seo cudromach gus barrachd bhiotamain a tha so-sgaoilte ann an geir fhaighinn.
• A’ cumail cuideam bodhaig nas àirde na an àbhaist bho leanabas. Faodaidh seo do chuideachadh le bhith a’ fàs nas àirde agus do sgamhanan a’ leudachadh. Faodaidh seo cuideachadh le comharraidhean mar a bhios tu a’ fàs nas sine.
• A’ gabhail capsalan stuthan-leasachaidh einnsein. Bidh stuthan-leasachaidh einnsein a’ cuideachadh le cnàmhadh.
• Cuir barrachd salainn ris an daithead agad. Cuidichidh seo le bhith a’ cur an àite an t-salainn a bharrachd a chailleas do bhodhaig tro fallas. Tha seo gu sònraichte cudromach ann an aimsir theth, tais agus nuair a bhios tu ag eacarsaich. Faighnich don dotair agad dè an ìre de shalainn a dh’ fheumas tu gach latha.

Lannsaireachd airson fibrosis cystic (CF)

Dh’fhaodadh gum bi feum agad air lannsaireachd airson CF no duilgheadas CF. Dh’fhaodadh seo a bhith a’ gabhail a-steach:

• Lannsaireachd co-cheangailte ris an t-sròin no na sinusan.
• Lannsaireachd gus bacadh intestinal a thoirt air falbh.
• Tar-chur sgamhain.
• Tar-chur grùthan.

A bheil fibrosis cystic (CF) na staid a tha a’ bagairt beatha?

'S e, 's e tinneas a tha a' bagairt beatha a th' ann an CF. Is e milleadh sgamhain air adhbhrachadh le mucus tiugh agus galairean sgamhain tric am prìomh adhbhar bàis.

Dè an dùil-beatha a th’ aig cuideigin le fibrosis cystic (CF)?

A rèir eòlaichean, anns na bliadhnachan mu dheireadh tha dùil-beatha cuideigin a rugadh le CF air a bhith timcheall air 50 bliadhna. Beagan bhliadhnaichean air ais, bha dùil-beatha eadar 30 agus 40 bliadhna, ach tha seo air a dhol suas anns na bliadhnachan mu dheireadh air sgàth adhartasan ann an dòighean làimhseachaidh.

Bidh dùil-beatha nas fhaide aig daoine le CF neo-àbhaisteach na an fheadhainn le CF clasaigeach.

Dè bu chòir dhomh a bhith an dùil ma tha CF agam?

Chan eil leigheas ann airson CF. Feumaidh tu fhèin no do phàiste làimhseachadh fad-beatha gus a riaghladh. Tha seo a’ toirt a-steach a bhith a’ làimhseachadh ghalaran, a’ cumail suas beathachadh, agus a’ faicinn eòlaiche CF gu cunbhalach. Ach, tha leigheasan ùra air cuideachadh le clann le CF a bhith beò gu math a-steach do dh’inbhich agus càileachd-beatha nas fheàrr a bhith aca.

Bidh làimhseachadh ag obair as fheàrr nuair a thèid CF a lorg tràth. Sin as coireach gu bheil sgrìonadh ùr-bhreith cho cudromach. Faodaidh tòiseachadh air leigheasan mar moduladairean CFTR aig aois òg slàinte san fhad-ùine a leasachadh agus dùil-beatha a mheudachadh.

An gabh casg a chur air CF?

Leis gur e CF rudeigin a rugadh tu leis, chan eil dòigh ann casg a chuir air. Ma tha thu nad neach-giùlain de mhùthadh gine CFTR, faodaidh tu faighneachd don dotair agad mu dheuchainn ginteil ro-bhreith agus dè cho coltach ‘s a tha e gum bi CF aig do chlann.

Ciamar as urrainn dhomh aire a thoirt dhomh fhìn?

Tha a bhith a’ gabhail cùram dhìot fhèin le CF a’ ciallachadh a bhith ag obair leis an sgioba cùram slàinte agad gus plana làimhseachaidh a leasachadh. Gus fuireach fallain, feumaidh tu am plana seo a leantainn gu dlùth. Tha e a’ gabhail a-steach:

• Lean gu teann ri do ghnàth-chleachdadh glanadh analach.
• A’ gabhail chungaidh-leigheis mar a chaidh òrdachadh.
• Lean ort a’ frithealadh chlinicean leis an sgioba meidigeach CF agad.

Faigh molaidhean bho na dotairean agad mu phlana ithe fallain agus gnìomhachd chorporra sàbhailte a tha ceart dhutsa. Faighnich don dotair agad a bheil ath-ghnàthachadh sgamhain na dheagh bheachd dhut.

Faodaidh tu an cunnart gabhaltachd a lùghdachadh le bhith a’ seachnadh dhaoine a tha tinn, a’ cleachdadh deagh dhòighean nighe làmhan, agus a’ faighinn banachdachan a thathar a’ moladh.

Faodaidh tu cuideachd pàirt a ghabhail ann an deuchainnean clionaigeach a bhios a’ dèanamh deuchainn air leigheasan ùra airson CF. Faighnich don dotair agad a bheil gin ann a tha ceart dhutsa. Dèan cinnteach gum faigh thu làn fhiosrachadh mu na buannachdan agus na cunnartan a tha an lùib deuchainnean clionaigeach.

Cuin a bu chòir dhomh mo dhotair fhaicinn?

Bi an làthair aig a h-uile clionaig clàraichte le buill den sgioba cùram slàinte agad. Bruidhinn ris an dotair agad ma tha ceistean sam bith agad mun phlana làimhseachaidh agad no na comharraidhean agad. Faighnich dhaibh dè a nì iad ma tha comharran galair ort. Faodaidh tu innse dhaibh cuideachd a bheil feum agad air cuideachadh le duilgheadasan sòisealta no tòcail.

Cuin a bu chòir dhomh a dhol don Roinn Èiginn (ETU) ?

Ma tha na comharraidhean dona seo ort, rach don t-seòmar èiginn sa bhad:

• Fiabhras àrd (os cionn 103 ceum Fahrenheit/40 ceum Celsius).
• Duilgheadas le anail.
• Gun toradh fual no glè bheag de thoradh fual.
• Pian leantainneach anns a’ chiste no anns an abdomen.
• Meadhrachadh.
• Troimh-chèile.
• Pian no laigse fèithe trom.
• Glacaidhean.
• Dath gorm a’ chraicinn, nam bilean no nan ìnean (‘cyanosis’ - faodaidh seo a bhith na chomharradh air ìrean ocsaidean ìosal nad fhuil no nad fhigheagan).
• Ma dh’fhàsas am fiabhras no a’ chasadaich nas fheàrr no ma dh’fhalbhas e, an uairsin bidh e a’ fàs nas miosa a-rithist.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd don dotair agam?

Faodaidh tu ceistean mar seo fhaighneachd don dotair agad:

• Dè na roghainnean làimhseachaidh a th’ agam?
• Dè am plana ithe fallain as urrainn dhomh a leantainn?
• Dè as urrainn dhomh a dhèanamh gus mo chomharran a riaghladh?
• Dè na comharran gabhaltachd a bu chòir dhomh a bhith mothachail orra?
• Cuin a bu chòir dhomh do fhaicinn a-rithist?
• Dè na comharraidhean air am bu chòir dhomh a dhol don t-seòmar èiginn?
• A bheil thu airson sùil a thoirt air buill teaghlaich eile?

Carson nach bu chòir do dhaoine le CF suathadh ri chèile?

Mar as trice, bidh proifeiseantaich slàinte a’ moladh gum bi daoine le fibrosis cystic (CF) a’ seachnadh conaltradh dlùth le daoine eile. Tha seo air sgàth ‘s gum faod daoine le CF galairean a ghlacadh gu furasta as urrainn do chàch smachd a chumail orra gu furasta. Tha iad cuideachd nas dualtaiche bitheagan a sgaoileadh gu daoine eile le CF (aig a bheil galairean a tha duilich smachd a chumail orra cuideachd). Bu chòir do dhaoine le CF cuideachd duine sam bith a tha tinn a sheachnadh.

Mu dheireadh, rudeigin (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn beagan fo uallach nuair a thèid tinneas fad-beatha a dhearbhadh ort. Ach, tha leigheasan ùra agus tuigse nas fheàrr air fibrosis cystic a’ ciallachadh gu bheil barrachd ùine agad airson rudan a ghabhail latha às dèidh latha. Faodaidh mòran dhaoine le CF a-nis a bhith an dùil ri beatha làn a bhith aca gu bhith nan inbhich. Tha e coltach gum bi barrachd roghainnean làimhseachaidh aig pàiste a thèid a dhearbhadh le CF an-diugh san àm ri teachd.

Cruinnich sgioba de luchd-gràidh agus proifeiseantaich meidigeach anns a bheil earbsa agad gus tuigsinn dè a bu chòir a bhith an dùil, gus do chuideachadh le bhith a’ dèiligeadh ri dùbhlain beatha làitheil. Agus, na biodh eagal ort dàrna beachd fhaighinn aig àm sam bith air an t-slighe. Chan eil thu nad aonar, agus tha mòran dhaoine ann a chuidicheas tu tron ​​turas seo.

Fibrosis cystic , galairean ginteil, galairean sgamhain, mucus, gine CFTR, slàinte chloinne, duilgheadasan analach