An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu leigheas meidigeach caran iom-fhillte, ach glè ùr-nodha, nach eil mòran dhaoine air cluinntinn mu dheidhinn. ’S e Elivaldogene Autotemcel an t-ainm a th’ air. Tha e air a mhargaidheachd fon ainm SKYSONA. Chan e pill no capsal àbhaisteach a tha seo. ’S e leigheas sònraichte a tha seo airson suidheachadh neurolach glè ainneamh agus dona ris an canar cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). Leig dhuinn an leigheas seo a mhìneachadh ann an dòigh shìmplidh as urrainn dhut a thuigsinn.
Dè thachras dha-rìribh leis an leigheas seo?
Gus seo a thuigsinn, leig dhuinn eisimpleir beag a ghabhail. Smaoinich gu bheil na ceallan nearbhach san eanchainn agus anns a’ chorda droma againn coltach ri uèirichean dealain. Tha còmhdach plastaig (insulation) timcheall air na uèirichean dealain seo, a chuidicheas an dealan gus siubhal gu rèidh gun aodion. San aon dòigh, tha còmhdach dìon aig na ceallan nearbhach againn cuideachd ris an canar ‘myelin’ timcheall orra. Is e an còmhdach seo a leigeas le teachdaireachdan nearbhach siubhal gu sgiobalta agus gu ceart.
Ann an galar ris an canar adrenoleukodystrophy cerebral (CALD), bidh lochd ginteil a’ cur casg air a’ bhodhaig bho bhith a’ dèanamh pròtain a tha a dhìth gus an slige ‘myelin’ seo a chumail suas. Tha an slige dìon seo an uairsin air a sgrios mean air mhean, a’ cur bacadh air gnìomhachd an t-siostam nearbhach.
Gu sìmplidh, tha an làimhseachadh seo, ris an canar Elivaldogene Autotemcel, a’ toirt a-steach ceallan a thoirt bho chorp an euslaintich fhèin, gan atharrachadh gu ginteil ann an obair-lann, agus gan toirt don chomas am pròtain a tha a dhìth a thoirt gu buil. Tha na ceallan atharraichte an uairsin air an ath-chur a-steach do chorp an euslaintich. Canar leigheas gine ris an seo cuideachd. Bidh seo a’ cuideachadh le bhith a’ cumail smachd air fàs nas miosa nan comharraidhean.
Rudan a bu chòir fios a bhith aig do dhotair mus tòisich thu air an làimhseachadh seo
Leis gur e làimhseachadh glè iom-fhillte a tha seo, tha e deatamach gum bi an sgioba mheidigeach agad làn-fhiosrach mu do staid slàinte. Mus tòisich thu air làimhseachadh, bu chòir dhut innse don dotair agad gu cinnteach ma tha gin de na cumhaichean seo ort:
- Ma tha seòrsa sam bith de ghalar ort an-dràsta (leithid fiabhras, fuachd, casadaich).
- Ma tha aileardsaidhean agad don leigheas seo (elivaldogene autotemcel), cungaidhean-leigheis eile, biadh, dathan no stuthan-gleidhidh.
- Ma tha thu trom no ma tha thu a’ feuchainn ri bhith trom .
- Ma tha thu a’ toirt cìche do phàisde .
Ciamar a thèid an làimhseachadh a thoirt seachad?
Chan e leigheas dachaigh a tha seo. Thèid an làimhseachadh seo a thoirt seachad ann an ospadal no clionaig speisealta le sgioba meidigeach air a bheil trèanadh.
Tha an stuth-leigheis seo air a stealladh a-steach don bhodhaig mar shalainn tro vein. Tha am pròiseas gu lèir air a dhèanamh fo stiùireadh dlùth dhotairean agus nursaichean.
Mus tèid do làimhseachadh, gheibh thu bileag fiosrachaidh sònraichte ris an canar MedGuide . Tha tòrr fiosrachaidh chudromach innte mun leigheas seo, an dòigh-obrach agus na cunnartan. Tha e glè chudromach a leughadh agus a thuigsinn gu faiceallach.
Tha an làimhseachadh seo cuideachd air a thoirt do chloinn os cionn 4 bliadhna a dh'aois, ach thathar a’ beachdachadh air ceumannan dìon agus slatan-tomhais sònraichte.
Dè ma ghabhas tu cus cungaidh-leigheis?
Leis gu bheil seo air a thoirt seachad fo stiùireadh meidigeach ann an ospadal, tha teansa glè ìosal gun tachair seo. Ach, ma tha amharas sam bith ann gu bheil seo air tachairt, bu chòir fios a chur sa bhad chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta air Puinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo no chun Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) an ospadail.
Rudan ri beachdachadh rè agus às dèidh làimhseachaidh
Às dèidh dhut an làimhseachadh seo fhaighinn, bidh dotairean an-còmhnaidh a’ cumail sùil air do shlàinte. Airson seo, feumaidh tu aire shònraichte a thoirt do rudan sònraichte.
- Obair-fala: Às dèidh an làimhseachaidh, feumaidh tu do fhuil a dhearbhadh gu cunbhalach. Nì seo sgrùdadh air a bheil an làimhseachadh ag obair, a bheil na ceallan ùra ag obair gu ceart, agus a bheil fo-bhuaidhean sam bith ann.
- Cunnart gabhaltachd: Dh’fhaodadh an làimhseachadh seo do shiostam dìon a lagachadh airson ùine, a mheudaicheas do chunnart gabhaltachd. Ma leasaicheas tu comharraidhean leithid fiabhras, crith, casadaich no amhach ghoirt , na gabh fèin-leigheas. Cuir fòn chun sgioba cùram slàinte agad sa bhad . Cuideachd, feuch ri fuireach air falbh bho dhaoine a tha tinn cho mòr ‘s as urrainn dhut.
- A’ toirt seachad fala: Chan urrainn dhut fuil a thoirt seachad às dèidh dhut an làimhseachadh seo fhaighinn.
- Cunnart aillse: Le leigheasan ginteil an latha an-diugh mar seo, tha cunnart glè bheag ann gum bi cuid de sheòrsan aillse fala ann. Na gabh dragh leis an seo, ach bi fosgailte mun chunnart seo agus mar a thèid sùil a chumail air leis an dotair agad.
- Comhairle shònraichte do fhir: Ma tha thu nad fhear a tha a’ faighinn an làimhseachaidh seo, feumaidh tu condom a chleachdadh nuair a bhios tu a’ dèanamh feise le boireannach aig a bheil comas breith chloinne. Bu chòir an dòigh dìon seo a leantainn airson 6 mìosan an dèidh an làimhseachaidh. Ma tha thu an amharas gu bheil do chompanach trom aig an àm seo, innis don dotair agad sa bhad.
Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith ann?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh an làimhseachadh seo fo-bhuaidhean adhbhrachadh. Feumaidh cuid dhiubh aire mheidigeach sa bhad, agus faodaidh cuid eile a bhith àbhaisteach.
| Fo-bhuaidh | Tuairisgeul / Comharraidhean |
|---|---|
| Fo-bhuaidhean dona a bu chòir innse don dotair sa bhad | |
| Ath-bhualaidhean aileirgeach | Broth craicinn, tachas, at an aodainn, nam bilean, na teanga no an amhaich. |
| Fuil a' sileadh | Fuil anns an stòl no stòl dubh, cuir a-mach a tha coltach ri talmhainn cofaidh, fual a tha dearg no donn dorcha, spotan beaga dearga/purpaidh air a’ chraiceann, agus bruiseadh aotrom. |
| Galar | Fiabhras, crith, casadaich, amhach ghoirt. |
| Comharraidhean tinneas tuiteamach (grèimean) | A bhith a’ faighinn suidheachadh coltach ri grèim ( greim ). |
| Fo-bhuaidhean nach eil cunnartach mar as trice, ach a bu chòir innse don dotair ma mhaireas iad | |
| Duilgheadasan leis an t-siostam cnàmhaidh | Constipation, pian stamag, a' bhuinneach, cuir a-mach, nausea. |
| Tinneasan beaga eile | Call càil bìdh, ceann goirt, lotan is pian sa bheul no san amhaich. |
Chan eil an liosta seo a’ toirt a-steach a h-uile fo-bhuaidh a dh’ fhaodadh a bhith ann. A bharrachd air sin, ma tha comharraidhean neo-àbhaisteach sam bith ort, bruidhinn ris an dotair agad mun deidhinn.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e leigheas ginteil gu math sònraichte a th' ann an Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) airson a' ghalair tearc Cerebral Adrenoleukodystrophy (CALD).
- Tha an làimhseachadh seo air a thoirt seachad ann an ospadal fo stiùireadh sgioba de dhotairean speisealta.
- Mus tèid thu a làimhseachadh, dèan cinnteach gun innis thu don dotair agad a h-uile fiosrachadh slàinte agad (gu h-àraidh galairean, aileardsaidhean).
- Bi faiceallach mu shoidhnichean gabhaltachd agus bleith às dèidh làimhseachaidh. Ma tha dragh sam bith ort, innis don dotair agad sa bhad.
- Feumaidh fir a tha a’ faighinn làimhseachadh condom a chleachdadh rè caidreamh ghnèitheasach airson fad an làimhseachaidh.
- Na biodh eagal ort bruidhinn ris an dotair agad mu cheistean no draghan sam bith a dh’ fhaodadh a bhith agad.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris