A bheil MPS I ort fhèin no air do phàiste? Ionnsaich sinn mun bhanachdach Laronidase!

Uaireannan bidh galairean againn nach urrainn dhuinn eadhon smaoineachadh orra, ceart? Is e aon de na tinneasan sin Mucopolysaccharidosis I, ris an can sinn MPS I airson goirid. Is e tinneas gu math tearc a tha seo. Ma tha an tinneas seo ort fhèin no air do phàiste, tha mi a’ tuigsinn cho duilich agus cho cuideachail ‘s as urrainn dha a bhith. Ach na gabh dragh, tha leigheasan ann a chuidicheas le bhith a’ cumail smachd air na comharraidhean sin. An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu aon leigheas cudromach mar sin, is e sin banachdach ris an canar Laronidase. Feuch sinn dè a bhios e a’ dèanamh agus mar a thèid a chleachdadh.

Dè an seòrsa cungaidh-leigheis a th' ann an Laronidase?

Gu sìmplidh, ’s e cungaidh-leigheis a th’ ann an Laronidase a bhios ag ath-nuadhachadh einnsein shònraichte a tha a dhìth no easbhaidheach nar bodhaig. Smaoinich, bidh na h-einnseanan seo a’ cuideachadh a h-uile càil nar bodhaig gus obrachadh gu ceart. Coltach ri luchd-obrach beaga. A-nis, ann am bodhaig dhaoine le MPS I, tha einnsein sònraichte a dhìth no chan eil e ag obair gu ceart. Tha an cungaidh-leigheis seo air a thoirt seachad gus an easbhaidh sin a lìonadh. Bidh seo a’ cuideachadh le bhith a’ cumail smachd air cuid de chomharran a’ ghalair. Ach aon rud ri chuimhneachadh nach e cungaidh-leigheis a tha seo a bhios a’ leigheas a’ ghalair gu tur. Ach bidh e a’ cuideachadh gu mòr le bhith a’ lughdachadh nan comharran agus a’ dèanamh beatha beagan nas fhasa.

Dh’fhaodadh tu an stuth-leigheis seo fhaicinn uaireannan fon ainm branda Aldurazyme. Faodar an stuth-leigheis seo a chleachdadh airson rudan eile cuideachd. Ma tha ceistean sam bith agad mu dheidhinn, faighnich don dotair no cungadair agad.

Dè na rudan a dh’fheumas tu innse don sgioba mheidigeach agad mus tòisich thu air a’ chungaidh-leigheis seo?

Mus tòisich thu air an làimhseachadh Laronidase seo, bu chòir dhut innse don sgioba mheidigeach agad, is e sin, an dotair agus a’ bhanaltram, mu na rudan seo. Leis gu bheil e glè chudromach dhaibh fios a bhith aca air na rudan seo gus do chuideachadh gu ceart.

• Innis dhuinn ma bha ath-bhualadh aileirgeach agad a-riamh don chungaidh-leigheis seo, cungaidh-leigheis sam bith eile, biadh, dathan no stuthan-gleidhidh.
• Ma tha thu trom no ma tha thu an dòchas a bhith trom, innis dhaibh sin.
• Ma tha thu nad mhàthair a tha a’ toirt cìche don leanabh agad, bu chòir dhut iomradh a thoirt air sin cuideachd.

Ma dh’innseas tu na rudan seo dhaibh gun an cur am falach, bidh e comasach dhaibh dèiligeadh riut san dòigh as fheàrr a fhreagras ort. Ceart?

Ciamar a gheibh thu an leigheas seo?

Tha Laronidase air a thoirt seachad mar stealladh a-steach do vein. Chan e cungaidh-leigheis a tha seo as urrainn dhut a ghabhail aig an taigh leat fhèin.Tha e air a thoirt seachad le proifeasanta meidigeach le trèanadh ann an ospadal no clionaig. Tha sin a’ ciallachadh gun toir dotair no banaltram dhut e. Mar sin chan eil dad ann airson a bhith fo eagal, tha iad math air.

An gabh an leigheas seo a thoirt do chloinn bheaga?

'S e, faodar an leigheas seo a thoirt do leanaban cho òg ri 6 mìosan ann an cuid de chùisean taghte. Ach, tha cuid de rudan ann air am bu chòir dhut a bhith faiceallach nuair a thathar ga thoirt do chloinn òga. Mar sin, ma tha thu a’ toirt an leigheis seo don leanabh agad, ’s fheàrr bruidhinn mu dheidhinn gu mionaideach leis an dotair-chloinne agad agus faighinn a-mach a h-uile mion-fhiosrachadh.

Dè thachras ma ghabhas tu cus cungaidh-leigheis?

Leis gu bheil an cungaidh-leigheis seo air a thoirt seachad fo stiùireadh dotair, tha an cothrom air cus-dhòs glè ìosal. Ach, anns a’ chùis ainneamh a tha thu a’ smaoineachadh gu bheil thu air cus den chungaidh-leigheis a ghabhail, no ma tha thu a’ faireachdainn dad neo-àbhaisteach, bu chòir dhut fios a chuir gu ionad smachd puinnsean no seòmar èiginn sa bhad. Ach, tha mi ag ràdh a-rithist, tha an cothrom gun tachair seo ìosal, leis gu bheil seo air a thoirt seachad fo stiùireadh meidigeach.

Cudromach: Chan eil an leigheas seo ach dhutsa. Na roinn e le daoine eile a-riamh.

Dè a nì thu ma chailleas tu dòs de chungaidh-leigheis?

Tha e glè chudromach an stuth-leigheis seo a ghabhail ann an àm. Mura h-urrainn dhut a dhol don ospadal no don chlinic air an latha no an àm clàraichte, no ma chailleas tu dòs, cuir fios chun dotair no proifeasanta cùram-slàinte agad sa bhad. Innsidh iad dhut dè a nì thu an ath rud.

An urrainn don leigheas seo eadar-obrachadh le cungaidhean eile? (Eadar-obrachaidhean)

San fharsaingeachd, chan eil dùil gum bi an stuth-leigheis seo, Laronidase, ag adhbhrachadh eadar-obrachadh mòr le cungaidhean-leigheis eile. ’S e sin, bidh e ag ath-fhreagairt nas lugha le cungaidhean-leigheis eile.

Ach, chan eil seo a’ ciallachadh nach bi duilgheadasan ann. Mar sin, ’s fheàrr innse don dotair agad mu na cungaidhean-leighis uile a bhios tu a’ gabhail, chan e a-mhàin an fheadhainn a dh’òrdaich an dotair agad, ach cuideachd an fheadhainn a cheannaicheas tu bhon bhùth-leighis (drogaichean gun òrdugh-leighis), cungaidhean-leighis traidiseanta (luibhean), vitamain ( cuideachaidhean daithead). Cuideachd, innis don dotair agad ma bhios tu a’ smocadh, ag òl deoch làidir, no a’ cleachdadh dhrogaichean eile. Faodaidh cuid de rudan eadar-obrachadh leis a’ chungaidh-leighis agad ann an dòigh air choreigin. Chan eil an liosta seo a’ toirt cunntas air gach eadar-obrachadh a dh’ fhaodadh a bhith ann.

Dè na rudan air am feum thu a bhith gu sònraichte faiceallach nuair a bhios tu a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo?

Nuair a gheibh thu an stuth-leigheis seo, Laronidase, bidh na dotairean agad a’ cumail sùil gheur air do staid.Tha sin a’ ciallachadh gu bheil iad an-còmhnaidh a’ coimhead às do dhèidh.

Tha e cudromach cuideachd tadhal air an dotair agad gu cunbhalach gus faicinn a bheil na comharraidhean agad a’ fàs nas fheàrr no nas miosa. Mura h-eil na comharraidhean agad a’ fàs nas fheàrr no ma tha coltas gu bheil iad a’ fàs nas miosa, dèan cinnteach gun innis thu don dotair no don neach-proifeiseanta cùram-slàinte agad.

"Aon rud eile, gus tuigse nas fheàrr fhaighinn air MPS I agus na leigheasan a th’ aige, tha clàr sònraichte ann a bhios a’ tional fiosrachadh euslaintich. Bruidhinn ris an dotair agad mu bhith a’ toirt a-steach d’ ainm anns an seo. Bidh e cuideachd na chuideachadh mòr airson rannsachadh san àm ri teachd air a’ ghalar seo."

Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith aig a’ chungaidh-leigheis seo?

Coltach ri cungaidh-leighis sam bith, faodaidh am banachdach Laronidase seo fo-bhuaidhean adhbhrachadh ann an cuid de dhaoine. Ach chan fhaigh a h-uile duine iad. Tha cuid de bhuaidhean-taobh ann a bu chòir dhut innse don dotair agad sa bhad ma mhothaicheas tu iad. Tha feadhainn eile ann nach eil mar as trice glè chunnartach. Feuch sinn dè a th’ annta.

Fo-bhuaidhean air am bu chòir dhut innse don dotair agad sa bhad:

"Ma tha gin de na comharraidhean seo ort, bu chòir dhut innse don dotair no don neach-proifeiseanta cùram-slàinte agad cho luath 's a ghabhas:"

• Ath-bhualaidhean aileirgeach : Tha iad sin a’ gabhail a-steach broth craicinn, tachas no broth, agus at an aodainn, nam bilean no na teanga.
• Duilgheadasan analach .
• Atharrachaidhean ann an lèirsinn .
• Pian ciste .
• Casadaich .
• Fiabhras .
• At nan casan no nan làmhan .
• Deargadh no ruadhachadh an aodainn .
• Bruthadh-fala ìosal .
• Pian, priobadh, neo-mhothachadh anns na làmhan no na casan .
• Deargadh, pian no at aig an àite far an deach an stealladh a dhèanamh .
• Buidheachadh nan sùilean no a’ chraicinn - Dh’ fhaodadh seo a bhith na dhuilgheadas leis an grùthan.

Fo-bhuaidhean nach eil mar as trice feumach air comhairle meidigeach, ach a bu chòir innse don dotair ma mhaireas iad:

"Faodaidh na rudan seo tachairt uaireannan an dèidh dhut a’ bhanachdach fhaighinn. Mar as trice, chan eil iad dona, ach ma mhaireas iad, no ma chuireas iad dragh ort, ’s e deagh bheachd a th’ ann innse don dotair agad ."

• Losgadh no goirteas beag aig an àite far an deach an in-stealladh a thoirt seachad .

Chan eil an liosta seo a’ toirt a-steach a h-uile fo-bhuaidh a dh’ fhaodadh a bhith ann. Ma mhothaicheas tu rud sam bith eile nach eil a’ coimhead ceart, bruidhinn ris an dotair agad. Faodaidh tu cuideachd na fo-bhuaidhean seo aithris don FDA (Rianachd Bidhe is Dhrugaichean) aig 1-800-FDA-1088.

Càite a bheil thu a’ cumail an leigheis seo?

Chan e cùis glè chudromach a tha seo, oir chan e rud a ghabhas tu dhachaigh a th’ anns a’ chungaidh-leigheis seo. Chan fhaighear e ach ann an ospadal no clionaig. Mar sin chan fheum thu a bhith draghail mu bhith a’ cumail a’ chungaidh-leigheis sàbhailte, bidh an luchd-obrach meidigeach a’ gabhail cùram dheth sin.

Mu dheireadh, an rud as cudromaiche

Ceart gu leòr, tha mi an dòchas gu bheil tuigse nas fheàrr agad a-nis air a’ bhanachdach Laronidase air an do bhruidhinn sinn. Cuimhnich, is e cungaidh-leigheis a tha seo a thèid a thoirt seachad fo stiùireadh dotair speisealta gus cuideachadh le smachd a chumail air comharran tinneas tearc ris an canar MPS I.

"Ma tha thu fhèin no do phàiste a’ faighinn an làimhseachaidh seo, lean stiùiridhean an dotair dìreach mar a dh’innseas e no i dhut. Ma tha ceistean no teagamhan sam bith agad, na cùm iad dhut fhèin. Tha iad ann gus do chuideachadh. Ged nach leigheas an leigheas seo an galar gu tur, nì e beatha beagan nas fhasa agus bheir e dhut an neart gus sabaid an aghaidh nan comharran. Na toir seachad dòchas gu bràth! "

Chan eil an duilleag seo ach geàrr-chunntas. Is dòcha nach eil a h-uile fiosrachadh innte. Ma tha ceistean sam bith eile agad mun leigheas seo, bruidhinn ris an dotair, cungadair no solaraiche cùram-slàinte agad.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Leigheas einnsein, Aldurazyme, Galairean tearc