Tha cuid de ghalaran gu math tearc. Agus tha e na dhùbhlan mòr a bhith beò leotha. Tha Mucopolysaccharidosis VI, no MPS VI no sionndrom Maroteaux-Lamy, mar aon ghalar ginteil tearc mar sin. Tha Galsulfase na làimhseachadh sònraichte a bheir faochadh dhaibhsan a tha a’ fulang leis a’ ghalair seo. An-diugh tha sinn a’ bruidhinn mun làimhseachadh glè chudromach seo. Ma tha an làimhseachadh seo air òrdachadh dhut fhèin, do phàiste no do chuideigin as aithne dhut, bidh an artaigil seo glè fheumail dhut.
Dè a th' ann an galsulfase?
Gu sìmplidh, 's e leigheas-ionaid einnsein a th' ann an Galsulfase. A-nis chì sinn dè tha sin a' ciallachadh.
Smaoinich air ar bodhaig mar fhactaraidh mhòr. Tha luchd-obrach sònraichte aig an fhactaraidh seo airson diofar obraichean a dhèanamh. Is e na luchd-obrach seo a chanas sinn einsìmean . Ann an MPS VI, chan eil einsìm sònraichte a tha a dhìth gus siùcaran iom-fhillte a bhriseadh sìos nar bodhaig air a thoirt gu buil leis a’ bhodhaig aig àm breith no chan eil mòran dheth air a thoirt gu buil.
Mar sin nuair a thèid an einnsein seo a chall, bidh na siùcaran sin a’ tòiseachadh a’ cruinneachadh taobh a-staigh cheallan a’ chuirp. Is e seo as coireach gu bheil diofar bhuill-bodhaig mar chnàmhan, cridhe, sgamhanan agus sùilean air am milleadh agus a’ nochdadh comharraidhean.
Bidh an leigheas seo, ris an canar Galsulfase, ag obair le bhith a’ toirt don bhodhaig an einnsein sin a tha a dhìth bhon taobh a-muigh. Nuair a thèid an leigheas seo a-steach don bhodhaig, bidh e a’ briseadh sìos na siùcaran cruinnichte agus a’ cuideachadh le bhith a’ cumail smachd air comharraidhean. Is e Naglazyme ainm branda an leigheis seo.
Cudromach: Chan e leigheas a tha seo airson a’ ghalair. Ach, bheir e faochadh mòr le bhith a’ cumail smachd air comharraidhean agus a’ leasachadh càileachd beatha.
Rudan a dh’fheumas tu innse don dotair agad mus tòisich thu air làimhseachadh
Mus tòisich thu air an làimhseachadh seo, tha e glè chudromach innse don dotair agad mu eachdraidh slàinte iomlan do shlàinte. Dèan cinnteach gun innis thu dhaibh mu na leanas gu sònraichte:
| Fiosrachadh a dh’fheumas tu a thoirt seachad | Carson a tha sin cudromach? |
|---|---|
| Aileardsaidhean | Innis don dotair agad ma tha aileardsaidhean sam bith agad ri gliclazide, cungaidhean-leighis eile, biadhan no pròtainean hamstair. Tha seo cudromach oir tha na stuthan sin air an cleachdadh ann an dèanamh cuid de chungaidhean-leighis. |
| Srannadh no apnea cadail | Dh’fhaodadh cuid de dhaoine le MPS VI apnea cadail fhaighinn. Dh’fhaodadh an cungaidh-leigheis seo an suidheachadh seo atharrachadh, agus mar sin bu chòir don dotair agad a bhith mothachail air seo. |
| Fiabhras no galar | Ma tha galar ort an-dràsta, leithid fuachd no cnatan mòr, feuch an innis thu dhuinn mu dheidhinn mus faigh thu làimhseachadh. |
| Torrachas no bainne-cìche | Ma tha thu trom, a’ feuchainn ri bhith trom, no a’ biathadh air a’ bhroilleach, bi cinnteach gun innis thu don dotair agad mus tèid thu a làimhseachadh. |
Ciamar a thèid an làimhseachadh seo a thoirt seachad?
Chan e leigheas a tha seo as urrainn dhut a thoirt dhachaigh.
- In-stealladh a-steach do vein: Is e seo làimhseachadh a thèid a thoirt seachad a-steach do vein, mar shalainn. Ann an leigheas, canar in-stealladh intravenous ris an seo.
- Ann an ospadal no clionaig: Tha an làimhseachadh seo air a thoirt seachad ann an ospadal no clionaig speisealta le dotair no luchd-obrach altraim air an trèanadh.
- Fad: Mar as trice bheir an làimhseachadh seo beagan uairean a thìde airson a thoirt seachad, agus rè na h-ùine sin bidh thu fo stiùireadh meidigeach.
A bheil seo freagarrach do chloinn?
'S e, tha an làimhseachadh seo cuideachd air a thoirt do chloinn os cionn aois 5. Ach, tha an dòs air a dhearbhadh le cùram sònraichte, a' beachdachadh air nithean leithid suidheachadh agus cuideam a' phàiste. Mar sin, ma tha thu a' toirt an làimhseachaidh seo don leanabh agad, bruidhinn ris an dotair-chloinne agad mu dheidhinn.
Dè a nì thu ma chailleas tu dòs?
Tha e glè chudromach an làimhseachadh seo fhaighinn air a’ cheann-latha agus an àm clàraichte airson soirbheachadh an làimhseachaidh seo. Mura h-urrainn dhut airson adhbhar air choireigin tighinn airson an làimhseachaidh air a’ cheann-latha clàraichte, na caill e. Cuir fòn chun dotair no ospadal agad cho luath ‘s a ghabhas agus cuir air dòigh ceann-latha eile.
Dè ma dh’èireas dòs an leigheis (cus-dhòs)?
Leis gu bheil seo air a thoirt seachad ann an ospadal, fo stiùireadh meidigeach, tha an cothrom air cus-dhòs glè ìosal. Ach, ma tha thu an amharas gun do thachair seo, cuir fios chun luchd-obrach meidigeach sa bhad. Ma tha feum air, cuiridh iad fios chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta mu Phuinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo airson comhairle, no cuiridh iad thu chun Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) .
Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith aig a’ chungaidh-leigheis?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh cuid de bhuaidhean-taobh tachairt le galsulfase. Faodaidh cuid dhiubh sin a bhith dona, agus mar sin tha e cudromach a bhith mothachail orra.
| Fo-bhuaidhean a bu chòir aithris don dotair sa bhad | |
|---|---|
| 🔴 Ath-bhualaidhean aileirgeach | Broth craicinn, tachas, at an aodainn, nam bilean no na teanga. |
| 🔴 Duilgheadasan anail | Duilgheadas le anail, sreothartaich. |
| 🔴 Pian broilleach | Faireachdainn teann no pian sa chiste. |
| 🔴 Comharran dona eile | Atharrachaidhean ann an lèirsinn, pian no galar anns na cluaise, lathadh, fiabhras no crith, bruthadh-fala àrd. |
| Mar as trice chan eil e dona (ach innis don dotair agad ma mhaireas e) | |
| 🟢 Pian bodhaig (Piantan is goirteas) | Pian anns na fèithean agus na joints. |
| 🟢 Duilgheadasan leis an t-siostam cnàmhaidh | Pian stamag, nausea, cuir a-mach, a' bhuinneach. |
| 🟢 Feartan beaga eile | Ceann goirt, sgìths. |
Chan eil an liosta seo a’ toirt a-steach a h-uile fo-bhuaidh a dh’ fhaodadh a bhith ann. Ma tha comharraidhean sam bith eile ort, feuch an innis thu don dotair agad.
Leigheasan eile a dh’ fhaodadh eadar-obrachadh leis a’ chungaidh-leigheis seo
Faodaidh cuid de chungaidh-leigheis eadar-obrachadh le gliclazide. Mar eisimpleir:
- Cloroquine
- Gentamicin
- Haidreocsaidhclòroquine
Chan e liosta iomlan a tha seo. Mar sin, innis don dotair agad mu na cungaidhean-leighis uile a tha thu a’ gabhail (air an òrdachadh, thar-chunntair, vitamain, cungaidhean traidiseanta, cungaidhean Ayurvedic). Cuideachd, innis dha/dhith ma bhios tu a’ smocadh no ag òl deoch làidir.
Tha fios againn nach eil e furasta a bhith beò le tinneas cho tearc. Ach faodaidh leigheasan ùr-nodha mar seo do chuideachadh le bhith a’ riaghladh do chomharran agus a’ fuireach beatha nas fheàrr. Is e an rud as cudromaiche dàimh cunbhalach a chumail ris an dotair agad agus an comhairle aca a leantainn gu dìreach.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e leigheas-ionaid einnsein a th' ann an galsulfase a bhios a' cumail smachd air comharran galair tearc ris an canar MPS VI. Chan eil e a' leigheas a' ghalair gu tur.
- Thèid an làimhseachadh seo a thoirt seachad ann an ospadal no clionaig, tro vein. Chan fhaodar a thoirt dhachaigh agus a chleachdadh.
- Mus tòisich thu air làimhseachadh, tha e deatamach innse don dotair agad mu alergidhean sam bith a th’ agad, tinneasan meidigeach eile, agus a h-uile cungaidh-leigheis a tha thu a’ gabhail.
- Ma tha comharraidhean aileirgeach dona ort leithid duilgheadas le anail agus at san aghaidh, faigh comhairle mheidigeach sa bhad.
- Na caill ceann-latha an làimhseachaidh clàraichte agad. Ma nì thu sin, cuir fios chun dotair agad sa bhad.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris