Ionnsaicheamaid mun bhanachdach Idursulfase a thathar a’ toirt dhaibhsan aig a bheil Sionndrom Hunter.

A bheil tinneas tearc ort fhèin no air cuideigin as aithne dhut ris an canar Sionndrom Hunter? Ma tha, is dòcha gu bheil thu air cluinntinn mun bhanachdach ris an canar Idursulfase. Tha e na ainm beagan iom-fhillte, ach an-diugh bruidhnidh sinn mun druga seo ann an dòigh gu math sìmplidh, ann an dòigh as urrainn dhut a thuigsinn. Leis gu bheil e glè chudromach a bhith fiosraichte mu rudan mar seo.

Dè an t-ainm a th' air an leigheas seo Idursulfase?

Gu sìmplidh, 's e suidheachadh a th' ann an Sionndrom Hunter far a bheil "einsìm" sònraichte, pròtain a chuidicheas le pròiseasan ceimigeach nar bodhaig, a dhìth no nach eil ag obair gu ceart. Bidh an "einsìm" seo a' cuideachadh le bhith a' briseadh sìos cuid de mholacilean iom-fhillte nar bodhaig agus gan sìmpleachadh, a' ciallachadh gun gabh an toirt air falbh bhon bhodhaig nuair a bhios an obair aca deiseil. Mar sin nuair a bhios an "einsìm" seo a dhìth, bidh na moileacilean iom-fhillte sin a' cruinneachadh ann an diofar phàirtean den bhodhaig, ag adhbhrachadh diofar dhuilgheadasan agus chomharran.

Is e droga a th’ ann an Idursulfase a thèid a dhèanamh san obair-lann gus an einnsein a tha a dhìth a chur na àite, agus tha e ag obair. ’S e sin, bidh e a’ cur an àite an einnsein a tha a dhìth, no an àite sin, ’s e leigheas-ionaid einnsein a th’ ann. Ach aon rud a dh’fheumas tu a chuimhneachadh gu math, ’s e nach e leigheas iomlan a tha seo . Ach faodaidh e cuideachadh le bhith a’ cumail smachd air na comharraidhean, a’ cumail smachd air mar a dh’fhàsas an suidheachadh nas miosa, agus beatha a dhèanamh beagan nas fhasa.

Faodar an stuth-leigheis seo a chleachdadh airson rudan eile uaireannan, mar sin ma tha ceistean sam bith agad, faighnich don dotair no cungadair agad.

Is e ‘(Elaprase)’ ainm branda cumanta airson a’ chungaidh-leigheis seo.

Dè bu chòir dhut innse don dotair agad mus gabh thu an leigheas seo?

A-nis, mus tòisich thu a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo, tha beagan rudan ann a dh’ fheumas tu innse don dotair no don sgioba cùraim agad. Tha seo gus an urrainn dhaibh an làimhseachadh ceart a thoirt dhut gu sàbhailte. Smaoinich air mar gum biodh fios agad ro-làimh dè na cnapan-starra a choinnicheas tu air an rathad.

Seo na rudan ri fios a chur thuca:

• A bheil galar agus fiabhras ort an-dràsta?
• A bheil galar cridhe ort? Tha sin a’ ciallachadh seòrsa de dhuilgheadas cridhe.
• A bheil galar sgamhain sam bith ort? Mar eisimpleir, trioblaidean analach.
• An robh ath-bhualadh aileirgeach agad a-riamh ri Idursulfase, cungaidh-leigheis eile, biadh, dathan bìdh, no stuthan-gleidhidh? Faodaidh seo a bhith a’ toirt a-steach broth, tachas, no duilgheadas le anail.
• An robh at na teanga, an aodainn no na bilean agad a-riamh, duilgheadas le anail, duilgheadas le slugadh, fuaim chròch no teannachadh na h-amhaich?An do thachair sin a-riamh? Tha seo glè chudromach, oir faodaidh rudan mar sin tachairt eadhon nuair a ghabhas tu an stuth-leigheis seo.
• A bheil thu trom no an dòchas a bhith trom?
• A bheil thu a’ toirt cìche don leanabh agad?

Tha e glè chudromach airson do shàbhailteachd fhèin bruidhinn mu na rudan seo gun a bhith gan falach.

Ciamar a chleachdas tu an leigheas seo?

Tha an stuth-leigheis seo air a thoirt seachad mar stealladh a-steach do vein . Gu sònraichte, 's e "stealladh" de shalainn a th' ann, a thèid a thoirt don bhodhaig thar grunn uairean a thìde. Chan e seo rudeigin as urrainn dhut a dhèanamh aig an taigh . Feumaidh proifeasanta cùram slàinte le trèanadh, leithid dotair no banaltram, a thoirt dhut ann an ospadal no clionaig.

Ma bheir thu an leigheas seo do chloinn:

Faodar an stuth-leigheis seo a thoirt do leanaban cho òg ri 16 mìosan a dh'aois uaireannan, agus do chloinn cho òg ri bliadhna agus 4 mìosan, airson cuid de shuidheachaidhean. Ach, tha ceumannan rabhaidh sònraichte ann. Mar sin, ma tha thu ga thoirt don leanabh agad, tha e riatanach bruidhinn gu faiceallach ris an dotair-chloinne agad agus na mion-fhiosrachadh fhaighinn a-mach.

Cus-dhòs:

Ma tha thu a’ smaoineachadh gun do ghabh thu cus den leigheas seo, no ma tha thu an amharas gu bheil, bu chòir dhut fios a chuir sa bhad gu ionad smachd puinnsean no an seòmar èiginn ospadail as fhaisge. Tha e glè chudromach gnìomh gu sgiobalta.

Nota chudromach: Cha deach an leigheas seo òrdachadh ach dhutsa. Na toir an leigheas seo do dhuine sam bith eile airson adhbhar sam bith, eadhon ged a tha na h-aon chomharran aca riut fhèin.

Dè a nì thu ma chailleas tu dòs den leigheas?

Chan e deagh bheachd a th’ ann dòs den leigheas seo a sheachnadh. Is e leigheas a tha seo a dh’ fheumar a ghabhail gu leantainneach agus aig amannan cunbhalach. Ma chailleas tu e, dh’ fhaodadh gum bi builean an làimhseachaidh air an lughdachadh. Mura h-urrainn dhut tighinn agus an leigheas a ghabhail air an latha clàraichte, bi cinnteach gun bruidhinn thu ris an dotair no proifeasanta slàinte agad . Innsidh iad dhut dè a nì thu an ath rud.

An urrainn do rudan eile eadar-obrachadh leis a’ chungaidh-leigheis seo?

Mar as trice chan eil an stuth-leigheis seo ag adhbhrachadh dhuilgheadasan mòra le cungaidhean-leigheis eile (chan eil dùil ri eadar-obrachadh). 'S e sin, is ann ainneamh a bhios e ag eadar-obrachadh le cungaidhean-leigheis eile.

Ach, ’s fheàrr innse don dotair agad mu na cungaidhean-leighis uile a tha thu a’ gabhail , a’ gabhail a-steach cungaidhean-leighis air òrdugh-leighis, cungaidhean gun òrdugh-leighis, luibhean, agus stuthan-leasachaidh daithead. Cuideachd, innis don dotair agad ma bhios tu a’ smocadh, ag òl deoch làidir, no a’ cleachdadh dhrogaichean mì-laghail eile.Ma nì thu sin, innis dhaibh mu dheidhinn cuideachd, oir faodaidh cuid de rudan eadar-obrachadh leis a’ chungaidh-leigheis agad ann an dòigh air choreigin no fo-bhuaidhean a mheudachadh.

Dè bu chòir dhomh a bhith faiceallach mu dheidhinn nuair a bhios mi a’ cleachdadh an leigheis seo?

Fhad ’s a tha thu a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo, tha e glè chudromach gum faic thu an dotair agad airson sgrùdaidhean cunbhalach . Mura h-eil na comharraidhean agad a’ fàs nas fheàrr no ma tha coltas gu bheil iad a’ fàs nas miosa, innis don dotair agad. Na leig seachad rud sam bith.

Tha clàr ann cuideachd airson euslaintich le Sionndrom Hunter. Leigidh seo leotha fiosrachadh a chruinneachadh bhuat thar ùine mhòr, agus mar sin faodaidh iad sgrùdadh nas mionaidiche a dhèanamh air a’ ghalair. Faodaidh tu iarraidh air do phroifeasanta cùram-slàinte tuilleadh fiosrachaidh mu dheidhinn seo. Faodaidh tu cuideachd a dhol a-steach ma tha ùidh agad.

Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith aig a’ chungaidh-leigheis seo?

Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh fo-bhuaidhean a bhith aig a’ bhanachdach Idursulfase. Tha cuid dhiubh dona agus bu chòir innse don dotair agad sa bhad. Tha cuid dhiubh àbhaisteach agus falbhaidh iad ann am beagan làithean.

Fo-bhuaidhean air am bu chòir dhut innse don dotair agad sa bhad:

Ma tha gin de na comharraidhean seo ort , bu chòir dhut innse don dotair no don neach-proifeiseanta cùram-slàinte agad cho luath ‘s a ghabhas. Dh’ fhaodadh iad sin a bhith nan comharran air tinneas dona.

• Ath-bhualaidhean aileirgeach, a’ gabhail a-steach broth craicinn, tachas no broth, at san aodann, bilean no teanga. Faodaidh iad sin tachairt rè no goirid às dèidh a’ bhanachdach.
• Duilgheadasan analach. A’ faireachdainn mar gu bheil thu a’ tachdadh, a’ feumachdainn anail a tharraing gu luath.
• Pian no teannachadh sa chiste.
• Meadhrachadh; faireachdainn lag no aotrom ann an ceann; tuiteam air sgàth call cothromachaidh; faireachdainn neo-àbhaisteach lag no sgìth.
• Buille cridhe luath, neo-riaghailteach.
• Fiabhras no crith. Dh’fhaodadh iad sin a bhith nan comharra air galar.

Fo-bhuaidhean nach eil mar as trice dona, ach a bu chòir innse don dotair agad ma mhaireas iad:

Mar as trice bidh na rudan seo a’ dol à bith ann am beagan làithean. Ach ma mhaireas iad, no ma chuireas iad dragh ort, innis don dotair agad.

• Casadaich.
• A' bhuinneach.
• Ruadhachadh san aghaidh. Tha seo a’ ciallachadh gu bheil an aghaidh a’ fàs dearg agus a’ faireachdainn teth.
• Ceann goirt.
• Pian fèithe no co-phàirteach.
• Meadhrachadh, cuir a-mach.
• Sgìths.

Is dòcha nach eil a h-uile fo-bhuaidh a dh’ fhaodadh a bhith ann air an liosta seo. Ma mhothaicheas tu rud sam bith neo-àbhaisteach, cuir fios chun dotair agad airson comhairle meidigeach. Faodaidh tu na fo-bhuaidhean seo aithris don FDA (Rianachd Bidhe is Dhrugaichean) anns na Stàitean Aonaichte aig 1-800-FDA-1088. Ann an Sri Lanka, faodaidh tu aithris a dhèanamh orra do na h-ùghdarrasan slàinte iomchaidh tron ​​dotair agad.

Càite a bheil thu a’ cumail an leigheis seo?

Is e seo ceist a bhios mòran dhaoine a’ faighneachd cuideachd. Chan eil cead agad an leigheas Idursulfase seo a chumail aig an taigh. Chan eil e air a chleachdadh agus air a stòradh ach ann an ospadal no clionaig. Is e an adhbhar airson seo an dòigh anns a bheil e air a thoirt seachad agus na suidheachaidhean teòthachd sònraichte anns am feumar a stòradh.

Mu dheireadh, nota cudromach

An e seo dìreach geàrr-chunntas air na tha sinn air bruidhinn mu dheidhinn? Chan eil e a’ còmhdach a h-uile mion-fhiosrachadh. Tha suidheachadh a h-uile duine eadar-dhealaichte. Mar sin, ma tha ceistean no draghan sam bith agad mun chungaidh-leigheis seo, bi cinnteach gun iarr thu air an dotair, cungadair no solaraiche cùram slàinte eile agad. Faodaidh iad am fiosrachadh as cruinne a thoirt dhut airson do shuidheachadh.

Rudan a dh’fheumas tu a chuimhneachadh (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

Ceart gu leòr, seo beagan rudan a dh’fheumas tu a chuimhneachadh bhon rud air an do bhruidhinn sinn:

• 'S e cungaidh-leigheis a th' ann an Idursulfase a shàbhaileas beatha agus a chuireas einnsein a tha a dhìth an àite einnsein a tha a dhìth ann an daoine le Sionndrom Hunter.
• Chan e leigheas iomlan a tha seo, ach cuidichidh e le bhith a’ cumail smachd air comharraidhean agus a’ leasachadh càileachd beatha.
• Mus tòisich thu air a’ chungaidh-leigheis , tha e deatamach innse don dotair agad mu na tinneasan slàinte , aileardsaidhean, agus cungaidhean-leigheis eile a tha thu a’ gabhail.
• Tha seo air a thoirt seachad mar stealladh a-steach do vein ann an ospadal le neach air a bheil trèanadh.
• Na caill dòs den leigheas. Mura h-urrainn dhut, innis don dotair agad sa bhad.
• Dh’fhaodadh fo-bhuaidhean dona a bhith ann a bharrachd air fo-bhuaidhean cumanta. Innis don dotair agad mu rud sam bith neo-àbhaisteach, ge bith dè cho beag ‘s a tha e.
• Chan eil an leigheas seo ach dhutsa. Na toir do dhuine sam bith eile e.
• Na biodh eagal ort ceistean no draghan sam bith a th’ agad fhaighneachd don dotair agad. Tha a h-uile còir agad fios a bhith agad mu do shlàinte.

` Idursulfase, Sionndrom Hunter, Leigheas ath-chur einnsein, Elaprase, Fo-bhuaidhean, Cungaidh-leigheis, Galairean tearc