’S dòcha gun deach innse dhut fhèin no do chuideigin nad theaghlach leis an dotair agad mu dhroga ùr, neo-aithnichte. Dh’fhaodadh gur e Olipudase Alfa (Xenpozyme) a chanar ris. Chan e droga cumanta, cumanta a tha seo a chluinneas sinn gu tric mu dheidhinn. ’S e droga a tha seo a thèid a thoirt seachad airson suidheachadh meidigeach gu math sònraichte. Sin as coireach gu bheil e àbhaisteach dhut tòrr cheistean a bhith agad mu dheidhinn. ’S dòcha gum bi ceistean agad cuideachd mar “Dè thachras leis an seo?”, “A bheil seo sàbhailte?”, “Dè na rudan air am bu chòir dhut a bhith faiceallach?” Na gabh dragh, bruidhnidh sinn gu soilleir agus gu sìmplidh mun druga seo, na tha e a’ dèanamh, agus na rudan air am bu chòir dhut a bhith faiceallach.
Dè thachras dha-rìribh leis an leigheas seo?
Tha an droga seo air a chleachdadh airson tinneas ginteil glè ainneamh a làimhseachadh. Ann an leigheas, canar Easbhaidh Sphingomyelinase Aigéadach ris , no (ASMD) airson goirid.
Gu sìmplidh, chan eil daoine le ASMD a’ dèanamh einnsein a thèid a dhèanamh gu nàdarrach anns a’ bhodhaig aca. Is e seòrsa de phròtain a th’ ann an einnsein a chuidicheas le diofar phròiseasan ceimigeach nar cuirp. Nuair a tha dìth air an einnsein shònraichte seo, bidh seòrsa sònraichte de lipid ris an canar sphingomyelin a’ tòiseachadh a’ cruinneachadh ann am buill-bodhaig deatamach mar an grùthan, an spleen agus na sgamhanan againn. Smaoinich air mar phìob uisge a’ fàs dùinte le salachar agus mu dheireadh a’ fàs gu tur dùinte.
Seo far a bheil cungaidh-leigheis ris an canar Olipudase Alfa a’ tighinn gu cobhair. Is e a bhios an cungaidh-leigheis seo a’ dèanamh a bhith a’ toirt seachad an einnsein a tha a dhìth sa bhodhaig bhon taobh a-muigh. Canar leigheas ath-chur einnsein ris an seo. An uairsin bidh an ìre de gheir a tha air a chruinneachadh gun fheum a’ lùghdachadh mean air mhean, tha smachd air a’ mhilleadh air na buill-bodhaig, agus tha na comharraidhean air an lughdachadh.
Rudan a dh’ fheumas tu innse don dotair agad mus cleachd thu an leigheas seo
Mus tòisich thu a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo, tha e cudromach innse don dotair agad mu na rudan a leanas. Na cuir na rudan seo am falach, oir tha iad glè chudromach airson do shàbhailteachd.
- Ma tha aileirdsidh agad don leigheas seo, Olipudase alfa, leigheas sam bith eile, biadh, dathan no stuthan-gleidhidh a chaidh a chur ri biadh.
- Ma tha thu trom, no ma tha dùil agad ri leanabh san àm ri teachd , tha seo glè chudromach. Bruidhnidh sinn mu dheidhinn nas fhaide air adhart.
- Ma tha thu nad mhàthair-altraim .
Mar a bheir thu an leigheas agus dè a dh'fheumas tu a bhith eòlach air
Tha an stuth-leigheis seo air a thoirt seachad mar stealladh a-steach do vein. Gus a bhith mionaideach, tha e air a stealladh a-steach don bhodhaig tro vein, dìreach mar fhuasgladh saline. Mar as trice bidh am pròiseas seo air a dhèanamh ann an ospadal no clionaig, fo stiùireadh dotair no luchd-obrach altraim air an trèanadh.
Ach, ann an cuid de chùisean, is dòcha gum bi e comasach dhut fhaighinn aig an taigh. Ma tha, gheibh thu trèanadh mionaideach air mar a nì thu ullachadh ceart agus mar a bheir thu an in-stealladh. Bu chòir dhut an stiùireadh a leantainn dìreach mar a dh’innseas an dotair dhut.
A’ faighinn cuidhteas snàthadan is steallairean
Na tilg snàthaidean is steallairean a chleachdas tu aig an taigh a-steach don sgudal àbhaisteach . Tha soitheach sònraichte ann airson nithean biorach dhaibh. Mura h-eil fear agad, faighnich don dotair no don ospadal agad mu dheidhinn fear.
Am bi thu a’ toirt seo do chloinn bheaga?
'S e, faodar an stuth-leigheis seo òrdachadh do naoidheanan ùra is do chloinn airson tinneasan meidigeach sònraichte. Ach, tha beagan rudan ann air am bu chòir dhut a bhith faiceallach. Mar sin, ma tha thu a’ toirt an stuth-leigheis seo do phàiste, bruidhinn ris an dotair mu dheidhinn gu mionaideach agus mìnich a h-uile càil.
Dè a nì thu ma thèid dòs an leigheis a mheudachadh?
Ma tha thu a’ smaoineachadh gu bheil thu air cus dhrogaichean a ghabhail, na gabh dragh agus cuir fòn sa bhad chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta mu Phuinnseanan aig an Ospadal Nàiseanta , no rach chun Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) san ospadal as fhaisge.
Rudan sònraichte ri choimhead agus fo-bhuaidhean
Fhad ’s a tha thu a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo, iarraidh an dotair agad ort tighinn a-steach airson sgrùdaidhean cunbhalach gus sùil a chumail air do staid. Feumaidh iad rudan mar obair-fala a dhèanamh cuideachd. Is dòcha gun toir e beagan ùine dhut gus làn bhuannachdan an leigheis seo a bhith agad, agus mar sin tha e cudromach a bhith foighidneach leis an làimhseachadh agad.
Dh’fhaodadh gum bi droch ath-bhualaidhean aileirgeach no ath-bhualaidhean in-stealladh aig cuid de dhaoine nuair a thèid an stuth-leigheis seo a thoirt dhaibh. Gus an cunnart seo a lùghdachadh, dh’fhaodadh gum bi cungaidhean eile (leithid piritan) aig an dotair agad mus toir e an stuth-leigheis seo dhut. Lean an stiùireadh gu dìreach.
Torrachas agus smachd-breith: Tha seo na phuing glè chudromach. Faodaidh a bhith a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo rè torrachas easbhaidhean breith dona adhbhrachadh anns an leanabh. Mar sin, tha e riatanach cruth iomchaidh de smachd-breith a chleachdadh fhad ‘s a tha thu a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo agus airson 14 latha às deidh dhut stad a chuir air. Bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn seo agus tagh an dòigh as fheàrr dhut.
Tha an clàr gu h-ìosal a’ sealltainn nam prìomh sheòrsaichean fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh tachairt leis a’ chungaidh-leigheis seo.
| Fo-bhuaidhean Banachdach Olipudase Alfa | |
|---|---|
| Fo-bhuaidhean dona a bu chòir dhut innse don dotair agad sa bhad | |
| Ath-bhualaidhean aileirgeach no Angioedema | Broth craicinn, tachas, at an aodainn, nan sùilean, nam bilean, na teanga, nan làmhan no nan casan, duilgheadas le slugadh no anail. |
| Ath-bhualaidhean in-stealladh | Pian sa chiste, duilgheadas le anail, fannachadh, faireachdainn lathadh. |
| Comharraidhean milleadh grùthan | Pian ann am pàirt àrd deas na stamaig, call càil bìdh, mì-rian, stòl aotrom, fual dorcha buidhe no donn, buidheachadh nan sùilean no a’ chraicinn, sgìths neo-àbhaisteach. |
| Fo-bhuaidhean nach eil mar as trice dona, ach a bu chòir innse don dotair ma mhaireas iad | |
| Feartan eile | Casad, a' bhuinneach (cur a-mach), fiabhras, ceann goirt, pian co-phàirteach, mì-rian, cuir a-mach. |
A bheil duilgheadasan sam bith ann le cungaidhean-leigheis eile?
Cho fad ’s as aithne dhuinn, cha deach aithris gu bheil an stuth-leigheis seo ag adhbhrachadh eadar-obrachadh mòr sam bith le cungaidhean-leigheis eile. Ach na gabh ris gur e seo a’ chùis. Thoir don dotair agad liosta iomlan de na cungaidhean-leigheis uile a bhios tu a’ gabhail (a’ gabhail a-steach vitamain, leigheasan luibheil, agus stuthan-leasachaidh). Cuideachd, dèan cinnteach gun innis thu don dotair agad ma bhios tu a’ smocadh no ag òl deoch làidir.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e leigheas sònraichte airson ath-chur einsíme a th' ann an Olipudase Alfa airson suidheachadh ginteil tearc ris an canar ASMD.
- Thèid seo a thoirt seachad mar stealladh a-steach do vein, mar as trice ann an ospadal.
- Mus tòisich thu air làimhseachadh, innis don dotair agad mu na aileardsaidhean agad uile, na planaichean torrachais agad, agus na cungaidhean-leigheis eile uile a tha thu a’ gabhail.
- Nuair a bhios tu a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo, bi faiceallach mu shoidhnichean ath-bhualaidhean aileirgeach dona, ath-bhualaidhean stealladh, no milleadh grùthan (me, buidheachadh a’ chraicinn, fual dorcha). Innis don dotair agad sa bhad ma mhothaicheas tu gin de na soidhnichean seo.
- Seachain a bhith trom le leanabh fhad ’s a tha thu a’ gabhail an leigheis seo. Bruidhinn ris an dotair agad mu smachd-breith iomchaidh.
- Lean stiùiridhean an dotair agad gu dìreach agus fritheil air a h-uile coinneamh clionaigeach clàraichte.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris