An do dh’òrdaich an dotair pills Sapropterin dhutsa cuideachd? Bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo gu mionaideach!

Halò! An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu dhroga a tha beagan neo-àbhaisteach, ach do chuid de dhaoine tha e glè chudromach nam beatha. Is e sin Sapropterin. Ma tha tinneas tearc ort fhèin, air a bheil thu eòlach, no air do phàiste fhèin ris an canar ‘Phenylketonuria’, ris an canar cuideachd ‘(PKU)’ airson ùine ghoirid, is dòcha gu bheil thu air cluinntinn mun dhroga seo. Mar sin, chì sinn dè dìreach a th’ anns an druga seo, ciamar a chuidicheas e ar bodhaig, agus dè na rudan air am bu chòir dhuinn a bhith gu sònraichte faiceallach nuair a bhios sinn ga chleachdadh.

An toiseach, leig dhuinn faicinn, dè a th’ ann am Phenylketonuria (PKU)?

Gu sìmplidh, 's e tinneas ginteil a th' ann am 'Phenylketonuria' a thèid a shealbhachadh. Chan urrainn do dhuine leis a' chumha seo amino-aigéid ris an canar 'Phenylalanine' a bhriseadh sìos agus a phròiseasadh gu ceart. Is dòcha gu bheil thu a' faighneachd, dè a th' ann am 'Phenylalanine'? Lorgar e ann am mòran bhiadhan làn phròtain a bhios sinn ag ithe, mar eisimpleir, bainne, feòil, iasg, uighean agus cnothan.

Mar sin, ann an neach le ‘PKU’, bidh am ‘phenylalanine’ (Phenylalanine) seo a’ tòiseachadh ri cruinneachadh sa bhodhaig. Tha e coltach ri beagan sgudail a’ cruinneachadh. Chan eil an cruinneachadh seo math, gu h-àraidh airson na h-eanchainn. Mura tèid seo a smachdachadh aig aois òg, faodar bacadh a chur air leasachadh na h-eanchainn, agus faodaidh cumhaichean leithid duilgheadasan leasachaidh inntleachdail, atharrachaidhean giùlain, agus eadhon tinneas tuiteamach tachairt. Sin as coireach gum feum daoine le ‘PKU’ daithead sònraichte a leantainn aig a bheil ìre ìosal de ‘phenylalanine’ (Phenylalanine).

Mar sin ciamar a chuidicheas Sapropterin leis a seo?

Seo far a bheil an leigheas `Sapropterin` (Sapropterin)` a’ tighinn a-steach. Chan e leigheas a th’ ann airson `PKU`, ach cuidichidh e le bhith a’ lughdachadh ìre `Phenylalanine` (Phenylalanine) ann am bodhaig cuid de dh’euslaintich `PKU` (chan e a h-uile duine). ’S e sin, cuidichidh an leigheas seo a’ bhodhaig le bhith a’ briseadh sìos `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) beagan nas fheàrr. Ach bu chòir a chleachdadh còmhla ris an daithead sònraichte sin. Co-dhùinidh an dotair a bheil an leigheas seo freagarrach dhut fhèin no do do phàiste, agus dè an ìre a bheir thu.

Dh’fhaodadh an stuth-leigheis seo tighinn fo ainmean branda leithid ‘`JAVYGTOR`` no ‘`KUVAN``.

Dè na rudan a dh’fheumas mi innse don dotair mus tòisich mi air a’ chungaidh-leigheis seo?

Ma tha gin de na cumhaichean a leanas ort fhèin no air an neach a tha a’ gabhail an leigheis seo, bu chòir dhut innse don dotair agad gu cinnteach mus tòisich thu air an leigheas. ’S fheàrr gun a bhith gan falach, oir faodaidh e buaidh a thoirt air do shlàinte fhèin.

• A bheil eas-òrdughan ithe neo-àbhaisteach sam bith ort? Mar eisimpleir, anorexia no bulimia.
• A bheil fiabhras ort? No a bheil seòrsa de ghalar ort?
• A bheil galar nan dubhagan ort?
• A bheil galar grùthan ort?
• An robh glacaidhean ort a-riamh, leithid tinneas tuiteamach?
• A bheil aileirdsidh agad ri Sapropterin, cungaidhean-leigheis eile, biadh, dathan no stuthan-gleidhidh?
• A bheil thu trom? No a bheil thu an dòchas a bhith trom?
• A bheil thu nad mhàthair a tha a’ toirt cìche don leanabh agad?

Tha e glè chudromach bruidhinn air seo uile gu fosgailte leis an dotair.

Ceart gu leòr, ciamar a bu chòir dhomh an leigheas seo a chleachdadh?

Seo rudeigin a dh’fheumas tu a bhith eòlach air gu mionaideach cuideachd. Feumaidh tu leantainn dìreach na tha an dotair ag ràdh.

• Bu chòir na pills seo a ghabhail gu beòil le biadh .
• Gabh an stuth-leigheis a thug an dotair dhut, dìreach mar a tha e ag ràdh air leubail an òrdais, san tomhas òrdaichte, aig an àm òrdaichte.
• Faodar na clàran a shlugadh slàn le uisge, no faodar an sgaoileadh ann an 4 gu 8 unnsaichean (mu 120 gu 240 mìleliotar) de dh’uisge no sùgh ubhal.
• Nas cudromaiche: Bu chòir dhut òl taobh a-staigh 15 mionaidean bho bhith ga leaghadh. Na fàg a-muigh e nas fhaide na sin.
• Ma tha thu airson gum bi na clàran a’ leaghadh gu sgiobalta, faodaidh tu an pronnadh no an gluasad gu math le spàin fhad ’s a tha iad a’ leaghadh.
• Aig amannan, is dòcha gum faic thu pìosan beaga a’ fleòdradh san uisge gun na pills a’ leaghadh gu tur. Tha seo àbhaisteach. Ma tha pìosan beaga air fhàgail sa ghlainne an dèidh dhut an stuth-leigheis a ghabhail, cuir beagan a bharrachd uisge no sùgh ubhal ris, measgaich e, agus òl sin cuideachd. San dòigh sin, gheibh thu an dòs slàn den stuth-leigheis.
• Is e roghainn eile na clàran a phronnadh agus an measgachadh le beagan bìdh, leithid ubhal-sauce no maragan.
• Tha e glè chudromach do chungaidh-leigheis a ghabhail aig an aon àm a h-uile latha, aig an aon àm a h-uile latha. Na gabh barrachd na tha an dotair agad ag innse dhut, no na sguir de bhith a’ gabhail do chungaidh-leigheis gun iarraidh air no oirre.

Tha e sònraichte ma thèid a thoirt do chloinn òga:

Ma tha thu a’ toirt an leigheis seo don leanabh beag agad, bu chòir dhut bruidhinn ris a’ phàiste-leighis agad mu dheidhinn gu cinnteach. Ged a ghabhas an leigheas seo a thoirt do leanaban cho òg ri mìos a dh'aois ann an cuid de chùisean sònraichte, tha cuid de rudan ann air am bu chòir dhut a bhith faiceallach. Mar sin, lean gu dìreach na tha an dotair ag ràdh.

Dè a nì thu ma ghabhas tu cus cungaidh-leigheis?

Ma thachras sin, is e sin, ma tha thu a’ smaoineachadh gun do ghabh thu barrachd cungaidh-leighis na bha thu a’ smaoineachadh, cuir fòn chun ionad smachd puinnsean no seòmar èiginn an ospadail as fhaisge sa bhad. Na caith ùine.

Nota chudromach: Chan eil an leigheas seo ach dhutsa. Na toir do leigheas do dhuine sam bith eile, fiù 's ma tha na h-aon chomharran aca riut fhèin.

Dè ma chailleas mi dòs de chungaidh-leigheis?

Ma thachras seo, gabh an dòs a chaidh a chall cho luath ‘s a chuimhnicheas tu. Ach, ma tha an t-àm ann airson an ath dhòs agad cha mhòr, leum thairis air an dòs a chaidh a chall agus gabh an ath dhòs agad aig an àm clàraichte. Na gabh dà dhòs aig an aon àm a-riamh.

A bheil cungaidhean-leighis sam bith eile ann a dh’ fhaodadh eadar-obrachadh leis a’ chungaidh-leighis seo?

'S dòcha gu bheil. Tha grunn chungaidh-leigheis ann a dh'fhaodas eadar-obrachadh le Sapropterin. Mar eisimpleir:

• Avanafil (avanafil)
• Levodopa (levodopa)
• Methotrexate
• Pemetrexed
• Pirimethamine
• Sildenafil (sildenafil)
• Tadalafil (tadalafil)
• Vardenafil (vardenafil)

Chan eil an liosta seo coileanta. Mar sin, innis don dotair agad mu na cungaidhean-leighis uile a bhios tu a’ gabhail (air an òrdachadh no thar-chunntair), luibhean, vitamain, agus stuthan-leasachaidh daithead a bhios tu a’ cleachdadh. Cuideachd, innis don dotair agad ma bhios tu a’ smocadh, ag òl deoch làidir, no a’ cleachdadh dhrogaichean mì-laghail. Faodaidh cuid de rudan eadar-obrachadh leis a’ chungaidh-leighis seo.

Dè bu chòir dhomh a bhith gu sònraichte faiceallach mu dheidhinn nuair a bhios mi a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo?

Tha seo cuideachd na phàirt glè chudromach.

• Bidh an dotair agad an-còmhnaidh a’ cumail sùil air do staid. Mar sin, na caill a-mach air a dhol don chlinic air na cinn-latha clàraichte agus deuchainnean fala fhaighinn . Gu sònraichte, bu chòir dhut sùil a thoirt air an ìre phenylalanine agad gu cunbhalach.
• Dh’fhaodadh gun toir e timcheall air 4 seachdainean mus tig buaidh air a’ bhodhaig leis a’ chungaidh-leigheis seo. Mar sin na gabh dragh.
• Mura h-eil na comharraidhean agad a’ fàs nas fheàrr, no ma tha coltas gu bheil iad a’ fàs nas miosa, innis don dotair agad.
• Glè chudromach: Feumaidh tu daithead sònraichte a leantainn fhad ’s a tha thu a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo. Tha seo a’ ciallachadh a bhith ag ithe biadhan ìosal ann am phenylalanine. Mìnichidh an dotair no neach-beathachaidh agad seo dhut gu mionaideach. Na atharraich do dhaithead gu bràth às aonais comhairle an dotair agad.

Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith aig a’ chungaidh-leigheis seo?

Coltach ri gach cungaidh-leigheis, faodaidh fo-bhuaidhean beaga a bhith aig an fhear seo. Tha cuid dhiubh dona, agus cuid eile nach eil cho dona.

Ma thachras na rudan seo, feumaidh tu innse don dotair sa bhad!

• Mas e ath-bhualadh aileirgeach a th’ ann: Tha e a’ ciallachadh broth craicinn, tachas, breacan, at san aodann, bilean agus teanga.
• Ma tha do stòl dubh no fuilteach, no ma chuireas tu a-mach fuil.
• Duilgheadas le anail.
• Ma tha thu a’ faireachdainn ceann-ghoirt, meadhrachd, no mar gum biodh tu gu bhith a’ tuiteam.
• Comharraidhean leithid gluasad air seachran, mì-riaghailt, cus bruidhinn, agus ruith mun cuairt (cus-ghnìomhachd). (Tha seo gu sònraichte fìor airson clann òga)
• Ma tha pian mòr stamag ort.

Mar as trice chan eil iad sin cunnartach, ach ma mhaireas iad, innis don dotair agad :

• Casadaich
• Stòl sgaoilte (a’ bhuinneach)
• Ceann goirt
• Nausea, cuir a-mach
• Amhach ghort
• Sròn ruithteach, sròn dùinte

Chan eil an liosta seo a’ gabhail a-steach a h-uile fo-bhuaidh. Ma mhothaicheas tu rud sam bith neo-àbhaisteach, faighnich don dotair agad. Faodaidh tu cuideachd fo-bhuaidhean aithris don FDA (Rianachd Bidhe is Dhrugaichean) aig 1-800-FDA-1088.

Ciamar a bu chòir dhut do chungaidh-leigheis a stòradh?

• Cùm a-mach à ruigsinneachd chloinne e . Tha seo glè chudromach.
• Stòraich aig teòthachd an t-seòmair (eadar 20 agus 25 ceum Celsius / 68 agus 77 ceum Fahrenheit).
• Cùm an stuth-leigheis san t-soitheach tùsail anns an robh e. Dùin am botal gu teann.
• Na cleachd cungaidhean-leighis a tha air tighinn gu crìch. Tilg air falbh iad.

Mu dheireadh, beagan cuimhneachaidh

Chan eil seo ach geàrr-chunntas air na tha sinn air a dheasbad mun leigheas `Sapropterin`. Ma tha ceistean sam bith eile agad mun leigheas seo, faighnich don dotair, cungadair no solaraiche cùram slàinte eile agad. Na biodh eagal ort mu rud sam bith agus na cùm e dhut fhèin.

Rudan cudromach ri chuimhneachadh (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

Ceart gu leòr, mar sin, an cuir sinn nad chuimhne a-rithist na puingean a dh’ fheumas tu a chumail nad inntinn bhon rud air an do bhruidhinn sinn?

• 'S e cungaidh-leigheis a th' ann an sapropterin a chuidicheas le bhith a' cumail smachd air ìrean phenylalanine ann an cuid de dhaoine le phenylketonuria (PKU).
• Chan e leigheas a tha seo, agus cha bu chòir a chleachdadh ach còmhla ri daithead sònraichte .
• Mus gabh thu cungaidh-leigheis, innis don dotair agad mu na cumhaichean slàinte agad agus na cungaidhean-leigheis uile a bhios tu a’ gabhail.
• Ma tha thu a’ lagachadh an leigheis, òl e taobh a-staigh 15 mionaidean.
• Tha e riatanach na deuchainnean ceart a dhèanamh aig an àm cheart.
• Ma tha thu a’ faighinn fo-bhuaidhean neo-àbhaisteach sam bith, innis don dotair agad sa bhad.
• Na atharraich do dhaithead às aonais comhairle an dotair agad.

Ma chaidh an leigheas seo òrdachadh dhut fhèin no do do phàiste, lean stiùiridhean an dotair dìreach mar a dh’innseas e no i dhut. Is ann dìreach an uairsin a bhios e comasach dhut a’ chuid as fheàrr fhaighinn às an leigheas seo, smachd a chumail air do staid ‘PKU’ gu math, agus beatha fhallain a bhith agad. Tha mi a’ guidhe gach soirbheachas dhut!

` Sapropterin, Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, Leigheas, Drogaichean, Fo-bhuaidhean