A bheil cnàimh-droma do phàisde neònach? Bruidhnidh sinn mu Spina Bifida gu mionaideach!

Nuair a thig pàisde ùr a-steach don t-saoghal seo, is e am miann as motha aig gach màthair is athair pàiste fallain a bhith aca. Ach uaireannan, faodaidh pàisdean a bhith air am breith le duilgheadasan slàinte beaga nach eil sinn eadhon a’ smaoineachadh orra. An-diugh, tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu shuidheachadh sònraichte a thachras anns a’ chnàimh-droma, is e sin, cùl cuid de leanaban aig àm breith. Canar Spina Bifida ris an seo le dotairean. Ged a tha an t-ainm beagan neònach, tha e glè chudromach a bhith mothachail air seo.

Dè dìreach a th’ ann an Spina Bifida?

Gu sìmplidh, 's e easbhaidh tiùb neoni a th' ann an spina bifida. A-nis is dòcha gu bheil thu a' faighneachd dè a th' ann an tiùb neoni. Smaoinich air, rè a' chiad beagan sheachdainean de thoirt pàisde, bidh eanchainn agus cnàimh-droma an leanaibh a' tòiseachadh a' leasachadh bho phìob bheag a ruitheas sìos an spine. Canar an tiùb neoni ris an seo. Mura dùin an tiùb seo gu ceart, bidh beàrn beag, no fosgladh, a' cruthachadh anns an spine. Sin a chanas sinn ri spina bifida. Faodaidh am beàrn seo buaidh a thoirt air na vertebrae, a' chorda droma, agus na nearbhan a tha a' ceangal riutha. Ann an cuid de chùisean cruaidh, faodaidh sac làn lionn a bhith a' steigeadh a-mach às a' bheàrn seo.

A bheil seòrsaichean de Spina Bifida ann?

'S e, tha trì prìomh sheòrsaichean den t-suidheachadh seo ann. Tha gach fear eadar-dhealaichte bhon fhear eile.

1. Meningocele: 'S e seo sac làn lionn a tha a' steigeadh a-mach às an toll sa chorda droma. Ach, chan eil a' chorda droma anns an t-sac seo. 'S e seo an seòrsa spina bifida as ainneimhe.

2. Myelomeningocele: Is e seo an seòrsa spina bifida as cruaidhe agus as cumanta. Anns a’ chùis seo, tha pàirt den chorda droma agus pàirt de na nearbhan anns an t-sac làn lionn a tha a’ steigeadh a-mach às an toll. Tha seo a’ meudachadh a’ chunnart gum bi diofar dhuilgheadasan aig an leanabh.

3. Spina Bifida Occulta: Is e seo an seòrsa as ciùine agus as cumanta den t-suidheachadh seo. An seo, ged a tha beàrn beag anns a’ chorda droma, chan eil sac ri fhaicinn. Mar as trice, chan eil comharraidhean sam bith aig na daoine seo. Aig amannan lorgar e gun fhiosta nuair a thèid X-ghath den spine a thogail airson adhbhar eile.

Dè na comharran a tha air a’ chumha seo?

Faodaidh comharraidhean atharrachadh bho dhuine gu duine. Tha iad an urra ri dè cho mòr 's a tha am beàrn anns a' chnàimh-droma, càite a bheil e suidhichte, agus dè an seòrsa spina bifida a th' ann. Seo cuid de na comharraidhean cumanta:

• Pian cùil.
• Laigse, neo-mhothachadh, no call faireachdainn anns na casan.
• Duilgheadasan le gnìomhachd a’ bhroinn agus a’ ghrùthain (m.e., neo-sheasmhachd).
• Is dòcha gum mothaich cuid de leanaban pìos neònach de chraiceann, cnap fuilt, no cnap beag far a bheil am beàrn (gu h-àraidh ann an cùisean Spina Bifida Occulta).

Is dòcha gum bi cuideigin le cùis glè thlàth comasach air a bhith beò gun chomharran sam bith a nochdadh.

Carson a tha seo a’ tachairt? Dè na factaran cunnairt a th’ ann?

Chan eil fios fhathast dè dìreach a tha ag adhbhrachadh spina bifida , ach tha dotairean den bheachd gur e measgachadh de ghintinneachd agus factaran àrainneachdail a tha ga adhbhrachadh. Tha seo a’ ciallachadh nach bi an tiùb neoni a’ leasachadh gu ceart aig ìrean tràtha leasachaidh ann am broinn na màthar.

Chaidh cuid de nithean cunnairt a chomharrachadh. Ma tha thu an dùil ri leanabh, tha e math a bhith mothachail air na nithean seo:

• Easbhaidh searbhag folach: Tha gun a bhith a’ faighinn gu leòr searbhag folach, vitimín a tha riatanach airson torrachas fallain, na phrìomh fhactar cunnairt.
• Leigheasan sònraichte: Rudan mar cuid de chungaidh-leigheis an-aghaidh grèim-cridhe a thèid a ghabhail airson tinneasan mar tinneas tuiteamach.
• Tinneasan slàinte na màthar: Tha tinneasan leithid tinneas an t-siùcair no reamhrachd aig a’ mhàthair.
• Fiabhras àrd no cus teasachadh a’ chuirp tràth san torrachas: Faodaidh seo a bhith air adhbhrachadh le rudan mar bhith a’ cleachdadh tubaichean teth gu tric.
• Eachdraidh teaghlaich: Ma tha an suidheachadh seo aig cuideigin san teaghlach, no ma bha lochd tiùb neoni aig leanabh roimhe, tha an cunnart beagan nas àirde.

Faodaidh tu bruidhinn ris an dotair agad mu na factaran cunnairt seo agus an comhairle a dh’ fheumas tu fhaighinn airson torrachas fallain a bhith agad.

Dè na duilgheadasan eile a dh’ fhaodadh seo adhbhrachadh?

Faodaidh diofar dhuilgheadasan tachairt, gu h-àraidh ann an cùisean cruaidh leithid myelomeningocele. Tha iad sin a’ gabhail a-steach:

• Duilgheadasan coiseachd: Dh’fhaodadh gum bi duilgheadas aig cuid de chloinn coiseachd, no is dòcha nach bi iad comasach air coiseachd idir.
• Haidreacasfalas: 'S e seo suidheachadh anns am bi an ceann a' fàs nas motha air sgàth cruinneachadh lionn cerebrospinal taobh a-staigh na h-eanchainn. Dh'fhaodadh seo a bhith feumach air lannsaireachd gus an lionn a bharrachd a thoirt air falbh agus shunt a chuir a-steach.
• Duilgheadasan ionnsachaidh: Dh’fhaodadh buaidh a bhith aig rudan mar sgilean motair , cuimhne agus fuasgladh-cheistean.
• Pairilis: Dh’ fhaodadh na casan a bhith air am pairilis gu tur.
• Scoliosis: Dh’ fhaodadh an spine lùbadh gu aon taobh.
• Corda droma ceangailte: Seo nuair a bhios an corda droma ceangailte ri taobh a-staigh an droma. Mar as trice, bu chòir dha a bhith saor. Feumaidh seo lannsaireachd cuideachd.

Faodaidh a bhith beò le duilgheadasan corporra mar seo beagan cuideam inntinn adhbhrachadh cuideachd fhad ‘s a bhios an leanabh a’ fàs suas. Mar sin, tha e glè chudromach cuideachadh iarraidh bho chomhairliche slàinte inntinn no a dhol a-steach do bhuidheann taic do phàrantan le clann coltach ris.

Ciamar a bheir Spina Bifida buaidh air inbhich?

Bidh duilgheadasan eadar-dhealaichte aig inbhich le spina bifida seach clann. Mar eisimpleir:

• Pròiseas aosachaidh luathaichte (lùghdachadh ann an neart fèithe, lùghdachadh ann an sùbailteachd, lùghdachadh ann an neart corporra, lùghdachadh ann an comasan mothachaidh).
• Comasachd gum bi cnàimh-droma ceangailte a’ tachairt a-rithist.
• Constipation no pian bhoilg.
• Duilgheadasan cnàimh (m.e. osteoporosis , airtreitis a’ tòiseachadh tràth, barrachd pian cùil).
• Call mothachaidh craicinn, droch chuairteachadh fala, neo-chomas fallas, bruiseadh furasta, agus dàil air slànachadh lotan.
• Aileirdsidh do laiteis: Aileirdsidh do laiteis.
• Bruthadh-fala àrd.
• Apnea cadail ( apnea cadail bacach agus apnea cadail meadhanach ).
• Reamhrachd.

Ged a dh’ fhaodas boireannaich le spina bifida a bhith trom, faodaidh an torrachas a bhith iom-fhillte, agus mar sin tha e cudromach comhairle an dotair agad a leantainn.

Ciamar a bhios dotairean a’ breithneachadh a’ chumha seo?

Anns a’ mhòr-chuid de chùisean, faodar an suidheachadh seo a dhearbhadh rè torrachas (breithneachadh ro-bhreith) . Is iad na deuchainnean a thathar a’ cleachdadh airson seo:

• Deuchainn fala alpha-fetoprotein (AFP): Is e seo deuchainn a thèid a dhèanamh air fuil na màthar.
• Amniocentesis: Deuchainn a bheir sampall den lionn amniotach a tha timcheall air an leanabh.
• Sganadh ultrasound: Faodaidh seo sgrùdadh a dhèanamh airson neo-riaghailteachdan sam bith ann an cnàimh-droma an leanaibh.

Ma thèid tinneas mar myelomeningocele a dhearbhadh air do phàisde, faodaidh dotairean earrann-C a mholadh gus casg a chuir air tuilleadh milleadh air an raon millte de dhruim do phàisde.

Fiù 's an dèidh don leanabh a bhith air a bhreith, faodar an suidheachadh a dhearbhadh stèidhichte air comharraidhean. Faodar deuchainnean ìomhaighean leithid scan CT , MRI , no ultrasound a dhèanamh cuideachd gus sgrùdadh a dhèanamh air an spine agus a' chorda droma.

Aig amannan, is dòcha nach nochd comharraidhean air tinneasan tlàth mar spina bifida occulta agus is dòcha nach tèid an dearbhadh gus am bi iad nan inbhich. Gu tric, lorgar e gun fhiosta rè sgrùdadh droma airson adhbhar eile.

Dè na leigheasan a th’ ann?

Chan urrainnear spina bifida a leigheas gu tur.Ach, tha mòran leigheasan ann a chuidicheas le bhith a’ cumail smachd air comharraidhean agus a’ cuideachadh a’ phàiste gus beatha àbhaisteach a bhith aca.

• Lannsaireachd: Thèid lannsaireachd a dhèanamh gus an toll anns a’ chorda droma a dhùnadh. Ann an cùisean cruaidh, leithid myelomeningocele, thèid an lannsaireachd seo a dhèanamh rè torrachas ann an cuid de dhùthchannan. Ach, mar as trice thèid a dhèanamh taobh a-staigh beagan làithean bho bhreith an leanaibh. Thèid an sac a tha a’ dol a-mach a thoirt air falbh, thèid an toll a dhùnadh, agus thèid an lot a fhuaigheal. Thèid lannsaireachd a dhèanamh cuideachd airson suidheachadh ris an canar corda droma ceangailte .
• Cungaidhean-leighis: Tha cungaidhean-leighis air an toirt seachad airson duilgheadasan urinary agus caolan, pian, agus comharraidhean eile.
• Leigheas corporra agus leigheas dreuchdail: Bidh iad sin a’ cuideachadh le bhith a’ leasachadh gluasaid, neart agus comas pàiste gnìomhan làitheil a dhèanamh gu neo-eisimeileach.

Leasaichidh an sgioba meidigeach plana làimhseachaidh a tha freagarrach do fheumalachdan an leanaibh.

An urrainn do leanabh le Spina Bifida coiseachd?

Tha an dòigh anns a bheil an suidheachadh seo a’ toirt buaidh air coiseachd ag atharrachadh a rèir far a bheil an teannachadh droma suidhichte (nas àirde no nas ìsle) agus cho dona ‘s a tha an suidheachadh. Mar as àirde an teannachadh, leithid faisg air an amhaich, ’s ann as dualtaiche a tha e gun coisich thu leat fhèin. Ach, ma tha an teannachadh nas ìsle, leithid faisg air na cnapan, is dòcha gum bi e comasach dhut coiseachd le beagan taic (me, braces, coisiche ). Ann an cùisean tlàth, is dòcha nach bi buaidh sam bith aig coiseachd air.

Faodaidh innealan gluasaid, leithid cathraichean-cuibhle agus luchd-coiseachd, an cuideachadh gus gnìomhan làitheil a dhèanamh nas comhfhurtail agus nas neo-eisimeileach. Faodaidh an sgioba meidigeach do chuideachadh le bhith a’ taghadh nan innealan sin agus teagasg dhut mar a chleachdas tu iad gu sàbhailte.

Dè bu chòir dhomh a bhith an dùil mar phàrant?

Tha gach pàiste eadar-dhealaichte. Tha seo gu sònraichte fìor airson pàiste le Spina Bifida. Cumaibh na rudan seo nad inntinn fhad ’s a bhios do phàiste a’ fàs:

• Leòintean: Is dòcha nach bi sgrìobadh no bruis bheag ri faireachdainn air na pàirtean de chorp an leanaibh air a bheil buaidh. Mar sin, tha e cudromach corp an leanaibh a sgrùdadh gu cunbhalach airson leòintean.
• Gluasadachd: Is dòcha gum feum do phàiste beagan cuideachaidh gus gluasad timcheall gu sàbhailte. Cuidichidh rudan mar chathair-chuibhle no coisiche iad gus a bhith nas neo-eisimeilich.
• Trèanadh taigh-beag: Is dòcha nach bi feum aig do phàiste air fual no defecate. Faodaidh seo trèanadh taigh-beag a dhèanamh dùbhlanach. Faodaidh tu comhairle iarraidh bho dhotairean gus casg a chuir air aodach a bhith fliuch gun fheum agus gus fèin-mhisneachd do phàiste a leasachadh.

Ma tha spina bifida aig do phàiste, bruidhinn ris an sgioba mheidigeach aca mu dheidhinn seo uile. Faodaidh iad do cheistean a fhreagairt agus do cheangal ris na goireasan a dh’ fheumas tu.

An gabh casg a chur air spina bifida?

Ged nach gabh a chasg gu tur, tha grunn dhòighean ann air cunnart spina bifida a lùghdachadh ann an leanabh:

• A’ faighinn gu leòr searbhag folach: Is e seo an rud as cudromaiche. Ma tha thu an dùil a bhith trom, bu chòir dhut tòiseachadh air pill searbhag folach a ghabhail a h-uile latha airson co-dhiù mìos mus tèid thu trom. Tha e cuideachd glè chudromach cumail a’ dol ga ghabhail airson a’ chiad trì mìosan den torrachas. Faighnich don dotair agad dè an ìre a dh’ fheumas tu.
• A’ seachnadh tubaichean teth no saunas: Seachain cus teasachadh a thoirt air do bhodhaig tràth san torrachas.
• A’ cumail smachd air tinneasan mar tinneas an t-siùcair: Ma tha tinneas an t-siùcair ort, dèan deagh smachd air mus bi thu trom.
• A’ bruidhinn ris an dotair agad mu na cungaidhean-leighis agad: Ma tha thu a’ gabhail cungaidhean-leighis sam bith, bruidhinn ris an dotair agad mus bi thu trom. Is dòcha gum bi e comasach dhaibh roghainn eile nas sàbhailte òrdachadh dhut.

Càite am faigh mi barrachd fiosrachaidh mu dheidhinn seo?

Coltach ri mòran thinneasan eile, ’s e deagh eòlas fhaighinn air Spina Bifida agus ceangal a dhèanamh ri buidhnean taic ionadail an dòigh as fheàrr air an t-suidheachadh a riaghladh agus casg a chur air duilgheadasan a bharrachd. Faodaidh tu faighneachd don dotair agad mu na h-àiteachan sin.

Mu dheireadh, cuimhnich na rudan seo (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

Nuair a gheibh thu a-mach gu bheil Spina Bifida aig do phàisde ùr-bhreith, faodaidh an t-àm sona sin a bhith gu h-obann na mhionaid làn iomagain agus mì-chinnt. Is dòcha gu bheil millean ceist agad a’ ruith nad inntinn, agus is dòcha nach eil fios agad càite an tòisich thu.

Ach na gabh dragh. Chan eil thu nad aonar. Tha an sgioba mheidigeach agad a’ tuigsinn cho duilich ‘s a dh’ fhaodas an naidheachd seo a bhith. Bidh iad ri do thaobh agus ri taobh do phàisde aig gach ceum den t-slighe, a’ toirt dhut an cùram a dh’ fheumas tu.

Cuimhnich, bidh lorg tràth agus làimhseachadh sgiobalta a’ dol air adhart gu mòr ann a bhith a’ cuideachadh do phàiste gus beatha nas fheàrr a bhith aca. Foghlaim daoine eile mu cho cudromach sa tha searbhag folic. Os cionn a h-uile càil, thoir tòrr gaoil agus taic don leanabh agad.

Spina bifida, easbhaidhean cnàimh-droma, easbhaidhean tiùb neoni, searbhag folic, easbhaidhean breith, myelomeningocele, slàinte chloinne