Dè a th’ ann an DIPG? Biodh fios againn mun aillse eanchainn seo a tha a’ tachairt ann an clann (DIPG)

Chan eil pian nas motha ann do mhàthair no athair na bhith a’ faicinn an cuid cloinne tinn. Dè cho iomagaineach ’s a bhios sinn mu dheidhinn fuachd chumanta? Nuair a thachras sin, tha am pian a bhios pàrant a’ faireachdainn nuair a dh’ionnsaicheas iad gu bheil tinneas dona air an leanabh aca mar aillse nas motha na faclan. An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu sheòrsa aillse eanchainn a tha gu math tearc ach gu math cunnartach a tha a’ tachairt ann an clann. Canar DIPG ris an seo, no Diffuse Intrinsic Pontine Glioma. Ged a dh’ fhaodadh an t-ainm a bhith beagan toinnte, bruidhnidh sinn mu dheidhinn gu sìmplidh.

Dè thachras dha-rìribh don eanchainn ann an DIPG?

Ceart gu leòr, leig dhuinn sùil a thoirt an toiseach air dè a tha seo. Gu sìmplidh, 's e tumhair aillseach a th' ann an DIPG a bhios a' leasachadh ann am pàirt den ghas eanchainn a tha a' ceangal ris an eanchainn againn. Gu sònraichte, bidh an tumhair seo a' leasachadh ann an raon den ghas eanchainn ris an canar am "pons".

Smaoinich, nam biodh ar bodhaig na thogalach mòr, bhiodh am pàirt seo ris an canar am "pons" coltach ri prìomh sheòmar smachd dealain na togalaich sin. Is ann an seo a tha smachd air na gnìomhan as cudromaiche agus as riatanach nar beatha.

• Anail
• Ìre cridhe (buille cridhe)
• Bruthadh-fala
• A’ slugadh biadh
• Sealladh-sùla agus gluasad sùla
• Cothromachadh bodhaig

Nuair a leasaicheas aillse ann an àite far a bheil rudan cho riatanach fo smachd, faodaidh tu smaoineachadh air a’ bhuaidh a th’ aige air a’ bhodhaig.

Buinidh an aillse seo do bhuidheann ris an canar glioma, a tha a’ ciallachadh gu bheil e a’ tòiseachadh ann an ceallan glial san eanchainn. Sin as coireach gu bheil e uaireannan air ainmeachadh mar glioma pontine.

Cò aig a bheil a’ chuid as motha de chothrom an galar seo fhaighinn?

'S e galar a th' ann an DIPG a bheir buaidh air clann nas motha na inbhich. Ged a tha e glè ainneamh, 's e clann eadar aois 4 agus 11 a bhios mar as trice a' toirt buaidh orra. Chan eil ach 200 gu 400 leanabh air an dearbhadh leis a' ghalair gach bliadhna air feadh an t-saoghail. Bidh e a' toirt buaidh air balaich is nigheanan san aon dòigh.

Dè na comharran a th’ aig DIPG?

Bidh na tumaran seo a’ fàs gu math luath. Mar sin faodaidh comharraidhean an leanaibh fàs nas miosa ann an ùine ghoirid. Mar a bhios an tumhair a’ fàs, bidh e a’ brùthadh air pàirt “pons” na h-eanchainn. Bidh seo a’ cur dragh air gnìomhan a’ chuirp a tha fo smachd na pàirt sin. Coimhead airson na comharraidhean seo anns an leanabh agad.

Dè a tha ag adhbhrachadh DIPG? An gabh a chasg?

Seo a’ cheist as motha a thig nad inntinn mar phàrant. Is dòcha gu bheil thu a’ faighneachd, “Carson a thachair seo dha mo phàiste? An e mo choire-sa a bh’ ann?”

Cuimhnich aon rud: chan e galar a th’ ann an DIPG air adhbhrachadh le rud sam bith a rinn thu ceàrr.

Dh’fhaodadh atharrachaidhean ginteil sònraichte a bhith aig tumhair DIPG (canar mùthaidhean ris na dotairean sin). Ach, chan e galar a th’ ann a thèid a thoirt bho phàrantan gu clann tro ghinean. Agus chan eil e air adhbhrachadh le bhith fosgailte do rud sam bith san àrainneachd, leithid ceò, ceimigean no rèididheachd. Mar sin , chan eil dad as urrainn dhuinn a dhèanamh gus casg a chuir air a’ ghalair seo no gus an cunnart bho bhith ga leasachadh a lughdachadh.

Tha dotairean den bheachd gum faodadh an galar a bhith co-cheangailte ri mar a tha eanchainn pàiste a’ leasachadh. Tha na tumhair sin nas dualtaiche cruthachadh aig aois nuair a tha an eanchainn ag atharrachadh gu luath.

Ciamar a nì thu breithneachadh ceart air a’ ghalair? (Breithneachadh)

Ma tha na comharraidhean seo aig do phàiste, bu chòir dhut an toirt gu lighiche-chloinne an toiseach. Nì an dotair sgrùdadh air do phàiste agus faighnichidh e mu na comharraidhean agus an eachdraidh mheidigeach aca. An uairsin, is dòcha gun dèan iad deuchainnean gus an dearbhadh a dhearbhadh.

1. Sganaidhean eanchainn (Ìomhaighean)

Faodaidh sganaidhean eanchainn, gu h-àraidh sganaidhean CT agus sganaidhean MRI, cuideachadh le bhith a’ dearbhadh DIPG. Aig amannan, faodar deuchainn shònraichte ris an canar speactroscopaidh ath-shonnrachaidh magnetach (MRS) a dhèanamh cuideachd. Gus an tumhair a shealltainn gu soilleir, faodar leaghan sònraichte ris an canar dath eadar-dhealaichte a stealladh ron MRI. Dh’ fhaodadh dotairean amharas a bhith aca air DIPG le bhith a’ coimhead air àite an tumhair ann an gas na h-eanchainn agus mar a tha e air sgaoileadh gu clò mun cuairt.

2. Biopsy

Ged as urrainn do MRI an galar a dhearbhadh mar as trice, is dòcha gum feum cuid de chloinn le comharraidhean neo-àbhaisteach biopsy fhaighinn gus an dearbhadh a dhearbhadh 100%. Nì lannsair neòro péidiatraiceach seo. Tha seo a’ toirt a-steach toll glè bheag a dhèanamh anns a’ chlaigeann, snàthad tana a chuir troimhe a-steach don eanchainn, agus pìos glè bheag de fhighe a thoirt bhon tumhair. Canar “biopsy stereotactic” ris an dòigh seo. Bidh eòlaiche-patalogaidh an uairsin a’ sgrùdadh an sampall fhighe fo mhiocroscop gus dearbhadh a bheil ceallan aillse ann.

Dè na leigheasan a th’ ann airson DIPG?

’S e seo am pàirt as duilghe bruidhinn mu dheidhinn. Leis gur e seòrsa aillse a th’ ann an DIPG a tha gu math duilich a làimhseachadh. Chan urrainn dha na leigheasan a th’ ann an-dràsta an galar seo a leigheas gu tur. Ach, tha leigheasan ann a chuidicheas le bhith a’ lughdachadh comharraidhean an leanaibh agus a’ leudachadh am beatha.

• Leigheas-rèididheachd: Is e seo am prìomh làimhseachadh airson DIPG. Tha e a’ toirt a-steach cleachdadh ghathan-X àrd-lùtha a tha ag amas air an tumhair. Thèid seo a dhèanamh ann an grunn seiseanan gach latha, uaireannan suas ri 30 seisean san iomlan. Anns a’ mhòr-chuid de chloinn, bidh an làimhseachadh seo a’ crìonadh an tumhair, a’ lughdachadh a’ chuideam air an eanchainn agus a’ lughdachadh chomharran. Faodaidh seo beatha an leanaibh a leudachadh airson grunn mhìosan. Ach, tha a’ bhuaidh sealach. Tòisichidh an tumhair a’ fàs a-rithist taobh a-staigh beagan mhìosan.

• Ceimiteiripe: Tha drogaichean ceimiteiripe nas ùire a thathas a’ dèanamh deuchainn orra an-dràsta air an toirt seachad còmhla ri leigheas rèididheachd. Ach, chan eil leigheas èifeachdach air a lorg fhathast airson an seòrsa aillse seo. Mar dhòigh-obrach ùr, uaireannan thathas a’ dèanamh deuchainn cuideachd air leigheasan a lìbhrigeas drogaichean aillse gu dìreach chun an tumhair.

• Lannsaireachd: Mar as trice chan eil lannsaireachd comasach airson DIPG. Tha seo air sgàth gu bheil an tumhair coltach ri ìm air sliseag arain. 'S e sin, tha e air sgaoileadh agus air fàs gu bhith na cheallan eanchainn fallain. Mar sin chan e tumhair chruaidh a th' ann a ghabhas toirt air falbh gu furasta. Ma thèid lannsaireachd a dhèanamh, tha an cunnart cron a dhèanamh air pàirtean fallain, deatamach den eanchainn glè àrd. Faodaidh e eadhon a bhith a’ bagairt beatha an leanaibh.

Sealladh farsaing airson DIPG

Gu h-onarach, chan eil ro-shealladh pàiste le DIPG glè mhath. Tha fios agam gu bheil seo gu math pianail a chluinntinn. Is e prìomh amas dhotairean an leanabh a dhèanamh cho comhfhurtail agus cho saor bho phian 's as urrainn. Tha leigheasan gnàthach ag amas air smachd a chumail air na comharraidhean seach a bhith a' leigheas a' ghalair.

A rèir staitistig, chan eil ach 10% de chloinn beò 2 bhliadhna às dèidh breithneachadh. Tha nas lugha na 2% beò 5 bliadhna. Tha mi a’ tuigsinn mar a tha thu a’ faireachdainn nuair a chluinneas tu na h-àireamhan seo. Ach tha e cudromach a bhith mothachail air an t-suidheachadh seo.