Mar mhàthair no athair, ’s e pàiste fallain an dòchas as motha a th’ agaibh. Ach uaireannan, leis na rudan a chluinneas sinn agus a chì sinn, gu h-àraidh nuair a chluinneas sinn mu ghalaran tearc a bheir buaidh air clann, bidh sinn a’ faireachdainn glè eagallach. Ach is e an rud as cudromaiche na bhith fo eagal tuigse cheart is shìmplidh a bhith againn air na rudan sin. An-diugh, tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu aon ghalar tearc mar sin, ach fear air a bheil e fhiach a bhith mothachail mar phàrantan . ’S e sin Lissencephaly.
Gu sìmplidh, dè a th' ann an Lissencephaly?
'S e suidheachadh tearc a th' ann an lissencephaly a thachras rè torrachas , nuair a bhios pàisde a' fàs sa bhroinn, nuair a bhios eanchainn an leanaibh a' leasachadh. Mar as trice, mar a bhios eanchainn pàisde fallain a' leasachadh, bidh mòran phasganan is roidean a' leasachadh air an uachdar aige. Smaoinich air mar gum biodh tu a' pacadh duilleag mhòr pàipeir ann am bogsa beag. Is iad na pasganan sin a leigeas leis an eanchainn an obair iom-fhillte aice a dhèanamh ceart.
Ach a thaobh Lissencephaly, chan eil na wrinkles sin a’ cruthachadh gu ceart eadar an 9mh agus an 12mh seachdain den torrachas. Mar thoradh air an sin, bidh uachdar na h-eanchainn gu tric a’ gabhail coltas rèidh . Tha am facal "Lissencephaly" a’ ciallachadh gu litireil "eanchainn rèidh".
Chan eil an suidheachadh seo a’ toirt buaidh air a h-uile pàiste san aon dòigh. Ged a bhios cuid de chloinn a’ leasachadh aig ìrean cha mhòr àbhaisteach, is dòcha nach fàs cuid eile nas fhaide na ìre pàisde 5 mìosan a dh'aois. Ged nach eil leigheas ann airson a’ chumha seo, faodaidh cùram taiceil cuideachadh le bhith a’ cumail smachd air comharraidhean agus a’ dèanamh beatha nas fhasa don leanabh. Ged a dh’ fhaodadh an suidheachadh seo a bhith cunnartach do chuid de chloinn, bidh cuid de chloinn beò gu bhith nan inbhich.
A bheil diofar sheòrsaichean den t-suidheachadh seo ann?
'S e, chithear seo ann an dà phrìomh dhòigh.
1. Lissencephaly Iomallach: An seo, chan eil ach Lissencephaly aig a’ phàiste. Chan eil ceangal ann ri tinneas sam bith eile.
2. Co-cheangailte ri sionndroman eile: Aig amannan faodaidh seo tachairt mar phàirt de sionndrom ginteil eile.
Seallaidh sinn air cuid de na prìomh shionndroman sa chlàr gu h-ìosal.
| Ainm an t-Sionndrom | Feartan cumanta a chithear |
|---|---|
| Sionndrom Miller-Dieker | Aodann mòr, smiogaid bheag, agus atharrachaidhean eile san aodann. Fàs slaodach agus duilgheadasan anail. |
| Sionndrom Norman-Roberts | Far-shealladh, glacaidhean, agus lagachadh inntleachdail. |
| Sionndrom Walker-Warburg | Laigse agus crìonadh fèithean dona. |
Dè na h-adhbharan a th’ ann airson lissencephaly?
Is e suidheachadh glè ainneamh a tha seo, a’ tachairt ann an timcheall air aon às gach 100,000 breith.
Tha luchd-rannsachaidh air faighinn a-mach gur e lochd ann am beagan ghinean am prìomh adhbhar airson seo. Ach is e an rud cudromach a thuigsinn an seo nach eil a’ mhòr-chuid de na lochdan ginteil seo air an sealbhachadh bho phàrantan gu clann . Tha seo a’ ciallachadh nach robh an galar seo air a bhith aig duine sam bith san teaghlach roimhe. Dh’fhaodadh gur e atharrachaidhean a tha seo a thachras air thuaiream ann an dèanamh ginteil a’ phàiste.
Uaireannan, chan eil gin de na ginean a chaidh a chomharrachadh gu ruige seo aig clann leis a’ chumha seo. Tha seo a’ ciallachadh gum faodadh an suidheachadh a bhith air adhbhrachadh le adhbharan ginteil eile nach do chomharraich luchd-rannsachaidh fhathast, no le adhbharan neo-aithnichte eile.
A bharrachd air sin, tha cuid de rannsachadh a’ sealltainn gu bheil:
- Cuid de ghalaran a thachras sa mhàthair rè torrachas (galaran uterine).
- Bidh stròc aig leanabh sa bhroinn .
Dh’fhaodadh rudan mar sin a bhith ag adhbhrachadh seo cuideachd.
Dè na comharraidhean a dh’ fhaodadh a bhith aig a’ chumha seo?
Tha dèinead agus comharraidhean lissencephaly ag atharrachadh gu mòr bho leanabh gu leanabh.
Air sgàth leasachadh eanchainn lag, 's e prìomh chomharradh a chithear aig àm breith no goirid às dèidh sin ceann ro bheag (microcephaly) .
Am measg nam feartan eile tha:
- Duilgheadas slugadh
- Spasmaichean fèithe
- Dùbhlain inntinn is corporra mòra agus dàil ann an leasachadh.
Is dòcha nach bi cuid de chloinn comasach air suidhe, seasamh, coiseachd no roiligeadh thairis gu bràth. Dh’fhaodadh na fèithean aca lagachadh. Dh’fhaodadh làmhan, corragan no òrdagan mì-chumaichte a bhith aca cuideachd.
Ach, tha taobh eile air seo. Tha cùisean ann far a bheil cuid de chloinn a’ leasachadh gu h-àbhaisteach agus a’ nochdadh ciorraman ionnsachaidh glè bheag. Mar sin chan eil e math a bhith den bheachd gu bheil a h-uile pàiste mar an ceudna.
Rudan a dh’ fheumas tu a bhith eòlach air mu dheidhinn glacaidhean
Bidh mu 8 a-mach à 10 clann leis a’ chumha seo a’ leasachadh seòrsa sònraichte de ghlac ris an canar spasms naoidheanan . Tha seo na chumha glè chunnartaich.
Nuair a thachras an ionnsaigh seo, chan eil e coltach ri ionnsaigh mhòr, ghurglach mar a bhios sinn a’ smaoineachadh mar as trice. An àite sin, is dòcha gu bheil an leanabh dìreach a’ gluasad, a’ tionndadh mar gum biodh stamag goirt, no eadhon a’ coimhead eagallach . Is dòcha gum bi cuid de phàrantan a’ measgachadh seo le colic no reflux.
Is e an rud cudromach gu bheil na spasman leanabachd seo nas cunnartaiche na ionnsaigh àbhaisteach. Faodaidh iad cron a dhèanamh air an eanchainn agus fàs an leanaibh a bhacadh tuilleadh. Mar sin, ma mhothaicheas tu comharraidhean mar sin , tha e riatanach comhairle mheidigeach iarraidh sa bhad.
A bharrachd air an sin, dh’ fhaodadh gum bi tinneas tuiteamach , suidheachadh air a chomharrachadh le tinneasan maireannach, aig mu 9 a-mach à 10 clann le lissencephaly taobh a-staigh a’ chiad bhliadhna de bheatha.
Ciamar a dhearbhadh an galar seo?
Bidh dotairean gu ìre mhòr a’ cleachdadh sganaidhean eanchainn gus an galar seo a dhearbhadh.
- Sganadh CT
- Sganadh MRI
Tha na sganaidhean seo a’ sealltainn gu soilleir nàdar rèidh uachdar na h-eanchainn.
Cho luath ‘s a thèid an dearbhadh a dhearbhadh, thèid deuchainnean ginteil a dhèanamh uaireannan gus feuchainn ri faighinn a-mach dè an locht ginteil a dh’ adhbhraich e.
Ciamar a tha an làimhseachadh agus an riaghladh?
Mar a thuirt sinn roimhe, chan eil leigheas ann airson a’ chumha seo. Ach faodaidh tu smachd a chumail air comharraidhean do phàiste, beatha làitheil a dhèanamh cho furasta ‘s a ghabhas, agus deagh chàileachd-beatha a thoirt don leanabh agad. Bidh dotairean agus pàrantan ag obair còmhla gus fòcas a chuir air na rudan seo.
- Leigheas-cuirp, leigheas-dreuchd, agus leigheas-cainnt: Bidh iad sin a’ cuideachadh le bhith a’ neartachadh fèithean an leanaibh, gan trèanadh gus gnìomhan làitheil a dhèanamh, agus a’ leasachadh sgilean conaltraidh.
- Leigheasan gus smachd a chumail air an t-suidheachadh:Ma tha an leanabh a’ faighinn grèim, tha e riatanach leantainn air adhart a’ toirt a’ chungaidh-leigheis a dh’òrdaich an dotair gus a smachdachadh.
- Innealan taice: Faodaidh an leanabh cathraichean-cuibhle no cathraichean sònraichte a chleachdadh a leigeas leotha suidhe dìreach.
- A’ biathadh: Is dòcha gum feum clann aig a bheil duilgheadas le slugadh tiùb beathachaidh a bhith air a chuir a-steach tron t-sròin no an stamag gus biadh a lìbhrigeadh dìreach don stamag.
’S e duilgheadas le anail agus slugadh, a bharrachd air ionnsaighean neo-riaghlaidh, na prìomh dhuilgheadasan a tha a’ bagairt beatha ann an clann leis a’ chumha seo.
Ach mar phàrant, is e an rud as cudromaiche a dh’fheumas tu cuimhneachadh gu bheil gach pàiste eadar-dhealaichte . Ged nach bi cuid de chloinn beò gu bhith 10 bliadhna a dh'aois, bidh cuid eile a’ fàs gu math agus a’ fàs nan inbhich. Mar sin, tha e glè chudromach eòlaiche fhaicinn gus barrachd ionnsachadh mu staid do phàiste agus na seirbheisean taic a tha rim faighinn.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e suidheachadh glè ainneamh a th' ann an lissencephaly a thachras nuair nach eil eanchainn an leanaibh a' cruthachadh gu ceart rè torrachas.
- Bidh na comharraidhean ag atharrachadh gu mòr bho leanabh gu leanabh. Ged a dh’ fhaodadh buaidhean tlàth a bhith aig cuid, dh’ fhaodadh cuid eile dùbhlain corporra is inntinn mhòra fhaighinn.
- Bi gu sònraichte faiceallach mu chreimean naoidheanan , seòrsa de chreim far a bheil coltas gu bheil an leanabh dìreach a’ crathadh agus fo eagal. Ma chì thu seo, faic dotair sa bhad.
- Ged nach eil leigheas sònraichte ann airson seo, faodaidh leigheas corporra, cungaidh-leigheis, agus cùram taiceil eile cuideachadh a thoirt don leanabh beatha nas fheàrr a bhith aige.
- Tha turas gach pàiste eadar-dhealaichte, agus mar sin tha e riatanach stiùireadh lighiche-chloinne iarraidh airson a’ chomhairle as cruinne airson do phàiste, seach a bhith gan coimeas ri feadhainn eile.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris