Sentes que estás loitando só contra a espondilite anquilosante (EA)? Aquí tes axuda!

A espondilite anquilosante, como a chamamos en termos médicos, pode resultar un pouco complicada para ti. En poucas palabras, é un tipo específico de artrite que afecta á columna vertebral e ás articulacións asociadas. Cando se vive con esta doenza a longo prazo, ás veces podes sentir que es o único que experimenta esta dor e malestar. Pero non estás só. Hai moitos lugares e métodos que poden axudarche nesta viaxe, proporcionarche a información correcta e coñecer persoas que tiveron experiencias similares ás túas. Diso é do que falamos hoxe neste artigo.

Primeiro de todo, que é a espondilite anquilosante (EA)?

Antes de entrar nisto en profundidade, primeiro entendamos que é esta afección. A espondilite anquilosante (EA) é un tipo de artrite inflamatoria. "Inflamatoria" significa que causa inflamación dentro do corpo. Afecta principalmente as articulacións da columna vertebral .

Pensa niso, a nosa columna vertebral está formada por pequenos ósos (vértebras) apilados uns enriba dos outros. As articulacións entre estes ósos axúdannos a dobrarnos, estendernos e xirar. Na EA, o sistema inmunitario do corpo ataca por erro estas articulacións sas. Como resultado, estas articulacións ínchanse, doen e ríxidas. Co tempo, esta inflamación pode causar novos crecementos óseos na columna vertebral, fusionando as vértebras e mesmo perdendo por completo a capacidade de dobrarse. Isto pode comezar cunha rixidez na columna vertebral ao espertar pola mañá e, co tempo, pode afectar outras articulacións, como as cadeiras e os ombreiros.

Onde podes obter apoio e información

Ao vivir nunha situación coma esta, a forza que provén da información correcta e do apoio emocional non ten prezo. Vexamos algúns dos principais lugares onde podes obter axuda.

En primeiro lugar, o teu médico.

O teu mellor amigo e guía nesta viaxe debería ser o teu médico de cabeceira. Non importa canto aprendas de internet e dos teus amigos, só el ou ela sabe exactamente cal é a túa condición, os tratamentos axeitados, os novos medicamentos e os exercicios que debes facer.

• Non teñas medo de preguntarlle ao médico calquera pregunta ou dúbida que poidas ter.
• Antes de probar algo que viches en internet, fala co teu médico sobre iso.
• Se hai un cambio nos teus síntomas, se experimentas unha nova dor, cóntallo todo.

Que son os Grupos de Apoio?

Un grupo de apoio é un lugar onde outras persoas con AS coma ti poden reunirse. Estes poden organizarse a nivel hospitalario ou en liña. En Sri Lanka, é máis doado atopar grupos en liña.

Que beneficios obtés dun grupo coma este?

• Non te sintas só:A sensación de "non son a única persoa que se enfronta a isto" é unha gran fonte de forza.
• Podes compartir experiencias: Tamén podes aprender os pequenos trucos que outras persoas empregan para controlar a dor e facilitar as tarefas diarias.
• Unha sensación de alivio: Falar con alguén que entenda os teus problemas pode ser un gran alivio.

Pensa dúas veces ao buscar información en liña!

Hoxe en día, Internet é un océano de información. Pero nese océano, hai perlas, así como lixo e mesmo cousas perigosas. Ao buscar información sobre a síndrome de Angio-Sclerosis, a miúdo recorrerás a blogs, foros en liña e redes sociais. Hai que ter moito coidado con iso.

Antes de confiar nun sitio web ou nunha comunidade en liña, faíte estas preguntas.

Páxinas web e institucións internacionais de confianza

Aínda que non existen grandes organizacións dedicadas á AS en Sri Lanka, existen varias institucións recoñecidas no mundo que proporcionan información científica. Aínda que a información contida nelas está en inglés, é moi valiosa.

• Asociación Americana de Espondilitis (SAA): Trátase da principal organización dos Estados Unidos dedicada á EA e afeccións relacionadas. O seu sitio web contén moita información sobre a enfermidade, os tratamentos e os exercicios.
• Fundación da Artrite: Trátase dunha gran organización que ofrece información sobre a artrite en xeral. Ten unha sección separada sobre a EA.
• Instituto Nacional de Artrite e Enfermidades Musculoesqueléticas e da Pel (NIAMS): Trátase dunha axencia sanitaria do goberno dos Estados Unidos. A información que proporciona é moi fiable.

Tamén teñamos en conta as redes sociais como Facebook e Reddit.

Hai grupos locais e internacionais dedicados a pacientes con EA en plataformas de redes sociais como Facebook. Estes son lugares excelentes para compartir experiencias e facer preguntas. Non obstante, a precaución mencionada anteriormente tamén é moi importante aquí.

• Actúa segundo a túa intuición: se ves un grupo, unha páxina ou unha publicación que che parece sospeitosa ou falsa, probablemente o sexa. Evita eses lugares.
• Non confundas a experiencia persoal co consello médico: o feito de que alguén diga "Tomei este medicamento e sentínme mellor" non significa que sexa o axeitado para ti. Incluso podería ser perigoso para ti. Sigue sempre o consello do teu médico para calquera cousa.
• Busca contas verificadas: as páxinas de Facebook de organizacións grandes e de boa reputación teñen unha marca de verificación azul. Isto significa que é a súa páxina oficial. A información deses lugares é máis fiable.

Vivir coa síndrome de Angina de Esca é un reto. Pero non tes que enfrontarte a iso só. Obter a información e o apoio axeitados das persoas axeitadas pode facer que esta viaxe sexa moito máis doada para ti.