A vexiga do teu bebé sobresae? Falemos da extrofia vesical!

Cando unha nai ou un pai miran a un bebé acabado de nacer, esperan ver un neno san e completo. Pero imaxina, que pasaría se veses a vexiga dun bebé sobresaíndo da pel da súa barriga? É unha visión verdadeiramente desgarradora e aterradora. Isto é o que en medicina chamamos extrofia vesical . É perfectamente razoable sentir medo e preocupación ao ver isto. Pero o máis importante é que exista un tratamento eficaz para isto. Así que falemos de todo de forma clara e sinxela.

En poucas palabras, que é a extrofia vesical?

A extrofia da vexiga é unha condición conxénita pouco común. Normalmente, cando un bebé crece no útero, os órganos internos, incluída a vexiga, desenvólvense dentro do corpo. Non obstante, nesta condición, a vexiga do bebé desenvólvese fóra do corpo, exposta á pel da parte inferior do abdome.

Nesta situación, isto é o que ocorre:

• A pel e os ósos pélvicos da parte inferior do abdome non se conectan correctamente.
• Polo tanto, a vexiga é visible a través da pel do abdome.
• A vexiga, que normalmente debería ser como un globo, neste caso ten unha forma plana.
• Como resultado, a vexiga non pode conter a urina nin funcionar con normalidade. A urina continúa a saír.

Como afecta esta condición ao corpo do bebé?

Vexamos como funciona normalmente o sistema urinario. Cando a vexiga se enche de urina, o sistema nervioso envía un sinal ao cerebro que di: "A vexiga xa está chea". Entón, os músculos da vexiga contráense e a urina expúlsase a través da uretra.

Pero este proceso non ocorre nun bebé con extrofia vesical. Debido a que a vexiga do bebé está fóra, non hai lugar para que se acumule a urina. Polo tanto, a urina producida polos riles flúe directamente a través desta vexiga aberta no abdome.

Hai diferentes tipos de extrofia vesical?

Si, a extrofia vesical é unha afección que pertence a un grupo de defectos conxénitos chamados complexo de extrofia vesical-epispadias (CEVE). Algúns nenos poden ter só unha destas afeccións, mentres que outros poden ter varias destas afeccións á vez.

É común esta situación?

Non, a extrofia vesical é unha afección moi rara . Só afecta a un de cada 50.000 neonatos.

Cales son os principais síntomas?

O síntoma principal e máis evidente é a vexiga que sobresae do abdome. Ademais, pódense observar outros síntomas.

• O embigo está situado moito máis abaixo do normal.
• Os ósos púbicos non están conectados, senón que están situados separados.
• O ano pode estar situado máis adiante do normal.
• Nos nenos , os testículos poden non ter descendido ao escroto (testículos non descendidos).
• Algúns nenos tamén poden desenvolver hernias , como hernias inguinais ou umbilicais.

Cales son as causas e os factores de risco disto?

A causa exacta desta doenza aínda non se coñece , pero os médicos cren que unha combinación de factores xenéticos e ambientais pode influír. É importante entender que os pais non teñen culpa desta doenza.

Estes son algúns dos factores de risco que foron identificados:

• Antecedentes familiares: se un dos proxenitores tivo esta afección de neno, o seu fillo ten aproximadamente 1 en 70 de posibilidades de desenvolvela.
• Raza: Esta condición é bastante común entre a xente branca.
• Sexo: Os nenos teñen aproximadamente tres veces máis probabilidades de desenvolver esta afección que as nenas.
• Tratamentos de fertilidade: Algúns estudos amosan que o uso de métodos como a tecnoloxía de reprodución asistida (FIV) pode aumentar lixeiramente este risco.

Cal é o tratamento e as perspectivas?

Un bebé con extrofia vesical precisará cirurxía . Este é o único tratamento. Dependendo da gravidade da afección do bebé, esta pódese corrixir completamente cunha ou máis cirurxías.

Xeralmente hai dúas maneiras de realizar a cirurxía:

1. Cirurxía única: nalgúns casos, péchase o estómago e repárase a uretra nunha única cirurxía realizada nos primeiros meses posteriores ao nacemento do bebé.

2. Cirurxía en tres etapas: este é o método que se realiza con máis frecuencia.

• Primeira fase (posparto): Uns días despois do nacemento, a vexiga do bebé colócase dentro do corpo e péchase o abdome. Ao mesmo tempo, realízase unha operación (osteotomía) para unir os ósos pélvicos, que están afastados.
• Fase 2 (arredor dos 6 meses): esta cirurxía (reparación de epispadias) reconstrúe os órganos reprodutores e a uretra.
• Etapa 3 (arredor dos 4-5 anos): A estas alturas, o neno está na idade de aprender a ir ao baño. Esta cirurxía («cistoplastia de aumento») realízase para facer que a vexiga sexa o suficientemente grande como para conter a urina.

Posibles complicacións a longo prazo

Mesmo despois do tratamento, algúns nenos poden desenvolver problemas de vexiga ou riles.

• Infección renal (pielonefrite)
• Cálculos renais
• O risco de desenvolver cancro de vexiga é lixeiramente maior máis tarde na vida.
• Problemas relacionados coa función sexual.

As mulleres con esta condición considéranse que teñen un embarazo de alto risco e, a miúdo, requiren unha cesárea para dar a luz. Os homes poden necesitar técnicas de reprodución asistida, como a fecundación in vitro (FIV), para ter fillos.

Como te sentes como pai/nai

Descubrir que o teu fillo ten unha enfermidade conxénita é algo difícil para calquera pai ou nai. Podes sentirte asustado, ansioso e culpable. Todos estes sentimentos son moi normais.

Pero lembra, isto non é culpa túa . Nin sequera os médicos poden dicir con certeza por que se produce a extrofia vesical. Date un tempo para comprender e adaptarte a esta condición. Os tratamentos son moi eficaces. Esta condición non impedirá que o teu fillo teña unha infancia normal. Os médicos entenden moi ben os teus sentimentos. Están aí para apoiarte e aconsellarte en cada paso do camiño. Así que non teñas medo de falar co teu médico sobre todo.