Saíronlle os órganos abdominais ao teu bebé? Coñece esta chamada extrofia cloacal!

Canto medo sentiría unha nai ou un pai se vise que o abdome dun bebé acabado de nacer non se formou correctamente e que algúns dos órganos que deberían estar dentro saíron? É moi difícil de imaxinar. Pero non te preocupes. Aínda que se trata dunha afección moi rara, existe un tratamento para ela. Falemos desta afección chamada extrofia cloacal dun xeito sinxelo e que poidas entender.

Que é esta extrofia cloacal?

En poucas palabras, a extrofia cloacal é un defecto conxénito que se produce cando a parede abdominal dun bebé non se forma correctamente mentres crece no útero. Imaxina que, debido a que a parte inferior do abdome non pecha correctamente, a vexiga do bebé e parte do colon, ou outros órganos, están cubertos por unha pequena membrana e sobresaen do corpo. Isto é moi difícil de ver. Esta afección tamén afecta os xenitais do bebé.

Isto tamén se coñece como anomalía urinaria conxénita . Isto significa que é un problema que se produce mentres o bebé aínda está no útero. Pero non te preocupes, despois dalgunhas cirurxías correctivas , que comezan no nacemento e duran un tempo, a maioría dos nenos con esta condición viven vidas normais e felices.

Como afecta isto ao bebé? Que é o complexo OEIS?

A extrofia cloacal tamén se coñece como complexo OEIS ou síndrome OEIS porque está acompañada por outros problemas. Vexamos cales son:

Que é o onfalocele?

Isto ocorre cando os músculos abdominais do bebé, preto do embigo, non están unidos correctamente, creando unha abertura. A través desta abertura sobresaen a vexiga, o intestino groso e, ás veces, outros órganos, como o fígado. Pero estes órganos non sobresaen simplemente, senón que están cubertos por unha membrana protectora.

Que é a extrofia?

Isto ocorre cando a parede da vexiga do bebé se vira cara a fóra en vez de cara a dentro. Isto chámase extrofia vesical . A vexiga é plana en vez de redonda e mesmo pode estar dividida en dúas partes. Ademais, os músculos abdominais e os ósos pélvicos, ou os ósos que rodean a cintura, non se conectan correctamente. Como resultado, a pelve esténdese por ambos os dous lados, como un libro que se abriu de par en par.

Que é un ano imperforado?

Neste caso, o ano do bebé, a abertura pola que facemos as feces, non se formou correctamente. Pode estar bloqueado ou pode que non exista tal abertura. O colon é moi curto e mesmo pode estar conectado á vexiga.

Que son os defectos da columna vertebral?

Aproximadamente tres de cada catro bebés con extrofia cloacalTamén pode haber unha afección chamada espiña bífida, na que os ósos da columna vertebral non se pechan correctamente, o que fai que o saco cheo de líquido que rodea a medula espiñal (posiblemente con nervios) sobresaia polo oco.

Importante: Un bebé pode ter todas estas características ou só algunhas. Os médicos examinaranas todas coidadosamente.

Ten isto algún efecto nos órganos sexuais?

Si, a extrofia cloacal tamén afecta os xenitais do bebé.

• Se é un neno: o pene pode ser plano, curto ou dividido en lados dereito e esquerdo.
• Se é unha nena: o clítoris pode estar dividido en dúas partes, unha á dereita e outra á esquerda. Tamén pode haber dúas aberturas vaxinais.

Que tan común é esta condición?

Trátase dunha afección moi rara . En termos xerais, afecta entre un de cada 250.000 e un de cada 400.000 bebés nacidos. Ademais, os nenos teñen dúas ou tres veces máis probabilidades de padecer esta afección que as nenas.

Cales son os tipos de complexo de extrofia-epispadio (CEE)?

A extrofia cloacal forma parte dun grupo de defectos conxénitos chamados Complexo de extrofia-epispadias (CEE) . De feito, é o tipo máis grave do grupo. Un bebé pode ter só unha afección deste grupo ou pode ter varias á vez.

Outras condicións na categoría CEE son:

• Epispadias: Nesta condición, a uretra do bebé, o conduto que transporta a urina fóra do corpo, non está formada correctamente.
• Extrofia da vexiga: Nesta condición, a vexiga do bebé vólvese do revés.

Cal é a causa da extrofia cloacal?

Os médicos non saben exactamente por que algúns bebés desenvolven esta afección, pero cren que ocorre cando un tecido chamado membrana cloacal se racha ou rompe durante o primeiro trimestre do embarazo.

A cloaca é a zona onde se unen o sistema reprodutivo, o sistema dixestivo e o sistema urinario do bebé. Normalmente, os órganos destes sistemas están separados entre si por esta membrana cloacal. Polo tanto, cando esta membrana se rompe, a parede abdominal non se forma completamente. Os órganos non se desenvolven correctamente e mesmo poden estar conectados entre si incorrectamente. Finalmente, algúns órganos sobresaen por unha fenda no abdome.

Cales son os síntomas desta afección?

Os síntomas da extrofia cloacal pódense observar inmediatamente despois do nacemento. O teu bebé pode experimentar o seguinte:

• Os órganos saíron dun burato no estómago, dentro dunha estrutura semellante a un saco.
• Unha estrutura semellante a un saco sobresae dun oco na parte posterior da columna vertebral (isto é a espiña bífida).
• O pene ou a vaxina parecen estar divididos en dous.

Como detectan isto os médicos?

A extrofia cloacal adoita diagnosticarse durante unha ecografía prenatal durante o embarazo. O médico tamén pode recomendar unha resonancia magnética fetal . Isto pode proporcionar imaxes máis nítidas dos órganos do bebé. Estas exploracións poden mostrar cousas como:

• A urina non flúe correctamente da vexiga.
• Os ósos púbicos están separados entre si.
• Tamaño dos xenitais máis pequeno do normal.
• Un onfalocele significa que o cordón umbilical está unido demasiado baixo no abdome do bebé.

Despois de que naza o seu bebé, o seu médico pode solicitar unha resonancia magnética , unha ecografía abdominal ou outras probas de imaxe . Estas poden avaliar a función dos órganos e a gravidade da enfermidade. Usando toda esta información, o seu médico desenvolverá o mellor plan de tratamento para o seu bebé.

Como se trata a extrofia cloacal?

Todos os recentemente nacidos con extrofia cloacal necesitarán cirurxía . Esta cirurxía consiste en volver colocar os órganos sobresaíntes dentro do corpo e pechar os ocos no abdome e nas costas. É probable que o seu bebé se someta a varias cirurxías ao longo de varios anos. Isto chámase reconstrución por etapas .

Tratamento de viaxe de parto

Tratamentos como estes comezan en canto nace o bebé:

• Reconstruír a vexiga, colocar os órganos de volta dentro do abdome e pechar o oco no abdome.
• Creación dun estoma . Trátase dun orificio no abdome que permite que as feces pasen desde o intestino groso. Estas feces recóllense nunha bolsa no exterior (bolsa de colostomía). Esta bolsa de colostomía pode ser temporal ata que se realicen outras cirurxías.
• Pechando o oco na columna vertebral.

Tratamento na primeira infancia

Cando o bebé é un pouco maior, é dicir, na primeira infancia, o tratamento realízase así:

• Realízase unha cirurxía ósea (osteotomía) para cortar os ósos pélvicos. Isto permite que a pelve se peche máis facilmente e proporciona un mellor soporte para a vexiga a medida que o bebé medra.
• Os órganos reprodutores e o tracto urinario están a ser reorganizados.
• Créase unha abertura anal. Se o colon é o suficientemente longo, o médico pode realizar unha cirurxía de extracción para conectar o colon ao ano. Despois péchase o estoma. O bebé xa non necesitará unha bolsa de colostomía.

Que complicacións poden xurdir desta afección?

Despois do tratamento cirúrxico, a maioría dos nenos con extrofia cloacal viven vidas activas e plenas . Algúns nenos poden necesitar máis cirurxía a medida que medran.

A extrofia cloacal pode causar as seguintes condicións de risco:

• Infertilidade.
• Enfermidade renal, infeccións renais, cálculos renais e insuficiencia renal.
• Disfunción sexual, disfunción eréctil, etc.
• Incontinencia urinaria e incontinencia fecal.

Cousas que lle debes preguntar ao teu médico

Podes preguntarlle ao médico do teu bebé cousas como:

• O meu bebé ten un maior risco de sufrir outras doenzas?
• Cal é o mellor tratamento para a extrofia cloacal?
• Cantas cirurxías necesitará o meu bebé?
• A que complicacións debo estar atento despois da cirurxía?
• Cales son as posibilidades de que o meu próximo fillo tamén teña extrofia cloacal?

É normal sentir medo e preocupación cando descubres que o teu bebé ten extrofia cloacal ou síndrome OEIS. Pero lembra que non estás soa.

O máis importante para lembrar

É natural sentirse abrumado e asustado cando descobre que o seu bebé ten extrofia cloacal. Pero non se preocupe . Os seus médicos e o seu equipo médico están listos para axudarlle a vostede e ao seu bebé. O seu bebé necesitará varias cirurxías xusto despois do nacemento e, a continuación, máis cirurxías para remodelar os órganos.

Pero o mellor de todo é que, co tratamento axeitado, a maioría dos nenos que nacen con esta doenza viven vidas normais e felices . Fala co teu médico sobre calquera dúbida ou preocupación que poidas ter. El explicarache todo.

` Extrofia cloacal, defectos conxénitos, complexo OEIS, onfalocele, extrofia vesical, cirurxía pediátrica