¿Sobresae parte do cerebro do teu bebé da cabeza? Isto chámase encefalocele!

Pode que xa viches ou oíches que algúns bebés nacen cun pequeno burato no cranio, cunha parte do cerebro que sobresae. É normal que calquera pai ou nai se asuste ao ver isto. Hoxe imos falar desta afección chamada encefalocele. Non te preocupes, falaremos dela en detalle e de forma sinxela.

Que é o encefalocele?

En poucas palabras, un encefalocele é un defecto conxénito no que os ósos do cranio do bebé non se pechan correctamente, o que fai que o tecido cerebral sobresaia a través deles. Isto pode parecer un pequeno globo que sobresae do cranio.

Esta afección está causada por un defecto do tubo neural . Agora pode que te preguntes que é este tubo neural. É moi sinxelo. Despois de que o bebé sexa concebido no útero, durante as primeiras semanas, o cerebro e a medula espiñal do bebé comezan a desenvolverse nunha estrutura tubular. Isto é o que chamamos tubo neural. Se a parte superior deste tubo neural non se pecha correctamente, prodúcese esta afección chamada encefalocele. Ás veces, esta pode ser unha afección leve ou pode ser o suficientemente grave como para poñer en perigo a vida.

Cales son os tipos de encefalocele?

Os encefaloceles clasifícanse segundo o lugar onde se forman no cranio. Atópanse principalmente nos seguintes lugares:

• Occipital: Na parte posterior da cabeza do bebé, preto do pescozo. Este é o tipo máis común.
• Parietal: Na parte superior da cabeza, cara atrás.
• Frontoetmoidal (tamén chamado sincipital): a fronte do bebé está no lado dereito.
• Esfenoidal: situado dentro da cabeza, detrás dos ollos e diante das orellas. Pode non ser visible desde fóra.

Ademais, os médicos divídena en dous tipos, dependendo de se se atopa na parte dianteira ou traseira da cabeza:

• Anterior: A parte dianteira do cranio do bebé.
• Posterior: Na parte posterior do cranio do bebé.

Que tan común é esta condición?

O encefalocele é unha afección moi rara. Se observamos as estatísticas nun país como América, esta afección ocorre en aproximadamente un de cada 10.500 bebés nacidos. Iso significa uns 375 bebés ao ano. Aínda que é difícil atopar estatísticas exactas en Sri Lanka, considérase unha afección rara en todas partes.

Que aspecto ten un bebé con encefalocele?

Se un bebé recén nacido ten un encefalocele, pódese ver un burato no seu cranio que non se pechou completamente. Como resultado, o tecido cerebral sobresae a través dun burato no cranio coma un saco cuberto de pel . Parece que un globo sobresae da cabeza. Dependendo de onde estea o burato, pode haber crecementos semellantes ao pelo no saco.

Este burato no cranio pode aparecer en calquera parte da cabeza. Non obstante, vese con máis frecuencia na fronte ou na parte posterior da cabeza, preto do pescozo.

Cales son os síntomas do encefalocele?

Os síntomas desta afección poden variar dunha persoa a outra. Dependen do tamaño do orificio no cranio, da súa localización e de canta parte do cerebro sobresae. Algúns síntomas comúns inclúen:

• Dor de cabeza (especialmente en nenos maiores ou se se diagnostica máis tarde)
• Problemas de visión
• Debilidade muscular nas extremidades
• Cabeza máis pequena do esperado ao nacer
• Ataxia (desequilibrio ao camiñar ou moverse)
• Deformidades faciais (especialmente arredor da fronte)
• Conxestión nasal (se hai un encefalocele no nariz)
• Fuga de líquido cefalorraquídeo polo nariz ou a orella

Ás veces, os síntomas tamén poden ser causados ​​por unha acumulación de líquido semellante á auga dentro do cerebro (isto chámase hidrocefalia ).

Cales son as posibles complicacións do encefalocele?

Algúns encefaloceles pequenos poden desaparecer sen complicacións importantes. Non obstante, nalgúns casos, poden producirse complicacións a longo prazo. Estas inclúen:

• Retrasos no desenvolvemento (por exemplo, atraso na fala, na deambulación)
• Discapacidade intelectual
• Problemas de visión
• Retraso do crecemento físico
• Convulsións

Cales son as causas do encefalocele?

Na maioría dos casos, o encefalocele é unha condición conxénita . É dicir, é algo que ocorre mentres o bebé aínda está no útero. Non obstante, moi raramente, tamén pode ocorrer máis tarde debido a unha lesión na cabeza, un tumor cerebral ou outras afeccións pouco frecuentes como a hipertensión intracraneal idiopática .

O encefalocele conxénito prodúcese cando a parte superior do tubo neural, que se mencionou anteriormente, non se pecha correctamente. Este tubo neural é a parte do tecido onde se forman por primeira vez o cerebro e a medula espiñal do bebé. Durante a terceira ou cuarta semana de embarazo, adquire unha forma tubular e necesita pecharse correctamente. Se esta parte superior non se pecha correctamente, o cranio non se formará completamente. Por iso, parte do cerebro do bebé sae por este burato.

Aínda non se coñece a causa exacta do peche incorrecto do tubo neural, pero as investigacións suxiren que os seguintes factores poden influír:

• Cambios xenéticos (algo que ocorre no momento da concepción)
• Algunhas infeccións que a nai contrae durante o embarazo (por exemplo, toxoplasmose , rubéola , citomegalovirus)Virus do herpes simple (virus do herpes simple )
• Algunhas enfermidades do sistema nervioso (por exemplo, a malformación de Chiari tipo 3)

O encefalocele tamén pode estar causado por outras doenzas. Por exemplo:

• Síndrome de Walker-Warburg
• Síndrome de Knobloch
• Síndrome de Roberts
• Síndrome da banda amniótica

Cales son os factores de risco para o encefalocele?

Se alguén da túa familia tivo un defecto do tubo neural (DTN), é lixeiramente máis probable que ti o teñas. Ademais, se non inxires suficiente ácido fólico (vitamina B9) antes e durante o embarazo, o risco de ter un bebé cun defecto do tubo neural é maior.

Como se diagnostica o encefalocele?

Na maioría dos casos, o médico pode detectar esta afección durante unha ecografía de rutina durante o embarazo. En caso de dúbida, o médico tamén pode recomendar unha resonancia magnética prenatal . Isto pode proporcionar máis información sobre a afección.

Esta afección pódese confirmar cando se examina o bebé despois do nacemento. Ademais, realízanse análises de sangue e outras exploracións para tentar descubrir a causa e como lle afectou ao bebé. O tratamento planifícase en consecuencia.

Pode o encefalocele pasar sen diagnosticar?

Si, ás veces pode ocorrer. Especialmente os encefaloceles moi pequenos, os que se atopan no nariz ou na fronte do bebé, ás veces poden pasar sen diagnosticarse. Estes pequenos non adoitan causar ningún síntoma importante no bebé recén nacido, nin tampouco causan complicacións a medida que crece.

Cales son os tratamentos para o encefalocele?

O tratamento principal para esta afección é a cirurxía para reparar o cranio e extirpar o tecido cerebral que sobresae. Na maioría dos casos, a parte do cerebro que sobresae do cranio non é funcional e pódese extirpar. Ás veces, se o burato é pequeno, o cerebro volve colocarse dentro do cranio e, a continuación, o cirurxián repara o cranio.

Esta cirurxía adoita facerse uns días despois do nacemento, nos primeiros meses ou no prazo dun ano. Depende do tamaño do encefalocele, da súa localización e de canto lle afectou ao bebé.

O importante é que os bebés coma este adoitan ter que someterse a máis dunha cirurxía. Se teñen deformidades faciais, hai que operalos, e se teñen hidrocefalia, hai que operalos.

A medida que o teu bebé vaia crecendo, pode que precise axuda adicional. Por exemplo:

• Programas de educación especial na escola
• Se tes unha convulsión, toma medicamentos para ela.
• Lentes para problemas de visión

Hai algún efecto secundario do tratamento?

Como ocorre con calquera cirurxía, existen algúns efectos secundarios potenciais. Pero non te preocupes, o equipo médico do teu bebé está moi ben adestrado. Farán todo o posible para minimizar estes riscos.

Algúns dos riscos son:

• Infección
• Fuga de líquido cefalorraquídeo
• Sangrado

Se o burato no cranio é grande e está afectada unha gran parte do cerebro, existe un maior risco de problemas neurolóxicos. Antes de comezar o tratamento, fale co médico do seu fillo sobre estes efectos secundarios.

Pode sobrevivir un bebé con encefalocele?

Si, os bebés con encefalocele poden sobrevivir. A cirurxía para reparar o cranio pode axudalos a sobrevivir. Non obstante, os bebés con orificios cranioencefálicos máis grandes poden ter máis síntomas e complicacións que os bebés con orificios máis pequenos. Polo tanto, é máis probable que teñan unha esperanza de vida potencialmente mortal ou que sexa máis curta.

As investigacións descubriron que os bebés con buratos na parte dianteira do cranio teñen mellores resultados que os bebés con buratos na parte traseira.

Como está a taxa de mortalidade?

Segundo datos de organizacións como os Centros para o Control e a Prevención de Enfermidades (CDC) dos Estados Unidos, a taxa de mortalidade dos encefaloceles grandes é de arredor do 45 %. Iso significa que a probabilidade de supervivencia é do 55 %. Este risco aumenta dependendo do tamaño do burato no cranio, a súa localización e a saúde xeral do bebé ao nacer.

Pódese previr o encefalocele?

Non existe un xeito específico de previr o encefalocele. Non obstante, pódese reducir o risco de ter un bebé cun defecto do tubo neural. O máis importante é obter suficiente ácido fólico.

Se estás a planear quedar embarazada, consulta co teu médico antes de facelo. O teu médico pode indicarche que tomes 400 mcg (microgramos) de ácido fólico ao día, mesmo se non estás a planear quedar embarazada nese momento. Isto débese a que os defectos do tubo neural (ETN) prodúcense no primeiro trimestre do embarazo. Isto significa que a miúdo nin sequera sabes que estás embarazada. Por iso é importante tomar ácido fólico desde o principio.

Ademais, se alguén da túa familia tivo defectos do tubo neural (ETD) ou se tiveste un fillo con algún anteriormente, infórmao ao teu médico. Deste xeito, o teu médico pode axudarche a previr os defectos do tubo neural (ETD) no futuro.

Cando deberías consultar un médico?

Se estás a planear quedar embarazada, consulta previa á concepciónFala cun médico sobre isto. Pode axudarche a manter unha boa saúde para reducir o risco de ter un bebé cun defecto conxénito.

Que preguntas deberías facerlle ao teu médico?

Cando descubras que o teu bebé ten encefalocele, é normal ter moitas preguntas. Non teñas medo de facer preguntas como estas:

• Onde está o burato no cranio do meu bebé?
• O meu fillo necesita cirurxía?
• Cales son os efectos secundarios da cirurxía?
• Como debo coidar do meu fillo despois da cirurxía?
• A que complicacións debo estar atento?
• Que fago se o meu fillo/a non alcanza os fitos de desenvolvemento axeitados para a súa idade?

Ter un bebé con encefalocele é unha experiencia moi emocional. Podes sentir moito estrés e impotencia, especialmente durante o tratamento do teu bebé. O teu bebé terá que permanecer no hospital mentres se recupera da cirurxía. Durante este tempo, rodeate de familiares e amigos que che poden ofrecer apoio sempre que o necesites.

Moita xente atopa un gran consolo en falar cun conselleiro de saúde mental , especialmente despois da perda inesperada dun fillo. As complicacións do encefalocele poden afectar o neno a medida que crece. Polo tanto, consulta o médico do teu fillo regularmente e vixía o seu desenvolvemento e recuperación.

Unha mensaxe importante para ti (Mensaxe para levar a casa)

Aínda que o encefalocele é unha doenza aterradora, coa detección precoz e o tratamento axeitado, moitos bebés poden sobrevivir con éxito. O máis importante é tomar ácido fólico antes de quedar embarazada e seguir os consellos do médico. Se tes algunha dúbida sobre isto, non teñas medo de falar cun médico. Lembra que non estás soa.

` Encefalocele, defectos conxénitos, defectos do tubo neural, enfermidades cerebrais, saúde do bebé, saúde do embarazo, ácido fólico