Displasia fibrosa: coñece esta rara enfermidade que debilita os ósos

Algunha vez pensaches nunha dor nos ósos que simplemente sentes? Moitas veces non pensamos moito na forza dos nosos ósos. Pero imaxina que un óso forte do teu corpo se disolve lentamente desde dentro e, no seu lugar, énchese de algo parecido a tecido cicatricial filiforme. Ese é o tipo de condición da que falamos hoxe, a displasia fibrosa. Trátase dunha enfermidade algo rara. Non te preocupes, falaremos de todo de forma sinxela e clara.

En resumo, que é a displasia fibrosa?

A displasia fibrosa prodúcese cando o noso tecido óseo san e forte é substituído por tecido fibroso anormal (tipo cicatriz). Noutras palabras, onde debería haber óso real, substitúese un tecido máis débil e fibroso. Que ocorre? Debido a que o tecido novo non é tan forte como o óso real, o óso vólvese moi débil. Isto fai que sexa máis propenso a romperse (fracturarse) con facilidade .

Aínda que esta afección pode ocorrer en calquera óso do corpo, obsérvase con máis frecuencia nos seguintes lugares:

• Fémur
• Óso da tibia (tibia)
• Costelas
• Cráneo e ósos faciais
• Óso do brazo (úmero)

Pero aquí tes o importante que debes lembrar. A displasia fibrosa é unha afección non cancerosa (benigna). Iso significa que non se propaga dun óso a outro. É un gran alivio, non si?

Hai dous tipos principais de displasia fibrosa:

Os médicos clasifican esta enfermidade segundo o número de ósos do corpo afectados. En consecuencia, existen dous tipos principais.

Cales son os síntomas desta enfermidade? Como a recoñeces?

Unha das cousas sorprendentes da displasia fibrosa é que algunhas persoas poden padecela sen ningún síntoma . Imaxina que che están facendo unha radiografía por outra cousa e que a descubren por accidente.

Pero se aparecen síntomas, poden ser así:

• Dor ósea: este é o síntoma principal. É só unha dor xorda e persistente que vén do mesmo lugar. Ás veces, esta dor pode empeorar ao camiñar ou levantar pesas.
• Fracturas: Como se mencionou anteriormente, debido a que os ósos son débiles, ás veces pódense romper con facilidade, mesmo cunha caída leve ou un golpe forte.
• Cambios na forma do óso: A medida que o tecido anormal medra, o óso pode parecer inchado. Isto pode causar unha lixeira curvatura no caso dunha perna ou un lixeiro cambio na forma da cara no caso dun óso facial.
• Pode producirse inchazo indoloro das costelas .
• Se a columna vertebral se ve afectada, pode producirse unha curvatura da columna (escoliose) .
• Se os ósos do cranio se ven afectados, poden producirse cousas como ollos saltones, un cambio na posición dos ósos da mandíbula, movemento dos dentes e conxestión nasal.

Por que está a suceder isto?

Isto débese a unha mutación nun xene chamado GNAS1 do noso corpo. Isto ocorre despois de que un neno sexa concibido no útero. Debido a esta mutación xenética, a función das células chamadas osteoblastos, que axudan no crecemento óseo, vese alterada. É entón cando comeza a formarse ese tecido fibroso débil en lugar de óso san.

Os médicos aínda descoñecen exactamente cal é a causa desta mutación xenética.

Como descobre isto un médico?

Cando vaias ao médico con dor ósea persistente, primeiro examinarache coidadosamente. Farache moitas preguntas, como onde está a dor, canto tempo leva aí e como se sente. Despois, pode que che faga varias probas para confirmar o diagnóstico.

• Análises de sangue ou urina: estas comproban os niveis de certos encimas no corpo. Ás veces, os niveis elevados destes encimas poden ser un sinal de crecemento anormal dos tecidos no corpo.
• Probas de imaxe: son as máis importantes.
• Raios X: Unha radiografía pode detectar facilmente anomalías, fracturas e cambios na forma dos ósos.
• Tomografía computarizada ou resonancia magnética: estas poden proporcionar unha imaxe máis clara e detallada do óso e dos tecidos circundantes.
• Biopsia: Se o médico aínda ten dúbidas, tomará un anaco moi pequeno do tecido anormal con anestesia e examinarao ao microscopio. Isto pode confirmar a enfermidade cun 100 % de certeza.

Cales son os tratamentos para isto?

O tratamento para a displasia fibrosa depende dos síntomas, da gravidade da afección e de como afecta á túa vida. Non existe un tratamento único para todos.

Os principais métodos de tratamento son:

1. Observación: Se non tes síntomas nin dor, o teu médico pode non che recetar ningún medicamento, senón que simplemente che pedirá que volvas para unha revisión de cando en vez. Isto significa observar para ver se hai algún cambio no teu estado.

2. Medicación: Pódense administrar certos medicamentos (especialmente bisfosfonatos) para axudar a fortalecer os ósos e previr fracturas. Estes tamén poden reducir a dor ósea.

3. Orteses: Se esta afección se produce nun óso, especialmente na perna dun neno en crecemento, poden recomendarse orteses especiais para axudar ao crecemento correcto do óso e evitar a curvatura.

4. Cirurxía:

• Se un óso se rompe (fractura), será necesaria unha cirurxía para reparalo.
• Se o óso é moi débil, deforme e causa dor intensa, o tecido anormal pódese eliminar e substituír por un enxerto óseo san ou pódense inserir barras metálicas para fortalecer o óso.

Cando deberías consultar un médico?

Se tes dor ósea persistente sen razón aparente , non a ignores. Sen dúbida, consulta un médico e fala diso.

Se xa sabe que ten displasia fibrosa, fale co seu médico inmediatamente se:

• Se sentes que os teus síntomas están empeorando.
• Se sentes que os teus tratamentos actuais non che axudan.

Emerxencia!

Debido a que a displasia fibrosa debilita os ósos, é máis probable que te rompas un óso que outras persoas. Polo tanto, se caes de súpeto, golpeas un óso con forza ou tes un accidente de tráfico, vai directamente ao servizo de urxencias (UTE) do hospital máis próximo sen demora. Porque mesmo que non o pareza desde fóra, pode haber unha fractura no interior.

Como convivir con esta enfermidade?

Non hai unha única resposta a esta pregunta, xa que a displasia fibrosa afecta a cada persoa de xeito diferente. Pero unha cousa é certa: é unha afección crónica e de por vida que non se pode curar .

Pero non hai necesidade de ter medo nin de sentir tristeza por iso. Non se trata dunha enfermidade mortal. Co tratamento e a xestión axeitados, o impacto que esta enfermidade ten na túa vida pódese controlar en gran medida. É posible que nin sequera necesites ningún tratamento. Mesmo se o necesitas, os métodos médicos actuais poden axudarche a controlar a dor, previr fracturas e vivir unha vida normal e feliz.

Se tes esta enfermidade, fala abertamente co teu médico para saber que esperar de agora en diante en función da túa condición e que tratamentos son os mellores para ti.