Faltan partes no cerebro do teu bebé? Falemos de hidranencefalia?

Ah, ás veces resulta abrumador pensar nas enfermidades que poden sufrir os nosos bebés, non si? En especial, algunhas doenzas das que nos enteramos mentres o bebé aínda está no útero son moi complexas e difíciles de entender. Hoxe imos falar dunha doenza cerebral grave que é moi rara, pero importante coñecela. Chámase hidranencefalia.

Que é exactamente a hidranencefalia?

En poucas palabras, a hidranencefalia é unha rara afección neurolóxica que se produce ao nacer. Nesta afección, non se forman dúas partes moi importantes do cerebro do bebé, chamadas hemisferios cerebrais . Pensa niso, a parte máis grande do noso cerebro é o cerebro. É alí onde se atopan estes dous hemisferios. Pensar, lembrar e sentir están controlados por estes hemisferios cerebrais.

Entón, na cabeza dun bebé con hidranencefalia, onde deberían estar os hemisferios cerebrais, hai sacos cheos de líquido cefalorraquídeo (LCR) . Este líquido cefalorraquídeo (LCR) é en realidade o líquido que rodea e protexe o noso cerebro e a nosa medula espiñal. Pero neste caso, ocorre algo diferente.

Co tempo, as cabezas destes bebés comezan a crecer máis. Ademais, poden aparecer outros síntomas graves. Tristemente, esta afección adoita provocar a morte do bebé pouco despois do nacemento, mesmo se non está no ventre da nai.

Cal é a diferenza entre a hidranencefalia e a hidrocefalia?

Pode que xa oíras falar dunha afección chamada hidrocefalia. Ambas as dúas afeccións implican un agrandamento da cabeza e unha acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR). Pero estas dúas afeccións son moi diferentes.

A hidrocefalia é unha afección na que o líquido cefalorraquídeo (LCR) do interior do cerebro se acumula, o que provoca un aumento da presión dentro do cranio. Isto pode causar danos cerebrais. Pode estar presente desde o nacemento ou pode desenvolverse despois dun accidente ou enfermidade. Ás veces, a hidrocefalia tamén pode producirse como síntoma dunha afección chamada hidranencefalia.

Pero na hidranencefalia, o cerebro non se desenvolve correctamente mentres o bebé aínda está no útero. Iso significa que se desenvolven menos partes do cerebro.

É importante distinguir entre estas dúas doenzas, xa que os tratamentos e o prognóstico son moi diferentes. Moitos bebés con hidrocefalia poden recuperarse se se diagnostican e tratan axeitadamente. Non obstante, os bebés con hidranencefalia non adoitan facelo.

Entón, cal é a diferenza entre isto e a holoprosencefalia?

Esta é outra anomalía diferente relacionada co desenvolvemento cerebral.Na holoprosencefalia, a parte frontal do cerebro do bebé (proencéfalo), os hemisferios cerebrais mencionados anteriormente, non se divide. É dicir, en lugar de dúas partes, permanece como unha soa. Non obstante, na hidranencefalia, eses hemisferios están completamente ausentes.

Dependendo da gravidade da afección, algúns bebés con holoprosencefalia poden sobrevivir despois do nacemento.

Que tan común é esta condición, a hidranencefalia?

Trátase dunha afección moi rara. Os científicos estiman que esta doenza afecta aproximadamente a un de cada 10.000 embarazos, ou a un de cada 5.000. Iso é moi baixo.

Por que se produce a hidranencefalia? Cales son as causas?

De feito, os científicos aínda descoñecen exactamente a causa da hidranencefalia. É posible que sexa hereditaria, pero non se sabe con certeza como ocorre.

Non obstante, nalgúns casos, comprobouse que esta condición está relacionada coa exposición materna a toxinas durante o embarazo . Polo tanto, débese ter moita precaución durante o embarazo.

Cales son os síntomas desta afección?

Cando nace un bebé con hidranencefalia, pode parecer un bebé normal durante os primeiros días. Polo tanto, pode ser difícil recoñecelo de inmediato. Os síntomas comezan a aparecer nas primeiras semanas ou meses de vida. Estes son algúns dos síntomas que poden aparecer:

• O atraso no crecemento significa que o bebé non está gañando peso ou non se está desenvolvendo correctamente .
• A rixidez muscular pode aumentar ou diminuír, así como as espasmos musculares .
• A cabeza é máis grande do normal.
• Dificultade para ver e oír .
• Rixidez nas extremidades.
• Dificultade para respirar .

Se tes un ou máis destes síntomas, é moi importante buscar consello médico inmediatamente.

Como se diagnostica a hidranencefalia?

Esta condición ás veces pódese detectar antes de que naza o bebé, é dicir, durante unha ecografía . Como sabes, unha ecografía crea unha imaxe do bebé no ventre da nai. Entón, pódese ver que faltan os hemisferios cerebrais do bebé.

Se unha ecografía prenatal suxire hidranencefalia, o médico pode solicitar unha resonancia magnética para obter imaxes máis nítidas.

Non obstante, ás veces non se recoñece durante o embarazo e a afección pode persistir despois do nacemento do bebé. Nese caso, o diagnóstico da afección pode levar semanas ou incluso meses, xa que, como se mencionou anteriormente, o bebé pode parecer normal ao principio.

Un médico pode confirmar a afección baseándose nos síntomas do bebé e nunha resonancia magnética do cerebro. Unha resonancia magnética pode axudar a distinguir a hidranencefalia doutras afeccións, como a hidrocefalia e a holoprosencefalia, que se comentaron anteriormente.

Ademais, pódense facer outras probas, como:

• Anxiografía: Trátase de tomar imaxes de raios X dos vasos sanguíneos usando un colorante especial.
• Tomografía computarizada: esta é outra forma de obter imaxes do cerebro.
• Ecografía para hidranencefalia: unha proba de ecografía que se realiza especificamente para detectar esta afección.
• Transiluminación: Trátase de pasar unha luz a través do tecido cerebral desde debaixo do cranio para ver se hai algunha anomalía.
• Probas xenéticas: ver se é hereditaria.

Cales son os tratamentos para bebés con hidranencefalia?

Este é un tema moi delicado. Se se confirma a hidranencefalia durante as probas prenatais, algunhas familias deciden practicar un aborto terapéutico , que consiste en interromper o embarazo por razóns médicas. Trátase dunha decisión moi difícil, pero os médicos e os conselleiros proporcionan o apoio necesario neses momentos.

Se un bebé nace con hidranencefalia, non hai cura. O tratamento ten como obxectivo principal reducir os síntomas e facer que o bebé estea o máis cómodo posible.

• Realízase unha cirurxía para eliminar o exceso de líquido do cerebro e inserir unha derivación (un pequeno tubo) para reducir a presión no cerebro. Aínda que este é un tratamento eficaz para a hidrocefalia, ten un uso limitado para a hidranencefalia.
• Ás veces pódese empregar un tratamento chamado coagulación endoscópica do plexo coroideo (ECPC) para o rápido agrandamento do cerebro.

Ademais, o médico tamén pode recomendar cousas como:

• Medicamentos anticonvulsivos .
• Apoio nutricional.
• Fisioterapia para reducir os síntomas musculares.
• Se hai insuficiencia respiratoria, pode ser necesaria unha traqueotomía (unha pequena cirurxía na gorxa) ou ventilación mecánica.

Pódese previr esta condición de hidranencefalia?

Os científicos aínda non entenden completamente por que ocorre isto, polo que non poden dicir con certeza como previlo. Non obstante, como se mencionou anteriormente, algúns casos foron relacionados coa exposición a toxinas durante o embarazo. Por exemplo, drogas como a cocaína, fumar e algúns medicamentos para as convulsións como o valproato de sodio.

Polo tanto, é moi importante que as nais embarazadas eviten a exposición a toxinas. Tamén é fundamental falar co seu médico sobre calquera medicamento que estean a tomar.

Cal é a esperanza de vida dun bebé con hidranencefalia?

É triste escoitar isto. O prognóstico para os nenos con hidranencefalia non é moi bo. Moitos bebés morren antes de nacer ou antes de cumprir un ano. Moi raramente, con coidados intensivos de soporte, un neno con hidranencefalia pode vivir varios anos.

Como se afronta unha situación coma esta?

Descubrir que o teu fillo ten unha condición como a hidranencefalia é algo moi difícil de tratar. Iso é comprensible.

• É moi importante proporcionar ás familias a educación necesaria para comprender a gravidade desta enfermidade.
• Ademais, buscar asesoramento e unirse a grupos de apoio onde poida conectarse con outras familias que afrontan situacións semellantes pode ser unha gran fonte de fortaleza.

A hidranencefalia é un defecto conxénito pouco común que afecta o desenvolvemento cerebral. Normalmente diagnostícase antes ou pouco despois do nacemento. Se o teu bebé ten esta afección, o teu equipo médico proporcionarache a ti e á túa familia todo o apoio, a educación e o asesoramento que precises. Lembra que non estás só.

Mensaxe final para levar a casa

Queridos pais, a hidranencefalia é unha condición realmente desgarradora e difícil. Non obstante, é importante ser consciente diso.

• Esta é unha afección moi rara que se produce cando algunhas partes do cerebro non se desenvolven correctamente.
• Isto pódese detectar a miúdo mediante ecografías prenatais .
• Aínda que non existe cura para isto, existen tratamentos para controlar os síntomas e facer que o bebé se sinta cómodo .
• Dado que se descoñece a causa exacta, é importante tomar medidas de precaución, como evitar as toxinas durante o embarazo.
• As familias que afrontan esta situación poden obter unha gran axuda dos médicos, conselleiros e grupos de apoio .

Se tes máis preguntas sobre isto, fala co teu médico. El proporcionarache toda a información e a orientación que precises.

` Hidranencefalia, malformacións cerebrais, defectos conxénitos, saúde infantil, líquido cefalorraquídeo, hidrocefalia, diagnóstico prenatal