Coñecemos a vacina contra a idursulfase que se lles administra ás persoas con síndrome de Hunter.

Ti ou alguén que coñeces padecedes unha enfermidade rara chamada síndrome de Hunter? Se é así, probablemente xa escoitaches falar da vacina chamada idursulfase. É un nome un pouco complicado, pero hoxe falaremos deste medicamento dun xeito moi sinxelo, dun xeito que poidades entender. Porque é moi importante estar ben informado sobre cousas como esta.

Como se chama este medicamento Idursulfase?

En poucas palabras, a síndrome de Hunter é unha condición na que falta ou non funciona correctamente unha "enzima" especial, unha proteína que axuda nos procesos químicos do noso corpo. Esta "enzima" axuda a descompoñer algunhas moléculas complexas do noso corpo e simplificalas, o que significa que se poden eliminar do corpo cando remata o seu traballo. Entón, cando falta esta "enzima", esas moléculas complexas acumúlanse en diferentes partes do corpo, causando diversos problemas e síntomas.

A idursulfase é un fármaco que se fabrica no laboratorio para substituír ese encima que falta, e funciona. É dicir, substitúe ese encima que falta, ou mellor dito, é unha terapia de substitución encimática. Pero unha cousa que debes lembrar moi ben é que esta non é unha cura completa . Pero pode axudar a controlar os síntomas, controlar o empeoramento da doenza e facer a vida un pouco máis fácil.

Este medicamento ás veces pódese usar para outras cousas, polo que se tes algunha dúbida, consulta co teu médico ou farmacéutico.

Un nome comercial común deste medicamento é `(Elaprase)`.

Que lle debes dicir ao teu médico antes de tomar este medicamento?

Agora, antes de comezar a tomar este medicamento, hai algunhas cousas que debes dicirlle ao teu médico ou ao teu equipo de atención. Isto é para que poidan darche o tratamento axeitado de forma segura. Pensa niso como saber de antemán que obstáculos atoparás no camiño.

Aquí tes as cousas para estar informado:

• Ten vostede actualmente algunha infección e febre?
• Tes algunha enfermidade cardíaca? Iso significa algún tipo de problema cardíaco.
• Tes algunha enfermidade pulmonar? Como problemas respiratorios.
• Algunha vez tivo unha reacción alérxica á idursulfase, a outro medicamento, a un alimento, a colorantes alimentarios ou a conservantes? Isto pode incluír urticaria, comezón ou dificultade para respirar.
• Algunha vez tivo inchazo da lingua, da cara ou dos beizos, dificultade para respirar, dificultade para tragar, rouquedad ou opresión na gorxa?Pasou iso algunha vez? Isto é moi importante, porque cousas así poden ocorrer mesmo cando tomas este medicamento.
• Estás embarazada ou esperas quedar embarazada?
• Estás a dar o peito?

É moi importante para a túa propia seguridade falar destas cousas sen ocultalas.

Como se usa este medicamento?

Este medicamento adminístrase mediante unha inxección nunha vea . Máis precisamente, é unha "infusión" de solución salina que se administra no corpo durante varias horas. Isto non é algo que se poida facer na casa . Debe ser administrado por un profesional sanitario cualificado, como un médico ou unha enfermeira, nun hospital ou clínica.

Se lle dá este medicamento a nenos:

Ás veces, este medicamento pódese administrar a bebés de ata 16 meses e a nenos de ata 1 ano e 4 meses para determinadas afeccións. Non obstante, existen precaucións especiais. Polo tanto, se lle estás a dar llo ao teu fillo, é fundamental que fales co teu pediatra con atención e coñezas os detalles.

Sobredose:

Se cre que tomou demasiado deste medicamento ou se sospeita que o fixo, debe chamar inmediatamente a un centro de control de intoxicacións ou ás urxencias do hospital máis próximo. É moi importante actuar con rapidez.

Nota importante: Este medicamento foi receitado só para vostede. Non lle dea este medicamento a ninguén máis por ningún motivo , mesmo se ten os mesmos síntomas que vostede.

Que facer se esqueces unha dose de medicamento?

Non é boa idea saltarse unha dose deste medicamento. Trátase dun medicamento que debe tomarse de forma continua e a intervalos regulares. Se o perde, os resultados do tratamento poden verse reducidos. Se non pode vir tomar o medicamento o día programado, asegúrese de falar co seu médico ou profesional sanitario . El lle indicará que facer a continuación.

Poden outras cousas interactuar con este medicamento?

Xeralmente, non se observa que este medicamento cause problemas importantes con outros medicamentos (non se esperan interaccións). É dicir, raramente reacciona con outros medicamentos.

Non obstante, o mellor é informarlle ao seu médico de todos os medicamentos que está a tomar , incluídos os medicamentos con receita ou sen receita, as herbas e os suplementos dietéticos. Ademais, informe ao seu médico se fuma, bebe alcol ou consume outras drogas ilegais.Se o fas, infórmalles tamén, porque algunhas cousas poden interactuar coa túa medicación dalgún xeito ou aumentar os efectos secundarios.

Con que debo ter coidado ao usar este medicamento?

Mentres toma este medicamento, é moi importante que consulte co seu médico para revisións regulares . Se os seus síntomas non melloran ou parecen empeorar, dígallo ao seu médico. Non ignore nada.

Tamén existe un rexistro para pacientes con síndrome de Hunter. Isto permítelles recompilar información sobre ti durante un longo período de tempo, o que significa que poden estudar a enfermidade máis a fondo. Podes solicitar máis información ao teu profesional sanitario sobre isto. Tamén podes unirte se estás interesado.

Cales son os posibles efectos secundarios deste medicamento?

Como calquera medicamento, a vacina de idursulfase pode causar algúns efectos secundarios. Algúns deles son graves e deben ser comunicados ao seu médico inmediatamente. Algúns deles son normais e desaparecerán en poucos días.

Efectos secundarios que debes informar ao teu médico inmediatamente:

Se experimenta algún destes síntomas , debe informar ao seu médico ou profesional sanitario canto antes. Poden ser signos dunha afección grave.

• Reaccións alérxicas, que inclúen erupcións cutáneas, comezón ou urticaria, inchazo da cara, beizos ou lingua. Estas poden ocorrer durante ou pouco despois da administración da vacina.
• Problemas respiratorios. Sensación de afogamento, necesidade de respirar rápido.
• Dor ou opresión no peito.
• Mareos; sensación de debilidade ou aturdimento; caídas por perda de equilibrio; sensación de debilidade ou cansazo inusual.
• Latexado cardíaco rápido e irregular.
• Febre ou calafríos. Poden ser un sinal dunha infección.

Efectos secundarios que non adoitan ser graves, pero que deben ser comunicados ao seu médico se persisten:

Estas cousas adoitan desaparecer en poucos días. Pero se persisten ou che molestan, consulta co teu médico.

• Tose.
• Diarrea.
• Enrojecemento facial. Isto significa que a cara se pon vermella e sente calor.
• Dor de cabeza.
• Dor muscular ou articular.
• Náuseas, vómitos.
• Cansazo.

É posible que esta lista non inclúa todos os posibles efectos secundarios. Se observa algo inusual, chame ao seu médico para obter consello médico. Pode notificar estes efectos secundarios á FDA (Administración de Alimentos e Medicamentos) nos Estados Unidos no teléfono 1-800-FDA-1088. En Sri Lanka, pode notificalos ás autoridades sanitarias pertinentes a través do seu médico.

Onde gardas este medicamento?

Esta tamén é unha pregunta que moita xente se fai. Non se lle permite gardar este medicamento con idursulfase na casa. Só se usa e almacena nun hospital ou nunha clínica. A razón disto é a forma en que se administra e as condicións especiais de temperatura ás que debe almacenarse.

Finalmente, unha nota importante

É isto só un resumo do que falamos? Non abrangue todos os detalles. A situación de cada persoa é diferente. Polo tanto, se tes algunha pregunta ou dúbida sobre este medicamento, asegúrate de consultar co teu médico, farmacéutico ou outro profesional da saúde. Eles poden darche a información máis precisa para a túa situación.

Cousas que debes lembrar (Mensaxe para levar para casa)

Ben, entón aquí tes algunhas cousas que debes lembrar do que falamos:

• A idursulfase é un medicamento que salva vidas e que substitúe unha encima ausente nas persoas coa síndrome de Hunter.
• Isto non é unha cura completa , pero axuda a controlar os síntomas e mellorar a calidade de vida.
• Antes de comezar a tomar a medicación , é fundamental informar ao seu médico sobre todas as súas doenzas , alerxias e outros medicamentos que está a tomar.
• Isto adminístrase mediante infusión intravenosa nun hospital por unha persoa adestrada.
• Non se salte unha dose do medicamento. Se non pode, informe ao seu médico inmediatamente.
• Pode haber efectos secundarios graves, así como efectos secundarios comúns. Informe ao seu médico sobre calquera cousa inusual, por pequena que sexa.
• Este medicamento é só para vostede. Non llo dea a ninguén máis.
• Non teñas medo de preguntarlle ao teu médico calquera pregunta ou preocupación que poidas ter. Tes todo o dereito a saber sobre a túa saúde.

` Idursulfase, Síndrome de Hunter, Terapia de substitución enzimática, Elaprase, Efectos secundarios, Medicación, Enfermidades raras