Que é a MOGAD? Aprendamos sobre esta enfermidade que dana partes do noso propio corpo!

Algunha vez te preguntaches como o noso sistema inmunitario, que é coma un soldado que nos protexe das enfermidades, ás veces pode desviarse e atacar as nosas propias partes sans ? Desafortunadamente, esta é unha enfermidade causada por un problema que ocorre dentro do noso corpo. Aínda que isto poida parecer un pouco complicado, imos simplificalo porque é importante ser consciente diso.

Que é exactamente MOGAD?

En poucas palabras, a MOGAD é unha enfermidade autoinmune . Agora pode que te preguntes que é. A función principal do sistema inmunitario do noso corpo é protexernos das enfermidades loitando contra xermes, virus e bacterias que proveñen do exterior. Isto axúdao un tipo especial de proteína chamada anticorpos . Pero ás veces, este sistema inmunitario falla. Entón comezan a recoñecer as nosas propias células e tecidos sans como inimigos e a atacalos. Iso é o que chamamos enfermidade autoinmune.

Iso é o que ocorre na distrofia muscular de garganta (MOGAD). Aquí, o noso sistema inmunitario ataca a cuberta protectora que rodea o noso sistema nervioso central (SNC) , que é o cerebro, a medula espiñal e os nervios ópticos dos nosos ollos. Esta cuberta protectora chámase mielina . Pensa nela como a vaíña de plástico que rodea un cable eléctrico. Esta mielina protexe as fibras nerviosas e axuda a que os sinais nerviosos viaxen sen problemas.

Entón, cando os anticorpos entran e danan esta mielina, chámase desmielinización . Do mesmo xeito que cando a cuberta plástica dese cable está danada, a luz non se acende correctamente, cando a mielina está danada, as mensaxes do cerebro ao resto do corpo non pasan correctamente. Por iso a displasia gastroesofáxica mononuclear causa varios síntomas.

Os síntomas comúns inclúen perda de visión ou visión borrosa (neurite óptica) , debilidade muscular (mielite transversa) e perda de equilibrio (encefalomielite diseminada aguda [EMAD]) . Se un médico che chama por estes nomes, agora saberás o que significan.

Hai os principais tipos de MOGAD?

Si, podemos ver dous tipos principais de MOGAD:

1. MOGAD monofásica: neste caso, os síntomas só se experimentan unha vez. É dicir, unha vez que se contrae a enfermidade e se recibe o tratamento, os síntomas non volven aparecer.

2. MOGAD recurrente: Isto é un pouco diferente. Os síntomas poden desaparecer durante un tempo (a isto chámaselle remisión) , pero despois volven aparecer. Parece ser unha afección crónica.

É a MOGAD unha enfermidade rara?

Que significa realmente MOGAD?Un trastorno desmielinizante relativamente raro . Pero a medida que aumenta a concienciación sobre a enfermidade, os médicos cren que o número de casos probablemente aumentará no futuro. Segundo os datos actuais, estímase que entre unha e tres persoas de cada millón desenvolven a enfermidade cada ano. Iso significa que non é unha enfermidade moi común.

Cales son os síntomas da MOGAD?

Os síntomas da displasia de angina de óso poden afectar moitas partes do corpo. Os principais son os ollos, a medula espiñal (o cordón nervioso que se atopa dentro da columna vertebral) e o cerebro.

Síntomas que afectan os ollos (neurite óptica)

A esta afección chámaselle neurite óptica . Pode afectar un ou ambos os ollos.

• Visión borrosa
• Visión dobre
• Perda de visión parcial ou completa
• Dor ocular , especialmente ao mover os ollos
• Perda da visión da cor

Imaxina, de súpeto, perder a visión dun ollo ou todo volverse borroso. Iso é o que pode ser unha experiencia.

Síntomas que afectan á medula espiñal (mielite transversa)

Isto chámase mielite transversa . Trátase dunha inflamación da medula espiñal.

• Debilidade muscular , posiblemente incluso incapacidade para camiñar
• Adormecemento ou perda de sensibilidade nalgunhas partes do corpo
• Perda do control intestinal ou da vexiga (por exemplo, incapacidade para reter a urina, incapacidade para controlar os movementos intestinais)
• Dificultade para urina completamente
• Rixidez ou espasmos musculares (espasticidade)
• Unha dor aguda e punzante ou unha sensación de formigueo no pescozo, nas costas ou no abdome .

Isto é coma un dano no cable principal que transporta as mensaxes no noso corpo.

Síntomas que afectan o cerebro (ADEM)

Os síntomas que afectan o cerebro chámanse encefalomielite diseminada aguda (ADEM) .

• Confusión , sensación de que a túa consciencia divaga
• Perda de equilibrio e coordinación , pode balancearse como unha persoa bébeda
• Dor de cabeza
• Cambios de comportamento , como irritarse ou axitarse
• Perda de consciencia
• Síntomas de epilepsia (convulsións) , é dicir, convulsións.

Os síntomas da displasia dixestiva de tipo GAO poden ser recidivantes. É dicir, pode haber períodos sen síntomas e, de súpeto, os síntomas reaparecen (recaída).

Son diferentes os síntomas da MOGAD en adultos e nenos?

Si, a forma en que se manifestan os síntomas pode cambiar lixeiramente coa idade.

Normalmente, cando os nenos desenvolven MOGAD, afecta principalmente ao cerebro (enfermidade ADEM). Entón, obsérvanse con máis frecuencia os síntomas mencionados anteriormente, como confusión e perda de equilibrio. Ás veces, tamén poden producirse problemas de visión (neurite óptica) ao mesmo tempo.

Cando os adultos desenvolven MOGAD, a súa principal causa é a medula espiñal (mielite transversa) e os ollos (neurite óptica). Polo tanto, adoitan experimentar síntomas como debilidade, entumecemento e visión borrosa.

Cal foi a causa da formación do MOGAD?

Para ser sinceros, aínda non se atopou a causa exacta da distrofia muscular de garganta (MOGAD) . Actualmente crese que non se trata dunha enfermidade hereditaria nin dunha enfermidade causada por unha causa xenética. Tamén hai investigacións sobre se comeza debido a un cambio no sistema inmunitario, como despois dunha infección vírica. Pero aínda non é posible afirmar con certeza que esta sexa a causa.

Cales son as posibles complicacións da MOGAD?

Os danos nesa cuberta protectora chamada mielina poden ter efectos permanentes no funcionamento dos nosos corpos. Algunhas das complicacións que ás veces se producen inclúen:

• Quedarse completamente cego
• Perda permanente da función da vexiga ou do intestino
• Parálise
• Dor crónica
• Fatiga crónica , sensación de cansazo todo o tempo
• Deterioro cognitivo , que significa dificultade para aprender, lembrar e pensar.

Vivir só con MOGAD pode ser moi difícil de xestionar. Cando aparecen os síntomas, poden afastarte das cousas que che gusta facer e facerte sentir impotente. Como resultado, moitas persoas con MOGAD tamén sofren problemas de saúde mental como a depresión. Polo tanto, se te sentes así, é importante falar cun médico sobre iso.

Como se diagnostica a enfermidade MOGAD?

Un médico diagnosticará a distrofia muscular de garganta (MOGAD) mediante un exame físico , un exame neurolóxico e outras probas especializadas . Durante o exame, preguntará sobre os seus síntomas e o seu historial médico.

Algunhas probas que axudan a confirmar a presenza da enfermidade MOGAD inclúen:

• Comproba se aumentou o número de glóbulos brancos no sangue (isto ocorre cando hai inflamación).
• Se hai algunha lesión no cerebro ou na medula espiñal (pódense comprobar con resonancia magnética).
• Bandas oligoclonaisEstes non se adoitan observar na displasia dixestiva de tipo 1 (MOGAD), pero si se observan nalgunhas outras enfermidades (por exemplo, a esclerose múltiple). Isto pode axudar a diferenciar as dúas enfermidades.

Algunhas probas que son útiles para diagnosticar o MOGAD son:

• Análises de sangue: busca de anticorpos específicos contra unha proteína chamada MOG (anticorpos MOG-IgG).
• Exame da vista: comprobar se hai inflamación do nervio óptico.
• Punción lumbar: Trátase de extraer unha pequena cantidade de líquido cefalorraquídeo da columna vertebral e analizala. Tamén se denomina "punción lumbar".
• Resonancia magnética (RM): permite obter imaxes detalladas do cerebro e da medula espiñal e buscar lesións na mielina.

A distrofia muscular de tipo 1 (MOGAD) ás veces pode ser difícil de diagnosticar, xa que os seus síntomas poden ser similares aos doutras enfermidades neurolóxicas, como a esclerose múltiple (EM) . Polo tanto, pode levar algún tempo e varias probas para facer un diagnóstico preciso.

A que idade se diagnostica habitualmente a distrofia muscular de tipo 3 (MOGAD)?

A maioría das persoas son diagnosticadas con MOGAD entre os vinte e os trinta anos . Non obstante, a afección pode afectar a calquera persoa de calquera idade. Os nenos adoitan ser diagnosticados antes dos 11 anos .

Pódese curar completamente a MOGAD?

Desafortunadamente, neste momento non existe cura para a MOGAD . É dicir, non existe ningunha cura que poida eliminar completamente a enfermidade do corpo. Pero non teñas medo! Hai tratamentos que poden axudar a controlar os síntomas, reducir a súa frecuencia e manter unha boa calidade de vida.

Como se trata a MOGAD?

Cando os síntomas da diarrea de ataque agudo de MOGAD empeoran repentinamente (ataque agudo), hai varios tratamentos dispoñibles:

• Esteroides, como a metilprednisolona: adminístranse por vía intravenosa durante tres a cinco días. Isto axuda a reducir rapidamente a inflamación e controlar os síntomas.
• Intercambio de plasma: este é un tratamento lixeiramente máis complexo. Neste caso, unha máquina extrae a parte líquida do sangue chamada plasma, sepáraa dos glóbulos vermellos e, a continuación, inxecta un líquido de substitución, xunto cos glóbulos vermellos, de volta no corpo. Isto axuda a eliminar os anticorpos nocivos.
• Inmunoglobulina intravenosa (IVIG):Isto implica substituír os anticorpos do sangue por anticorpos saudables procedentes de doantes a través dunha vea. Isto tamén pode controlar a acción deses anticorpos que funcionan mal.
• Medicamentos inmunosupresores: adminístranse en forma de pílulas por vía oral. Reducen a actividade do sistema inmunitario e axudan a deter danos adicionais.

Algúns medicamentos tamén se usan como tratamento a longo prazo para previr recaídas dos síntomas da disfunción gástrica de mocos:

• Medicamentos inmunosupresores (outros tipos para seguir usando)
• Micofenolato de mofetilo
• Rituximab
• Azatioprina
• Infusións intravenosas de inmunoglobulina (IVIG) ou inxeccións subcutáneas de inmunoglobulina

Todos estes tratamentos poden ter algúns efectos secundarios. O seu médico explicaralle todo isto antes de comezar o tratamento. É importante que lle informe ao seu médico se nota algo novo.

Ás veces, se a enfermidade causa complicacións, o médico pode recomendarche que participes en programas de rehabilitación . Por exemplo, se o dano na mielina afectou a túa visión ou a túa maneira de camiñar, estes programas de rehabilitación poden axudarche a aprender a realizar actividades cotiás e a desprazarte de forma independente.

Cal é o prognóstico da enfermidade MOGAD?

O prognóstico da distrofia muscular de garganta (MOGAD) aínda está a ser estudado. Non obstante, o prognóstico para a maioría dos pacientes é bo . Algunhas persoas poden experimentar cambios permanentes na visión. Ademais, algúns tratamentos (como o uso a longo prazo de fármacos inmunosupresores) poden aumentar o risco de efectos secundarios como infeccións. Polo tanto, é importante seguir as instrucións do médico e someterse a revisións regulares.

Afecta o MOGAD á vida útil?

O MOGAD non afecta directamente á túa esperanza de vida . Hai moitos outros factores que afectan á esperanza de vida dunha persoa. Dependendo da túa situación, podes obter a información máis actualizada sobre isto a través do teu médico.

Pódese previr a MOGAD?

Desafortunadamente, non se coñece ningún xeito de previr a distrofia gástrica de tipo 1 (MOGAD) . Isto aínda se está a investigar. O seu médico pode suxerirlle que participe en ensaios clínicos para coñecer novos tratamentos e métodos de prevención.

Cando debería consultar un médico?

Se experimentas algún dos seguintes síntomas, consulta un médico inmediatamente:

• Se os síntomas aparecen de súpeto.
• Se notas un cambio na túa vista.
• Se tes problemas coa túa capacidade para camiñar e desprazarte.
• Se os síntomas empeoran despois do tratamento.
• Se experimenta efectos secundarios do tratamento.

Coñeces o teu corpo mellor que ninguén. Se algo non che parece ben, non dubides en falar co teu médico ao respecto.

Se experimenta síntomas de epilepsia (convulsións) por primeira vez, chame a urxencias inmediatamente.

Que preguntas debería facerlle ao meu médico?

É normal ter moitas preguntas na mente cando recibes un diagnóstico de MOGAD.

• "Que tipo de tratamento se me recomenda?"
• "Necesito un tratamento a longo prazo?"
• "Cales son os efectos secundarios do tratamento?"
• "Que fago se os meus síntomas empeoran de súpeto?"

Non teñas medo de facer estas preguntas. Despois de recibir un diagnóstico de MOGAD, é normal sentirse abrumado por pensamentos como "Que pasa despois?" e "Cando volverán os síntomas?". Cando vives cunha condición da que se descoñece a causa, esa incerteza pode afectar á túa saúde mental. Aínda que moitas cousas son incertas, lembra que o teu equipo médico está aí para aliviar os teus medos e responder ás túas preguntas. Poden axudarche a xestionar os teus síntomas cando se producen e tomar medidas para reducir o risco de futuros brotes.

O que queremos levar para casa desta historia (Mensaxe para levar para casa)

A MOGAD é unha enfermidade algo complexa e rara. Pero é importante ser consciente dela e comprender os síntomas. Lembra que esta non é unha enfermidade da que teñas a culpa.

• Se experimenta cambios repentinos na súa visión, debilidade ou entumecemento , consulte un médico inmediatamente.
• Cun diagnóstico e tratamento axeitados, os síntomas da MOGAD pódense controlar ben.
• Aínda que non existe cura, existen xeitos de manter unha boa calidade de vida coa enfermidade.
• Se te sentes deprimido ou deprimido, fala cun médico ou alguén de confianza ao respecto. Non estás só.

Espero que esta información che axudase a comprender mellor o MOGAD. Manténte saudable!

` MOGAD, enfermidades autoinmunes, mielina, sistema nervioso, neuritis óptica, mielite transversa, ADEM