Como pai/nai, entendo o pesado que sentes no corazón cando un médico che di que o teu pequeno ten atrofia muscular espiñal, ou o que todos coñecemos como "atrofia muscular espiñal" (AME). Pero cos avances da ciencia médica, xurdiron novos tratamentos moi prometedores para tratar estas doenzas. Hoxe falamos dun deses fármacos modernos e especiais. Trátase do fármaco chamado Onasemnogene Abeparvovec.
En poucas palabras, que é este Onasemnogene Abeparvovec?
Este nome é un pouco complicado, pero imos simplificalo. Pode que xa teñas oído falar deste medicamento co nome comercial "Zolgensma". Non se trata dunha pílula ou cápsula normal. Trátase de terapia xénica .
Imaxina, cada función do noso corpo está controlada polos nosos xenes. Igual que un programa informático. Na AME, hai un defecto nun xene que produce unha proteína esencial para a función muscular. Entón, o que fai este tratamento con Onasemnogene Abeparvovec é inserir unha copia dun xene san no corpo do neno en lugar dese xene defectuoso. Este xene san lévase ás células nerviosas do corpo coa axuda dun virus modificado de forma inofensiva (virus adenoasociado).
O importante é que este non é un tratamento que cure completamente a AME. Non obstante, pode axudar a deter o progreso da enfermidade e axudar aos músculos do neno a funcionar e fortalecerse.
Como se administra este tratamento?
Este medicamento adminístrase nun hospital, baixo a supervisión total de médicos especialistas e persoal de enfermaría. Trátase dun tratamento por infusión . Do mesmo xeito que unha solución salina, este medicamento adminístrase lentamente no corpo durante un período de aproximadamente unha hora. Este tratamento adoita administrarse só unha vez na vida.
Este tratamento pódese administrar a neonatos e nenos pequenos. O equipo médico especializado que examine o neno decidirá se este tratamento é axeitado para o seu fillo ou non. Así que non se preocupe por iso.
Cousas que debes dicirlle ao teu médico antes do tratamento
Dado que se trata dun tratamento moi avanzado, é extremadamente importante informar o equipo médico de todos os detalles sobre o estado de saúde do seu fillo antes de comezar o tratamento. Asegúrese de informarlles sobre estas cousas en particular.
- Se o neno ten unha afección cardíaca .
- Se xa informou previamente de algunha enfermidade hepática ou cambios nos encimas hepáticos.
- No sangueSe tes algunha afección sanguínea, como unha baixa concentración de plaquetas.
- Se xa tivo unha reacción alérxica a este medicamento ou a calquera outro medicamento ou alimento.
- Se a nai está embarazada, intentando quedar embarazada ou a dar o peito.
Proporcionar esta información de forma precisa é moi importante para a seguridade do neno/a.
Cales son os posibles efectos secundarios do tratamento?
Como calquera medicamento, este tratamento pode causar algúns efectos secundarios. Algúns son normais, pero hai algunhas cousas coas que debemos ter moito coidado. Vexámolas con claridade.
| Efecto secundario | Descrición e que facer |
|---|---|
| Efectos secundarios graves que deben ser notificados ao médico inmediatamente | |
| Síntomas de lesión hepática | Este é o efecto secundario grave máis importante e máis común . Ten coidado con síntomas como amarelado dos ollos ou da pel (semellante á ictericia), urina amarela/marrón escura, feces escuras, dor na parte superior dereita do estómago, náuseas, perda de apetito e cansazo extremo. Se nota algún destes síntomas , informe ao seu médico inmediatamente . |
| Reaccións alérxicas | Se experimenta síntomas como erupción cutánea, comezón, inchazo da cara, beizos ou lingua, ou dificultade para respirar, é unha emerxencia. Informe ao seu médico inmediatamente. |
| Sangrado ou hematomas pouco habituais | Debido a unha diminución das plaquetas, a hemorraxia pode non cesar mesmo nunha ferida pequena e poden aparecer hematomas debaixo da pel. Informe tamén ao seu médico sobre isto. |
| Signos de infección | Se tes febre sen motivo, calafríos, dor de gorxa ou tose, infórmao ao teu médico. |
| Efectos secundarios que non adoitan ser graves, pero que deben ser comunicados ao médico | |
| Vómitos | O seu fillo pode vomitar despois do tratamento. Isto adoita desaparecer en poucos días. Non obstante, se persiste ou se o seu fillo ten dificultades, informe ao seu médico. |
Que pasa se teño unha sobredose?
Dado que este medicamento se administra baixo supervisión médica no hospital, hai poucas posibilidades de sobredose. Non obstante, se sospeita que isto ocorreu, debe informar inmediatamente á Unidade de Tratamento de Urxencias (UTU) do hospital . Tamén pode chamar ao Centro Nacional de Información sobre Intoxicacións do Hospital Nacional de Colombo para obter consello se é necesario.
Cousas a ter en conta durante e despois do tratamento
Análises de sangue
Antes e despois do tratamento, o seu fillo deberá facerse análises de sangue regulares para controlar a función hepática e os niveis de plaquetas durante un período de tempo. Isto é pola seguridade do seu fillo, polo que é moi importante facer estas probas exactamente nas datas programadas segundo as indicacións do seu médico.
Manexo de fluídos corporais e residuos
Este é un punto moi importante ao que moita xente non presta atención. Despois do tratamento, partes deste medicamento (virus modificado) poden excretarse nas feces e na urina do neno durante un mes ou máis. Polo tanto, os membros da familia deben ter especial coidado ao cambiar e limpar os cueiros do neno.
- Usa luvas cada vez que cambies un cueiro.
- Coloca o cueiro usado nunha bolsa de plástico ben pechada e desbótao nun colector de lixo separado.
- Despois de cambiar o cueiro, lávate ben as mans con xabón.
- Se a roupa ou a roupa de cama do seu fillo se ensucia con feces ou ouriños, láveas por separado con auga quente.
Non te preocupes por isto. Antes de saír do hospital e volver para a casa, o equipo médico darache instrucións claras sobre como facer estas cousas.
Mensaxe para levar a casa
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) é unha terapia xénica específica para a atrofia muscular espiñal (AME), que se administra por vía intravenosa unha vez ao longo da vida.
- Aínda que isto non cura completamente a enfermidade, é unha gran axuda para controlar a progresión da enfermidade e mellorar a calidade de vida do neno.
- É imprescindible informar ao médico sobre o historial médico completo do neno (especialmente problemas relacionados co fígado, o corazón e o sangue) antes do tratamento.
- Teña moito coidado cos signos de dano hepático (coloración amarelada da pel/ollos, ouriños escuros) despois do tratamento. Se observa algún destes signos, informe ao seu médico inmediatamente.
- É moi importante seguir as recomendacións médicas ao manipular os cueiros e os residuos do bebé durante varios meses despois do tratamento.
- Se tes algunha dúbida sobre este tratamento, nunca adiviñes, senón que pregúntalle ao médico ou ao equipo médico que trata o teu fillo.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario