O médico tamén che receitou pílulas de sapropterina? Falemos disto en detalle!

Ola! Hoxe imos falar dun medicamento un pouco inusual, pero que para algunhas persoas é moi importante para as súas vidas. Trátase da sapropterina. Se vostede, alguén que coñece ou o seu propio fillo ten unha rara enfermidade chamada "fenilcetonuria", tamén coñecida como "(PKU)", probablemente xa oíu falar deste medicamento. Entón, vexamos que é exactamente este medicamento, como axuda ao noso corpo e con que cousas debemos ter especial coidado ao usalo.

Primeiro, vexamos que é a fenilcetonuria (PKU)?

En poucas palabras, a "fenilcetonuria" é unha condición xenética que se herda. Unha persoa con esta condición non pode descompoñer e procesar correctamente un aminoácido chamado "fenilalanina". Pode que te preguntes que é a "fenilalanina"? Atópase en moitos alimentos ricos en proteínas que comemos, por exemplo, o leite, a carne, o peixe, os ovos e os froitos secos.

Entón, nunha persoa con PKU, esta "fenilalanina" (fenilalanina) comeza a acumularse no corpo. É coma un pouco de lixo que se acumula. Esta acumulación non é boa, especialmente para o cerebro. Se isto non se controla a unha idade temperá, o desenvolvemento cerebral pode verse dificultado e poden producirse afeccións como problemas de desenvolvemento intelectual, cambios de comportamento e mesmo epilepsia. É por iso que as persoas con PKU teñen que seguir unha dieta especial baixa en "fenilalanina" (fenilalanina).

Entón, como axuda a sapropterina con isto?

Aquí é onde entra en xogo o medicamento "Sapropterin". Non é unha cura para a "PKU", pero axuda a reducir o nivel de "fenilalanina" (fenilalanina) no corpo dalgúns pacientes con "PKU" (non todos). É dicir, este medicamento axuda ao corpo a descompoñer un pouco mellor a "fenilalanina" (fenilalanina). Pero debe usarse xunto con esa dieta especial. O médico decidirá se este medicamento é axeitado para vostede ou para o seu fillo e canto administrar.

Este medicamento pode vir baixo nomes comerciais como "JAVYGTOR" ou "KUVAN".

Que cousas lle teño que dicir ao médico antes de comezar a tomar este medicamento?

Se vostede ou a persoa que toma este medicamento padece algunha das seguintes doenzas, debe informarlle ao seu médico antes de comezar a tomalo. É mellor non ocultalas, porque pode afectar á súa propia saúde.

• Tes algún trastorno alimentario pouco común? Por exemplo, anorexia ou bulimia.
• Tes febre? Ou tes algún tipo de infección?
• Tes algunha enfermidade renal?
• Ten algunha enfermidade hepática?
• Tivo algunha vez convulsións, como epilepsia?
• É alérxico á sapropterina, a outros medicamentos, alimentos, colorantes ou conservantes?
• Estás embarazada? Ou esperas quedar embarazada?
• Es unha nai lactante?

É moi importante falar de todo isto abertamente co médico.

Ben, entón como debo usar este medicamento?

Isto tamén é algo que debes saber á perfección. Debes seguir á perfección o que che diga o médico.

• Estas pílulas deben tomarse por vía oral cunha comida .
• Tome o medicamento que lle receitou o seu médico, exactamente como indica a etiqueta da receita, na cantidade prescrita e á hora prescrita.
• Os comprimidos pódense tragar enteiros con auga ou pódense disolver en 4 a 8 onzas (aproximadamente 120 a 240 mililitros) de auga ou zume de mazá.
• O máis importante: debes bebelo nos 15 minutos seguintes á súa disolución. Non o deixes fóra máis tempo que iso.
• Se queres que os comprimidos se disolvan rapidamente, podes esmagalos ou remexelos ben cunha culler mentres se disolven.
• Ás veces, pode ver pequenos anacos flotando na auga sen que as pílulas se disolvan completamente. Isto é normal. Se quedan pequenos anacos no vaso despois de tomar o medicamento, engade un pouco máis de auga ou zume de mazá, remestura e bébeo tamén. Deste xeito, recibirá a dose completa do medicamento.
• Outra opción é esmagar os comprimidos e mesturalos cunha pequena cantidade de comida, como compota de mazá ou pudin.
• É moi importante tomar o medicamento á mesma hora todos os días, á mesma hora todos os días. Non tome máis do que lle indique o seu médico nin deixe de tomar o medicamento sen preguntarlle.

É especial se se lles dá a nenos pequenos:

Se lle vas dar este medicamento ao teu pequeno, debes falar co teu pediatra ao respecto. Aínda que este medicamento se pode administrar a bebés de ata un mes de idade nalgúns casos especiais, hai algunhas cousas coas que ter coidado. Polo tanto, segue á perfección o que che diga o médico.

Que facer se tomas demasiado medicamento?

Se iso ocorre, é dicir, se cres que tomaches máis medicamento do que pensabas, chama inmediatamente ao centro de control de intoxicacións ou ás urxencias dun hospital máis próximo. Non perdas tempo.

Nota importante: Este medicamento é só para vostede. Non lle dea o seu medicamento a ninguén máis, mesmo se ten os mesmos síntomas ca vostede.

Que pasa se esquezo unha dose de medicación?

Se isto ocorre, tome a dose esquecida en canto se lembre. Non obstante, se case é a hora da seguinte dose, sáltese a dose esquecida e tómea á hora programada. Nunca tome dúas doses á vez.

Hai outros medicamentos que poidan interactuar con este medicamento?

Si, pode que haxa. Hai varios medicamentos que poden interactuar coa sapropterina. Por exemplo:

• Avanafilo `(avanafilo)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Metotrexato
• Pemetrexed
• Pirimetamina
• Sildenafilo `(sildenafilo)`
• Tadalafilo `(tadalafilo)`
• Vardenafilo `(vardenafilo)`

Esta lista non é completa. Polo tanto, informe ao seu médico sobre todos os medicamentos que toma (con receita ou sen receita), herbas, vitaminas e suplementos dietéticos que usa. Ademais, informe ao seu médico se fuma, bebe alcol ou consume drogas ilegais. Algunhas cousas poden interactuar con este medicamento.

Con que debo ter especial coidado ao tomar este medicamento?

Esta tamén é unha parte moi importante.

• O teu médico estará constantemente a controlar o teu estado. Polo tanto, non perdas a oportunidade de ir ás clínicas nas datas programadas e facerte as análises de sangue . En especial, debes comprobar regularmente o teu nivel de fenilalanina.
• Este medicamento pode tardar unhas 4 semanas en facer efecto no corpo. Así que non te preocupes.
• Se os seus síntomas non melloran ou se parecen empeorar, informe ao seu médico.
• Moi importante: Terás que seguir unha dieta especial mentres tomas este medicamento. Isto significa comer alimentos baixos en fenilalanina. O teu médico ou nutricionista explicarache isto en detalle. Nunca cambies a túa dieta sen o consello do teu médico.

Cales son os posibles efectos secundarios deste medicamento?

Como todos os medicamentos, este pode ter efectos secundarios leves. Algúns son graves, mentres que outros non o son tanto.

Se ocorren estas cousas, debes avisar ao médico inmediatamente!

• Se é unha reacción alérxica: Significa erupción cutánea, comezón, urticaria, inchazo da cara, beizos e lingua.
• Se as súas feces son negras ou con sangue, ou se vomita sangue.
• Dificultade para respirar.
• Se sentes mareos, aturdimento ou coma se estiveses a piques de caer.
• Síntomas como inquietude, inquietude, falar demasiado e correr dun lado para outro (hiperactividade). (Isto é especialmente certo para nenos pequenos)
• Se tes unha dor de estómago intensa.

Normalmente non son perigosos, pero se persisten, consulte co seu médico :

• Tose
• Deposicións brandas (diarrea)
• Dor de cabeza
• Náuseas, vómitos
• Dor de gorxa
• Mucosidade nasal, conxestión nasal

Esta lista non inclúe todos os efectos secundarios. Se observa algo inusual, consulte co seu médico. Tamén pode informar dos efectos secundarios á FDA (Administración de Alimentos e Medicamentos) no teléfono 1-800-FDA-1088.

Como debes gardar o teu medicamento?

• Manteña fóra do alcance dos nenos . Isto é moi importante.
• Gardar a temperatura ambiente (entre 20 e 25 graos Celsius / 68 e 77 graos Fahrenheit).
• Garde o medicamento no envase orixinal no que veu. Peche ben o frasco.
• Non empregues medicamentos caducados. Tíraos.

Finalmente, un pequeno recordatorio

Este é só un resumo do que falamos sobre o medicamento "Sapropterin". Se tes máis preguntas sobre este medicamento, consulta co teu médico, farmacéutico ou outro profesional da saúde. Non teñas medo de nada nin o gardes para ti.

Cousas importantes para lembrar (Mensaxe para levar para casa)

Ben, entón, lembrámosvos de novo os puntos que debes ter en conta do que falamos?

• A sapropterina é un medicamento que axuda a controlar os niveis de fenilalanina nalgunhas persoas con fenilcetonuria (PKU).
• Isto non é unha cura e só debe usarse xunto cunha dieta especial .
• Antes de tomar medicamentos, informe ao seu médico sobre todas as súas doenzas e todos os medicamentos que toma.
• Se estás diluíndo o medicamento, bébeo dentro de 15 minutos.
• É fundamental facer as probas correctas no momento adecuado.
• Se experimenta algún efecto secundario inusual, informe ao seu médico inmediatamente.
• Non cambies a túa dieta sen o consello do teu médico.

Se a vostede ou ao seu fillo lle recetaron este medicamento, siga exactamente as instrucións do médico. Só así poderá sacar o máximo proveito deste medicamento, controlar ben a súa condición de "PKU" e vivir unha vida saudable. Deséxolle todo o mellor!

` Sapropterina, Fenilcetonuria, Fenilcetonuria, PKU, Fenilalanina, Fenilalanina, Medicamento, Fármacos, Efectos secundarios