O teu fillo ten lupus? O que debes saber como pai/nai

O teu fillo séntese constantemente mal? Dóenlle as articulacións? Ás veces ten erupcións cutáneas vermellas con forma de bolboreta na cara? Se non só tes un ou dous destes síntomas, senón varios seguidos, pode que esteas preocupado. Hoxe falamos dunha afección que pode causar que moitos destes síntomas aparezan xuntos e que é un pouco complicada, pero que se pode controlar axeitadamente . Trátase do lupus en nenos.

En poucas palabras, que é o lupus nestes nenos?

O lupus é unha enfermidade autoinmune que pode afectar a persoas de calquera idade. En poucas palabras, a función principal do noso sistema inmunitario é protexernos de invasores estranxeiros, como xermes e virus que causan enfermidades. Pero unha persoa con lupus ten unha condición moi desafortunada. Este sistema inmunitario falla. Comeza a ver as súas propias células e tecidos sans como "o inimigo". Entón comeza a atacar esas células sans. É coma se o noso propio exército atacase á nosa propia xente en lugar de atacar invasores estranxeiros.

Cando a enfermidade se diagnostica antes dos 18 anos, chámase "lupus xuvenil". O lupus en nenos pode ser un pouco máis grave que o lupus en adultos. Isto significa:

• Enfermidade máis activa: a inflamación e os síntomas relacionados poden ser máis perceptibles.
• Maior risco de danos nos órganos internos: poden verse afectados órganos vitais, especialmente os riles, o corazón, os pulmóns e o cerebro.
• Necesidade dun tratamento máis potente: pode ser necesario aumentar a dose da medicación.
• Efectos secundarios do uso de medicamentos a longo prazo: Debe ter en conta os posibles efectos secundarios de tomar medicamentos, especialmente esteroides (corticosteroides), durante moito tempo.

O tipo máis común de lupus en nenos é o lupus eritematoso sistémico (LES) . Cando alguén di "lupus", normalmente refírense a este tipo de LES. Tamén se lle chama "LES de inicio infantil" ou "LES de inicio xuvenil". Os síntomas adoitan comezar a aparecer arredor dos 12 anos. Non obstante, poden comezar antes ou despois. É moi raro que un neno menor de 5 anos desenvolva lupus.

Cales son os síntomas que suxiren que un neno ten lupus?

Unha das peculiaridades do lupus é que non todos os nenos teñen o mesmo conxunto de síntomas. Algunhas persoas teñen un conxunto de síntomas, mentres que outras teñen síntomas completamente diferentes. Por iso os médicos chaman a isto "pegada dixital do lupus", o que significa que cada persoa ten un patrón único de síntomas.

Dividamos estes síntomas en dúas partes.

Síntomas que sente o teu fillo e que ti ves

Estas son as cousas que ves e experimentas na vida diaria do teu fillo/a.

Estes síntomas poden aparecer gradualmente co tempo ou poden aparecer todos á vez. Lembre, non dea por sentado que o seu fillo ten lupus só porque teña un destes síntomas. Por exemplo, podería haber miles doutras razóns para a febre. Un médico sospeitará de lupus cando varios destes síntomas aparezan xuntos .

Signos revelados por probas médicas

Estas son as cousas que se poden descubrir mediante probas realizadas polo médico, especialmente análises de sangue e ouriños.

• Número reducido de glóbulos vermellos:
• Disminución dos glóbulos vermellos (anemia)
• Reconteo baixo de plaquetas (trombocitopenia)
• Disminución dos glóbulos brancos (leucopenia)
• Anticorpos antinucleares (ANA): este tipo de anticorpo chamado "ANA" adoita observarse no sangue de nenos con lupus. Non obstante, unha proba de ANA "positiva" non significa necesariamente que teñas lupus. As persoas sas ás veces tamén poden dar "positivo". Polo tanto, o teu médico explicarache o significado do informe.

Cales son as posibles complicacións do lupus?

Un tratamento axeitado pode reducir en gran medida o risco destas complicacións, pero algúns nenos aínda poden desenvolver estas afeccións.

• Dano renal (nefrite lúpica): esta é a complicación máis grave nos nenos. O sistema inmunitario ataca os riles, o que pode provocar insuficiencia renal. O neno pode ter síntomas como inchazo nas pernas e urina con escuma debido á presenza de proteínas na urina.
• Efectos nos pulmóns e no corazón: Pode producirse inflamación do revestimento dos pulmóns (pleurite) ou inflamación do saco que rodea o corazón (pericardite). Ambas as afeccións poden causar dor aguda no peito .
• Efectos no sistema nervioso central: se o cerebro e a medula espiñal se ven afectados, poden producirse afeccións como dores de cabeza intensas, cambios de comportamento e convulsións.
• Coágulos de sangue: Os coágulos de sangue poden formarse dentro dos vasos sanguíneos, especialmente nas pernas. Os síntomas inclúen dor, inchazo e vermelhidão na perna afectada.

Por que os nenos padecen lupus?

Aínda non hai unha causa única e específica para isto, pero os investigadores cren que é causado por unha combinación de factores.

1. Xenética: Se alguén da familia ten lupus ou outra enfermidade autoinmune, o neno tamén pode ter unha lixeira predisposición a desenvolver a enfermidade. Non obstante, ter eses xenes non significa necesariamente que vaia desenvolver lupus.

2. Desencadeantes ambientais: Un neno cunha predisposición xenética pode desenvolver a enfermidade debido a un desencadeante externo. Entre estes desencadeantes inclúense:

• Unha infección vírica
• Exposición a raios solares fortes (UVA/UVB)
• Cambios hormonais (especialmente durante a puberdade)

En poucas palabras, os xenes son coma unha pistola cargada con pólvora. Pero sen alguén que prema o gatillo (un gatillo), a bala non disparará. O lupus é así.

Como diagnostica un médico esta enfermidade?

Diagnosticar o lupus é un proceso complicado porque non existe unha única proba específica para el. O médico combinará varios factores para chegar a un diagnóstico.

• Falando contigo mesmo e co teu fillo/a: Pregunta ao teu fillo/a en detalle sobre os seus síntomas, como cando comezaron e canto tempo levan presentes.
• Realización dun exame físico completo: comprobación de lesións cutáneas, inchazo articular e aftas bucais.
• Análises de sangue e ouriños: como se mencionou anteriormente, estas análises comproban moitas cousas, como a proba de «ANA», o reconto de células sanguíneas e a función renal.
• Antecedentes familiares: Preguntar se alguén na familia ten lupus ou enfermidades similares.

É despois de considerar todo isto que o médico decide se tes ou non lupus.

Cales son os tratamentos para o lupus?

Actualmente non existe cura para o lupus. Pero non te preocupes. Existen moitos tratamentos eficaces que poden axudar a controlar a enfermidade e axudar ao teu fillo a levar unha vida normal. Os principais obxectivos do tratamento son:

• Reducir os síntomas do neno.
• Impedir que o sistema inmunitario dane os órganos do corpo.
• Manter a saúde física e mental xeral do neno nun bo nivel.

Un equipo de especialistas reúnese para desenvolver un plan de tratamento adaptado ao neno. Este equipo pode incluír un reumatólogo pediátrico , enfermeiras, fisioterapeutas e profesionais da saúde mental.

Hai varios tipos principais de medicamentos que se usan:

• Corticosteroides: por exemplo, un fármaco chamado "prednisona". Estes controlan rapidamente a inflamación no corpo.
• Hidroxicloroquina:Aínda que este é un medicamento para a malaria, é moi útil para controlar os brotes de lupus.
• Inmunosupresores: estes medicamentos funcionan ralentizando o sistema inmunitario hiperactivo. Fármacos como a azatioprina, o micofenolato de mofetilo e o metotrexato entran nesta categoría.
• Analgésicos: Para a dor nas articulacións pódense administrar medicamentos como o ibuprofeno ou o naproxeno.
• Calcio e vitamina D: adminístranse para previr a osteoporose, xa que existe o risco de adelgazamento dos ósos cando se toman esteroides durante moito tempo.

Sexamos tamén conscientes dos efectos secundarios dos tratamentos.

Como todos os medicamentos, os medicamentos para o lupus poden ter efectos secundarios. O médico sempre é consciente disto e realiza as probas necesarias durante o tratamento.

• Prednisona (esteroide): o uso a longo prazo pode causar aumento de peso, estrías, presión arterial alta, adelgazamento dos ósos, depresión, diabetes e cataratas.
• Hidroxicloroquina: Moi raramente, pode causar danos na retina do ollo. Polo tanto, todos os nenos que tomen este medicamento deben someterse a revisións oculares regulares por parte dun oftalmólogo.
• Inmunosupresores: estes medicamentos poden reducir a cantidade de glóbulos brancos e causar inflamación do fígado. Tamén reducen a inmunidade, o que aumenta o risco de infeccións. Polo tanto, realízanse análises de sangue regulares para comprobalos.

Como pai/nai, como podo axudar ao meu fillo/a?

A túa contribución a esta viaxe non ten prezo. Hai moitas cousas que podes facer para proporcionarlle a mellor atención ao teu fillo/a.

1. Protexer do sol: a luz solar é un dos principais desencadeantes do lupus. Polo tanto, aplique protector solar cun FPS 30 ou superior na pel do seu fillo todos os días. Isto debe facerse mesmo en días nubrados. Use un sombreiro e roupa de manga longa cando saia fóra. Minimice a exposición á luz solar intensa entre as 10:00 e as 16:00.

2. Proporcione un sono axeitado: a fatiga é un síntoma importante do lupus. Polo tanto, cree un ambiente que lle permita ao seu fillo durmir ben.

3. Protexer contra infeccións: Dado que o neno está a tomar medicamentos que suprimen o sistema inmunitario, é máis propenso a contraer enfermidades. Ensínalle a lavarse as mans con auga e xabón con frecuencia. Mantéñao lonxe das persoas enfermas.

4. Un estilo de vida saudable:É importante proporcionarlle unha dieta equilibrada e facer exercicio axeitado para a súa idade. O exercicio fortalece os músculos. Pero se o seu fillo está cansado, déixeo descansar.

5. Ensínalle ao teu fillo sobre a enfermidade: Explícalle a enfermidade ao teu fillo dun xeito sinxelo e axeitado para a súa idade e comprensión. Isto axudaralle a responsabilizarse do seu propio corpo.

6. Ofrecer apoio emocional: Vivir cunha enfermidade crónica pode ser emocionalmente difícil para un neno. Permítelle falar dos seus sentimentos, deixa que exprese a súa tristeza e a súa ira. Se é necesario, busca a axuda dun conselleiro.

7. Informar o centro educativo: Informar o profesorado e a administración do centro educativo do neno sobre esta situación e proporcionar as facilidades necesarias.