Preocúpache que o teu fillo teña lupus? Falemos disto en detalle!

Parece o teu fillo/a estar canso/a todo o tempo? Quéixase dunha sensación de letargo, febres frecuentes e dor nas articulacións? Notaches algunha vez unha erupción vermella con forma de bolboreta nas meixelas e no nariz? Como pai/nai, é normal sentir moito medo e preocupación ao ver algo así. Hoxe imos falar dunha afección que moitos pais temen, pero que, se se comprende e se trata axeitadamente, pode axudar ao teu fillo/a a levar unha vida normal. Trátase do lupus infantil.

En poucas palabras, que é o lupus?

Imaxina que hai un exército dentro dos nosos corpos que nos protexe das enfermidades. A este exército chámaselle sistema inmunitario . Cando os inimigos externos, como os virus e as bacterias, entran no corpo, este exército loita e protéxenos.

O lupus é unha enfermidade autoinmune . O que ocorre aquí é algo moi estraño. A nosa propia forza de defensa, o sistema inmunitario, pensa erroneamente que as nosas propias células e tecidos sans son "inimigos" e comeza a atacalos. É coma se os nosos propios soldados atacasen o noso propio país. Este ataque causa inflamación , que é inflamación e inchazo, en varias partes do corpo e provoca diversos síntomas.

Cando os nenos desenvolven lupus, pode ser un pouco máis grave que nos adultos. Isto significa:

• A enfermidade pode ser máis activa e grave.
• Existe un alto risco de danos en órganos importantes como os riles, o corazón e o cerebro.
• O tratamento pode requirir doses máis altas de medicamentos máis fortes.
• Algúns tratamentos (por exemplo, os corticosteroides) poden causar efectos secundarios cando se usan a longo prazo.

O tipo máis común de lupus en nenos é o lupus eritematoso sistémico (LES) . Normalmente referímonos a este tipo como "lupus". Ás veces, os médicos tamén o chaman "LES de inicio infantil" ou "LES de inicio xuvenil". Os síntomas adoitan comezar arredor dos 12 anos, pero poden comezar antes ou despois. Non obstante, é moi raro que os nenos menores de 5 anos desenvolvan esta enfermidade.

Cales son os síntomas do lupus nun neno?

O lupus non afecta a todos os nenos do mesmo xeito. Os síntomas de cada neno son lixeiramente diferentes. Por iso os médicos chaman a isto "pegada dixital do lupus", porque é única para cada persoa.

Para facilitar a comprensión, imos dividir estas características en dúas partes.

Que outras complicacións poden ocorrer debido ao lupus?

Un tratamento axeitado pode reducir en gran medida o risco destas doenzas, pero algúns nenos aínda corren o risco de desenvolvelas.

• Dano renal: Isto chámase nefrite lúpica . É unha das complicacións máis graves do lupus.
• Inflamación dos pulmóns e do corazón: Pode producirse inflamación do revestimento dos pulmóns (pleurite) ou inflamación do saco que rodea o corazón (pericardite). Ambas poden causar dor aguda no peito .
• Efectos no sistema nervioso central: O cerebro e a medula espiñal poden verse afectados. Isto pode causar dores de cabeza, cambios de comportamento e convulsións .
• Coágulos sanguíneos: Existe o risco de formación de coágulos sanguíneos, especialmente nas pernas. Isto pode causar síntomas como dor, inchazo e vermelhidão na perna.

Por que os nenos padecen lupus? Cal é a causa?

De feito, os investigadores aínda non atoparon unha causa única e definitiva do lupus. Non obstante, si que cren nunha teoría. Chámase a "teoría do dobre impacto". É dicir, o lupus prodúcese cando se xuntan dous factores.

1. O primeiro factor - Xenética: Debe existir unha predisposición xenética que se transmite de xeración en xeración. É dicir, o neno nace cunha predisposición xenética a desenvolver lupus.

2. Segundo factor - Desencadeante: Mesmo se existe unha predisposición xenética, algo debe desencadear a enfermidade para que se produza. Un desencadeante deste tipo podería ser:

• Unha infección vírica
• Cambios nos niveis hormonais (especialmente durante a puberdade)
• Exposición á luz solar intensa (raios UVA/UVB)

Non obstante, non todas as persoas con esta predisposición xenética desenvolverán lupus. Ás veces, mesmo se tes os xenes que te fan susceptible á enfermidade, podes permanecer libre da enfermidade durante o resto da túa vida.

Como diagnostica un médico con precisión o lupus?

Se sospeitas que o teu fillo ten síntomas de lupus, debes consultar un médico. O médico fará un diagnóstico seguindo estes pasos:

• Preguntarlle a vostede e ao seu fillo sobre os síntomas: preguntarlles sobre os síntomas que ten o seu fillo, canto tempo os ten e se alguén na familia tivo enfermidades similares.
• Un exame físico completo: Examínase o neno de pé a cabeza, prestando especial atención ás erupcións cutáneas e á inflamación das articulacións.
• Análises de sangue e ouriños: Realízanse varias probas para comprobar se hai marcadores asociados co lupus. Entre elas inclúense a proba de ANA e o reconto de células sanguíneas xa mencionada.

Cales son os tratamentos para o lupus?

O primeiro que hai que dicir é que aínda non hai cura para o lupus. Pero non te preocupes. Hoxe en día existen tratamentos moi eficaces que poden axudar a controlar a enfermidade, minimizar os síntomas e axudar ao teu fillo a levar unha vida normal.

Os principais obxectivos do tratamento son:

• Reducir os síntomas do neno (como dor, fatiga).
• Evitar que o sistema inmunitario dane os órganos do corpo.
• Manter a saúde física e mental xeral do neno nun bo nivel.

Para iso, un equipo de médicos, dirixido por un reumatólogo pediátrico, reúnese para crear un plan de tratamento adaptado ao neno.

A continuación móstranse algúns dos medicamentos máis utilizados para o lupus.

Sexamos tamén conscientes dos efectos secundarios dos tratamentos.

Aínda que estes medicamentos poden axudar a salvar a vida dun neno, tamén poden causar algúns efectos secundarios. É importante ter isto en conta.

Tomar medicamentos esteroides como a "prednisona" durante un período prolongado pode causar cousas como:

• Aumento de peso
• Estrías na pel
• presión arterial alta
• Adelgazamento dos ósos (osteoporose)
• Angustia mental ou depresión
• Aumento dos niveis de azucre no sangue (diabetes)
• A aparición de cataratas ou glaucoma

Estes efectos secundarios poden afectar á aparencia, á saúde mental e ao desenvolvemento do neno. Polo tanto, é extremadamente importante asistir ás clínicas a tempo segundo as instrucións do médico.

O medicamento "hidroxicloroquina" pode causar danos na retina do ollo en moi poucas ocasións. Polo tanto, todos os nenos que tomen este medicamento deben someterse a revisións oculares regulares por parte dun oftalmólogo.

Como podo axudar ao meu fillo/a como pai/nai?

Pode que te sintas impotente ao saber que o teu fillo ten lupus. Non obstante, hai moitas cousas que podes facer para axudar ao teu fillo nesta viaxe.

• Protexer do sol: a luz solar é un factor importante na exacerbación do lupus. Polo tanto, sempre que o seu fillo saia á rúa , asegúrese de usar lentes de sol, un sombreiro e roupa de manga longa. Ademais, use un protector solar cun FPS de 30 ou superior. Isto debe facerse mesmo en días nubrados. Manteña o seu fillo lonxe do sol tanto como sexa posible entre as 10:00 e as 16:00.
• Descanso e exercicio: Deixa que o teu fillo descanse se se sente cansado. Non obstante, os días nos que se sinta ben, anímao a facer exercicios suaves como camiñar e nadar. Isto axudará a fortalecer os seus músculos.
• Protexer contra infeccións: o lupus e algúns dos medicamentos que toma poden debilitar o sistema inmunitario do seu fillo. Isto fai que sexa máis propenso a enfermar. Ensíneos a lavarse as mans con frecuencia con auga e xabón. Manteñaos lonxe das persoas enfermas.
• Manteña un rexistro dos síntomas: Manteña un rexistro dos síntomas do seu fillo, os días que empeoran e calquera síntoma novo que apareza. Isto será moi útil cando visite o médico.
• Informar á escola: Informar aos profesores e ao director da escola sobre o estado do neno. Isto axudaralles a proporcionarlle as instalacións necesarias.
• Ten en conta a saúde mental: Vivir cunha enfermidade crónica pode ser emocionalmente difícil para un neno. Permite que o teu fillo fale abertamente contigo. Se é necesario, busca a axuda dun conselleiro.
• Coidate: Con todo isto, é moi importante coidarte como nai e pai. Tómate un tempo para descansar e pensar na túa saúde. Só se estás san podes coidar ben do teu fillo/a.