Umi mba’e reikuaava’erã Talasemia rehegua: Ñañe’ẽmi hese simplemente

¿Akóinte piko reñeñandu kaneʼõ ha ikaneʼõ? Ikatu piko nde pire morotĩmi? Ko'ãva ndaha'éi mba'e aleatorio añónte, ikatu ko anemia, he'iséva, deficiencia de sangre, ikatu pévagui. Ko árape ñañe'ê 'Talasemia' rehe, mba'asy congénita ojoajúva tuguy rehe, ojehecha jepi heta tapicha apytépe ñane retãme. Ani rekyhyje rehendu jave ko téra. Ñantende porãkena opa mbaʼe ko mbaʼére.

Mba’épa añetehápe pe Talasemia.

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, pe talasemia haʼe peteĩ mbaʼasy oúva tuguygui oúva onase guive . Ndaha’éi peteĩ mba’asy ogueraháva. Ko mbaʼasy ojoko ñande rete ojapo hag̃ua suficiente hemoglobina hesãiva.

Koʼág̃a ikatu reñeporandu mbaʼépa pe hemoglobina. Hemoglobina ningo peteĩ proteína espesiál oĩva ñande glóbulo rojo ryepýpe. Omba’apo peteĩ ‘servicio de entrega’-icha ogueraháva oxígeno ñande rete pukukue. Ko paquete hérava hemoglobina oñemoguahê opaite célula ñande retepýpe umi mba'yrumýi hérava glóbulos rojos rupive.

Peteĩ tapicha orekóva talasemia, saʼive ojejapo hemoglobina hesãiva hetepýpe. Upévare oguejy avei umi glóbulo rojo hesãiva ñande retepýpe. Ko mba'asy umi glóbulo rojo oñemboguejy ha'e pe jaheróva anemia , térã ‘deficiencia de sangre’. Umi célula ñande retepegua ndohupytýiramo pe oxígeno oikotevẽva, oñepyrũ ojekuaa opaichagua síntoma.

Upéva heʼise ikatuha reñandu umi mbaʼe koʼãichagua:

• Oñeñandu meme kane’õiterei ha kane’õ.
• Hasy opytu’u haguã.
• Oñeñandu ro’ysã.
• Oñeñandu iñakãrague.
• Ipire morotĩ.

Mba’épa omoheñói talasemia. Mávapa oĩ pe riesgo tuichavévape?

Talasemia oiko peteĩ defecto ñande genes-pe. Ñapensamína koʼã géno haʼeha peteĩ ‘kódigo de programa’ orekóva instruksión mbaʼéichapa oñeformavaʼerã opa mbaʼe oĩva ñande retépe. Pe proteína hemoglobina oñeforma umi instruksión oúva koʼã génogui. Oĩramo mbaʼe vai koʼã instruksiónpe, térã ofaltáramo peteĩ párte, ñande rete ndaikatúi ojapo hemoglobina hesãiva. Ñande ningo jahereda koʼã géno defectuoso ñande tuvakuéragui. Upévare oñembohéra chupe mba’asy hereditaria.

Peteĩ molécula hemoglobina rehegua ojejapo irundy cadena proteica-gui: mokõi cadena alfa globina ha mokõi cadena beta globina.

• Oñeikotevẽ irundy gene ojejapo hag̃ua cadena alfa globina (mokõi káda túvagui).
• Oñeikotevẽ mokõi gene ojejapo hag̃ua cadena beta globina (peteĩ káda túvagui).

Oĩramo peteĩ defékto umi genes ojapóva koʼã cadena alfa térã beta, oiko talasemia. Mbaʼéichapa ivaieterei pe mbaʼasy ojekuaa mboy génopa oreko defecto.

Mba’épa umi mba’e tenondegua oguerekóva talasemia.

Talasemia ikatu oñemboja’o heta nivel principal-pe ojehechávo mba’éichapa hasy pe mba’asy. Upéva he ise, ikatu oike estado portador asintomático (rasgo) guive, menor, intermedio ha mayor peve. Pe forma ivaivéva, Talasemia Mayor, jepive oikotevẽ tratamiento continuo.

Talasemia oñemboja'o mokõi tipo principal-pe, odependéva defecto genético oîpa cadena alfa térã cadena beta-pe.

1. Talasemia Alfa rehegua

2. Beta Talasemia rehegua

Ñantende porãve ko'ã mokõi tipo pe cuadro oíva guive.

Mba’épa umi mba’asy ikatúva ojehecha talasemia rehegua.

Umi síntoma rejuhúva odepende mbaʼeichagua talasemia reguerekóvare ha mbaʼéichapa ivai.

Umi káso ndorekóiva síntoma

Oiméramo reguereko peteĩ defecto gen alfa añoite térã peteĩ mba’asy leve ha’eháicha beta talasemia menor, ikatu ndorekói mba’eveichagua síntoma mba’eveichavérõ . Térã ikatu reñandu peteĩ mbaʼe ojoguáva kaneʼõʼimi.

Umi mba’asy leve ha moderado

Umi káso michĩvévape, ha’eháicha beta talasemia intermedia, además umi síntoma anemia leve rehegua, ikatu oiko ko’ã mba’e:

• Mitãnguéra okakuaa mbeguekatu.
• Pubertad oñembotapykuéva.
• Umi kangue mba’e’apo’ỹ (e.g. osteoporosis).
• Bazo tuicha (kóva ha’e peteĩ órgano ombohováiva mba’asy).

Umi mba’asy vaiete

Umi mba’asy vaietépe, ha’eháicha peteĩ defecto mbohapy genes alfa-pe (mba’asy Hemoglobina H) térã beta talasemia mayor (anemia de Cooley), ojekuaa umi síntoma mitã oguereko mboyve 2 ary. Umi mba’asy yvategua ári, ikatu ojehecha ko’ã mba’e:

• Pérdida de apetito rehegua.
• Ipire morotĩ térã hovy (ictericia-icha).
• Orina hũ ha téicha .
• Hova rague okakuaa’ỹva.

Mba’éichapa ikatu jahechakuaa hekopete ko mba’asy?

Ojekuaa jepi talasemia moderada ha severa mitãnguéra imitãme. Péva oñepyrũgui ojekuaa umi síntoma mokõi áño iñepyrũme peteĩ mitã rekovépe. Ikatu nde doktór omanda ojejapo hag̃ua opaichagua tuguy pruéva ojekuaa hag̃ua mbaʼéichapa oĩ.

• Conteo Completo de Sangre (CBC): Péicha ojekuaa mboy glóbulos rojos, tuicha ha hemoglobina. Umi tapicha orekóva talasemia sa’ive oguereko glóbulos rojos hesãiva, ha ikatu michĩve.
• Prueba nivel de hierro rehegua: Ko prueba tuicha mba e ojehechakuaa hagua hierro deficiencia ha talasemia.
• Hemoglobina Electroforesis: Ko prueba ojepuru específicamente ojekuaa hagua beta talasemia.
• Prueba Genética: Ko’ã prueba ojeporu oñemoañete haguã alfa talasemia ha ojekuaa haguã umi ogueraháva ko mba’asy.

Mba’épa umi tratamiento talasemia rehegua.

Umi opción tratamiento rehegua odepende mba’éichapa ivaieterei pe mba’asy. Umi káso michĩva heta jey noikotevẽi oñepohano. Péro oĩ heta tratamiénto prinsipál umi káso ivaietereívape g̃uarã.

• Tuguy ñembohasa: Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, ‘tuguy ñemeʼẽ’ . Tuguy peteĩ tapicha hesãivagui oñeme’ẽ hasývape peteĩ vena rupive omoĩ jey haguã glóbulos rojos ha hemoglobina hesãiva. Umi hasýva beta talasemia mayor rehegua oikotevẽ tuguy ñembohasa jepi, jepivegua 2-4 arapokõindy jave.
• Terapia de Quelación de Hierro: Oñemoĩ jepi tuguy ikatu ojupi natekotevẽiramo pe hierro ñande retepýpe. Pévape oñembohéra ‘sobrecarga de hierro’. Ko hierro hetaiterei ikatu ombyai umi órgano ha’eháicha korasõ ha hígado. Upévare umi pohã oipe’áva ko hierro hetaiterei ñande retepýgui oñembohéra ‘quelación de hierro’. Ko’ãva ikatu oje’u píldora-pe.
• Ácido fólico suplemento: Ácido fólico oñeme’ẽ oipytyvõ haguã ñande rete ojapo haguã tuguy glóbulo hesãiva.
• Médula ósea ñembohasa: Kóva añoite ha’e pe pohã ikatúva omonguerapaite pe talasemia . Péro haʼe peteĩ cirugía irisgoitereíva ha ikomplikadoitereíva. Upearã oikotevẽ peteĩ donante hesãiva ha ojogueraha porãva pe hasýva ndive, jepive peteĩ iñermáno.

Eikuaa umi complicación, tratamiento ha tekove pukukue rehegua.

Noñepohanoporãiramo, pe complicación principal ha’e oñembyaíva korasõ, hígado ha glándulas productores hormonas, especialmente sobrecarga de hierro rupi. Upévare, oje’eháichaTuicha mba’e pe tratamiento quelación de hierro rehegua.

Pe tekove pukukue rehegua, oguerekóramo talasemia menor, ikatu reha’arõ peteĩ tekove pukukue normalmente. Jepe reguereko mbaʼasy moderada térã ivaietereíva, resegíramo exactamente pe tratamiénto oñemeʼẽva ndéve (rembohasa tuguy ha remosẽ hierro), reguereko posivilida reikove puku ha reiko porã hag̃ua . Mba’asy korasõ rehegua ha’e pe mba’e tuichavéva ikatúva omano. Upévare iñimportanteterei ojejapo tratamiento de remoción de hierro ojesaltaʼỹre.

¿Ikatu piko ojehapejoko ko mba'asy? Ha pe ñangareko meme oñeikotevẽva

Talasemia ningo peteĩ mbaʼasy genética, upévare ndaikatúi jajoko ani hag̃ua oiko. Péro umi pruéva genética ikatu nepytyvõ reikuaa hag̃ua nde térã ne kompañero haʼépa peteĩ ogueraháva pe gen talasemia rehegua. Oiméramo reguerekose peteĩ mitã, iñimportánte reikuaa ko informasión. Reikuaasevéramo konsého, ehecha peteĩ consejero genético térã nde doktórpe.

Oiméramo nde reguereko talasemia, tekotevẽta rejapo jepi prueba de sangre (CBC) ha ojehecha mba’éichapa oĩ hierro. Ikatu avei nde doktór heʼi ndéve rejapo hag̃ua peteĩ pruéva nde korasõ ha nde hígado rembiapo por lo méno una ves al áño.