શું તમારા આખા શરીરમાં ગાંઠો થઈ રહી છે? ચાલો ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ કોમ્પ્લેક્સ (TSC) વિશે વાત કરીએ.

તમારા નાના બાળકના શરીર પર અચાનક થોડા હળવા રંગના ફોલ્લીઓ દેખાયા ત્યારે તમને ડર લાગ્યો હશે. અથવા તમે કોઈ કારણ વગર આવતા હુમલા જેવા લક્ષણ વિશે ચિંતિત હશો. આ ક્યારેક ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ કોમ્પ્લેક્સ (TSC) નામની ઓછી સામાન્ય સ્થિતિના લક્ષણો હોઈ શકે છે. સૌ પ્રથમ, ગભરાશો નહીં. એકવાર તમને આની સ્પષ્ટ સમજણ થઈ જાય, પછી તમે આ સ્થિતિ સાથે સફળતાપૂર્વક જીવી શકો છો. ચાલો સરળ શબ્દોમાં બધું વિશે વાત કરીએ.

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ કોમ્પ્લેક્સ (TSC) શું છે?

આ રીતે વિચારો: આપણા શરીરમાં કોષો કામ કરતા કામદારો જેવા છે. જ્યારે જરૂર પડે ત્યારે તેઓ વિભાજીત થાય છે અને વધે છે, અને પછી જ્યારે તેઓ પૂર્ણ થાય છે ત્યારે વિભાજીત થવાનું બંધ કરે છે. પરંતુ TSC ધરાવતા વ્યક્તિમાં, આ કોષ વિભાજનને નિયંત્રિત કરતી પ્રક્રિયામાં એક નાની ખામી હોય છે. તેથી, જ્યાં તેમને રોકવાનું હોય ત્યાં રોકવાને બદલે, કોષો વિભાજીત થતા રહે છે.

જ્યારે કોષો આ રીતે અનિયંત્રિત રીતે વિભાજીત થાય છે, ત્યારે શરીરના વિવિધ ભાગોમાં ગાંઠો બને છે, ઉદાહરણ તરીકે, મગજ, કિડની , હૃદય , ફેફસાં , ત્વચા અને આંખોમાં. અહીં તમારે જાણવાની સૌથી મહત્વની વાત એ છે કે આ ગાંઠો કેન્સર નથી . પરંતુ તે ક્યાં બને છે તેના આધારે વિવિધ સમસ્યાઓનું કારણ બની શકે છે. વિશ્વભરમાં લગભગ દસ લાખથી બે મિલિયન લોકો આ સ્થિતિ સાથે જીવે છે. સારા સમાચાર એ છે કે આજે આ લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવા અને ગાંઠોને સંકોચવા માટે સારી સારવાર ઉપલબ્ધ છે.

TSC નું ચોક્કસ કારણ શું છે?

આનું મુખ્ય કારણ આપણા જનીનોમાં ફેરફાર (પરિવર્તન) છે . આ બે રીતે થઈ શકે છે.

૧. રેન્ડમ આનુવંશિક પરિવર્તન: મોટાભાગના લોકો માટે, લગભગ બે તૃતીયાંશ લોકો માટે, TSC વારસાગત નથી. જ્યારે માતા અને પિતાના કોષો બાળક બનાવવા માટે ભેગા થાય છે, અથવા જ્યારે બાળક ગર્ભ તરીકે વિકાસ કરી રહ્યું હોય છે ત્યારે જનીનોમાં રેન્ડમ ફેરફારને કારણે તે થઈ શકે છે.

2. માતાપિતા તરફથી વારસો: લગભગ એક તૃતીયાંશ લોકોને તેમના માતાપિતા પાસેથી આ રોગ વારસામાં મળે છે. જો કોઈ એક માતાપિતાને TSC હોય, તો તેમના બાળકને આ રોગ થવાની શક્યતા 50% છે.

લક્ષણો શું છે? શું તે બધા માટે સમાન છે?

ના. TSC ના લક્ષણો વ્યક્તિએ વ્યક્તિએ ખૂબ જ બદલાય છે. અને આ લક્ષણો સમય જતાં બદલાઈ શકે છે. કેટલાક લોકો જન્મ પછી લગભગ તરત જ લક્ષણો બતાવવાનું શરૂ કરે છે. અન્ય લોકો માટે, તે જીવનમાં પાછળથી દેખાઈ શકે છે. લક્ષણો ગાંઠોના સ્થાન, કદ અને સંખ્યા પર આધાર રાખે છે.

સમજવામાં સરળતા રહે તે માટે, ચાલો જોઈએ કે આ શરીરના જુદા જુદા ભાગોને કેવી રીતે અસર કરે છે.

ડૉક્ટર આ રોગનું ચોક્કસ નિદાન કેવી રીતે કરે છે?

આ રોગના લક્ષણો ખૂબ જ વૈવિધ્યસભર હોવાથી, ક્યારેક તેનું નિદાન કરવું થોડું જટિલ બની શકે છે. તમારા ડૉક્ટર પહેલા તમારી સાથે કાળજીપૂર્વક વાત કરશે અને વિગતો વિશે પૂછશે. ઉદાહરણ તરીકે:

• તમને પહેલો ફરક કયો લાગ્યો? તે ક્યારે શરૂ થયો?
• શું તમને કે તમારા બાળકને ક્યારેય આંચકી આવી છે? જ્યારે તે થાય છે ત્યારે શું થાય છે? કેટલો સમય થયો છે?
• તમને કેટલી વાર માથાનો દુખાવો થાય છે?
• શું પરિવારમાં બીજા કોઈને હુમલા કે TSC છે?

તે પછી, ડૉક્ટર તમારી ત્વચા અને આંખોની તપાસ કરશે અને જો જરૂરી હોય તો તમને ઘણા વધુ પરીક્ષણો માટે રેફર કરશે.

• સીટી સ્કેન : શરીરના અંદરના ભાગના વિગતવાર ચિત્રો લેવા માટે શ્રેણીબદ્ધ એક્સ-રેનો ઉપયોગ કરવામાં આવે છે. આ ગાંઠો શોધવામાં મદદ કરી શકે છે.
• એમઆરઆઈ સ્કેન: આ સીટી સ્કેન કરતાં વધુ સ્પષ્ટ અને વિગતવાર છબીઓ ઉત્પન્ન કરી શકે છે. તે મગજ અને કરોડરજ્જુમાં પ્રવાહીના પ્રવાહને પણ જોઈ શકે છે. કેટલીકવાર છબીઓને સ્પષ્ટ બનાવવા માટે એક ખાસ રંગનું ઇન્જેક્શન આપવામાં આવે છે.
• ઇકોકાર્ડિયોગ્રામ: આ હૃદયનો અલ્ટ્રાસાઉન્ડ ટેસ્ટ છે. તે હૃદયમાં ગાંઠો અને અન્ય ફેરફારોની તપાસ કરી શકે છે.
• જનીન પરીક્ષણો: આ પરીક્ષણ, જે રક્ત નમૂના પર કરવામાં આવે છે, તે ચોક્કસપણે પુષ્ટિ કરી શકે છે કે તમને TSC છે કે નહીં.

સારવારના વિકલ્પો શું છે?

સારવાર તમારા લક્ષણો અને ગાંઠોના સ્થાન પર આધાર રાખે છે. ડોકટરોનું મુખ્ય ધ્યેય તમારા લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવાનું અને તમને આરામદાયક જીવન જીવવામાં મદદ કરવાનું છે.

• કિડની માટે: કિડનીની ગાંઠોમાં રક્ત પુરવઠો રોકવા અથવા તેમને સંકોચવા માટે દવાઓ (જેમ કે 'એવરોલિમસ') આપવામાં આવે છે. ક્યારેક ગાંઠોને શસ્ત્રક્રિયા દ્વારા દૂર કરવાની જરૂર પડી શકે છે. ગંભીર કિસ્સાઓમાં, ડાયાલિસિસ અથવા કિડની ટ્રાન્સપ્લાન્ટની જરૂર પડી શકે છે.
• મગજ માટે: મગજમાં કેટલીક ગાંઠોને દવાથી નાની કરી શકાય છે. હુમલાને નિયંત્રિત કરવા માટે ખાસ દવાઓ છે. કેટલીક ગાંઠોને શસ્ત્રક્રિયા દ્વારા દૂર કરવામાં આવે છે. જ્યારે બાળકના હુમલાની સારવાર વહેલી તકે કરવામાં આવે છે, ત્યારે તે તેમના મગજના વિકાસ અને શીખવાની ક્ષમતામાં ઘણી મદદ કરી શકે છે.
• ફેફસાં માટે: ફેફસાંની સમસ્યા ધરાવતા કેટલાક લોકોને એવી દવાઓ આપવામાં આવે છે જે રોગપ્રતિકારક શક્તિને અસર કરે છે, જેમ કે સિરોલિમસ.
• ત્વચા માટે: ત્વચા પરના ખીલ અને ડાઘ મોટા થાય તે પહેલાં લેસર ટ્રીટમેન્ટ (ડર્માબ્રેશન) જેવી વસ્તુઓ વડે તેને સરળ બનાવી શકાય છે.

TSC સાથે રહેતી વખતે તમારે જે બાબતોનું ધ્યાન રાખવું જોઈએ

આવી લાંબી બીમારી સાથે જીવવું માનસિક રીતે પડકારજનક હોઈ શકે છે, પરંતુ જો યોગ્ય રીતે વ્યવસ્થાપિત કરવામાં આવે તો તમે સફળ જીવન જીવી શકો છો.

• તમારી જાતની સંભાળ રાખો: તમારા શરીરમાં થતા ફેરફારો પર ધ્યાન આપો. કોઈપણ નવા લક્ષણો વિશે તાત્કાલિક તમારા ડૉક્ટરને જણાવો. તમારી દવાઓ સમયસર લો અને તમારા ડૉક્ટરની એપોઇન્ટમેન્ટ ચૂકશો નહીં.
• કટોકટી માટે તૈયાર રહો: ​​કટોકટીમાં શું કરવું અને ETU (ઇમર્જન્સી ટ્રીટમેન્ટ યુનિટ) ક્યારે જવું તે અંગે સ્પષ્ટતા માટે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો.
• તમારા બાળકને બાળક રહેવા દો: જો તમારા બાળકને TSC છે, તો ભૂલશો નહીં કે તેઓ હજુ પણ બાળક છે. એવું વાતાવરણ બનાવો જ્યાં તેઓ રમી શકે, શીખી શકે અને ખુશ રહી શકે.
• પરિવાર અને મિત્રો તરફથી સહયોગ: તમારા પરિવાર અને નજીકના મિત્રો સાથે આ પરિસ્થિતિ વિશે વાત કરો. તેમને પૂછો કે તેઓ તમને કેવી રીતે મદદ કરી શકે.
• માનસિક સ્વાસ્થ્ય: ક્યારેક તણાવ અને ઉદાસી અનુભવવી સામાન્ય છે. જો તમને આવું લાગે, તો કાઉન્સેલરની મદદ લેવામાં અચકાશો નહીં.

જોકે હજુ પણ TSC નો સંપૂર્ણ ઈલાજ નથી, યોગ્ય સારવાર અને વ્યવસ્થાપન સાથે , આ સ્થિતિ ધરાવતા મોટાભાગના લોકો સામાન્ય, સક્રિય અને સ્વતંત્ર જીવન જીવી શકે છે.