Kana da tabo a fatar jikinka ko kuma kumbura a jikinka? Wannan na iya zama Neurofibromatosis Type 1 (NF1)!

A yau za mu yi magana game da wata cuta da ke da ɗan rikitarwa, amma tana iya zama mai mahimmanci ga mutane da yawa. Muna kiranta da Neurofibromatosis Type 1, ko (NF1) a takaice. Wataƙila ba ku taɓa jin wannan sunan ba. Amma bari mu yi magana a kai a hankali, ta hanyar da za ku iya fahimta.

Menene Neurofibromatosis Type 1 (NF1)?

A taƙaice dai, (NF1) wata cuta ce da ke shafar fatar jikinka da tsarin jijiyoyi (wato, kwakwalwarka , kashin baya , da sauran jijiyoyi). Wannan wata cuta ce da ke haifar da ƙaramin canji a yadda wasu ƙwayoyin halitta a jikinmu ke girma. Wannan yana haifar da ciwace-ciwacen da ba su da ciwon daji (marasa kyau). Ana kiran waɗannan da neurofibromas . Waɗannan ciwace-ciwacen suna fitowa a kan jijiyoyi a cikin kwakwalwarka, kashin baya, da fata. Ɗaya daga cikin manyan alamun da ake gani a cikin mutanen da ke da (NF1) shine suna da tabo da yawa a fatar jikinsu. Wannan yanayin kuma yana iya shafar idanu da ƙashi. Wani lokaci likitoci kuma suna kiransa cutar Von Recklinghausen, wadda wataƙila ka ji.

Yaya cutar Neurofibromatosis Type 1 (NF1) ta zama ruwan dare?

Wannan ita ce nau'in cutar neurofibromatosis da aka fi sani. A gaskiya ma, kashi 96% na dukkan masu fama da cutar neurofibromatosis suna da NF1. A duk duniya, an kiyasta cewa kusan ɗaya cikin kowane yara 3,000 da ake haifa kowace shekara yana da NF1.

Menene alamun cutar NF1?

Alamomin (NF1) galibi suna faruwa ne sakamakon matsewar jijiyoyi. Duba ko waɗannan alamun sun yi kama da kun saba da su:

• Fiye da tabo shida na cafe au lait: Waɗannan suna bayyana a matsayin tabo masu faɗi, launin ruwan kasa mai haske zuwa duhu a fata, kama da tabo na haihuwa .
• Kwayoyin neurofibromas guda biyu ko fiye a ƙarƙashin fata: Waɗannan ciwace-ciwacen na iya tasowa a ko'ina a jiki. Suna iya zama ƙanana kamar wake ko babba. Suna iya zama masu laushi idan aka taɓa su ko kuma suna da ɗan tauri. Sau da yawa, fatar da ke kewaye da waɗannan ciwace-ciwacen ta fi launin fatar da kake amfani da ita a al'ada duhu.
• Yana kama da ƙananan tabo (masu kama da ƙaiƙayi) a hammata, maƙogwaro, da kuma wani lokacin a ƙarƙashin nono.
• Samuwar ƙananan ƙwayaye (Lisch nodules ) a cikin iris ko ƙari na jijiyar gani (optic glioma) don haka rashin gani.
• Matsalolin da ke tattare da ci gaban ƙashi:Misali, akwai wasu abubuwa kamar scoliosis ko ƙasusuwan ƙafafu masu lanƙwasa, kai da ya fi girma fiye da na al'ada (macrocephaly), da kuma gajeriyar tsayi.
• Rashin hankali/Rashin aiki sosai ( ADHD ) .
• Jin zafi a wuraren da ciwace-ciwacen suka yi yawa, wahalar motsawa, da wahalar aiki a cikin gabobin da suka dace.

Waɗannan alamun na iya zama masu sauƙi ga wasu mutane, kuma suna iya shafar wasu sosai. Haka kuma, ba duk waɗannan alamun suke bayyana ba tun daga haihuwa. Suna bayyana a lokuta daban-daban a tsawon rayuwa. Saboda haka, yadda yake shafar kowane mutum ya bambanta.

Me ke haifar da cutar Neurofibromatosis Type 1 (NF1)?

Babban abin da ke haifar da NF1 shine canji a cikin ɗaya daga cikin kwayoyin halittarmu, wanda ake kira maye gurbi. Wannan kwayar halittar ana kiranta da kwayar halittar Neurofibromin 1. Wannan kwayar halittar Neurofibromin 1 tana gaya wa jikinmu ya yi furotin da ake kira neurofibromin. Wannan furotin yana da matukar muhimmanci domin yana sarrafa sau nawa ƙwayoyin halitta ke rabawa da kuma adadin kwafin da suke yi. A takaice dai, wannan furotin ne da ke hana ciwace-ciwacen daji samuwa (mai hana ciwace-ciwacen) .

Don haka, idan jiki bai sami umarnin da ya dace don yin wannan furotin na neurofibromin ba, wasu ƙwayoyin halitta ba sa rabuwa yadda ya kamata kuma su sake kwafi. Madadin haka, suna yin kwafi fiye da yadda suke buƙata. A lokacin ne ciwace-ciwacen ke tasowa. Ciwace-ciwacen wani taro ne mai yawa na nama wanda yawancin ƙwayoyin halitta marasa kyau ke samarwa.

Za ka iya gadon wannan maye gurbi daga ɗaya daga cikin iyayenka. Wannan ana kiransa da tsarin gado mai iko na autosomal . Duk da haka, za ka iya samun wannan maye gurbi na kwayar halitta ko da babu wanda ke da wannan yanayin a cikin iyalinka. Kimanin rabin mutanen da ke da NF1 suna kamuwa da shi kwatsam. Wannan yana nufin cewa maye gurbi na kwayar halitta yana faruwa ne kwatsam kuma ba a gada shi daga kowa ba.

Mene ne yiwuwar rikitarwa na Neurofibromatosis Type 1 (NF1)?

(NF1) na iya haifar da wasu matsaloli. Ga wasu daga cikinsu:

• Za ka iya rasa ganinka.
• Karyewa ko rashin daidaituwa a cikin ci gaban ƙashi (dysplasia) na iya faruwa.
• Jijiyoyi na iya lalacewa.
• Hawan jini (hawan jini) na iya faruwa.
• Ko bayan magani da cirewa, ciwace-ciwacen na iya sake faruwa.
• Girman kai na iya raguwa.

Mafi mahimmanci, wasu daga cikin ciwace-ciwacen da ke tasowa a cikin NF1 suna da cutar kansa.Akwai yiwuwar hakan ya zama matsala. Saboda haka, yana da matuƙar muhimmanci a yi taka tsantsan game da wannan.

Ta yaya ake gano cutar NF1?

Likita zai duba ka kuma ya yi gwaje-gwajen da suka dace domin tantance ko kana da NF1. Da farko zai yi gwajin jiki, ya tambaye ka game da alamomin cutar, sannan ya gano yadda suke shafar ka.

Bugu da ƙari, za ku iya yin gwaje-gwaje kamar haka:

• Gwaje-gwajen hoto: Misali, MRI, X-ray, ko CT scan.
• Gwajin kwayoyin halitta.
• Jarrabawar ido.

Yawancin mutane ana gano suna da NF1 a lokacin girma. Wannan saboda alamun ba sa bayyana a lokaci guda, amma suna tasowa a hankali akan lokaci. Misali, kuna iya samun tabo a café au lait a lokacin haihuwa, ko kuma suna iya bayyana a cikin 'yan shekarun farko. Duk da haka, yana iya ɗaukar shekaru 3-5 kafin freckles su bayyana a cikin hammata da makwancin gwaiwa. Neurofibromas wani nau'in ƙari ne da aka fi gani a lokacin girma. Sau da yawa, mutane suna neman kulawar likita don canje-canjen gani.

Ta yaya ake maganin Neurofibromatosis Type 1 (NF1)?

A halin yanzu babu maganin cutar (NF1). Duk da haka, likita zai iya taimaka maka wajen sarrafa alamun cutar. Zaɓuɓɓukan magani sun bambanta dangane da yadda alamun cutar ke shafarka. Ga wasu daga cikin magungunan da ake da su:

• Tiyatar cire ƙari.
• Chemotherapy magani ne ga ciwace-ciwacen da suka zama masu cutar kansa.
• Abubuwa kamar tiyata ko kayan haɗin gwiwa don matsalolin girmar ƙashi.
• Magunguna don magance ci gaban ƙari: Misali, magani mai suna selumetinib.
• Magunguna don sarrafa wasu alamu: Misali, magunguna don ADHD.

Idan kana da NF1, yana da muhimmanci ka ga likita akalla sau ɗaya a shekara don cikakken duba lafiyarka. Ya kamata kuma a yi maka gwajin ido kowace shekara. Bugu da ƙari, yana da matuƙar muhimmanci a duba hawan jininka aƙalla sau ɗaya a shekara don a duba matsalolin.

Shin kana buƙatar yin tunani game da lafiyar kwakwalwa?

Hakika, wannan yanayin ya zama ruwan dare gama gari ga mutum da ke fama da matsalar motsin rai. Mutane da yawa suna samun sauƙi ta hanyar yin magana da ƙwararren likitan kwakwalwa . Ko kuma, shiga ƙungiyar tallafi inda mutane masu irin wannan yanayi ke taruwa na iya zama da taimako sosai. Domin wani lokacin, idan waɗannan girma da tabo suka bayyana a wurare da wasu ke iya gani, za ka iya jin damuwa game da kamanninka. Saboda haka, yana da kyau a yi magana da likita ko mai ba da shawara kan lafiyar kwakwalwa game da irin waɗannan abubuwa.

Akwai wasu illoli na maganin?

Eh, illolin na iya bambanta dangane da nau'in maganin. Likitan ku zai yi muku bayani kafin ku fara magani. Misali, idan an yi muku tiyata, kuna iya fuskantar zubar jini da kamuwa da cuta. Idan kuna da chemotherapy, kuna iya fuskantar asarar gashi da gajiya.

Za a iya hana cutar Neurofibromatosis Type 1 (NF1)?

A halin yanzu babu wata hanyar da aka sani ta hana NF1. Duk da haka, idan kuna shirin fara iyali, wato, idan kuna fatan samun ɗa, za ku iya yin magana da likita ku yi tambaya game da shawarwarin kwayoyin halitta . Wannan zai iya ba ku fahimtar yiwuwar samun ɗa mai cutar kwayoyin halitta kamar NF1.

Yaya tsawon rayuwar wanda ke da cutar NF1?

Yawanci, idan alamun ba su da tsanani, NF1 ba ya shafar tsawon rayuwarka kai tsaye. Yawancin mutane suna rayuwa tsawon rayuwa ta al'ada. Duk da haka, idan matsaloli suka faru (kodayake ba kasafai suke faruwa ba), musamman idan akwai ciwace-ciwacen da yawa da ba za a iya cire su lafiya ta hanyar tiyata ba, ko kuma idan ciwace-ciwacen suka zama ciwon daji, zai iya shafar tsawon rayuwarka (hasashe).

Me za ku yi tsammani idan aka gano cewa kuna da NF1?

(NF1) wata cuta ce da ke shafar mutane daban-daban. Wasu mutane ba sa samun alamun da suka yi tsanani da za su iya kawo cikas ga ayyukan yau da kullum. Wasu kuma suna iya samun matsalolin gani ko kuma ciwon da ke sa ya yi wuya a motsa.

Mutane da yawa suna ganin yana da amfani su yi magana da ƙwararren likitan kwakwalwa idan alamunsu suka shafi lafiyar kwakwalwarsu da kuma yadda suke tunani game da jikinsu. Domin waɗannan ci gaban, kamar ƙwai da alamun haihuwa, wani lokacin ana iya ganinsu ga wasu, za ku iya jin kunya ko kunya game da kamanninku. Likita zai iya taimaka muku wajen sarrafa waɗannan ji da duk wata alama da ke sa ku rashin jin daɗi.

Yaushe ya kamata in ga likita?

Idan kana da alamun NF1, musamman ma fiye da tabo shida na cafe au lait, ko canjin fata ba tare da wani dalili ba, ko kuma canjin gani, ka nemi likita nan da nan. Idan kana shan maganin NF1, ka gaya wa likitanka idan alamun, kamar zafi, sun ƙaru ko sun tsananta.

Bugu da ƙari, yana da mahimmanci a yi gwajin lafiya aƙalla sau ɗaya a shekara . Wannan zai iya taimakawa wajen tabbatar da cewa waɗannan sassan jikinka waɗanda NF1 zai iya shafa suna aiki yadda ya kamata:

• Idanu
• Tsarin jijiyoyi
• Fata
• Tsarin zuciya da jijiyoyin jini
• Kashin baya

Wadanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitana?

Idan ka je ganin likita, za ka iya yin tambayoyi kamar haka:

• Me zan yi tsammani idan aka gano cutar (NF1)?
• Shin 'ya'yana na gaba za su iya gadar wannan yanayin?
• Wane magani kuke ba da shawara? Akwai wasu illa?
• Shin ciwon daji zai iya sake girma bayan an cire shi?
• Sau nawa nake buƙatar dawowa don yin alƙawarin da zai biyo baya?

A ƙarshe, abubuwan da za a tuna (Saƙon Ɗauka Gida)

Ciwon Neurofibromatosis Nau'i na 1 (NF1) shine nau'in neurofibromatosis da aka fi sani. Yana iya shafar sassa da yawa na jikinka, musamman fatar jikinka da tsarin jijiyoyi. Alamominka na iya shafar rayuwarka ta yau da kullun da kuma yadda kake ji game da jikinka. Amma kada ka damu. Ƙungiyar likitocinka za ta iya taimaka maka wajen nemo mafi kyawun magani ga yanayinka. Idan alamominka suna shafar girman kanka, za ka iya samun taimako ka yi magana da mai ba da shawara kan lafiyar kwakwalwa . Idan ka riga ka san kana da NF1 kuma kana shirin fara iyali, kar ka manta ka yi magana da likitanka game da shawarwarin kwayoyin halitta.

Ba kai kaɗai ba ne, akwai mutane da yawa da za su taimake ka a wannan tafiyar.