Shin ɗanka yana da waɗannan alamun? Bari mu yi magana game da Ciwon Noonan

A matsayinka na uwa ko uba, wataƙila koyaushe kana damuwa da lafiyar ɗanka da ci gabansa. Wani lokaci abu ne na al'ada ka ji ɗan tsoro idan ka ga ƙananan canje-canje a cikin bayyanar ɗanka ko matsalolin ci gabansa. A yau za mu yi magana game da wani muhimmin yanayin kwayoyin halitta wanda ya kamata iyaye su sani. Wannan cuta ce da ake kira Noonan Syndrome.

Menene Ciwon Noonan?

A taƙaice dai, Ciwon Noonan cuta ce ta kwayoyin halitta . Yana faruwa ne sakamakon canjin kwayoyin halittar jikinmu. Wannan yanayin na iya shafar ɗanka ta hanyoyi daban-daban. Wasu yara ana haihuwarsu da wannan yanayin, amma alamun na iya zama masu sauƙi sosai. Wannan yana nufin cewa za su iya rayuwa ta yau da kullun ba tare da wata babbar matsala ba. Duk da haka, wasu yara na iya samun ƙarin matsaloli .

A cikin wannan yanayin, fuskar yaron na iya samun wasu siffofi na musamman . Misali, goshinsa mai tsayi, faɗaɗa idanu, kunnen kunne mai ƙasa, da kuma gajeren wuya. Haka kuma, yara da yawa da ke fama da cutar Noonan Syndrome suna da gajeru dangane da shekarunsu, ma'ana suna iya bayyana gajeru . Matsalolin ido, ƙarancin tsoka, da cututtukan zuciya da aka haifa suma sun zama ruwan dare.

Amma ga abin da ke faruwa, babu maganin cutar Noonan. Amma kada ku damu! Likitan ku zai iya ba ku jagorar da kuke buƙata don kiyaye lafiyar ɗanku gwargwadon iko. Hakanan za su iya aiki tare da ku don hana ko gano matsalolin da ka iya tasowa daga wannan yanayin. Sannan yaronku zai iya rayuwa mai cike da aiki .

Wa ke kamuwa da wannan ciwon? Yaya yawansa yake?

Ciwon Noonan cuta ce da ke iya faruwa a lokacin haihuwa ga kowa . Ba za mu iya annabta wanda zai kamu da ita da wanda ba zai kamu ba. Duk da haka, a kididdiga, kusan kashi 50% na mutanen da ke fama da Ciwon Noonan sun gaji wannan cuta daga ɗaya daga cikin iyayensu. A mafi yawan lokuta, mutumin da ke fama da Ciwon Noonan yana da kashi 50% na damar yaɗa ta ga ɗansa.

Ciwon Noonan cuta ce da aka saba gani a cikin kwayoyin halitta . Wato, ta fi kamari fiye da wasu cututtukan kwayoyin halitta da ba kasafai ake samun su ba. A takaice dai, an ruwaito cewa tsakanin mutum ɗaya cikin kowane mutum 1,000 zuwa 2,500 na iya kamuwa da wannan cutar.

Me ke haifar da cutar Noonan?

Wannan yanayin yana faruwa ne galibi saboda rashin enzymes da ke taimaka wa kyallen jikinmu girma da haɓaka.Yana faruwa ne sakamakon canje-canje a wasu kwayoyin halitta (maye gurbi). Musamman ma, sunadaran da waɗannan kwayoyin halitta da aka canza suka samar suna ci gaba da aiki na tsawon lokaci fiye da yadda ya kamata. Wannan yana hana ƙwayoyin halitta girma da rarrabawa yadda ya kamata.

Akwai hanyoyi guda biyu da Noonan Syndrome zai iya faruwa:

• Gado: Yaro yana gadon wannan yanayin daga ɗaya daga cikin iyayen.
• Sauye-sauyen da ba zato ba tsammani: Yanayi ne da ke faruwa sakamakon sabon canjin kwayoyin halitta, ba tare da wani a cikin iyali ya taɓa samun wannan yanayin ba a da.

Gwajin kwayoyin halitta na yanzu zai iya gano matsalar kwayar halitta a cikin kusan kashi 80% na mutanen da ke fama da cutar Noonan. Duk da haka, masu bincike har yanzu ba su san ainihin dalilin wannan matsalar a cikin sauran al'umma ba.

Akwai wasu cututtuka makamancin wannan da Noonan Syndrome?

Eh, Ciwon Noonan cuta ce da ke cikin wata ƙungiyar cututtuka masu alaƙa da juna da ake kira RASopathies . Duk waɗannan cututtuka suna faruwa ne sakamakon rashin daidaituwa kamar yadda ƙwayoyin halitta ke girma da haɓaka. Saboda haka, alamunsu suna kama da juna.

Wasu cututtuka da ke cikin rukunin 'RASopathies' sune:

• Ciwon Zuciya da Facial
• Ciwon Costello
• Nau'in Neurofibromatosis na 1 (NF1)
• Ciwon Legius
• Ciwon Noonan tare da lentigines da yawa (wanda a da aka sani da ciwon LEOPARD)
• Ciwon Turner

Mene ne alamun cutar Noonan?

Alamomin cutar Noonan na iya bambanta daga mutum zuwa mutum. Wasu mutane suna da alamun cutar masu sauƙi, yayin da wasu kuma suna da alamun cutar masu tsanani da ke barazana ga rayuwa. Ya danganta da wane ɓangare na jikin yaron ya shafa. Yawancin alamun suna farawa ne yayin da tayin ke girma a cikin mahaifa, ko kuma suna bayyana kafin yaron ya kai shekara 11 .

Siffofin fuska da ake gani

Sifofin fuska da ake gani a cikin yara masu fama da Noonan Syndrome na iya raguwa a hankali yayin da yaron ya girma . Wato, suna iya zama ƙasa da yadda suke a da. Waɗannan siffofin na iya haɗawa da:

• Samun goshi mai tsayi .
• Samun zurfin rami a tsakiyar lebe na sama.
• Faɗuwar fatar ido (ptosis).
• Samun hanci mai faɗi da kuma ƙarshen ƙwallo.
• Ana sanya kunnen kunne ƙasa da yadda aka saba.
• Idanu masu launin shuɗi mai haske ko kore.
• Strabismus yanayi ne da ke ƙara nisan da ke tsakanin idanu kuma idanun suna karkata zuwa ƙasa, wani lokacin suna juyawa ga juna.

Wasu halaye na zahiri

Baya ga siffofin fuska, akwai wasu halaye na zahiri da yawa da aka saba gani:

• Kumburin yatsu ko tafin ƙafafu.
• Farce masu siffar ko launi mara kyau.
• Gajeren wuya da kuma gashin da ke ƙasa a bayan wuya, wataƙila tare da saƙa a gefunan wuya.
• Gajeren tsayi (gajeren tsayi ga shekaru).
• Kirjin da aka nutse (pectus excavatum) ko kashin kirji mai fitowa (pectus carinatum).

Ciwon zuciya

Yara da yawa da ke fama da cutar Noonan na iya samun cututtukan zuciya da aka haifa a lokacin haihuwa . Wasu yara na iya buƙatar magani nan take don wannan cutar zuciya. Wasu kuma ba za su iya samun alamun ba sai daga baya a rayuwa. Cututtukan zuciya da suka fi yawa sune:

• Lalacewar Atrial septal.
• Ciwon zuciya mai tsanani (hypertrophic cardiomyopathy).
• Stenosis na jijiyoyin huhu.

Wasu matsalolin da ka iya tasowa

Baya ga wannan, Ciwon Noonan na iya haifar da wasu matsaloli da dama:

• Misali, wahalar numfashi saboda laushin makogwaro (laryngomalacia).
• Lymphedema (tarin ruwan lymph a hannuwa ko ƙafafu).
• Jinkirin ci gaba .
• Zubar jini fiye da yadda aka saba ko kuma kuraje cikin sauƙi.
• Wahalar ciyarwa a lokacin jarirai.
• Gwangwani marasa haihuwa a cikin samari. Idan ba a yi maganinsu ba, wannan na iya shafar matsalolin haihuwa.
• Ciwon scoliosis.
• Matsalolin gani ko rashin ji (rashin ji).
• Lalacewar haihuwa da ke da alaƙa da koda.

Wadanne sauran matsaloli ne ke da alaƙa da cutar Noonan?

Yara da yawa da ke fama da cutar Noonan suna girma a hankali fiye da yadda aka saba yayin da suke girma. Duk da haka, ana iya haihuwarsu a tsawon lokacin da suka saba. Kimanin kashi 25% suna da nakasa ta ilmantarwa. Ƙananan adadinsu kuma suna da nakasa ta hankali. Tsakanin kashi 10% zuwa 15% na yaran da ke fama da cutar Noonan na iya buƙatar ilimi na musamman. Wannan yanayin kuma yana iya haifar da jinkiri a ci gaba, matsalolin ɗabi'a, ko matsalolin magana.

Wasu yara da ke fama da cutar Noonan suna kamuwa da cutar sankarar bargo ta yara (JMML) , wani nau'in cutar sankarar bargo da ba a saba gani ba da ke faruwa a lokacin ƙuruciya.Haɗarin kamuwa da cutar kansar mama ko wasu cututtukan daji na yara na iya ƙaruwa kaɗan. Duk da haka, ana tsammanin haɗarin gaba ɗaya ya kai kusan kashi 4% kafin shekaru 20. Don haka, ku tuna, haɗarin ba shi da yawa .

Ta yaya ake gano cutar Noonan?

Likitan ku na iya zargin cutar Noonan bayan an yi masa gwajin jiki da kuma sake duba alamun cutar. Domin tabbatar da ganewar cutar da kuma kawar da wasu cututtuka, likitan ku zai iya ba da shawarar yin gwaje-gwajen kwayoyin halitta .

Ana iya yin wasu gwaje-gwaje da dama don wannan:

• Gwajin cikakken adadin jini (CBC).
• Hoton X-ray na ƙirji.
• Na'urar daukar hoton CT.
• Echocardiogram gwaji ne da ke duba aikin zuciya.
• Gwajin EKG (Electrocardiogram (EKG)).
• Gwajin duban dan tayi (ultrasound examination).

Akwai maganin cutar Noonan?

A'a, babu maganin cutar Noonan. Amma kada ku damu! Akwai magunguna masu inganci da za su iya taimaka muku da ɗanku wajen magance alamun.

Ta yaya ake maganin cutar Noonan?

Ƙungiyar likitocin yaronku za ta tsara tsarin magani don cutar Noonan Syndrome bisa ga alamun cutar da kuma tsananin cutar. Yaronku zai iya samun magunguna kamar:

• Na'urorin taimako: kamar gilashi ko na'urorin ji.
• Maganin ɗabi'a ko magana .
• Tallafin ilimi ga nakasassu na koyo.
• Magunguna don cututtukan zuciya na yaron, matsalolin zubar jini, ko jinkirin girma .
• Maganin hormone na girma.
• Magunguna masu taimako kamar maganin matsa lamba, wanda ke ba da sauƙi ga yanayi kamar lymphedema.

A wasu lokuta, likitanka zai iya ba da shawarar yin tiyata . Ka tuna, gano cutar da wuri yana da mahimmanci don ingantaccen magani da kulawa mai kyau.

Wa za a iya haɗa shi cikin ƙungiyar kula da cutar Noonan Syndrome ta ɗana?

Baya ga likitan yara, ƙungiyar likitocin da ke kula da lafiyar ɗanku na iya haɗawa da ƙwararru kamar:

• Ƙwararren likitan jijiyoyin jini.
• Likita wanda ya ƙware a fannin tsarin jijiyoyi (kwakwalwa, ƙashin baya, da jijiyoyi) (Likitan jijiyoyi).
• Likitan cututtuka.
• Likitan ido.
• Masanin ilmin halittar jini.
• Likitan zuciya.
• Likitan endocrinologist.
• Likitan Nephrologist.
• Likitan fata (ƙwararren fata, gashi, da farce).

Ƙungiyar kula da lafiyar ku za ta ba da shawarar mafi kyawun magani ga ɗanku. Haka kuma za su sa ido kan yanayin ɗanku kuma su yi duk wani gyara da ya dace ga maganin ko tsarin magani, ya danganta da yanayin yaron da duk wani illa.

Akwai wani abu da zan iya yi don rage haɗarin kamuwa da cutar Noonan Syndrome ga ɗana?

A'a. Babu abin da za ku iya yi don rage haɗarin kamuwa da cutar Noonan. Yana faruwa ne sakamakon maye gurbi a cikin kwayoyin halitta . Amma, idan wani a cikin iyalinku yana da cutar Noonan, za ku iya yin magana da likitanku game da gwajin kwayoyin halitta na lokacin daukar ciki, wanda za a iya yi yayin daukar ciki .

Menene makomar mutanen da ke fama da cutar Noonan?

Yawancin mutanen da ke fama da cutar Noonan suna rayuwa cikin koshin lafiya da 'yanci.

Ƙungiyar kula da yaranku za ta yi aiki tare da ku don magance alamun cutar da kuma hana rikitarwa. Don haka, yana da mahimmanci a ci gaba da kasancewa da bege.

Yaushe ya kamata ku nemi shawarar likita game da cutar Noonan?

Idan Noonan Syndrome ta haifar da mummunan cututtukan zuciya da aka haifa a lokacin haihuwa , tiyata da ci gaba da sa ido na iya zama dole don kiyaye lafiyar jaririnku da amincinsa. Likitan ku zai iya tattauna zaɓuɓɓukan magani nan take da na dogon lokaci tare da ku.

Abu ne na al'ada a ji tsoro idan jariri ko yaro mai tasowa ya sami ganewar asibiti. Duk da haka, yara da yawa da aka gano suna da Noonan Syndrome suna da ƙananan alamu . Kuma suna ci gaba da rayuwa mai cike da kuzari. Yi magana da likitanka game da magunguna masu inganci ko zaɓuɓɓukan kulawa da ake ci gaba da yi waɗanda suka dace da buƙatun ɗanka. Yin magani da wuri zai iya taimakawa rage damuwa da kuma taimaka wa ɗanka ya cimma mafi kyawun sakamakon lafiya.

Bari mu tuna da muhimman abubuwa (Saƙon Ɗauka Gida)

To, bari mu sake duba muhimman abubuwan da muka tattauna a kai:

• Ciwon Noonan cuta ce ta kwayoyin halitta .
• Alamomin wannan sun bambanta , wasu suna da sauƙi, wasu kuma sun fi tsanani.
• Za ka iya ganin abubuwa kamar fuskoki na musamman, gajeriyar jiki, da cututtukan zuciya.
• Duk da cewa babu cikakken magani, akwai magunguna masu inganci da za su iya magance alamun cutar .
• Yana da matuƙar muhimmanci a gano cutar a kuma fara magani da wuri .
• Ƙungiyar likitoci na ƙwararru za ta taimaka wa ɗanka.
• Yara da yawa da ke fama da cutar Noonan suna rayuwa cikin farin ciki da kuzari .

Don haka, idan yaronka yana da waɗannan alamun, kada ka firgita, ka je wurin likita da wuri-wuri ka nemi shawara. Za su ba ka duk taimakon da kake buƙata.

Ciwon Noonan , cututtukan kwayoyin halitta, cututtukan zuciya da aka haifa a lokacin haihuwa, jinkirin ci gaba, siffofin fuska, lafiyar yara, gwajin kwayoyin halitta