Shin ɗanka yana da matsalar ji da gani? Shin ciwon Usher ne?

A matsayinmu na iyaye, babban burinmu shine mu ga 'ya'yanmu suna cikin koshin lafiya da farin ciki. Amma wani lokacin, yara na iya kamuwa da matsalolin lafiya da ba mu zata ba. Ka yi tunanin cewa ƙaramin yaronka ba ya mayar da martani sosai ga sautuka tun daga ranar da aka haife shi. Ko kuma lokacin da ya girma kaɗan, za ka fahimci cewa yana da wahalar samun abubuwa a wurare marasa haske da dare da tafiya. Abu ne na al'ada a ji tsoro da damuwa sosai a irin waɗannan lokutan. A yau, za mu yi magana game da wata cuta da ba kasafai ake samunta ba wadda ke haifar da matsalolin ji da gani a lokaci guda, amma ba a yawan magana a cikin al'ummarmu. Wannan shine Usher Syndrome.

Menene ainihin cutar Usher?

A taƙaice dai, Usher Syndrome cuta ce da aka gada wadda galibi ke shafar ji da gani na yaro. A wasu lokuta, tana kuma shafar ikon jiki na kiyaye daidaito. Wannan yana faruwa ne sakamakon wasu canje-canje (maye gurbi) a wasu kwayoyin halitta waɗanda ke taimakawa ji da gani su bunƙasa yayin da yaron yake cikin mahaifa. Wannan sau da yawa yanayi ne da aka haifa, ko kuma alamun suka fara bayyana tun yana yaro. Duk da haka, ba kasafai ake samun mutanen da ke nuna alamun ba daga baya a rayuwa.

Wannan yanayi ne da ba kasafai ake samunsa ba. Yana shafar tsakanin mutane 3 zuwa 6 cikin mutane 100,000 a duk duniya. Duk da cewa a halin yanzu babu magani, akwai hanyoyi da yawa na magance alamun cutar da kuma taimaka wa yaron ya rayu cikin rayuwa mai kyau.

Waɗanne manyan nau'ikan cutar Usher ne?

An gano wasu sauye-sauye na kwayoyin halitta da dama da ke haifar da wannan cuta. Nau'ikan cutar sun bambanta dangane da yadda aka haɗa waɗannan kwayoyin halitta. Amma duk waɗannan nau'ikan suna shafar ji, gani, da daidaito. Babban bambance-bambancen suna cikin lokacin da alamun ke ɗauka kafin su fara da kuma yadda suke da tsanani. Bari mu dubi waɗannan manyan nau'ikan guda uku.

Na ƙirƙiri wannan tebur ne domin a sauƙaƙa wa wannan bayanin.

Waɗanne manyan alamu ne ake gani a cikin wannan yanayin?

Duk da cewa alamomin sun bambanta dangane da nau'in cutar Usher Syndrome, akwai wasu siffofi da aka saba gani.

• Rashin ji: Wasu yara ana haihuwarsu kurame gaba ɗaya. Wasu kuma suna da matsakaicin rashin ji. Wasu yara suna rasa ji a hankali yayin da suke girma.
• Rashin gani: Wannan yana faruwa ne sakamakon retinitis pigmentosa (RP), wata cuta da ke shafar ido ta ido. Wannan yana faruwa ne sakamakon lalacewar ƙwayoyin da ke da saurin haske (sanduna da mazurari) a cikin ido a hankali.
• Alama ta farko: Rashin gani da dare ko kuma a cikin duhun haske ( makanta da dare ). Misali, yaro yana iya samun matsala wajen tafiya a gida ko neman abin wasa idan haske ya yi ƙasa da yamma.
• Daga baya: Yayin da cutar ke ci gaba, hangen nesa na gefe yana ɓacewa. Wannan yana nufin za ka iya gani kai tsaye a gaba, amma ba a gefen ba. Wannan kuma ana kiransa 'hangen nesa' . Yana jin kamar kana kallon dogon bututu. Daga ƙarshe, wannan yanayin na iya ci gaba zuwa makanta gaba ɗaya.
• Matsalolin daidaito: Musamman yara masu fama da nau'in 1, suna fuskantar matsala wajen daidaita daidaito. Sakamakon haka, suna fara zama, tsayawa, da tafiya a makare fiye da sauran yara.

Me ke haifar da cutar Usher?

Wannan wata cuta ce da ta shafi kwayoyin halitta gaba ɗaya. Bari mu fahimci wannan a taƙaice.

Ka yi tunanin cewa uwa da uba suna da wannan kwayar halitta mai lahani, amma ba su da alamun cutar. Muna kiransu 'masu ɗauke da cutar'. Ga abin da ke faruwa idan iyaye biyu suka haifi ɗa:

• Akwai kashi 25% (ɗaya cikin huɗu) damar yaro ya kamu da cutar (idan iyaye biyu suka gaji kwayar halittar da ba ta da kyau).
• Akwai kashi 50% (biyu cikin huɗu) damar cewa yaron zai kasance mai ɗauke da cutar da ba ta nuna alamunta ba (idan iyaye ɗaya suka gaji kwayar halittar da ba ta da kyau, ɗayan kuma ya gaji kwayar halittar da ke da lafiya).
• Yaron yana da kashi 25% (ɗaya cikin huɗu) damar kasancewa cikin koshin lafiya gaba ɗaya, ba tare da wannan cuta ko kwayar halittar da ke da lahani ba.

Waɗannan canje-canjen kwayoyin halitta suna sa ƙwayoyin jijiyoyi a cikin cochlea, waɗanda ke ɗauke da raƙuman sauti zuwa kwakwalwa, su yi aiki yadda ya kamata, wanda hakan ke haifar da rashin ji. Haka kuma, canje-canje a cikin kwayoyin halittar da ke samar da ƙwayoyin da ke da saurin haske a cikin retina na ido suna haifar da retinitis pigmentosa, wanda ke haifar da rashin gani.

Yaya ake gane wannan cuta?

Tsarin gano cutar na iya bambanta dangane da alamun yaron da shekarunsa.

Yawanci, a kowace asibiti a Sri Lanka, ana yin gwajin ji na jarirai a lokacin haihuwa. Idan likita ya yi zargin cewa jaririn yana da matsalar ji, za a tura shi don ƙarin gwaje-gwaje.

Idan kana tunanin yaronka yana da matsalar ji ko gani, ya kamata ka ga likitan yara da wuri-wuri. Zai duba yaron ya kuma tura shi ga kwararru idan ya cancanta.

• Gwaje-gwajen Ji: Kwararre a kunne, hanci, da makogwaro (ƙwararre a fannin ENT) da kuma likitan ji suna yin gwaje-gwajen ji daban-daban domin gano yadda yaron zai iya ji da kuma irin sautuka da ba zai iya ji ba.
• Gwaje-gwajen gani: Likitan ido zai duba idanun yaron don duba alamun retinitis pigmentosa a cikin retina. Za su kuma yi gwaje-gwaje don auna hangen nesa na gefe.
• Gwaje-gwajen kwayoyin halitta:Idan kana zargin kana da cutar Usher syndrome bisa ga alamun cutar, hanya mafi kyau ta tabbatar da hakan ita ce a yi gwajin kwayoyin halitta. Wannan kuma zai iya taimakawa wajen gano takamaiman sauye-sauyen kwayoyin halitta da ke haifar da cutar.

Mene ne hanyoyin magancewa da kuma hanyoyin gudanarwa don wannan?

Abin takaici, babu maganin cutar Usher. Duk da haka, akwai hanyoyi da yawa don magance alamun da kuma inganta rayuwar yaron. Tsarin magani ya bambanta daga yaro zuwa yaro, ya danganta da yanayinsa.

• Dashen Cochlear: Wannan zai iya zama da amfani sosai ga yaran da aka haifa da matsanancin rashin ji. Wannan na'urar lantarki ce da aka dasa ta hanyar tiyata a kunne. Tana tura raƙuman sauti kai tsaye zuwa ga jijiyar ji, wanda ke ba wa yaron damar jin duniyar sauti.
• Na'urorin Ji: Ana iya amfani da na'urorin ji ga yara masu matsakaicin rashin ji. Waɗannan suna da mahimmanci musamman ga yara masu nau'in 2 ko 3, waɗanda galibi ke rasa ji yayin da suke tsufa.
• Kayan taimakon gani: Akwai na'urori daban-daban da zasu iya taimakawa wajen magance matsalolin gani. Misali, gilashin da ke da ruwan tabarau na musamman waɗanda ke tace haske, gilashin ƙara girma, da sauransu.
• Ayyukan sa-kai na farko: Wannan yana da matuƙar muhimmanci . Idan aka gano wannan yanayin tun da wuri a rayuwar yaro, za a iya fara ayyukan musamman da yake buƙata da wuri.
• Maganin magana
• Koyar da harshen kurame
• Koyar da Braille
• Hanyoyin ilimi na musamman
• Motsa jiki na physiotherapy wanda ke inganta daidaiton jiki

Duk wannan yana ba wa yaron ƙarfin gwiwa sosai don haɓaka iyawarsa da kuma jure wa cikin nasara a cikin al'umma.

Tambayoyi masu mahimmanci da za a yi wa likitan ku

Abu ne da ya zama ruwan dare a yi tambayoyi da yawa idan aka ji labarin irin wannan cuta mai wuya. Kar a manta a yi waɗannan tambayoyin idan aka ga likitanka.

• Wane irin ciwon Usher ne ɗana yake da shi?
• Wadanne hanyoyin magani da kulawa kuke ba da shawarar?
• Shin ɗana zai rasa ganinsa gaba ɗaya akan lokaci?
• Wadanne ƙwararru, masu ilimin hanyoyin kwantar da hankali, ko ƙungiyoyi ne ke nan da za su iya taimaka wa ɗana da wannan yanayin?
• Shin mu (iyaye) za mu iya gwadawa don ganin ko muna da kwayoyin halittar da ke da alaƙa da wannan?

A matsayinka na iyaye, za ka iya jin kamar kana cikin wannan tafiya kai kaɗai. Amma ka tuna, ba kai kaɗai ba ne. Haka nan za ka iya samun tallafi daga likitocin ɗanka, masu ilimin hanyoyin kwantar da hankali, malamai, da sauran iyaye waɗanda suka fuskanci irin wannan abu. Tare da kulawa mai kyau da kulawa mai kyau, yaro mai fama da cutar Usher zai iya rayuwa mai farin ciki da nasara kamar kowace.