Menene Ciwon Weaver? Ka kula da ɗanka!

Shin kun taɓa lura cewa wasu yara suna girma da sauri fiye da sauran yara 'yan shekarunsu, ko kuma akwai wasu bambance-bambance a cikin kamanninsu? Wani lokaci a matsayin iyaye, muna ɗan damuwa idan muka ga abubuwa kamar haka, ko ba haka ba? A wasu lokutan irin waɗannan, yana iya zama abin mamaki, amma akwai wata cuta ta gado da ba kasafai ake samu ba da ake kira Weaver Syndrome. A yau, za mu yi magana game da wannan ta hanya mai sauƙi da za ku iya fahimta.

Menene ainihin Ciwon Weaver?

A taƙaice dai, Ciwon Weaver, wanda wani lokacin ake kira da ciwon Weaver-Smith, yanayi ne na kwayoyin halitta . Babban abin da ke cikin wannan shi ne cewa ƙasusuwan jiki suna girma da sauri fiye da yadda suke buƙata. Wannan na iya sa yaron ya fi tsayi fiye da shekarunsa. Haka kuma, wannan yanayin na iya haifar da canje-canje a siffar fuskar yaron da girman kansa. Wani lokaci kuma yana iya shafar tsokoki da sauran sassan jiki.

Ka tuna, ba kowa ne ke kamuwa da irin wannan cutar ba. Duk da haka, babban alamar da mutane da yawa ke fuskanta ita ce tsayin da ba a saba gani ba. Idan kai ko ɗanka yana da Ciwon Weaver, za ka iya fuskantar ƙarancin tsoka, wahalar tafiya da riƙe abubuwa, da kuma sunkuyar da kai ko kuma nakasassu a hannu ko ƙafafu. Wasu yara kuma na iya kamuwa da nakasa ta hankali . Wannan na iya kasancewa daga mai sauƙi zuwa mai tsanani.

Yaya wannan ciwon ya zama ruwan dare?

Wannan a zahiri yanayi ne mai matuƙar wahala. Likitoci sun gano mutane ƙalilan ne kawai a duk duniya, kimanin 50, don haka za ku iya tunanin yadda yake da wuya.

Ta yaya Ciwon Weaver ke shafar lafiya?

Wannan yanayin na iya ƙara ɗan ƙara haɗarin kamuwa da wani nau'in ciwon daji da ake kira Neuroblastoma . Neuroblastoma wani nau'in ciwon daji ne wanda yawanci ke shafar yara 'yan ƙasa da shekara 5. Wasu yara kuma na iya samun cututtukan zuciya da aka haifa a lokacin haihuwa, wanda zai iya buƙatar tiyata. Duk da haka, tare da kulawa da kulawa ta likita da ta dace , yawancin yaran da ke fama da cutar Weaver na iya rayuwa mai kyau har zuwa girma.

Menene dalilin hakan? Me yasa hakan ke faruwa?

Ciwon Weaver cuta ce ta kwayoyin halitta . Ciwon kwayoyin halitta wata cuta ce da ke faruwa lokacin da aka sami canji (muna kiransa maye gurbi) a cikin kwayoyin halittarmu. Ciwon Weaver yana da alaƙa da kwayar halitta mai suna EZH2. Wannan maye gurbi a cikin kwayar halittar EZH2 yana haifar da asarar ƙashi.Yana girma da sauri. Haka kuma, wannan yana fara wani sarkar amsawa wanda ke shafar wasu kwayoyin halitta da yawa a jiki. Shi ya sa Ciwon Weaver zai iya shafar tsokoki, ƙasusuwa, da gabobi daban-daban.

Duk da haka, likitoci har yanzu ba su fahimci ainihin yadda wannan maye gurbi na kwayar halitta (EZH2) ke haifar da Ciwon Weaver ba. Kimanin rabin mutanen da ke fama da Ciwon Weaver suna gadon wannan maye gurbi na kwayar halitta daga ɗayan iyayensu. Idan uwa ko uba suna da wannan maye gurbi na kwayar halitta (EZH2), akwai kusan kashi 50% na damar cewa yaron zai gaji ta idan sun haifi ɗa.

Duk da haka, ba koyaushe ake gadon cutar Weaver daga iyaye ba. Wasu mutane na iya samun wannan maye gurbi na kwayoyin halitta (EZH2) ko da iyayensu ba su da shi.

Menene alamun cutar Weaver?

Ana iya ganin alamun cutar Weaver a wasu lokutan yayin da jaririn yake cikin mahaifa . A lokacin gwajin duban dan tayi a lokacin daukar ciki, likita zai iya ganin cewa kasusuwan jaririn sun fi tsayi fiye da yadda aka saba. Idan haka ta faru, likita zai iya cewa jaririn yana da wata cuta da ake kira macrosomia, wanda ke nufin cewa jaririn ya fi girma fiye da yadda aka saba.

Idan jaririnku yana da cutar Weaver, yana iya yin tsayi a lokacin haihuwa ko kuma yana da nauyin haihuwa mai yawa . Jariran da ke fama da cutar Weaver yawanci suna kuka da murya mai ƙarfi, mai ƙara, da kuma ƙara.

A wasu lokuta, jaririn ba zai iya nuna alamun bayyanar ba har tsawon watanni da yawa.

Likitan ku zai iya cewa jaririn ku yana da "ƙarancin shekarun ƙashi." Wannan yana nufin cewa ƙasusuwan sa suna girma da sauri fiye da yadda aka saba. Girman jaririn ku na iya zama da sauri har ma ya wuce jadawalin girma na yau da kullun.

Ciwon Weaver na iya haifar da canje-canje masu zuwa a cikin bayyanar kai ko fuska:

• Faɗaɗɗen goshi
• Ƙarin fata a kusurwar ciki na idanu (Epicanthal folds)
• Tsagewar palpebral masu karkata zuwa ƙasa
• Idanun da suka yi nisa sosai (orbital hypertelorism)
• Samun babban kai (Macrocephaly)
• Kunnuwan manya ko marasa ƙarfi
• Ƙara tsawon philtrum tsakanin lebe na sama da hanci
• Ƙaramin muƙamuƙi na ƙasa `(Micrognathia)`

Ciwon Weaver na iya shafar wasu sassan jiki da tsarin jiki. Idan kai ko ɗanka yana da wannan matsalar, za ku iya fuskantar:

• Yanayin zuciya da aka haifa
• Ƙafafun ƙwallon ƙafa ko metatarsus adductus
• Gilashin hannu ko gwiwoyi waɗanda ba za a iya miƙewa gaba ɗaya ba
• Rashin iya miƙa yatsun gaba ɗaya (Camptodactyly) da manyan yatsun kafa masu faɗi
• Nakasar gidajen yatsu
• Nakasa ta hankali
• Sassauta tsokoki na ciki na iya haifar da hernia (fitowar hanji).
• Scoliosis
• Jin taurin tsoka a hannaye da ƙafafu
• Wahalar kaiwa ga matakan ci gaba a jarirai da ƙananan yara (misali, jinkirin ɗaga kai, birgima, zama a sama, da tafiya)

Ta yaya za ka gane wannan daidai?

Idan likitanka yana zargin Ciwon Weaver, zai iya yin odar gwaje-gwajen kwayoyin halitta don neman maye gurbin kwayar halittar EZH2 . Wannan yawanci ya ƙunshi ɗaukar samfurin jini da aika shi zuwa dakin gwaje-gwajen kwayoyin halitta.

Wani lokaci, likitanka zai iya gwada wasu sauye-sauyen kwayoyin halitta don kawar da wasu yanayin kwayoyin halitta. Wannan ana kiransa kwamitin gwajin kwayoyin halitta . Wannan saboda akwai wasu yanayin kwayoyin halitta, kamar ciwon Sotos, waɗanda ke da alamun kama da na Weaver Syndrome. Don haka, kwamitin gwaji kamar wannan zai iya taimaka maka gano ainihin canjin kwayoyin halitta da kai ko ɗanka ke da shi.

Menene maganin cutar Weaver?

A halin yanzu babu maganin cutar Weaver. Duk da haka, likitanka zai iya taimaka maka ko ɗanka wajen magance matsalar ta hanyar ƙirƙirar tsarin kulawa wanda zai iya haɗawa da:

• Idan akwai nakasa ta hankali, ana samun kulawar lafiyar ɗabi'a (misali, ilimi na musamman, maganin ɗabi'a).
• Idan akwai cututtukan zuciya da aka haifa a lokacin haihuwa, a yi musu magani kuma a kula da su ta hanyar kula da cututtukan zuciya da jijiyoyin jini .
• Ƙarin tallafi ga aikin makaranta da ilmantarwa (misali, koyarwa ta musamman, mai ba da shawara kan ilimi).
• Idan kana da matsala da gidajenka, hannaye, ko ƙafafuwanka, za ka iya buƙatar tiyatar ƙashi ko wasu hanyoyin magani .
• Maganin motsa jiki don haɓaka ƙarfin tsoka da daidaitawar jiki.

Abu mafi mahimmanci shi ne, tunda duk wannan ya bambanta daga yaro zuwa yaro, ƙungiyar likitoci ta haɗu don ƙirƙirar wannan tsarin kulawa wanda ya dace da yaron.

Akwai wata hanya ta hana cutar Weaver?

Abin takaici, a halin yanzu babu wata hanyar da aka sani ta hana cutar Weaver.Yara za su iya gadon wannan daga iyayensu, amma kuma yana iya tasowa ba tare da wani a cikin iyali ya same shi ba. Yana yiwuwa iyaye su zama masu ɗauke da wannan sauye-sauyen kwayoyin halitta, amma ba za su san hakan ba.

Ta yaya zan san idan ina cikin haɗari?

Idan wani a cikin iyalinka yana da wata cuta da aka gada ko kuma wani sanannen maye gurbin kwayoyin halitta , yana da kyau ka tambayi likitanka game da gwajin kwayoyin halitta. Waɗannan gwaje-gwajen na iya gano wasu maye gurbin kwayoyin halitta waɗanda zasu iya haifar da matsalolin lafiya. Waɗannan gwaje-gwajen na iya taimaka maka gano game da yanayin kwayoyin halitta da za ka iya yadawa ga 'ya'yanka.

Menene hasashen wanda ke da cutar Weaver?

Duk da cewa babu maganin cutar Weaver, mutanen da ke fama da wannan cuta za su iya rayuwa mai kyau tare da kulawa mai kyau. Abu mafi mahimmanci shine ganin likitanka akai-akai don magance alamun cutar da kuma samun kulawar da kake buƙata. Wasu yara da ke fama da cutar Weaver suna cikin haɗarin kamuwa da cutar kansa da ake kira neuroblastoma, amma yawancinsu ba sa yi. Duk da haka, likitanka zai iya yi maka magana game da alamun cutar neuroblastoma kuma zai iya yin ƙarin gwaje-gwaje ga ɗanka idan ya cancanta.

Yaushe ya kamata ka nemi shawarar likita? Waɗanne alamomi ya kamata ka damu da su?

Yana da muhimmanci a yi gwajin lafiya akai-akai kuma a yi magana da likitanka game da duk wata matsala ta jiki ko ta hankali da za ka iya fuskanta. Bi tsarin kula da likitanka ya ba ka. Idan yaronka yana da Ciwon Weaver, ya kamata ka yi haka nan.

Musamman ma, idan yaronka yana da alamun da ke ƙasa na neuroblastoma , sanar da likitan ɗanka nan da nan:

• Idanu masu fitowa ko kuma duhun da'ira a kusa da idanu.
• Bayyanar sabon kumburi ko ƙari a wuya ko akwati (ciki, ƙirji).
• Gudawa, ciwon ciki, rashin ci.
• Jin gajiya sosai idan zazzabi ko tari ya kama mutum.
• Bayyanar kumbura masu launin shuɗi ko shunayya a ƙarƙashin fata.
• Fatar da ta yi fari.
• Kumburin ciki.
• Wahalar numfashi.
• Rauni ko gurgunta ƙafafu da ƙafafu (kamar rashin iya tafiya).

A ƙarshe, abubuwan da za a tuna (Saƙon Ɗauka Gida)

Yana da mahimmanci a fahimci cewa Ciwon Weaver cuta ce mai matuƙar wahalar kamuwa da ita kuma tana shafar kowa daban-daban . Ko da yake babu magani, tare da ingantaccen magani da tsarin kulawa, kai ko ɗanka za ku iya magance alamun cutar kuma ku rayu cikin koshin lafiya gwargwadon iko. Yana da mahimmanci a sami kulawar likita akai-akai kuma ku bi umarnin likitan ku. Idan kai ko wani a cikin iyalinka yana da wasu tambayoyi game da wannan, kada ku yi jinkirin yin magana da likita. Za su iya taimaka muku.

`Ciwon Weaver, Cututtukan Halitta, Girman Kashi, Karin Tsawo, Halittar EZH2, Neuroblastoma