Abin da Ya Kamata Ku Sani Game da Cutar Alpers

Babu wani babban ciwo ga uwa ko uba kamar kallon yadda ɗansu ke lalacewa a hankali a gaban idanunsu. Yaron da ke gudu yana wasa kwatsam sai ya fara rawar jiki da yanayin kama da na farfadiya, ko kuma ya ga tunaninsa da koyonsa suna raguwa a hankali, yana da wuya a faɗi tsoro da firgita da kuke ji. Wannan ita ce cuta mai tsanani da ba a zata ba kuma mai matuƙar wuya da za mu yi magana a kai a yau. Wannan cuta ita ce Cutar Alpers, ko kuma `(Cutar Alpers)`.

A taƙaice dai, menene cutar Alpers?

Cutar Alpers cuta ce ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba wacce ke shafar mitochondria, waɗanda su ne ƙananan tashoshin wutar lantarki da ke ba ƙwayoyin halittarmu ƙarfi. Ka yi tunanin hakan kamar akwai ƙananan batura da yawa a cikin kowace ƙwayar halitta a jikinmu, kuma waɗannan batura su ne abin da ke ba waɗannan ƙwayoyin makamashin da suke buƙata don aiki. Abin da ke faruwa a cutar Alpers shi ne cewa waɗannan batura, wato mitochondria, ba sa aiki yadda ya kamata.

Wannan asarar kuzari galibi yana lalata manyan gabobi guda uku a jikinmu.

1. Kwakwalwa: Hauhawar kwakwalwa na iya faruwa saboda rashin aikin kwakwalwa, wanda ke haifar da rashin tunawa.

2. Hanta: Aikin hanta na iya tsayawa gaba ɗaya, wanda ke haifar da gazawar hanta.

3. Tsokoki: Karyewar jiki na iya faruwa saboda rashin aikin lantarki a kwakwalwa.

Alamomin wannan cuta yawanci suna bayyana a kowace shekara, daga wata ɗaya zuwa shekara 36. Duk da haka, ana ganinta a lokacin ƙuruciya, musamman tsakanin shekaru 2 da 4. Wani lokaci, wannan cutar kuma tana iya bayyana a lokacin ƙuruciya, wato, tsakanin shekaru 17 da 24. Abin baƙin ciki, wannan cuta ce mai matuƙar tsanani, kuma sau da yawa tana ƙarewa da mutuwa.

Wannan cuta tana faruwa ne sakamakon wata nakasar kwayar halitta da muke gadawa daga haihuwa. Wannan yana nufin cewa ko da yaron yana da kwayoyin halittar wannan cuta a jikinsa lokacin haihuwa, yana iya ɗaukar makonni, watanni, ko ma shekaru kafin alamun su bayyana.

An san cutar Alpert da wasu sunaye da dama:

• Ciwon Alpers-Huttenlocher
• Ciwon Alpers
• Ciwon Poliodystrophy na jarirai mai ci gaba

Wa ke kamuwa da wannan cuta? Yaya yawanta yake?

Duk wanda ya gaji kwayar halittar da ke haifar da cutar Alpers zai iya kamuwa da cutar. Tana shafar jinsi biyu daidai gwargwado, ba tare da la'akari da jinsi ba.

Amma kada ku damu, wannan cuta ce da ba kasafai ake samunta ba. Matsakaicin kamuwa da cutar shine kusan 1 cikin 100,000 . Haka kuma ana cewa ta fi yawa a tsakanin mutanen da suka fito daga Arewacin Turai.

Me yasa cutar Alper ke faruwa? Menene sanadin?

Babban dalilin wannan shine canji, ko maye gurbi, a cikin kwayar halittar da ake kira 'POLG1' a jikinmu. Wannan wani abu ne da ake yadawa daga tsara zuwa tsara.

A taƙaice dai, haka abin yake. Domin samun ɗa, kana buƙatar samun kwayar halitta daga mahaifiyarka da kuma kwayar halitta daga mahaifinka. Domin kamuwa da cutar Alpers, dole ne yaron ya gaji kwayar halitta mai lahani ta 'POLG1' daga uwa da uba. Ko da iyaye biyu suna ɗauke da kwayar halitta mai lahani, ƙila ba su da alamun cutar. Amma idan yaron ya gaji kwayoyin halitta masu lahani daga duka biyun, yaron zai kamu da cutar Alpers.

Kamar yadda muka tattauna a baya, wannan lahani a cikin kwayar halittar 'POLG1' yana sa DNA a cikin mitochondria, cibiyoyin makamashi na ƙwayoyin halittarmu, ba ya aiki yadda ya kamata. Wannan shine dalilin da ya sa gabobin da ke buƙatar makamashi mafi yawa, kamar kwakwalwa, hanta, da tsokoki, suka fi fuskantar matsala.

Wasu masu bincike sun yi imanin cewa idan wani abu da ke shafar muhalli, kamar kwayar cuta, ya shafi wanda ya gaji waɗannan kwayoyin halitta masu lahani, hakan na iya haifar da bullar cutar.

Mene ne alamun wannan cuta?

Alamomin cutar Alpert na iya bambanta a tsawon lokaci. Ana iya raba su zuwa alamun farko da kuma waɗanda ke bayyana yayin da cutar ke ci gaba.

Bari mu fahimci waɗannan alamomin sosai daga teburin da ke ƙasa.

Ta yaya likitoci ke gano wannan cuta?

Likitan ku yawanci zai yi nazarin alamun ɗanku a hankali, yana mai da hankali musamman ga manyan alamomi guda uku da muka tattauna a baya : rashin tunawa, cututtukan hanta, da kuma farfadiya .

Bugu da ƙari, ana yin wasu gwaje-gwaje da dama don tabbatar da ganewar cutar.

Akwai magani ga wannan?

Abin baƙin ciki, har yanzu ba a sami wani magani da zai warkar da cutar Alpert ko kuma ya dakatar da ci gaban cutar ba.

Duk da haka, akwai nau'ikan magunguna daban-daban da za su iya taimakawa wajen magance alamun cutar, rage rashin jin daɗi, da kuma inganta rayuwar mutum. Likitan ku zai iya ba da shawarar magunguna kamar:

• Magunguna don magance cututtukan farfadiya: Ana ba da magungunan hana farfadiya don rage faruwar farfadiya.
• Don abinci mai gina jiki da kuma shaƙa: Idan kana da matsala wajen haɗiye abinci, za a iya saka bututu (percutaneous endoscopic gastrostomy) a cikin cikinka don samar da abinci da ruwa.
• Abinci: Ƙarancin furotin, ƙananan abinci akai-akai.
• Maganin motsa jiki: Motsa jiki da jiyya don rage taurin tsoka da ƙarfafa tsokoki.
• Maganin sana'a: Horarwa don yin ayyukan yau da kullun kai tsaye.
• Maganin magana: Yana taimakawa wajen magance matsalolin magana.
• Magungunan rage radadi da na shakatawar tsoka: Ana ba da magunguna don rage radadi da taurin tsoka.
• Tallafin numfashi: Idan akwai matsalar numfashi, ana taimakawa numfashi ta hanyar amfani da na'urori kamar 'CPAP' ko 'BiPAP®', ko kuma idan ya zama dole, ta hanyar '(tracheostomy).'

Haka kuma, likitanka zai yi gwaje-gwaje daban-daban na jini (kamar 'Cikakken adadin jini - CBC', 'Gwajin aikin hanta') duk bayan 'yan watanni don sa ido kan yanayin majiyyaci da kuma daidaita magani idan ya cancanta.

Idan kana kula da yaro mara lafiya...

Mun san wannan tafiya ce mai matuƙar ƙalubale. Yayin da cutar ke ci gaba, kai da ɗanka za ku iya buƙatar ƙarin tallafi. Akwai ƙwararru da ayyuka da yawa da za su iya taimaka muku a wannan tafiyar.

• Ƙwararru: Kuna iya neman taimako daga likitocin gastroenterologists, masu ba da abinci mai gina jiki, da kuma likitocin tabin hankali.
• Sabis na Jinya a Gida: Idan akwai rashin lafiya mai tsanani, ana iya kiran ma'aikatan jinya da suka ƙware su zo gidanku su kula da ɗanku.
• Ƙungiyoyin kula da rage raɗaɗi: Waɗannan ƙungiyoyin suna taimakawa wajen samar da tallafi da ƙarfin tunani da ake buƙata don kiyaye yaron cikin kwanciyar hankali da kuma 'yanci daga ciwo a lokacin matakan ƙarshe na cutar.

Cutar Alpert cuta ce mai ci gaba wadda yawanci ke faruwa tsakanin shekaru 4 zuwa 10 bayan fara alamun cutar.

Idan ka san cewa wannan kwayar halitta tana cikin iyalinka kuma kana da juna biyu, yana da matuƙar muhimmanci ka haɗu ka yi magana da mai ba da shawara kan kwayoyin halitta. Za su ba ka shawara da goyon bayan da kake buƙata.