ʻAnencephaly: ʻO ka mea e pono ai ʻoe e ʻike e pili ana i kahi kūlana kahi i hana pono ʻole ai ka lolo a me ke poʻo i loko o kahi fetus

I kēia lā, e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi kumuhana koʻikoʻi iki, a he mea hoʻopūʻiwa i nā mākua he nui. ʻO ia ka hemahema hānau i kapa ʻia ʻo Anencephaly. ʻAʻole paha ʻoe i lohe i kēia inoa. Eia nō naʻe, he mea nui loa ia no ka poʻe e manaʻo ana i kahi pēpē hou e ʻike i kēia. ʻO ka heluhelu ʻana i kēia e hoʻomāʻehaʻeha paha iā ʻoe a makaʻu hoʻi. Akā, ke kamaʻilio nei mākou e pili ana i kēia e hoʻonaʻauao iā ʻoe, ʻaʻole e hoʻoweliweli iā ʻoe. No laila, e kamaʻilio kākou e pili ana i kēia me nā kikoʻī a me ka maʻalahi.

I ka ʻōlelo maʻalahi, he aha ka Anencephaly?

He maʻi koʻikoʻi loa ka Anencephaly, he maʻi hānau (aia i ka wā hānau) . I ka ʻōlelo maʻalahi, ma kēia ʻano, hānau ʻia kahi pēpē me ka ʻole o kekahi mau ʻāpana koʻikoʻi o ka lolo a me ke poʻo. He kūlana kaumaha loa kēia.

Hoʻomalu ka lolo i nā hana a pau o ko kākou kino. Mai ka hanu ʻana a i ka noʻonoʻo ʻana a me ka manaʻo ʻana, he mea nui ka lolo no nā mea āpau. No laila, no ka mea, ʻaʻole i hoʻokumu pono ʻia nā ʻāpana o ka lolo, he haʻahaʻa loa ka manawa e ola ai kahi pēpē i hānau ʻia me Anencephaly. I ka hapa nui o ka manawa, pau kēlā mau hāpai ʻana i ka hāʻule ʻana o ka pēpē a i ʻole ka hānau make ʻana. Inā paha e hānau ʻia lākou, ola wale kēlā mau pēpē no kekahi mau minuke, kekahi mau hola, a i ʻole kekahi mau lā ma ka nui.

Pehea e hana ai kēia? He aha ka neural tube?

I mea e hoʻomaopopo ai i kēia, pono kākou e hoʻi i nā pule mua o ka ulu ʻana o kahi pēpē. E noʻonoʻo e pili ana i ia mea, i nā pule mua o ka ulu ʻana o kahi pēpē, ma waena o ke kolu a me ka hā o nā pule o ka hāpai ʻana , hoʻomaka ka ʻōnaehana nerve o ka pēpē e hana. Hoʻomaka ia ma ke ʻano he ʻāpana pālahalaha o ka ʻiʻo. A laila pelu kēia ʻiʻo a hana i loko o ke ʻano e like me ka paipu. Kāhea mākou i kēia ʻo ka neural tube .

ʻO kēia ʻōmole neural ke kumu o ka ʻōnaehana nerve holoʻokoʻa o ka pēpē.

• Hoʻokumu ʻia ka lolo a me ke poʻo mai ka ʻaoʻao o luna o ka ʻōmole .
• Hoʻomohala ke kaula kuamoʻo mai ka ʻaoʻao waena o ka ʻōmole .
• ʻO ka ʻaoʻao haʻahaʻa o ka paipu ke hana i nā iwi kuamoʻo.

Hana ʻia ka Anencephaly i ka wā e pani pono ʻole ai ka piko o ka neural tube . ʻO ia hoʻi, ʻaʻole pani pono ka lolo a me ke poʻo i kahi e pono ai. ʻO ka hopena, ʻaʻole ulu nā ʻāpana koʻikoʻi o ka lolo o ke pēpē, e like me ka forebrain a me ka cerebrum. ʻOiai ke kūkulu ʻia nei kekahi mau ʻāpana ʻē aʻe o ka lolo, aia lākou ma waho, ʻaʻole i uhi ʻia e ka iwi poʻo a i ʻole ka ʻili. Kāhea pinepine mākou i kēia ʻano kīnā he Neural Tube Defects (NTDs) .

Aia kekahi mau ʻano nui o ka anencephaly?

ʻAe, ʻekolu ʻano nui o ka anencephaly. He mea make nā ʻano ʻekolu a pau i ka fetus.

• Meroanencephaly: Ma kēia ʻano, ua ulu hapa ʻia nā ʻāpana o ke kumu lolo a me ka midbrain. Hiki ke uhi iki ʻia ka lolo e kekahi ʻili a me nā ʻāpana o ke poʻo.
• Holoanencephaly:ʻO kēia ke ʻano maʻamau o ke kūlana anencephaly. I kēia kūlana, ʻaʻole i ulu iki ka lolo.
• Craniorachisis: ʻO kēia ke ʻano koʻikoʻi loa. I kēia hihia, ʻaʻole ulu iki ka lolo, ke poʻo, a me ke kaula iwi kuamoʻo.

Pehea ka maʻamau o kēia ʻano? He aha nā hōʻailona e hiki ke ʻike ʻia i ka wā hāpai?

He kīnā neural tube maʻamau ka Anencephaly. Hōʻike nā noiʻi e loaʻa ana ia ma kahi o 1 i loko o 1,000 mau hāpai ʻana. Eia nō naʻe, e like me kā mākou i ʻōlelo ai ma mua, no ka mea, ʻo ka hapa nui o kēia mau hāpai ʻana e pau i ka hāʻule ʻana o ka manawa, ʻoi aku ka haʻahaʻa o ka helu maoli o nā pēpē i hānau ʻia me kēia maʻi.

Hiki ke ʻike mua ʻia kēia maʻi ma o nā hoʻokolohua i hana ʻia i ka wā hāpai. Aia kekahi mau hōʻailona e hiki ke hōʻike i kēia.

He aha nā hōʻailona o kēia maʻi i kahi pēpē hānau hou?

He mea paʻakikī loa hoʻi kēia e kamaʻilio e pili ana. No ka mea, ʻaʻohe o ka pēpē i hānau ʻia me ka anencephaly i nā ʻāpana nui o ka lolo, ʻaʻohe o lākou ʻike a ʻike paha i kekahi mea.

ʻO ia hoʻi,

• ʻAʻole hiki iā lākou ke ʻike .
• ʻAʻole lākou e lohe .
• ʻAʻole lākou e ʻeha .

I kekahi manawa, inā ua ulu piha ka lolo o ka pēpē, loaʻa paha i ka pēpē kekahi mau reflexes . ʻO ke ʻano kēia e ʻoni iki paha lākou ke hoʻopā ʻoe iā lākou. Hiki i kēia ke hōʻoluʻolu loa i nā mākua. Eia nō naʻe, pono mākou e hoʻomaopopo ʻaʻole kēia manaʻo ua ʻike ka pēpē, hiki iā ia ke hoʻopā iā ʻoe, a i ʻole hiki iā ia ke ola no ka manawa lōʻihi. He mea ia e hana aunoa ʻia.

He aha nā kumu a me nā pilikia no ka anencephaly?

He mea paʻakikī ke kuhikuhi i hoʻokahi kumu no kēia maʻi. Ua manaʻoʻiʻo ʻia ua hoʻokumu pinepine ʻia e ka hui pū ʻana o nā kumu genetic a me ke kaiapuni.

He mea kēia i loaʻa mai nā hanauna mai?

ʻAʻole i hoʻoilina pinepine ʻia ka anencephaly. I ka hapanui o nā hihia, ua hoʻokumu ʻia e kahi loli genetic sporadic, me ka ʻole o ka mōʻaukala ʻohana.

Eia nō naʻe, inā ua loaʻa iā ʻoe kahi keiki me kahi kīnā neural tube (e like me ka spina bifida) , ʻo kou pilikia o ka loaʻa ʻana o kahi keiki ʻē aʻe me ke kīnā like he 20 mau manawa kiʻekiʻe aʻe ma mua o ke kanaka maʻamau.

Pehea e ʻike ai i kēia maʻi i ka wā hāpai?

Me ka ʻenehana o kēia wā, hiki ke ʻike pololei ʻia ka anencephaly ma o ka hoʻāʻo prenatal. Hana pinepine ʻia kēia mau hoʻāʻo ma waena o 18-20 mau pule o ka hāpai ʻana.

• Pale Māka ʻEhā: He hoʻāʻo kēia i hana ʻia ma kahi hāpana koko i lawe ʻia mai ka makuahine. Nānā ia no 4 mau mea i loko o ke koko o ka makuahine. Nānā pū kēia hoʻāʻo no ka pae alpha-fetoprotein (AFP) a mākou i kamaʻilio ai ma mua. Inā kiʻekiʻe loa ka pae AFP, he hōʻailona ia o kahi kīnā neural tube.
• Ultrasound: He mea kēia i kamaʻāina i nā poʻe he nui. Hoʻohana ia i nā nalu kani e kiʻi i nā kiʻi o ka pēpē. Maanei, hiki i ke kauka ke nānā i ka ulu ʻana o ke poʻo o ka pēpē, ka lolo, a me ke kaula iwi kuamoʻo. Hiki ke ʻike maopopo ʻia ka Anencephaly me kēia scan.
• ʻO ke kiʻi MRI o ka pēpē: I kekahi manawa, inā pono ka hōʻoia hou aku, hiki i ke kauka ke kuhikuhi iā ʻoe no kahi kiʻi MRI. Hiki i kēia ke hana i nā kiʻi maopopo a kikoʻī hoʻi o ka lolo a me ke kaula kuamoʻo.
• Amniocentesis: Ma kēia hoʻāʻo, hoʻokomo ʻia kahi nila lahilahi loa i loko o ka ʻōpū a lawe ʻia kahi hāpana liʻiliʻi o ka wai amniotic e hoʻopuni ana i ka pēpē. Hoʻāʻo ʻia ka wai no nā pae o kahi enzyme i kapa ʻia ʻo AFP a me acetylcholinesterase. Inā kiʻekiʻe kēia mau pae, he hōʻailona ikaika ia o kahi kīnā neural tube.

He aha ka lāʻau lapaʻau a me ka nānā ʻana?

He mea kaumaha maoli kēia. ʻAʻohe lāʻau lapaʻau a lāʻau lapaʻau paha no ka anencephaly i kēia manawa, no ka mea, ʻaʻole hiki i ka lolo ke hana hou ke nalowale.

He mea make kēia maʻi. ʻO ia hoʻi, ʻaʻohe manawa e ola ai ke pēpē. I ka hapa nui o ka manawa, make ke keiki i loko o ka ʻōpū. Inā paha e hānau ʻia, make ia i loko o kekahi mau hola a i ʻole mau lā. He ʻeha hiki ʻole ke hoʻomanawanui ʻia kēia no nā mākua. I ka manawa e like me kēia, e hāʻawi kāu mau kauka, nā kahu maʻi, a me nā limahana lapaʻau ʻē aʻe iā ʻoe a me kou ʻohana i ke kākoʻo noʻonoʻo e pono ai a kōkua iā ʻoe e hoʻomanawanui i kēia kaumaha.

He aha kā mākou e hana ai e pale aku i kēia ʻano kūlana?

ʻOiai ʻaʻole hiki ke pale ʻia 100% kahi maʻi e like me ka anencephaly, aia kekahi mau mea hiki iā mākou ke hana e hōʻemi nui i ka pilikia .

• Ka loaʻa ʻana o ka waikawa folic lawa: ʻO kēia ka mea nui loa. Pono kēlā me kēia wahine e hoʻolālā ana e loaʻa kahi pēpē e hoʻomaka i ka lawe ʻana i 400 mcg (micrograms) o ka waikawa folic i kēlā me kēia lā no ka liʻiliʻi o hoʻokahi mahina ma mua o ka hāpai ʻana. Loaʻa nā hemahema o ka neural tube i loko o ka mahina mua o ka hāpai ʻana, ma mua o kou ʻike ʻana ua hāpai ʻoe. ʻO ia ke kumu he mea nui e hoʻomaka i ka lawe ʻana i ka waikawa folic i ka wā mua. Inā ua loaʻa iā ʻoe kahi pēpē me kahi hemahema o ka neural tube ma mua, hiki i kāu kauka ke ʻōlelo i kahi mahele kiʻekiʻe aʻe.
• Ke kamaʻilio ʻana me kāu kauka e pili ana i nā lāʻau lapaʻau āu e lawe nei: Inā ʻoe e hoʻolālā ana e loaʻa kahi pēpē, e haʻi i kāu kauka e pili ana i nā lāʻau lapaʻau āpau āu e lawe nei. Hiki i kekahi mau lāʻau lapaʻau ke hōʻino i ka ʻōpū o ka pēpē, no laila hiki i kāu kauka ke kuhikuhi i nā koho kūpono.
• Ka mālama ʻana i kou mau kūlana olakino: Inā loaʻa iā ʻoe kekahi maʻi ʻē aʻe, e like me ka maʻi diabetes, e hōʻoia i ka mālama pono ʻia ma mua o kou hāpai ʻana. E kamaʻilio me kāu kauka no ka ʻōlelo aʻo.

Pehea ʻoe e hana ai me ke kaumaha o ka nalowale ʻana o kahi keiki?

ʻO ka ʻike ʻana ua loaʻa i kāu pēpē ka Anencephaly kekahi o nā ʻike ʻino loa e hiki i kekahi makua ma ka honua ke kū. He ʻeha ia ma mua o nā huaʻōlelo. He mea maʻamau ka manaʻo i nā manaʻo he nui i kēia manawa, me ke kaumaha, ka huhū, ka manaʻolana ʻole, a me ka hewa.

Mai hoʻāʻo ʻoe e amo hoʻokahi i kēia kaumaha.

• E kamaʻilio e pili ana i kou mau manaʻo me kāu kāne/wahine, ʻohana, a me nā hoaaloha hilinaʻi.
• E hāʻawi aku nā limahana lapaʻau iā ʻoe i ke kākoʻo āu e pono ai. Hiki iā lākou ke kuhikuhi iā ʻoe i kahi loea olakino noʻonoʻo a i ʻole kahi hui kākoʻo me nā mākua ʻē aʻe i ʻike i nā ʻike like.
• E lōʻihi ka manawa e hoʻōla ai mai kēia kaumaha. E ʻae iā ʻoe iho e hana i kēia ma kou wikiwiki ponoʻī.

ʻOiai inā ʻoe e hana i nā mea a pau a kāu kauka e ʻōlelo ai iā ʻoe e hana ai no ka loaʻa ʻana o kahi hāpai olakino, i kekahi manawa hiki ke loaʻa kēia mau kīnā hānau koʻikoʻi. ʻO ia ka ʻoiaʻiʻo paʻakikī. He hōʻailona puʻuwai maoli ka Anencephaly. Akā, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi i kēia huakaʻi. Mai kānalua e kiʻi i ke kākoʻo āu e pono ai.