Ke manaʻo nei ʻoe i kekahi manawa ua emi iki kāu keiki ma mua o nā pēpē ʻē aʻe? He mea maʻamau no ka makuahine a makua paha ke manaʻo i kahi kaumaha nui ke manaʻo lākou ua emi iki lākou ma mua o nā keiki ʻē aʻe, ʻoiai hoʻi i nā mea e like me ka hele wāwae, ka holo ʻana, ka lele ʻana, a me ke kamaʻilio ʻana. I kekahi manawa ʻo ke kumu o ia mau lohi ʻana, ʻo ia ka ulu pono ʻole ʻana o kahi ʻāpana koʻikoʻi o ka lolo o kā mākou keiki. I kēia lā, e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi ʻano kakaikahi, akā he mea nui e ʻike.
He aha ka Cerebellar Hypoplasia?
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka cerebellar hypoplasia kahi kūlana kahi i ulu pono ʻole ai ka cerebellum , kahi ʻāpana o ka lolo o ka pēpē, a i ʻole ua liʻiliʻi ma mua o ka maʻamau. Hiki ke hana ʻia kēia kūlana i ka wā e noho ana ka pēpē i loko o ka ʻōpū.
E noʻonoʻo e pili ana i ia mea, ua like ko kākou lolo me kahi mīkini paʻakikī loa. Hoʻomalu kēlā me kēia ʻāpana o ia mea i nā hana like ʻole o ko kākou kino.
No laila he aha ka hana a ka cerebellum?
Ma ke kua o ko kākou lolo, ma luna pono o kahi e hui ai ka ʻāʻī a me ke poʻo, aia kēia ʻāpana i kapa ʻia ʻo ka cerebellum , e like me ka lolo liʻiliʻi. ʻO kēia ka mea e hoʻonohonoho i nā neʻe ʻana o ko kākou kino . ʻO ia hoʻi, ke hele kākou, holo, a hopu i kahi mea, kōkua kēia cerebellum iā kākou e hana i nā mea āpau me ka maʻalahi a me ka pololei. ʻAʻole wale ia, kōkua pū ia iā kākou e hoʻomaopopo pono i nā huaʻōlelo i ka wā e ʻōlelo ai kākou . No laila e noʻonoʻo, inā ʻaʻole e ulu pono kēlā ʻāpana koʻikoʻi, pehea lā e hiki ai ke hoʻopilikia i ka ulu ʻana o ke keiki.
Hiki i kēia kūlana ke hoʻoulu i nā keiki e lohi i ka ulu ʻana, e pono ai ke kākoʻo kūikawā no nā mea e like me ka hele wāwae a me ke kamaʻilio ʻana.
Aia kekahi mau ʻano like ʻole o kēia ʻano?
ʻAe, aia ʻelua ʻano nui o kēia ʻano (Cerebellar Hypoplasia) ma muli o ke kumu:
1. ʻAno mua: Hana ʻia kēia me kahi maʻi hānau ʻia . ʻO ia hoʻi, hānau ʻia ka pēpē me kēia maʻi.
2. ʻAno lua: Ua loaʻa kēia. ʻO ke ʻano kēia, hiki ke hiki mai kēia ʻano ma muli o kekahi mau kumu o waho e hoʻopilikia i ka ulu ʻana o ka pēpē.
He aha nā hōʻailona?
Hiki ke ʻokoʻa nā hōʻailona o kēia ʻano mai kekahi keiki a i kekahi, ma muli o ka ʻāpana o ka cerebellum e ulu pono ʻole ana, a i ʻole ke kumu.
Nā hōʻailona maʻamau i ʻike ʻia i nā pēpē:
- Nā neʻe ʻana o nā maka maʻamau ʻole a me ka paʻakikī i ka nānā ʻana i kekahi mea (ka nānā ʻana i ka ʻike). Eia kekahi laʻana, ke hoʻoneʻe ʻoe i kahi mea pāʻani, e auwana nā maka o kāu pēpē ma kahi o ka nānā ʻana iā ia.
- Nā lohi o ka hoʻomohala ʻana:ʻO ia hoʻi, ʻaʻole e hoʻomaka e hele a kamaʻilio paha i ka wikiwiki kūpono no ko lākou mau makahiki. Eia kekahi laʻana, ʻaʻole paha hiki i kāu pēpē ke hana i nā mea a nā pēpē ʻē aʻe e hana ai i kēia makahiki.
- Ka paʻakikī i ka mālama ʻana i ke kaulike i ka wā e hele ana.
- Hiki nō hoʻi ke loaʻa mai ke kīnā o ka noʻonoʻo .
- Hiki ke loaʻa nā hopu ʻana , akā he mea kakaikahi kēia.
- He nāwaliwali paha kou mau ʻiʻo . Hiki ke manaʻo ʻia kou kino he palupalu loa ke hāpai ʻoe i ke pēpē.
Nā hōʻailona hiki ke ʻike ʻia i nā keiki makua:
- Ka palaualelo.
- Pōʻaiʻī .
- Nā ʻeha poʻo.
- Ka nalowale o ka lohe.
Inā ʻike ʻoe i hoʻokahi a ʻoi aku paha o kēia mau hōʻailona i kāu keiki, ʻoi aku ka maikaʻi e ʻike koke i ke kauka.
He aha nā kumu o kēia kūlana?
Aia kekahi mau kumu kūpono o kēia maʻi laha ʻole. I kekahi manawa, hiki i kahi pilikia i ka wā hāpai ke hoʻopilikia i ka ulu ʻana o ka cerebellum. A i ʻole, hiki ke lilo i maʻi genetic i hoʻokumu ʻia e nā mutations i loko o ka DNA o ka pēpē.
I kekahi manawa, hiki ke hana hoʻokahi ʻia kēia ʻano (Cerebellar Hypoplasia). Akā i kekahi manawa, hiki ke hana pū ʻia me nā hōʻailona ʻē aʻe (syndrome). Eia kekahi laʻana:
- (maʻi CHARGE)
- (ʻO ka maʻi Joubert)
- (Maʻi Wilson)
- ʻO kekahi mau maʻi metabolic
- Nā kūlana ʻē aʻe e pili ana i nā loli DNA
He aha nā kumu pilikia?
Inā hāpai ʻoe, hiki i kēia mau mea ke hoʻonui iki i ka pilikia o kāu pēpē e loaʻa ana i kēia maʻi:
- Ka hoʻohana ʻana i ka paka a i ʻole ka cigarette.
- Ka inu ʻana i ka waiʻona.
- Ka hoʻohana ʻana i kekahi mau lāʻau antiseizure.
- ʻO kekahi mau maʻi viral , no ka laʻana , ka maʻi Zika a i ʻole Cytomegalovirus .
Hiki i kēia mau mea ke hoʻopilikia i ka ulu ʻana o ka cerebellum o ka pēpē i loko o ka ʻōpū. Eia kekahi, inā hānau mua ʻia ka pēpē (hānau mua) a inā haʻahaʻa ke kaumaha o ka pēpē i ka wā hānau (kaumaha hānau haʻahaʻa) , ʻoi aku ka kiʻekiʻe o ka pilikia o kēia maʻi (Cerebellar Hypoplasia).
Pehea e ʻike ai nā kauka i kēia?
E hana kekahi kauka i kekahi mau hoʻokolohua kiʻi e ʻike ai inā loaʻa kēia ʻano. Ke nānā nei lākou i nā ʻano ʻē i ka nui a i ʻole ke ʻano o ka cerebellum o kāu pēpē. I kekahi manawa, hana ʻia nā hoʻokolohua i ka wā hāpaiHiki ke ʻike ʻia kēia mau hōʻailona i ka wā o kahi scan ultrasound. No nā pēpē a i ʻole nā keiki me nā hōʻailona, hiki i ke kauka ke kauoha i kahi scan MRI .
Eia kekahi, hiki ke hana ʻia nā hoʻokolohua ʻē aʻe e hoʻoholo ai i ke kumu pololei. No ka laʻana, ka hoʻāʻo ʻana i ka genetic , a i ʻole nā hoʻokolohua e nānā i kekahi mau maʻi a i ʻole nā mea ʻē aʻe i ka wā hāpai.
Pehea e mālama ʻia ai?
Ma muli o ke ʻano like ʻole o nā hōʻailona o kēia maʻi mai kēlā kanaka a kēia kanaka, e hoʻomohala kāu kauka i kahi hoʻolālā lapaʻau e pili pono ana i kāu keiki. ʻO ka pahuhopu ke kōkua i kāu keiki e ola me ka holomua me kā lākou mau hōʻailona. Hiki i kēia hoʻolālā lapaʻau ke komo pū me:
- Kākoʻo hoʻonaʻauao: Kōkua kūikawā e hoʻomaikaʻi i nā hiki ke aʻo o ke keiki.
- ʻO ka hoʻōla hana: Kōkua kēia i ke keiki e hana kūʻokoʻa i nā hana o kēlā me kēia lā, e like me ka paʻa ʻana i kahi mea pāʻani, ka hoʻohana ʻana i ka puna i ka wā e ʻai ana, a me ke kākau ʻana.
- Hoʻōla kino: Kōkua kēia i ka mālama ʻana i ke kaulike i ka wā e hele ana a holo ana, hoʻoikaika i nā ʻiʻo, a kūkulu i ka ikaika.
- Hoʻōla ʻōlelo: Kōkua kēia iā ʻoe e aʻo e ʻōlelo maopopo, e haʻi pololei i nā huaʻōlelo, a kamaʻilio me nā poʻe ʻē aʻe.
ʻO ka pahuhopu o kēia mau lāʻau lapaʻau a pau ke kōkua i ke keiki e hoʻomohala i nā mākau e pono ai lākou e ola kūʻokoʻa a hauʻoli hoʻi.
Āhea wau e ʻike ai i ke kauka e pili ana i kaʻu keiki?
Inā manaʻo ʻoe ʻaʻole i hiki i kāu keiki ke hōʻea i nā pae hoʻomohala kūpono no kona mau makahiki, e ʻike koke i kāu kauka keiki . Eia kekahi laʻana, inā ʻaʻole kāu keiki e hele wāwae a ʻōlelo paha i ka makahiki kūpono, pono ʻoe e kamaʻilio me ke kauka e pili ana i ia mea.
Inā hiki iā kākou ke ʻike i kekahi mea e like me kēia i ka wā mua, hiki iā kākou ke hāʻawi koke i ke keiki i ke kōkua a lākou e pono ai.
He aha kaʻu e manaʻo ai inā loaʻa kēia maʻi i kaʻu keiki?
He nui nā keiki me kēia maʻi (Cerebellar Hypoplasia) e pono ai ke kākoʻo me kā lākou mau mākau neʻe , e like me ka hoʻohana ʻana i nā mea ʻokiʻoki a me ka mālama ʻana i ke kaulike i ka wā e hele ana, a me ko lākou mau mākau noʻonoʻo , e like me ke aʻo ʻana.
Pono paha kekahi mau keiki i kēia ʻano mālama kākoʻo i ko lākou ola a pau. ʻO ka nui o ka mālama e pono ai ma muli o ke koʻikoʻi o ke kūlana. ʻO ia hoʻi, pehea ka liʻiliʻi a i ʻole ka nui o ka ulu ʻole ʻana o ka cerebellum, he aha ke kumu ma lalo, a inā he mau hōʻailona pili ʻē aʻe.
ʻO ka mea maikaʻi loa, he nui nā koho lapaʻau like ʻole e kūpono i nā pono o kāu keiki. Hiki i ke kime lapaʻau o kāu keiki ke kōkua iā ʻoe e koho i ka lāʻau lapaʻau maikaʻi loa no ke kūlana o kāu keiki.
Pehea ke ʻano o ka manaʻolana ola?
He mea hoʻohoka paha kēia iā ʻoe. Akā, e ʻoiaʻiʻo kākou. ʻOkoʻa ke ola o ke keiki me kēia maʻi ma muli o ke kumu a me nā hōʻailona o ke keiki. Eia kekahi laʻana, hiki i kekahi mau keiki ke ola i kahi ola maʻamau. Eia nō naʻe, ʻaʻole paha e ola kekahi mau keiki ma hope o ka wā kamaliʻi.
ʻO ka mea nui, ʻaʻole pili nā helu helu i kēlā me kēia keiki. No laila, ʻoi aku ka maikaʻi o ka ʻike pono ʻana i ke kūlana o kāu keiki, e hoʻomaopopo i ka mea āu e manaʻo ai, a kamaʻilio ākea me ke kauka o kāu keiki.
Ke ʻike ʻoe ua loaʻa i kāu keiki ka Cerebellar Hypoplasia, he mea maʻamau ke kaumaha, ka hopohopo, a me ke kaumaha i ka manaʻo o ka mālama ʻana i kahi keiki e pono ai ke mālama olakino no ke koena o ko lākou ola. Ke manaʻo ʻoe i kēia ʻano, e ʻimi i ka ʻike a me ke kākoʻo mai nā kauka a me nā kahu maʻi o kāu keiki . Ua mākaukau lākou e kōkua iā ʻoe i kēlā me kēia ʻanuʻu o ke ala. E hoʻomanaʻo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi.
ʻO ka mea nui loa e hoʻomanaʻo
Manaʻolana wau ua hāʻawi kēia ʻatikala iā ʻoe i kahi ʻike e pili ana i ka Cerebellar Hypoplasia. Eia kekahi mau mea nui e hoʻomanaʻo:
- ʻO ka Cerebellar Hypoplasia ka hiki ʻole o ka cerebellum, kahi ʻāpana o ka lolo, ke ulu pono.
- Hiki i kēia ke hoʻopilikia i ka neʻe ʻana o ke keiki, ka ʻōlelo ʻana, a me ke kaulike.
- ʻOkoʻa nā hōʻailona mai kēlā kanaka a kēia kanaka. ʻO ka lohi o ka ulu ʻana, ka paʻakikī i ka hele wāwae, a me ka paʻakikī i ka ʻōlelo ʻana nā mea nui.
- Hiki paha kēia ma muli o nā genetics a i ʻole nā pilikia i ka wā hāpai.
- Ma ka ʻike mua ʻana i ka maʻi a me ka hāʻawi ʻana i ke keiki i nā lāʻau lapaʻau e pono ai, hiki ke hoʻomaikaʻi nui ʻia ke ʻano o ke ola o ke keiki.
- Inā he kānalua kou e pili ana i ka ulu ʻana o kāu keiki, e ʻimi koke i ke kōkua lapaʻau.
Hiki ke lilo i mea paʻakikī ka mālama ʻana i kahi keiki e noho nei me kēia maʻi, akā ke manaʻolana nei mākou me ka ʻike kūpono, ke kākoʻo, a me ke aloha, e loaʻa iā ʻoe ka ikaika e lanakila ai i kēlā pilikia.
ʻO ka hypoplasia cerebellar, ka ulu ʻana o ka lolo, ka lohi o ka ulu ʻana, nā maʻi kamaliʻi, ka hypoplasia cerebellar, ka lohi o ka ulu ʻana, ka ulu ʻana o ka lolo
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo