Skip to main content

ʻO Nager Syndrome: Pono anei kāu keiki liʻiliʻi e ʻike e pili ana i kēia maʻi laha ʻole?

ʻO Nager Syndrome: Pono anei kāu keiki liʻiliʻi e ʻike e pili ana i kēia maʻi laha ʻole?

I kekahi manawa ke nānā ʻoe i kahi pēpē hānau hou, ʻike ʻoe i nā loli liʻiliʻi ma ko lākou helehelena a me nā lima. He mea maʻamau iā ʻoe, ma ke ʻano he makua, ke hopohopo nui i ka ʻike ʻana i nā mea e like me kēia. I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i kekahi ʻano maʻi genetic kakaʻikahi, akā he mea nui e makaʻala ai. ʻO ia ka maʻi Nager .

He aha maoli ka maʻi Nager?

I ka ʻōlelo maʻalahi, he maʻi genetic kakaikahi loa ka maʻi Nager. Ua kapa ʻia hoʻi ʻo ia he acrofacial dysostosis type 1, ʻano Nager . Hānau ʻia kahi pēpē me kēia maʻi me kekahi o nā iwi ma ko lākou maka, nā lima, a me nā lima poʻohiwi i ulu pono ʻole. E noʻonoʻo e like me kēia mau iwi i ulu pono ʻole i ka wā o ka pēpē i loko o ka ʻōpū.

Ma muli o kēia nele o ka ulu ʻana o ka iwi, hiki i ka pēpē ke loaʻa i kekahi mau hopena ʻaoʻao. No ka laʻana, hiki ke nalowale ka lohe no ka mea ʻaʻole i hoʻokumu pono ʻia kekahi mau ʻāpana o nā pepeiao. No laila, hiki ke lohi nā mea e like me ke aʻo ʻana e ʻōlelo. Akā, ʻo ka mea nui loa , ʻaʻole maʻamau ka maʻi Nager e hoʻopilikia i ka ulu ʻana o ka noʻonoʻo o ke keiki . ʻO ia hoʻi, ʻaʻohe pilikia me ka lolo o ke keiki. He mea hōʻoluʻolu nui kēia no nā mākua.

ʻO wai ka mea i hoʻopilikia nui ʻia e ka Nager syndrome?

No ka mea he maʻi hoʻoilina kēia, hiki i kekahi ke hoʻopilikia ʻia e kēia maʻi inā ua loli kahi gene kikoʻī i loko o ka DNA o kahi pēpē i ko lākou ulu ʻana i loko o ka ʻōpū. ʻO ke ʻano kēia he paʻakikī ke wānana pololei i ka mea nāna e loaʻa.

ʻElua ala nui e hiki ai i kahi keiki ke komo i kēia kūlana:

1. Hoʻoilina mai nā mākua: I kekahi manawa, hiki i kahi keiki ke hoʻoilina i kēia gene mutated mai ka makuahine a i ʻole ka makuakāne.

2. Hoʻololi ʻano hoʻoilina hou: ʻO kēia ka mea e hana pinepine ʻia. ʻO ia hoʻi, inā ʻaʻole i loaʻa i nā mākua ʻelua kēia pilikia hoʻoilina, loaʻa i ka pēpē kēia hoʻololi hoʻoilina. He hanana ulia pōpilikia kēia.

Hiki iā ʻoe ke wehewehe hou aʻe e pili ana i ke ʻano o kēia e pili ana i ka genetics?

E noʻonoʻo e loaʻa i kahi keiki kēia maʻi mai ko lākou mau mākua mai.

  • I kekahi manawa, ʻoiai inā hoʻokahi wale nō makua i loaʻa ka gene mutated (autosomal dominant), hiki i ke keiki ke hoʻoilina iā ia. ʻO ke ʻano kēia inā loaʻa i ka makuahine a i ʻole ka makuakāne ka gene a ua hoʻoili ʻia i ke keiki, hiki nō hoʻi i ke keiki ke loaʻa i ke kūlana.
  • I nā hihia ʻē aʻe, hiki i nā mākua ʻelua ke lilo i mau mea lawe o ka gene mutated (autosomal recessive) . ʻO ke ʻano o ka mea lawe, ʻaʻohe o lākou mau hōʻailona, ​​akā aia ka gene i hoʻopilikia ʻia i loko o kā lākou DNA. No laila, inā he mau mea lawe nā mākua ʻelua, a hoʻoilina ke keiki i ka gene mutated mai iā lāua ʻelua, hiki i ke keiki ke loaʻa i ka maʻi Nager.

I kēia manawa, e noʻonoʻo he nui nā keiki i loko o ka ʻohana hoʻokahi i loaʻa i ka maʻi Nager, akā ʻaʻole ka makuahine a me ka makuakāne. I ia hihia, he mea hiki paha i nā mākua ʻelua ke lawe, e like me kaʻu i ʻōlelo ai ma mua, a ua hoʻoili ʻia ka gene i nā keiki ma ke ʻano autosomal recessive .

Pehea ka maʻamau o kēia ʻano i kapa ʻia ʻo Nager syndrome?

ʻOiaʻiʻo, he maʻi laha ʻole loa ka maʻi Nager. ʻAʻohe helu kikoʻī e pili ana i kona maʻamau. ʻO ia hoʻi, he paʻakikī ke ʻōlelo pololei i ka nui o ka poʻe ma ka honua i loaʻa iā ia. Eia nō naʻe, aia ma mua o 100 mau hihia i hōʻike ʻia ma nā palapala lapaʻau. No laila hiki iā ʻoe ke noʻonoʻo i kona laha ʻole. No laila, ʻaʻole ia he mea kupanaha ʻaʻole ʻoe i lohe a ʻike paha iā ia.

He aha nā hōʻailona ʻike ʻia o kahi pēpē me ka maʻi Nager?

Hoʻopilikia nui kēia kūlana i ke ʻano o ka ulu ʻana o ka maka, nā lima, a me nā lima o luna o kāu pēpē. E nānā kākou i kekahi o nā hōʻailona maʻamau:

Nā hiʻohiʻona i ʻike ʻia ma ka maka, nā lima a me nā mea kaua:

  • Lepe māwae: ʻO kēia ka wā e pani pono ʻole ai ka lepe luna i loko o ka waha o ke pēpē.
  • Clinodactyly a i ʻole syndactyly: Me he mea lā ua kūlou iki nā manamana lima, a i ʻole e ʻike ʻia paha ua hui pū ʻia kekahi o nā manamana lima e ka ʻili.
  • Nā māwae palpebral i lalo: Me he mea lā e iho iki ana nā kihi o waho o nā maka i lalo.
  • ʻĀwae haʻahaʻa liʻiliʻi (micrognathia): ʻOi aku ka liʻiliʻi o ka ʻāwae haʻahaʻa ma mua o ka maʻamau. I kekahi manawa hiki i kēia ke hoʻololi iki i ke ʻano o ka helehelena o ke pēpē.
  • Manamana nui i nalowale a kīnā paha: ʻAʻole paha i loaʻa ka manamana nui, a i ʻole ua loli paha kona ʻano.
  • Nā lima pōkole a me ka paʻakikī i ka hoʻohuli ʻana i ka lima ma ke kuʻekuʻe: Hiki ke pōkole ka lima (mai ke kuʻekuʻe a i ka pulima). Hiki ke nalowale ka iwi radius ma loko o ka lima. Hiki ke hoʻemi ʻia ka laulā o ka neʻe ʻana ma ke kuʻekuʻe.
  • Pepeiao liʻiliʻi: ʻOi aku paha ka liʻiliʻi o nā pepeiao ma mua o ka maʻamau.
  • Nā iwi papālina i ulu pono ʻole ʻia (malar hypoplasia): ʻAʻole i ulu piha nā iwi papālina, hiki ai ke ʻano o nā papālina i piholo iki.

He mea nui: ʻAʻole like nā ʻōuli o kēia mau ʻōuli a pau o nā pēpē. Loaʻa paha i kekahi mau pēpē kekahi mau ʻōuli wale nō, a ʻo kekahi poʻe he nui paha.

ʻOiai he mea kakaikahi, hiki i kekahi mau kīnā hānau ke loaʻa i loko o ka puʻuwai o ka pēpē, nā puʻupaʻa, ka ʻōnaehana genital, a me ke ala mimi.

Nā hopena ʻaoʻao i hoʻokumu ʻia e kēia:

Ma muli o ka ulu pono ʻole ʻana o kekahi o nā iwi o ka pēpē ma muli o kahi hoʻololi genetic, hiki i ka maʻi Nager ke hana i kekahi mau hopena ʻaoʻao ʻē aʻe me nā hōʻailona. Eia kēia mau mea:

  • Ka nalowale o ka lohe: E like me kaʻu i ʻōlelo ai ma mua, hiki ke kumu ʻia ka nalowale o ka lohe e nā pilikia ulu ʻana i nā pepeiao.
  • Pale ʻia ke ala ea: Paʻakikī paha i ka pēpē ke hanu, ʻoiai ma muli o ka ʻāwae liʻiliʻi o lalo.
  • Nā pilikia hānai: ʻO nā kūlana e like me ka waha māwae hiki ke paʻakikī i kahi pēpē ke omo a ale i ka meaʻai.
  • Ka lohi o ka ulu ʻana o ka ʻōlelo: Ma muli o nā pilikia o ka lohe a me nā loli i ke ʻano o ka waha, hiki ke lohi iki ke aʻo ʻana e ʻōlelo.

He aha ke kumu o ka maʻi Nager?

ʻO ke kumu nui o kēia, he loli ʻana o ka ʻano hoʻoilina . Ua ʻike nā kānaka ʻepekema aia ma kahi o 50% o ka poʻe me ka maʻi Nager i loaʻa i kēia maʻi ma muli o kahi loli ʻana i loko o kahi gene i kapa ʻia ʻo SF3B4 . Pili kēia gene i kekahi mau hana koʻikoʻi e pili ana i ka ulu ʻana a me ka māhele ʻana o nā cell i loko o ko mākou kino.

ʻO ke koena o 50% o ka poʻe me ka maʻi Nager ua hoʻoilina ʻia ma ke ʻano autosomal recessive . ʻO ia hoʻi, e like me kaʻu i ʻōlelo ai ma mua, he mau mea lawe nā mākua ʻelua, a hoʻoilina ke keiki i kēlā mau genes mutated ʻelua. Eia nō naʻe, i ka wā e pili ana i kēia ʻano (autosomal recessive), ʻo ka hapa nui o ka manawa ʻaʻole i ʻike ʻia ka gene kikoʻī e hoʻokumu ai . ʻO ia hoʻi, ʻike nā kauka he genetic ia, akā ke noiʻi ʻia nei ke gene kuleana no ia mea.

Pehea e ʻike ʻia ai ka maʻi Nager?

Ma hope o ka hānau ʻana o ke pēpē, e hana nā kauka i kahi hoʻokolokolo kino piha o ke pēpē. ʻO kēia ka manawa mua e nānā ai lākou i nā hōʻailona kino e pili ana i ke kūlana. No ka laʻana, e nānā pono lākou i ke ʻano o ka helehelena o ke pēpē, ke kūlana o nā manamana lima ma nā lima, a me ke ʻano o nā pepeiao.

Eia kekahi, hiki ke hana ʻia kahi X-ray e ʻike ai pehea i ulu ai nā iwi ma ka maka o ke pēpē, nā lima, a me nā lima o luna. Hiki i kēia ke hōʻike maopopo inā ʻaʻohe ulu ʻana o ka iwi.

Hiki ke hana ʻia nā hoʻāʻo genetic e ʻike pono ai i kēia maʻi. Pili kēia i ka lawe ʻana i kahi hāpana koko liʻiliʻi mai ke kuʻekuʻe wāwae o ka pēpē a kālailai iā ia i loko o kahi keʻena hoʻokolohua. Ma laila, nānā kekahi loea i nā loli i ka DNA , nā chromosomes, a i ʻole nā ​​​​protein o ka pēpē. ʻO kēia mau loli he hōʻike ia he genetic ke ʻano.

He aha nā lāʻau lapaʻau no ka maʻi Nager?

ʻOkoʻa ka mālama ʻana no ka maʻi Nager ma muli o ke koʻikoʻi o ke ʻano.ʻO ia hoʻi, ʻaʻole pono nā pēpē a pau i ke ʻano like o ka lāʻau lapaʻau. Eia nō naʻe, pono paha i kahi pēpē me kēia maʻi i hoʻokahi a ʻoi aku paha mau ʻokiʻoki e kāohi i kekahi o nā hopena ʻaoʻao, e like me ka hānau ʻana. ʻO ka manaʻolana o kēia mau ʻokiʻoki, ʻo ia ka maʻalahi o ka pēpē e hana i nā mea e pono ai ke ola, e like me ka hanu ʻana a me ka ʻai ʻana.

ʻO nā ʻano hana ʻoki kino i hana pinepine ʻia:

  • Tracheostomy: Pili kēia i ka hana ʻana i kahi lua liʻiliʻi ma ke alo o ka ʻāʻī o ka pēpē, i loko o ka ʻōpū hanu (trachea), a me ke komo ʻana i kahi ʻōmole ma loko. ʻOi aku ka maʻalahi o ka hanu ʻana o ka pēpē , ʻoiai inā ua ālai ʻia ke ala ea ma muli o kahi ʻāwae liʻiliʻi o lalo.
  • Gastrostomy: Ma kēia kaʻina hana, hana ʻia kahi puka liʻiliʻi ma o ka ʻili o ka ʻōpū o ka pēpē a hoʻokomo ʻia kahi ʻōmole hānai. ʻAe kēia i ka pēpē e loaʻa nā meaʻai e pono ai lākou e ola , ʻoiai inā paʻakikī ka inu ʻana a i ʻole ke ale ʻana i ka waha māwae.
  • Tympanostomy: Ma kēia kaʻina hana, hoʻokomo ʻia nā ʻōmole liʻiliʻi i loko o ka pahu pepeiao o ke pēpē. Kōkua kēia i ka pale ʻana i nā maʻi pepeiao a hoʻomaikaʻi paha i ka lohe . Ma muli o ke koʻikoʻi o ke kūlana, pono paha nā mea kōkua lohe .
  • ʻO ke ʻoki kino Craniofacial: Pili kēia i ke ʻoki kino ma ka maka a me ke poʻo. Hiki iā ia ke hoʻoponopono i kekahi o nā loli o ka maka i loko o kahi pēpē, e like me ka palate māwae, ka ʻāwae i ulu ʻole, a me nā maka ʻōniʻoniʻo.

Nā lāʻau ʻē aʻe e kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona

ʻO ka ʻike mua ʻana a me ka mālama ʻana i kēia ʻano maʻi hiki ke alakaʻi i nā hopena maikaʻi loa no kāu keiki. Ma waho aʻe o ke ʻoki kino, aia kekahi mau lāʻau lapaʻau a me nā lawelawe ʻē aʻe e hiki ke kōkua i kāu keiki e hoʻokō i ko lākou hiki piha.

  • Hoʻōla kino: Kōkua kēia i ke keiki e hele maikaʻi, hoʻohana i ko lākou mau lima, a hana i nā hana o kēlā me kēia lā . He mea nui loa kēia no ka hoʻonui ʻana i ka laulā o ka neʻe ʻana o nā lima a me nā wāwae, a no ka hoʻoikaika ʻana i nā ʻiʻo.
  • Hoʻōla ʻōlelo: ʻOiai he pilikia lohe paha ko ke keiki, hiki i kēia ke hoʻopilikia i ka wā a pehea lākou e aʻo ai e ʻōlelo. Kōkua ka hoʻōla ʻōlelo i ka hoʻoponopono ʻana i kēia mau lohi i ka ulu ʻana o ka ʻōlelo .
  • Lapaʻau noʻonoʻo: Loaʻa kēia ʻaʻole wale no ke keiki, akā no ka ʻohana holoʻokoʻa . Hāʻawi ia i ke alakaʻi a me ke kākoʻo e kōkua i nā mea āpau e hoʻomanawanui i ke kaumaha a me ka hopohopo e hele mai me ka noho ʻana me kēia maʻi, a e mālama i ke olakino noʻonoʻo maikaʻi.
  • ʻŌlelo aʻoaʻo hoʻoilina:He poʻe loea nā kākāʻōlelo genetic e hiki ke loiloi i kou pilikia o ka loaʻa ʻana o kahi keiki me kahi maʻi genetic, hāʻawi i ke kākoʻo ma mua a i ka wā hāpai, a alakaʻi iā ʻoe ma o ka mālama ʻana a me ke olakino o kāu pēpē ma hope o ka hānau ʻana. Hiki iā ʻoe ke kamaʻilio me lākou e pili ana i nā nīnau a hopohopo paha āu e loaʻa ai.

Aia kekahi ala e hōʻemi ai i ka pilikia o kahi keiki e loaʻa ana i ka maʻi Nager?

ʻOiaʻiʻo, ʻoiai ʻo ka maʻi Nager ka hopena pinepine o kahi hoʻololi genetic random , ʻaʻohe ala kikoʻī e pale aku ai. ʻO ia hoʻi, he paʻakikī ke ʻōlelo, 'Inā hana mākou i kēia, hiki iā mākou ke hoʻōki i kēia maʻi mai ka ulu ʻana.'

Eia nō naʻe, inā paha he maʻi ʻo Nager kekahi o nā mākua. I kēlā hihia, aia paha nā ala e hōʻemi ai i ka manawa e hoʻoili ai i ke keiki. Akā, pono maoli kēlā i kahi loiloi e nā geneticists a me nā mea lawelawe olakino ʻē aʻe.

Inā ʻoe e hāpai ana i kahi keiki, ʻo ia hoʻi, e hoʻolālā ana e hāpai , he mea nui loa ia e ʻike i kāu kauka a loaʻa i ka hoʻāʻo genetic . Hiki i kēia ke kōkua i ka loiloi ʻana i kou pilikia o ka loaʻa ʻana o kahi keiki me kahi maʻi genetic.

Inā he keiki kāu me ka maʻi Nager, he aha kāu e noʻonoʻo ai no ka wā e hiki mai ana?

He maʻi ola ka maʻi Nager, a ʻaʻohe lāʻau lapaʻau kūikawā no ia mea. Akā, mai hopohopo. Me ka mālama pono ʻana a me ka hoʻokele ʻana, hiki i ke keiki ke ola i kahi ola maikaʻi.

Ma hope o ka hānau ʻana o kāu pēpē, e hoʻolālā paha ke kime lapaʻau i nā ʻoki kino e mālama i nā hopena ʻaoʻao o kāu pēpē, ʻoiai e maʻalahi ai ka hanu ʻana a me ka ʻai ʻana . I ka ulu ʻana o kāu pēpē, pono ʻoe e lawe pinepine i kāu pēpē i ke kauka e hōʻoia i kona hoʻokō ʻana i nā pae hoʻomohala a e hoʻoponopono i nā lohi.

E hoʻomanaʻo: ʻO ke kōkua mua ʻana ke kī i ke kōkua ʻana i kāu keiki e ola i kahi ola olakino a piha hoʻi.

ʻOiai ʻaʻole i hoʻopilikia pinepine ʻia ka naʻauao o ke keiki, inā loaʻa iā lākou ka mālama olakino kūpono, ke kākoʻo hoʻonaʻauao, a me ke aloha ʻohana, hiki i kēia mau keiki ke aʻo e like me nā keiki ʻē aʻe a noho maikaʻi i loko o ke kaiāulu.

Inā loaʻa kekahi o kaʻu mau keiki i ka maʻi Nager, hiki paha i kaʻu mau keiki ʻē aʻe ke loaʻa pū iā ia?

ʻAe, hiki i nā keiki he nui ke loaʻa i ka maʻi Nager , ʻoiai inā i hoʻoili ʻia ke ʻano o ia mea mai kekahi makua a i ke keiki. ʻO ke ʻano kēia, hiki ke ʻokoʻa ka pilikia ma muli o ka mōʻaukala genetic o ka ʻohana.

I mea e loiloi pono ai i ka pilikia o kāu mau keiki e hiki mai ana e hoʻoilina i nā kūlana genetic, ʻoi aku ka maikaʻi o ka loaʻa ʻana o kāuE kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka hoʻāʻo ʻana i ka genetic . Hiki i kahi kākāʻōlelo genetic ke wehewehe i kēia iā ʻoe me nā kikoʻī hou aku.

Āhea wau e ʻike ai i ke kauka? He aha kaʻu mea e hopohopo ai?

Me ke komo mua ʻana e hoʻokele i ka lāʻau kūpono a me nā hopena ʻaoʻao, hiki i kāu keiki ke ulu aʻe e like me nā keiki ʻē aʻe o kona mau makahiki a ola i kahi ola maʻamau . He mea nui loa ka lawe ʻana i kāu keiki no nā nānā maʻamau e nānā i kona ulu kino a me nā pae holomua o ka ulu ʻana, ʻoiai i ka makahiki mua .

Inā ʻike ʻoe i kēia mau mea, e ʻike koke i ke kauka:

  • Inā ʻaʻole i hala kāu keiki i nā pae hoʻomohala . Eia kekahi laʻana, inā ʻaʻole lākou e ʻōwili, noho i luna, a kamaʻilio paha i ka makahiki kūpono.
  • Inā ʻaʻole e ho'ōla ana ka ʻili ma kahi i ʻoki ʻia, ua pehu, ua ʻano ʻē ke kala, a i ʻole he wai melemele a moakāka paha e kahe ana (maʻi) .
  • Inā ʻaʻole pane kāu keiki i nā kauoha maʻalahi a i ʻole he paʻakikī iā ia ke lohe .

He mea nui loa: Inā pilikia kāu keiki i ka hanu ʻana , e kelepona koke i ka 911 a i ʻole e lawe iā lākou i ka keʻena pilikia o ka haukapila kokoke loa. He pilikia kēia.

He aha ka ʻokoʻa ma waena o ka maʻi Nager a me ka maʻi Miller?

ʻO ka maʻi Miller, i ʻike ʻia hoʻi ʻo postaxial acrofacial dysostosis, he ʻano maʻi genetic kakaikahi e like me ka maʻi Nager. Ma nā kūlana ʻelua, ʻaʻole ulu pono nā iwi a me ke cartilage o ka pēpē i loko o ka ʻōpū, e hopena ana i nā hiʻohiʻona like ma ka maka, nā lima, a me nā lima lima.

Eia nō naʻe, aia kahi ʻokoʻa koʻikoʻi. Hoʻopilikia pū ka maʻi Miller i nā wāwae , ʻo ia hoʻi, hiki ke ʻike ʻia kekahi mau loli i nā wāwae. Eia nō naʻe, ʻaʻole maʻamau ka maʻi Nager i nā wāwae .

ʻO kekahi ʻokoʻa koʻikoʻi, ʻo ia nā hoʻololi genetic e hoʻokumu ai i kēia mau kūlana ʻelua. Hoʻokumu ʻia ka maʻi Miller e kahi mutation i loko o ka gene DHODH . ʻO ka maʻi Nager paha i hoʻokumu ʻia e kahi mutation i loko o ka gene SF3B4 (i kekahi mau hihia, pili paha nā genes ʻē aʻe, a ʻaʻole paha i ʻike ʻia ke kumu).

ʻO ka mea hope loa, eia kekahi mau mea nui e pono ai ʻoe e hoʻomanaʻo:

He mea maʻamau ke kaumaha a me ka hopohopo i ka wā e aʻo ai e pili ana i ia ʻano maʻi kakaikahi. Eia naʻe,He mea nui iā ʻoe e hoʻomaopopo he hiki i nā keiki me ka maʻi Nager ke loaʻa kahi prognosis maikaʻi loa inā loaʻa iā lākou ka lāʻau lapaʻau kūpono a me ke komo ʻana i ka wā mua.

ʻOiai ʻaʻole mākou i ʻike i ke kumu kikoʻī o nā maʻi genetic, he mea nui e hoʻomanaʻo e hiki ke hoʻoili ʻia nā genes e hoʻokumu ai i kēia mau kūlana mai ka makua a i ke keiki. No laila, inā ʻoe e hoʻolālā ana e hāpai , he manaʻo maikaʻi e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka hoʻāʻo genetic e loiloi i kou pilikia o ka loaʻa ʻana o kahi keiki me kahi maʻi genetic.

E hoʻomanaʻo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. Aia nā kauka, nā mea hoʻōla, a me nā kākāʻōlelo e kōkua a alakaʻi iā ʻoe ma kēia huakaʻi. Ma ka hāʻawi ʻana i kāu keiki i ke aloha, ka mālama, a me ke kākoʻo e pono ai lākou, a ma ka hahai ʻana i nā ʻōlelo aʻoaʻo lapaʻau kūpono, hiki iā ʻoe ke hoʻomākaukau i ke ala no kāu keiki e loaʻa ai kahi ola holomua.


ʻO ka Nagar Syndrome, nā kīnā genetic, nā ʻano ʻē o ka helehelena, nā ʻano ʻē o nā lālā, ke olakino o ke keiki, nā maʻi hānau ʻia, ke aʻo ʻana i nā genetics

Frequently Asked Questions (FAQ)

Hiki iā ʻoe ke wehewehe hou aʻe e pili ana i ke ʻano o kēia e pili ana i ka genetics?

E noʻonoʻo e loaʻa i kahi keiki kēia maʻi mai ko lākou mau mākua mai.

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.

Hoʻohui i kāu manaʻo

E ʻoluʻolu e helu: 5 + 5 =
ʻO Nager Syndrome: Pono anei kāu keiki liʻiliʻi e ʻike e pili ana i kēia maʻi laha ʻole?

ʻO Nager Syndrome: Pono anei kāu keiki liʻiliʻi e ʻike e pili ana i kēia maʻi laha ʻole?

I kekahi manawa ke nānā ʻoe i kahi pēpē hānau hou, ʻike ʻoe i nā loli liʻiliʻi ma ko lākou helehelena a me nā lima. He mea maʻamau iā ʻoe, ma ke ʻano he makua, ke hopohopo nui i ka ʻike ʻana i nā mea e like me kēia. I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i kekahi ʻano maʻi genetic kakaʻikahi, akā he mea nui e makaʻala ai. ʻO ia ka maʻi Nager .

He aha maoli ka maʻi Nager?

I ka ʻōlelo maʻalahi, he maʻi genetic kakaikahi loa ka maʻi Nager. Ua kapa ʻia hoʻi ʻo ia he acrofacial dysostosis type 1, ʻano Nager . Hānau ʻia kahi pēpē me kēia maʻi me kekahi o nā iwi ma ko lākou maka, nā lima, a me nā lima poʻohiwi i ulu pono ʻole. E noʻonoʻo e like me kēia mau iwi i ulu pono ʻole i ka wā o ka pēpē i loko o ka ʻōpū.

Ma muli o kēia nele o ka ulu ʻana o ka iwi, hiki i ka pēpē ke loaʻa i kekahi mau hopena ʻaoʻao. No ka laʻana, hiki ke nalowale ka lohe no ka mea ʻaʻole i hoʻokumu pono ʻia kekahi mau ʻāpana o nā pepeiao. No laila, hiki ke lohi nā mea e like me ke aʻo ʻana e ʻōlelo. Akā, ʻo ka mea nui loa , ʻaʻole maʻamau ka maʻi Nager e hoʻopilikia i ka ulu ʻana o ka noʻonoʻo o ke keiki . ʻO ia hoʻi, ʻaʻohe pilikia me ka lolo o ke keiki. He mea hōʻoluʻolu nui kēia no nā mākua.

ʻO wai ka mea i hoʻopilikia nui ʻia e ka Nager syndrome?

No ka mea he maʻi hoʻoilina kēia, hiki i kekahi ke hoʻopilikia ʻia e kēia maʻi inā ua loli kahi gene kikoʻī i loko o ka DNA o kahi pēpē i ko lākou ulu ʻana i loko o ka ʻōpū. ʻO ke ʻano kēia he paʻakikī ke wānana pololei i ka mea nāna e loaʻa.

ʻElua ala nui e hiki ai i kahi keiki ke komo i kēia kūlana:

1. Hoʻoilina mai nā mākua: I kekahi manawa, hiki i kahi keiki ke hoʻoilina i kēia gene mutated mai ka makuahine a i ʻole ka makuakāne.

2. Hoʻololi ʻano hoʻoilina hou: ʻO kēia ka mea e hana pinepine ʻia. ʻO ia hoʻi, inā ʻaʻole i loaʻa i nā mākua ʻelua kēia pilikia hoʻoilina, loaʻa i ka pēpē kēia hoʻololi hoʻoilina. He hanana ulia pōpilikia kēia.

Hiki iā ʻoe ke wehewehe hou aʻe e pili ana i ke ʻano o kēia e pili ana i ka genetics?

E noʻonoʻo e loaʻa i kahi keiki kēia maʻi mai ko lākou mau mākua mai.

  • I kekahi manawa, ʻoiai inā hoʻokahi wale nō makua i loaʻa ka gene mutated (autosomal dominant), hiki i ke keiki ke hoʻoilina iā ia. ʻO ke ʻano kēia inā loaʻa i ka makuahine a i ʻole ka makuakāne ka gene a ua hoʻoili ʻia i ke keiki, hiki nō hoʻi i ke keiki ke loaʻa i ke kūlana.
  • I nā hihia ʻē aʻe, hiki i nā mākua ʻelua ke lilo i mau mea lawe o ka gene mutated (autosomal recessive) . ʻO ke ʻano o ka mea lawe, ʻaʻohe o lākou mau hōʻailona, ​​akā aia ka gene i hoʻopilikia ʻia i loko o kā lākou DNA. No laila, inā he mau mea lawe nā mākua ʻelua, a hoʻoilina ke keiki i ka gene mutated mai iā lāua ʻelua, hiki i ke keiki ke loaʻa i ka maʻi Nager.

I kēia manawa, e noʻonoʻo he nui nā keiki i loko o ka ʻohana hoʻokahi i loaʻa i ka maʻi Nager, akā ʻaʻole ka makuahine a me ka makuakāne. I ia hihia, he mea hiki paha i nā mākua ʻelua ke lawe, e like me kaʻu i ʻōlelo ai ma mua, a ua hoʻoili ʻia ka gene i nā keiki ma ke ʻano autosomal recessive .

Pehea ka maʻamau o kēia ʻano i kapa ʻia ʻo Nager syndrome?

ʻOiaʻiʻo, he maʻi laha ʻole loa ka maʻi Nager. ʻAʻohe helu kikoʻī e pili ana i kona maʻamau. ʻO ia hoʻi, he paʻakikī ke ʻōlelo pololei i ka nui o ka poʻe ma ka honua i loaʻa iā ia. Eia nō naʻe, aia ma mua o 100 mau hihia i hōʻike ʻia ma nā palapala lapaʻau. No laila hiki iā ʻoe ke noʻonoʻo i kona laha ʻole. No laila, ʻaʻole ia he mea kupanaha ʻaʻole ʻoe i lohe a ʻike paha iā ia.

He aha nā hōʻailona ʻike ʻia o kahi pēpē me ka maʻi Nager?

Hoʻopilikia nui kēia kūlana i ke ʻano o ka ulu ʻana o ka maka, nā lima, a me nā lima o luna o kāu pēpē. E nānā kākou i kekahi o nā hōʻailona maʻamau:

Nā hiʻohiʻona i ʻike ʻia ma ka maka, nā lima a me nā mea kaua:

  • Lepe māwae: ʻO kēia ka wā e pani pono ʻole ai ka lepe luna i loko o ka waha o ke pēpē.
  • Clinodactyly a i ʻole syndactyly: Me he mea lā ua kūlou iki nā manamana lima, a i ʻole e ʻike ʻia paha ua hui pū ʻia kekahi o nā manamana lima e ka ʻili.
  • Nā māwae palpebral i lalo: Me he mea lā e iho iki ana nā kihi o waho o nā maka i lalo.
  • ʻĀwae haʻahaʻa liʻiliʻi (micrognathia): ʻOi aku ka liʻiliʻi o ka ʻāwae haʻahaʻa ma mua o ka maʻamau. I kekahi manawa hiki i kēia ke hoʻololi iki i ke ʻano o ka helehelena o ke pēpē.
  • Manamana nui i nalowale a kīnā paha: ʻAʻole paha i loaʻa ka manamana nui, a i ʻole ua loli paha kona ʻano.
  • Nā lima pōkole a me ka paʻakikī i ka hoʻohuli ʻana i ka lima ma ke kuʻekuʻe: Hiki ke pōkole ka lima (mai ke kuʻekuʻe a i ka pulima). Hiki ke nalowale ka iwi radius ma loko o ka lima. Hiki ke hoʻemi ʻia ka laulā o ka neʻe ʻana ma ke kuʻekuʻe.
  • Pepeiao liʻiliʻi: ʻOi aku paha ka liʻiliʻi o nā pepeiao ma mua o ka maʻamau.
  • Nā iwi papālina i ulu pono ʻole ʻia (malar hypoplasia): ʻAʻole i ulu piha nā iwi papālina, hiki ai ke ʻano o nā papālina i piholo iki.

He mea nui: ʻAʻole like nā ʻōuli o kēia mau ʻōuli a pau o nā pēpē. Loaʻa paha i kekahi mau pēpē kekahi mau ʻōuli wale nō, a ʻo kekahi poʻe he nui paha.

ʻOiai he mea kakaikahi, hiki i kekahi mau kīnā hānau ke loaʻa i loko o ka puʻuwai o ka pēpē, nā puʻupaʻa, ka ʻōnaehana genital, a me ke ala mimi.

Nā hopena ʻaoʻao i hoʻokumu ʻia e kēia:

Ma muli o ka ulu pono ʻole ʻana o kekahi o nā iwi o ka pēpē ma muli o kahi hoʻololi genetic, hiki i ka maʻi Nager ke hana i kekahi mau hopena ʻaoʻao ʻē aʻe me nā hōʻailona. Eia kēia mau mea:

  • Ka nalowale o ka lohe: E like me kaʻu i ʻōlelo ai ma mua, hiki ke kumu ʻia ka nalowale o ka lohe e nā pilikia ulu ʻana i nā pepeiao.
  • Pale ʻia ke ala ea: Paʻakikī paha i ka pēpē ke hanu, ʻoiai ma muli o ka ʻāwae liʻiliʻi o lalo.
  • Nā pilikia hānai: ʻO nā kūlana e like me ka waha māwae hiki ke paʻakikī i kahi pēpē ke omo a ale i ka meaʻai.
  • Ka lohi o ka ulu ʻana o ka ʻōlelo: Ma muli o nā pilikia o ka lohe a me nā loli i ke ʻano o ka waha, hiki ke lohi iki ke aʻo ʻana e ʻōlelo.

He aha ke kumu o ka maʻi Nager?

ʻO ke kumu nui o kēia, he loli ʻana o ka ʻano hoʻoilina . Ua ʻike nā kānaka ʻepekema aia ma kahi o 50% o ka poʻe me ka maʻi Nager i loaʻa i kēia maʻi ma muli o kahi loli ʻana i loko o kahi gene i kapa ʻia ʻo SF3B4 . Pili kēia gene i kekahi mau hana koʻikoʻi e pili ana i ka ulu ʻana a me ka māhele ʻana o nā cell i loko o ko mākou kino.

ʻO ke koena o 50% o ka poʻe me ka maʻi Nager ua hoʻoilina ʻia ma ke ʻano autosomal recessive . ʻO ia hoʻi, e like me kaʻu i ʻōlelo ai ma mua, he mau mea lawe nā mākua ʻelua, a hoʻoilina ke keiki i kēlā mau genes mutated ʻelua. Eia nō naʻe, i ka wā e pili ana i kēia ʻano (autosomal recessive), ʻo ka hapa nui o ka manawa ʻaʻole i ʻike ʻia ka gene kikoʻī e hoʻokumu ai . ʻO ia hoʻi, ʻike nā kauka he genetic ia, akā ke noiʻi ʻia nei ke gene kuleana no ia mea.

Pehea e ʻike ʻia ai ka maʻi Nager?

Ma hope o ka hānau ʻana o ke pēpē, e hana nā kauka i kahi hoʻokolokolo kino piha o ke pēpē. ʻO kēia ka manawa mua e nānā ai lākou i nā hōʻailona kino e pili ana i ke kūlana. No ka laʻana, e nānā pono lākou i ke ʻano o ka helehelena o ke pēpē, ke kūlana o nā manamana lima ma nā lima, a me ke ʻano o nā pepeiao.

Eia kekahi, hiki ke hana ʻia kahi X-ray e ʻike ai pehea i ulu ai nā iwi ma ka maka o ke pēpē, nā lima, a me nā lima o luna. Hiki i kēia ke hōʻike maopopo inā ʻaʻohe ulu ʻana o ka iwi.

Hiki ke hana ʻia nā hoʻāʻo genetic e ʻike pono ai i kēia maʻi. Pili kēia i ka lawe ʻana i kahi hāpana koko liʻiliʻi mai ke kuʻekuʻe wāwae o ka pēpē a kālailai iā ia i loko o kahi keʻena hoʻokolohua. Ma laila, nānā kekahi loea i nā loli i ka DNA , nā chromosomes, a i ʻole nā ​​​​protein o ka pēpē. ʻO kēia mau loli he hōʻike ia he genetic ke ʻano.

He aha nā lāʻau lapaʻau no ka maʻi Nager?

ʻOkoʻa ka mālama ʻana no ka maʻi Nager ma muli o ke koʻikoʻi o ke ʻano.ʻO ia hoʻi, ʻaʻole pono nā pēpē a pau i ke ʻano like o ka lāʻau lapaʻau. Eia nō naʻe, pono paha i kahi pēpē me kēia maʻi i hoʻokahi a ʻoi aku paha mau ʻokiʻoki e kāohi i kekahi o nā hopena ʻaoʻao, e like me ka hānau ʻana. ʻO ka manaʻolana o kēia mau ʻokiʻoki, ʻo ia ka maʻalahi o ka pēpē e hana i nā mea e pono ai ke ola, e like me ka hanu ʻana a me ka ʻai ʻana.

ʻO nā ʻano hana ʻoki kino i hana pinepine ʻia:

  • Tracheostomy: Pili kēia i ka hana ʻana i kahi lua liʻiliʻi ma ke alo o ka ʻāʻī o ka pēpē, i loko o ka ʻōpū hanu (trachea), a me ke komo ʻana i kahi ʻōmole ma loko. ʻOi aku ka maʻalahi o ka hanu ʻana o ka pēpē , ʻoiai inā ua ālai ʻia ke ala ea ma muli o kahi ʻāwae liʻiliʻi o lalo.
  • Gastrostomy: Ma kēia kaʻina hana, hana ʻia kahi puka liʻiliʻi ma o ka ʻili o ka ʻōpū o ka pēpē a hoʻokomo ʻia kahi ʻōmole hānai. ʻAe kēia i ka pēpē e loaʻa nā meaʻai e pono ai lākou e ola , ʻoiai inā paʻakikī ka inu ʻana a i ʻole ke ale ʻana i ka waha māwae.
  • Tympanostomy: Ma kēia kaʻina hana, hoʻokomo ʻia nā ʻōmole liʻiliʻi i loko o ka pahu pepeiao o ke pēpē. Kōkua kēia i ka pale ʻana i nā maʻi pepeiao a hoʻomaikaʻi paha i ka lohe . Ma muli o ke koʻikoʻi o ke kūlana, pono paha nā mea kōkua lohe .
  • ʻO ke ʻoki kino Craniofacial: Pili kēia i ke ʻoki kino ma ka maka a me ke poʻo. Hiki iā ia ke hoʻoponopono i kekahi o nā loli o ka maka i loko o kahi pēpē, e like me ka palate māwae, ka ʻāwae i ulu ʻole, a me nā maka ʻōniʻoniʻo.

Nā lāʻau ʻē aʻe e kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona

ʻO ka ʻike mua ʻana a me ka mālama ʻana i kēia ʻano maʻi hiki ke alakaʻi i nā hopena maikaʻi loa no kāu keiki. Ma waho aʻe o ke ʻoki kino, aia kekahi mau lāʻau lapaʻau a me nā lawelawe ʻē aʻe e hiki ke kōkua i kāu keiki e hoʻokō i ko lākou hiki piha.

  • Hoʻōla kino: Kōkua kēia i ke keiki e hele maikaʻi, hoʻohana i ko lākou mau lima, a hana i nā hana o kēlā me kēia lā . He mea nui loa kēia no ka hoʻonui ʻana i ka laulā o ka neʻe ʻana o nā lima a me nā wāwae, a no ka hoʻoikaika ʻana i nā ʻiʻo.
  • Hoʻōla ʻōlelo: ʻOiai he pilikia lohe paha ko ke keiki, hiki i kēia ke hoʻopilikia i ka wā a pehea lākou e aʻo ai e ʻōlelo. Kōkua ka hoʻōla ʻōlelo i ka hoʻoponopono ʻana i kēia mau lohi i ka ulu ʻana o ka ʻōlelo .
  • Lapaʻau noʻonoʻo: Loaʻa kēia ʻaʻole wale no ke keiki, akā no ka ʻohana holoʻokoʻa . Hāʻawi ia i ke alakaʻi a me ke kākoʻo e kōkua i nā mea āpau e hoʻomanawanui i ke kaumaha a me ka hopohopo e hele mai me ka noho ʻana me kēia maʻi, a e mālama i ke olakino noʻonoʻo maikaʻi.
  • ʻŌlelo aʻoaʻo hoʻoilina:He poʻe loea nā kākāʻōlelo genetic e hiki ke loiloi i kou pilikia o ka loaʻa ʻana o kahi keiki me kahi maʻi genetic, hāʻawi i ke kākoʻo ma mua a i ka wā hāpai, a alakaʻi iā ʻoe ma o ka mālama ʻana a me ke olakino o kāu pēpē ma hope o ka hānau ʻana. Hiki iā ʻoe ke kamaʻilio me lākou e pili ana i nā nīnau a hopohopo paha āu e loaʻa ai.

Aia kekahi ala e hōʻemi ai i ka pilikia o kahi keiki e loaʻa ana i ka maʻi Nager?

ʻOiaʻiʻo, ʻoiai ʻo ka maʻi Nager ka hopena pinepine o kahi hoʻololi genetic random , ʻaʻohe ala kikoʻī e pale aku ai. ʻO ia hoʻi, he paʻakikī ke ʻōlelo, 'Inā hana mākou i kēia, hiki iā mākou ke hoʻōki i kēia maʻi mai ka ulu ʻana.'

Eia nō naʻe, inā paha he maʻi ʻo Nager kekahi o nā mākua. I kēlā hihia, aia paha nā ala e hōʻemi ai i ka manawa e hoʻoili ai i ke keiki. Akā, pono maoli kēlā i kahi loiloi e nā geneticists a me nā mea lawelawe olakino ʻē aʻe.

Inā ʻoe e hāpai ana i kahi keiki, ʻo ia hoʻi, e hoʻolālā ana e hāpai , he mea nui loa ia e ʻike i kāu kauka a loaʻa i ka hoʻāʻo genetic . Hiki i kēia ke kōkua i ka loiloi ʻana i kou pilikia o ka loaʻa ʻana o kahi keiki me kahi maʻi genetic.

Inā he keiki kāu me ka maʻi Nager, he aha kāu e noʻonoʻo ai no ka wā e hiki mai ana?

He maʻi ola ka maʻi Nager, a ʻaʻohe lāʻau lapaʻau kūikawā no ia mea. Akā, mai hopohopo. Me ka mālama pono ʻana a me ka hoʻokele ʻana, hiki i ke keiki ke ola i kahi ola maikaʻi.

Ma hope o ka hānau ʻana o kāu pēpē, e hoʻolālā paha ke kime lapaʻau i nā ʻoki kino e mālama i nā hopena ʻaoʻao o kāu pēpē, ʻoiai e maʻalahi ai ka hanu ʻana a me ka ʻai ʻana . I ka ulu ʻana o kāu pēpē, pono ʻoe e lawe pinepine i kāu pēpē i ke kauka e hōʻoia i kona hoʻokō ʻana i nā pae hoʻomohala a e hoʻoponopono i nā lohi.

E hoʻomanaʻo: ʻO ke kōkua mua ʻana ke kī i ke kōkua ʻana i kāu keiki e ola i kahi ola olakino a piha hoʻi.

ʻOiai ʻaʻole i hoʻopilikia pinepine ʻia ka naʻauao o ke keiki, inā loaʻa iā lākou ka mālama olakino kūpono, ke kākoʻo hoʻonaʻauao, a me ke aloha ʻohana, hiki i kēia mau keiki ke aʻo e like me nā keiki ʻē aʻe a noho maikaʻi i loko o ke kaiāulu.

Inā loaʻa kekahi o kaʻu mau keiki i ka maʻi Nager, hiki paha i kaʻu mau keiki ʻē aʻe ke loaʻa pū iā ia?

ʻAe, hiki i nā keiki he nui ke loaʻa i ka maʻi Nager , ʻoiai inā i hoʻoili ʻia ke ʻano o ia mea mai kekahi makua a i ke keiki. ʻO ke ʻano kēia, hiki ke ʻokoʻa ka pilikia ma muli o ka mōʻaukala genetic o ka ʻohana.

I mea e loiloi pono ai i ka pilikia o kāu mau keiki e hiki mai ana e hoʻoilina i nā kūlana genetic, ʻoi aku ka maikaʻi o ka loaʻa ʻana o kāuE kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka hoʻāʻo ʻana i ka genetic . Hiki i kahi kākāʻōlelo genetic ke wehewehe i kēia iā ʻoe me nā kikoʻī hou aku.

Āhea wau e ʻike ai i ke kauka? He aha kaʻu mea e hopohopo ai?

Me ke komo mua ʻana e hoʻokele i ka lāʻau kūpono a me nā hopena ʻaoʻao, hiki i kāu keiki ke ulu aʻe e like me nā keiki ʻē aʻe o kona mau makahiki a ola i kahi ola maʻamau . He mea nui loa ka lawe ʻana i kāu keiki no nā nānā maʻamau e nānā i kona ulu kino a me nā pae holomua o ka ulu ʻana, ʻoiai i ka makahiki mua .

Inā ʻike ʻoe i kēia mau mea, e ʻike koke i ke kauka:

  • Inā ʻaʻole i hala kāu keiki i nā pae hoʻomohala . Eia kekahi laʻana, inā ʻaʻole lākou e ʻōwili, noho i luna, a kamaʻilio paha i ka makahiki kūpono.
  • Inā ʻaʻole e ho'ōla ana ka ʻili ma kahi i ʻoki ʻia, ua pehu, ua ʻano ʻē ke kala, a i ʻole he wai melemele a moakāka paha e kahe ana (maʻi) .
  • Inā ʻaʻole pane kāu keiki i nā kauoha maʻalahi a i ʻole he paʻakikī iā ia ke lohe .

He mea nui loa: Inā pilikia kāu keiki i ka hanu ʻana , e kelepona koke i ka 911 a i ʻole e lawe iā lākou i ka keʻena pilikia o ka haukapila kokoke loa. He pilikia kēia.

He aha ka ʻokoʻa ma waena o ka maʻi Nager a me ka maʻi Miller?

ʻO ka maʻi Miller, i ʻike ʻia hoʻi ʻo postaxial acrofacial dysostosis, he ʻano maʻi genetic kakaikahi e like me ka maʻi Nager. Ma nā kūlana ʻelua, ʻaʻole ulu pono nā iwi a me ke cartilage o ka pēpē i loko o ka ʻōpū, e hopena ana i nā hiʻohiʻona like ma ka maka, nā lima, a me nā lima lima.

Eia nō naʻe, aia kahi ʻokoʻa koʻikoʻi. Hoʻopilikia pū ka maʻi Miller i nā wāwae , ʻo ia hoʻi, hiki ke ʻike ʻia kekahi mau loli i nā wāwae. Eia nō naʻe, ʻaʻole maʻamau ka maʻi Nager i nā wāwae .

ʻO kekahi ʻokoʻa koʻikoʻi, ʻo ia nā hoʻololi genetic e hoʻokumu ai i kēia mau kūlana ʻelua. Hoʻokumu ʻia ka maʻi Miller e kahi mutation i loko o ka gene DHODH . ʻO ka maʻi Nager paha i hoʻokumu ʻia e kahi mutation i loko o ka gene SF3B4 (i kekahi mau hihia, pili paha nā genes ʻē aʻe, a ʻaʻole paha i ʻike ʻia ke kumu).

ʻO ka mea hope loa, eia kekahi mau mea nui e pono ai ʻoe e hoʻomanaʻo:

He mea maʻamau ke kaumaha a me ka hopohopo i ka wā e aʻo ai e pili ana i ia ʻano maʻi kakaikahi. Eia naʻe,He mea nui iā ʻoe e hoʻomaopopo he hiki i nā keiki me ka maʻi Nager ke loaʻa kahi prognosis maikaʻi loa inā loaʻa iā lākou ka lāʻau lapaʻau kūpono a me ke komo ʻana i ka wā mua.

ʻOiai ʻaʻole mākou i ʻike i ke kumu kikoʻī o nā maʻi genetic, he mea nui e hoʻomanaʻo e hiki ke hoʻoili ʻia nā genes e hoʻokumu ai i kēia mau kūlana mai ka makua a i ke keiki. No laila, inā ʻoe e hoʻolālā ana e hāpai , he manaʻo maikaʻi e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka hoʻāʻo genetic e loiloi i kou pilikia o ka loaʻa ʻana o kahi keiki me kahi maʻi genetic.

E hoʻomanaʻo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. Aia nā kauka, nā mea hoʻōla, a me nā kākāʻōlelo e kōkua a alakaʻi iā ʻoe ma kēia huakaʻi. Ma ka hāʻawi ʻana i kāu keiki i ke aloha, ka mālama, a me ke kākoʻo e pono ai lākou, a ma ka hahai ʻana i nā ʻōlelo aʻoaʻo lapaʻau kūpono, hiki iā ʻoe ke hoʻomākaukau i ke ala no kāu keiki e loaʻa ai kahi ola holomua.


ʻO ka Nagar Syndrome, nā kīnā genetic, nā ʻano ʻē o ka helehelena, nā ʻano ʻē o nā lālā, ke olakino o ke keiki, nā maʻi hānau ʻia, ke aʻo ʻana i nā genetics

Frequently Asked Questions (FAQ)

Hiki iā ʻoe ke wehewehe hou aʻe e pili ana i ke ʻano o kēia e pili ana i ka genetics?

E noʻonoʻo e loaʻa i kahi keiki kēia maʻi mai ko lākou mau mākua mai.

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.

Hoʻohui i kāu manaʻo

E ʻoluʻolu e helu: 5 + 5 =