Ke paʻakikī nei hoʻi ʻoe i ka hele wāwae a i ʻole ka hana ʻana i nā mea? Ke manaʻo nei ʻoe e nalowale ana kou kaulike? E kamaʻilio kākou e pili ana i kēia (Spinocerebellar Ataxia)?

Ke manaʻo nei ʻoe i kekahi manawa e hihia ana kou mau wāwae i kou hele ʻana? A i ʻole ke manaʻo nei ʻoe ʻaʻole hiki iā ʻoe ke paʻa pono i ke kīʻaha ma kou lima? Malia paha e loaʻa iā ʻoe nā huaʻōlelo slurred i kāu ʻōlelo ʻana. Inā hana ʻia kēia mau mea ʻaʻole i hoʻokahi a ʻelua paha manawa, akā i nā manawa he nui i ka manawa hoʻokahi, ʻaʻole ia he mea e pono ai mākou e hoʻowahāwahā. I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i hoʻokahi kumu kūpono o kēia, ʻo ia ke ʻano i kapa ʻia ʻo 'Spinocerebellar Ataxia' (e kapa mākou iā ia ʻo 'SCA').

He aha ka `Spinocerebellar Ataxia (SCA)`? E hoʻomaopopo maʻalahi kākou.

ʻO Ataxia, i ka ʻōlelo maʻalahi, he ʻano ia e nalowale mālie ai kou hiki ke hoʻonohonoho i nā neʻe ʻana o kou kino . He mea ia e hoʻopilikia ai i kāu ʻōnaehana nerve a e ʻoi aku ka ʻino i ka hala ʻana o ka manawa. E noʻonoʻo i ka nalowale ʻana o kou hiki ke hoʻoneʻe i kou mau lima a me kou mau wāwae, hele, a paʻa paha i kahi mea. Nui nā ʻano o ataxia, kēlā me kēia me kāna mau kumu a me nā hōʻailona ponoʻī.

ʻO Spinocerebellar Ataxia (SCA) kekahi ʻano ataxia, a he maʻi genetic ia. Hoʻopilikia nui ia i kāu cerebellum . He ʻāpana koʻikoʻi loa ka cerebellum o kou lolo. Hoʻomalu ia i nā mea e like me kou hele wāwae ʻana, ka hopu ʻana, a me ka mālama ʻana i kou kaulike. I kekahi manawa, hiki i ka SCA ke hoʻopilikia i kou kaula spinal .

No ka mea he hoʻoilina kēia, e piʻi mālie ana nā hōʻailona i ka hala ʻana o ka manawa. ʻAʻole ʻoe e ʻike koke i kahi ʻokoʻa nui. Hoʻopilikia nui kēia i kāu:

• No ka hana o nā maka.
• No nā hana lima (e laʻa me ke kākau ʻana, ka paʻa ʻana i ke kīʻaha, ka ʻai ʻana).
• Ka nalowale o ka hana o nā wāwae a me ka hiki ke hele (ka nalowale o ke kaulike).
• Ke ʻano o kāu ʻōlelo ʻana (ua huikau nā huaʻōlelo).

ʻO ka mea i ʻōlelo ʻia ka mea i loaʻa ka hopena nui loa.

Ehia mau ʻano o ka `SCA`?

I kēia manawa, ua ʻike nā kauka a me nā ʻepekema ma mua o 40 mau ʻano o SCA. E piʻi aʻe ana paha kēia helu i ka wā e hiki mai ana, i ka hoʻomau ʻana o ka noiʻi. Kāhea nā kauka i kēia mau ʻano SCA ma nā helu. No ka laʻana, ʻo Spinocerebellar Ataxia type 1, type 2, a pēlā aku.

Ua like like nā kumu a me nā hōʻailona o kēia mau ʻano SCA āpau. No laila ke noʻonoʻo nei paha ʻoe no ke aha i helu ʻia ai lākou. Hāʻawi ʻia nā helu ma ke ʻano i ʻike ʻia ai nā loli genetic e pili ana i kēlā me kēia ʻano SCA. I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo SCA1 ke ʻano mua i ʻike ʻia a pili i kahi pilikia chromosomal i hoʻoili ʻia ma o nā hanauna. ʻO SCA2 ka lua o ke ʻano i ʻike ʻia. Pēlā lākou i kapa ʻia ai.

ʻO ke ʻano maʻamau o SCA ʻo Spinocerebellar Ataxia type 3 (SCA type 3) . Ua kapa ʻia hoʻi ʻo ia ʻo ka maʻi Machado-Joseph .

No laila, pehea ka maʻamau o kēia 'SCA'?

ʻO ka ʻoiaʻiʻo, he mea laha ʻole kēia maʻi i kapa ʻia ʻo 'SCA'.ʻO ia hoʻi, ʻaʻole ia he maʻi e pili ana i nā kānaka a pau. Wahi a nā helu helu, loaʻa kēia maʻi ma kahi o hoʻokahi (1) o kēlā me kēia haneli tausani kānaka, a i ʻole ma ka nui o ʻelima (5) mau kānaka. No laila, he mea maʻamau ka lohe pinepine ʻole ʻana e pili ana iā ia.

No ke aha mākou e loaʻa ai kēia `SCA`? He aha ke kumu?

ʻO ke kumu nui o SCA he hoʻololi ʻana o ka genetics . ʻO ia hoʻi, aia kahi kīnā i loko o nā genes āu e hoʻoilina ai mai kou mau mākua mai. Ua hoʻopili nā loea i kēia mau kīnā gene kikoʻī i nā ʻano SCA he nui. Eia naʻe, ʻaʻole i hoʻokumu ʻia nā ʻano SCA āpau e ka hoʻololi ʻana o ka gene like, akā naʻe ma nā ʻano like ʻole o nā genes like ʻole.

Hoʻokumu ʻia kekahi mau ʻano SCA e kahi ʻāpana kikoʻī o kāu DNA (ka ʻāpana e mālama ana i kā mākou ʻike genetic) e hana hou ʻia ana i kahi helu maʻamau ʻole. Ua kapa ʻia kēia he trinucleotide repeat expansion ma nā ʻōlelo lapaʻau. He mea paʻakikī iki ia, akā ma nā ʻōlelo maʻalahi, ua like ia me kahi ʻāpana o kahi gene i kope ʻia i nā manawa he nui.

ʻElua ala nui e hoʻoilina ʻia ai kēia kūlana `SCA`:

1. Hoʻoilina Mana Autosomal:

• Penei ka hoʻoilina pinepine ʻana o SCA.
• ʻO ka mea e hana ʻia ma kēia hihia, ʻoiai inā ʻoe e hoʻoilina i kēia gene mutated mai hoʻokahi makua wale nō , kou makuahine a i ʻole kou makuakāne, hiki nō iā ʻoe ke hoʻomohala i kēia maʻi.
• ʻO ke ʻano kēia, inā loaʻa i kahi kanaka me ka `SCA` kahi keiki, aia he 50% ka manawa e hoʻoilina ai kēlā keiki i kēia gene mutated. E noʻonoʻo e like me ka manawa e pae ai kahi kālā i nā poʻo. Ua like kēia manawa no kēlā me kēia keiki.

2. Hoʻoilina Recessive Autosomal:

• Aia kekahi mau ʻano 'SCA' i hoʻoilina ʻia ma kēia ʻano, akā ʻaʻole lākou i maʻamau.
• I kēia hihia, i mea e loaʻa ai i ke kanaka kēia maʻi, pono iā lākou ke hoʻoilina i kēia gene ʻano ʻē mai ko lākou makuahine a me ko lākou makuakāne.
• I ka hapanui o nā hihia, ʻaʻole hōʻike kēia mau mākua i nā hōʻailona. He mau mea lawe wale nō paha lākou o ka gene. Hoʻokahi wale nō kope o ke kīnā gene iā lākou, no laila ʻaʻole lākou e loaʻa i ka maʻi.

He aha nā hōʻailona o SCA?

ʻO ka maʻamau, hoʻomaka nā hōʻailona o ka SCA ma hope o ka piha ʻana o nā makahiki 18. Eia nō naʻe, hiki i kekahi mau ʻano SCA ke hoʻomaka ma mua, a hiki i kekahi ke hoʻomaka ma hope. ʻAʻole ia he mea e hiki koke mai ana, akā, i ka hala ʻana o kekahi mau makahiki, e ʻoi aku ka koʻikoʻi o nā hōʻailona.

E noʻonoʻo, ke hele ʻoe e hana i ke kī a paʻa i ka ipu hao, e haʻalulu kou lima a hāʻule nā ​​lau kī, a i ʻole ke hele ʻoe ma ke alanui, e paheʻe wale ʻoe i ka ʻaoʻao a hāʻule. He mea paʻakikī loa ia ke piʻi ʻoe i luna a i lalo i ke alapiʻi. Inā hana pinepine ʻia kēia mau mea, he mea nui e mālama iā ia.

ʻO nā hōʻailona maʻamau o SCA:

• Nā neʻe ʻana o nā maka me ka makemake ʻole:Me he mea lā ʻaʻole hiki iā ʻoe ke hoʻopaʻa i kou mau maka ma kahi hoʻokahi, a i ʻole e lele wikiwiki ana lākou mai kēlā ʻaoʻao a i kēia ʻaoʻao.
• Hoʻopili maikaʻi ʻole ʻia ka lima-maka: No ka laʻana, paʻakikī i ka paʻa pono ʻana i ke aniani wai, paʻakikī i ke pihi ʻana i kahi pālule, a paʻakikī paha ke kākau maopopo.
• Nā pilikia me ke kaulike a me ka hoʻonohonoho ʻana: Hiki i ka hele wāwae ke manaʻo e like me ʻoe e hina maʻalahi a hāʻule paha. Hiki nō hoʻi ke paʻakikī ke kū pololei.
• ʻŌlelo paheʻe: ʻŌlelo paheʻe , kahi hiki ʻole ke haʻi pololei ʻia nā huaʻōlelo, e hoʻolilo ana i ka ʻōlelo i maopopo ʻole. Me he mea lā ua paʻa ke alelo.
• Pilikia i ka hoʻoponopono ʻana a me ka hoʻomanaʻo ʻana i ka ʻike / nā pilikia aʻo: Paʻakikī i ke aʻo ʻana i nā mea hou, poina koke i nā mea i ʻōlelo ʻia, a me ka paʻakikī i ka noʻonoʻo ʻana.
• Hele wāwae kūlike ʻole: Ke hele wāwae nei me he mea lā ʻona, me he mea lā ʻaʻole hiki ke hoʻopaʻa pololei i kou mau wāwae, me he mea lā e hoʻāʻo ana e hele me kou mau wāwae i hohola ākea ʻia.

Hiki ke ʻokoʻa kēia mau hōʻailona mai ke kanaka a ke kanaka, a hiki ke ʻokoʻa ko lākou koʻikoʻi ma muli o ke ʻano o SCA.

Pehea e ʻike ai nā kauka i ka SCA?

Inā loaʻa iā ʻoe kēia mau hōʻailona, ​​​​ke ʻike ʻoe i ke kauka, inā manaʻo lākou he SCA kāu, e hoʻāʻo lākou iā ʻoe no kēia mau mea e hana ai i kahi hōʻailona:

• Kou moʻolelo ʻohana: E nīnau ʻia ʻoe inā ua loaʻa i kekahi o kou ʻohana kēia mau hōʻailona ma mua, a i ʻole inā he kanaka me kēia maʻi, ʻo SCA. He mea nui loa kēia ʻike no ka mea e holo ia i loko o nā ʻohana.
• Kou mōʻaukala olakino pilikino: E nīnau lākou e pili ana i nā maʻi ʻē aʻe āu i loaʻa ai ma mua, nā lāʻau lapaʻau āu e lawe ai, a me kou ʻano nohona.
• He hoʻokolohua kino piha: E komo pū ana kēia me nā hoʻokolohua e pili pono ana i kāu ʻōnaehana nerve. E nānā lākou i kou kaulike, ka hele ʻana, ka ikaika o kou mau lima a me kou mau wāwae, nā reflexes, ka neʻe ʻana o ka maka, a me ka ʻōlelo.
• E nānā pono lākou iā ʻoe e ʻike inā he mau hōʻailona kāu e pili ana i ka SCA.

Ma hope o kēia mau mea, hiki ke hana ʻia nā hoʻokolohua hou aʻe e hōʻoia i ka maʻi:

• Ka hoʻāʻo ʻana i ka hoʻoilina: ʻO kēia ke ala nui e ʻike pono ai inā loaʻa iā ʻoe ka SCA. Lawe ʻia kahi laʻana o kou koko (a i ʻole he laʻana lawai paha) a hoʻāʻo ʻia no ke gene nāna ke kuleana no ka SCA. Hiki ke ʻike ʻia nā ʻano SCA he nui me kēia hoʻāʻo hoʻoilina.
• Eia nō naʻe, aia kekahi mau ʻano SCA i ʻike ʻole ʻia kahi hoʻololi genetic kikoʻī. No laila, i ia mau hihia, he paʻakikī ke hōʻoia me ka hoʻāʻo genetic wale nō.
• I kēlā hihia, e nānā nā kauka i kou lolo no kekahi mau mea ʻē.Hiki ke hana ʻia nā scan kūikawā. ʻO ka mea maʻamau ka MRI scan (magnetic resonance imaging) . Hiki i kēia ke nānā i nā hōʻailona o ka atrophy i loko o kāu cerebellum. I kekahi manawa hiki ke hana ʻia kahi CT scan (computerized tomography) .

Eia kekahi, ʻo ka poʻe e manaʻo nei ua hoʻoilina paha lākou i ka hoʻololi ʻana o ka gene no ka mea ua loaʻa i kekahi o ko lākou ʻohana ka SCA hiki ke loaʻa i kēia hoʻāʻo genetic. He mea nui loa kēia no ka poʻe e hoʻolālā ana e hoʻomaka i kahi ʻohana, ʻo ia hoʻi, no ka poʻe e hoʻolālā ana e loaʻa nā keiki, e hoʻoholo. Eia kekahi, i ka wā e kokoke ana e hānau ʻia kahi keiki, ʻo ia hoʻi, i ka wā hāpai, hiki ke nānā inā loaʻa i ka pēpē kēia maʻi (hoʻāʻo prenatal) .

Aia kekahi lāʻau lapaʻau no kēia `SCA`? Hiki ke ho'ōla ʻia?

ʻO kēia ka mea a nā mea a pau e makemake ai e ʻike. ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ka `Spinocerebellar Ataxia (SCA)` i kēia manawa. Hiki paha iā ʻoe ke kaumaha ke lohe ʻoe i kēia, a he mea maʻamau ia.

Eia naʻe, ʻaʻole ia manaʻo ʻaʻohe mea hiki ke hana ʻia. ʻO nā pahuhopu nui o ka mālama ʻana i ka SCA:

• Ka hōʻemi ʻana i nā hōʻailona.
• Ka hoʻomaikaʻi ʻana i ke ʻano o ke ola.
• Kōkua iā ʻoe e hana kūʻokoʻa no ka lōʻihi e hiki ai.

Hiki ke hana ʻia kēia mau mea ma ke ʻano he lāʻau lapaʻau no ka `Spinocerebellar Ataxia`:

• Hoʻōla kino: He mea nui loa kēia. E aʻo aku kekahi mea hoʻōla kino iā ʻoe pehea e hoʻoikaika kino ai, hoʻoikaika i kou mau ʻiʻo, hoʻomaikaʻi i kou kaulike, a hoʻomaikaʻi i kou ʻano hele wāwae.
• Hoʻōla hana: Kōkua iā ʻoe e hana i kou wahi e kōkua iā ʻoe e hana i nā hana o kēlā me kēia lā (e like me ka ʻai ʻana, ke kapa ʻana, ke kākau ʻana) me ka maʻalahi, a aʻo iā ʻoe i nā ʻano hana e kōkua iā ʻoe e hana pēlā.
• Hoʻōla ʻōlelo: Inā paʻakikī ke ale ʻana i nā huaʻōlelo a i ʻole he pilikia ke ale ʻana i nā huaʻōlelo, hiki i ke kauka hoʻōla ʻōlelo ke kōkua.
• Nā mea kōkua: Ke holomua ka maʻi a paʻakikī ka hele wāwae ʻana, pono paha ʻoe e hoʻohana i nā koʻokoʻo, kahi mea hele wāwae, a i ʻole kahi noho huila. Hiki i kēia mau mea ke kōkua iā ʻoe e hana i nā mea ma kāu iho.
• Nā lāʻau lapaʻau e hōʻemi i kekahi mau hōʻailona: Hiki i nā kauka ke kuhikuhi i nā lāʻau lapaʻau e kōkua i nā mea e like me ka haʻalulu, ka ʻoʻoleʻa, ka ʻūlū ʻana o nā ʻiʻo, ka hiamoe ʻole, a me ke kaumaha. Eia naʻe, ʻaʻole hoʻōla kēia mau lāʻau lapaʻau i ka SCA, hoʻomalu wale lākou i nā hōʻailona.

Ke hoʻāʻo nei nā kauka a me nā mea noiʻi e ʻimi i nā lāʻau lapaʻau hou a me nā ala e kōkua ai i ka poʻe me SCA, e hoʻokele iā ia, a loaʻa nā ala hou e mālama ai. No laila, mai hoʻokuʻu i ka manaʻolana.

Aia kekahi ala e pale aku ai i ka ulu ʻana o ka `SCA`?

He nīnau kēia a nā poʻe he nui e nīnau ai. ʻO kaʻoiaʻiʻo, ʻaʻohe ala i hōʻoia ʻia e pale aku ai i ka SCA i kēia manawa.Ma muli o ke kumu nui o kēia e nā kumu hoʻoilina, ʻaʻole hiki iā mākou ke pale aku iā ia mai ka hana ʻia ma o kā mākou meaʻai a inu paha a i ʻole ka hoʻoikaika kino a mākou e hana ai.

Ma hope o ka hōʻoia ʻana o ka hoʻāʻo genetic ua loaʻa iā lākou kēia mutation i loko o ko lākou ʻohana, hiki i kekahi mau ʻohana ke hoʻoholo ʻaʻole e loaʻa nā keiki. ʻO kēia wale nō ke ala maopopo e pale aku ai i ka hoʻoili ʻia ʻana o ke ʻano i ka hanauna e hiki mai ana. He hoʻoholo pilikino loa kēia. He mea nui loa ke kamaʻilio ʻana me kahi kākāʻōlelo genetic ma mua o ka hana ʻana i ia ʻano hoʻoholo.

He aha ka mea e hiki ai i kekahi me SCA ke manaʻo i ka wā e hiki mai ana?

I ka wā e hiki mai ana o kekahi me SCA, he mea nui e hoʻomaopopo he ʻokoʻa loa ia mai kēlā kanaka a kēia kanaka . Aia ia i kekahi mau kumu, me ke ʻano o ka SCA āu, kona koʻikoʻi, a me ka makahiki i hoʻomaka ai nā hōʻailona.

ʻO ka mea kaumaha, i nā hihia he nui o SCA, e ʻoi mālie ka maʻi, e alakaʻi ana i ka make mua.

ʻOkoʻa nō hoʻi ka wikiwiki o ka holomua ʻana o ke kūlana ma muli o ke ʻano a me ke koʻikoʻi o SCA. No laila, hiki i ka hoʻāʻo ʻana i ka genetic ke kōkua i ka hoʻoholo ʻana ʻaʻole wale i ke ʻano o ka maʻi, akā i ka mea e hiki mai ana.

Pono paha nā kānaka he nui i kahi noho huila 10 a 15 mau makahiki ma hope o ka hoʻomaka ʻana o nā hōʻailona mua. He mea maʻamau no ka poʻe me SCA ke pono i ke kōkua me nā hana o kēlā me kēia lā, e like me ka ʻauʻau ʻana, ke kāhiko ʻana, a me ka hoʻomākaukau ʻana i nā meaʻai.

He aha hou aʻe kaʻu e nīnau aku ai i kaʻu kauka e pili ana iā SCA?

Inā loaʻa iā ʻoe ka `Spinocerebellar Ataxia (SCA),` a inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana, he mea nui loa ia e nīnau i kāu kauka i kēia mau nīnau:

• He aha ke ʻano o ka `SCA` aʻu e loaʻa nei? (e.g. `SCA1, SCA2, SCA3`?)
• He aha nā hana i loko o koʻu kino e hoʻopilikia nui ʻia e kēia ʻano 'SCA'?
• He aha ke ʻano o nā loea (e like me ke kauka neurologist, ka mea hoʻoponopono kino) e pono iaʻu e ʻike e mālama i kēia maʻi?
• ʻEhia pinepine e pono ai iaʻu ke hele mai no nā hoʻokolohua lapaʻau? He aha nā hoʻokolohua kūikawā e pono ai iaʻu?
• He aha nā lāʻau lapaʻau i loaʻa iaʻu i kēia manawa? He aha nā pono?
• Hiki i kēia maʻi ke hoʻopōkole i koʻu ola? (He nīnau paʻakikī kēia e nīnau ai, akā he mea nui e ʻike.)
• Hiki paha i kaʻu mau keiki ke hoʻoilina i kēia maʻi? Inā pēlā, pehea ka likelike o ia mea?
• He manaʻo maikaʻi anei ka hoʻāʻo ʻana i nā lālā ʻē aʻe o koʻu ʻohana (e like me nā kaikaina, nā keiki) no ko lākou ʻano hoʻoilina?
• He aha ke ʻano o nā hui kākoʻo āu i ʻike ai e hiki ke kōkua iaʻu e hoʻoponopono i kēia kūlana a noho ikaika i ka noʻonoʻo? Aia kekahi mau hui e like me ia ma Sri Lanka?

Mai makaʻu e nīnau i kēia mau nīnau. ʻO ka maikaʻi o kou hoʻomaopopo ʻana i kou kūlana, ʻo ka maʻalahi hoʻi iā ʻoe ke noho pū me ia.

He aha kaʻu e hana ai e ola maikaʻi me SCA?

He mea maʻamau ka manaʻo nui i nā nīnau, ka makaʻu, ke kaumaha, a me ka huhū ke ʻike ʻoe he SCA kou. Pēlā nō ia no nā kānaka a pau. ʻAʻole ʻoe hoʻokahi. Hiki i kēia mau mea ke kōkua iā ʻoe e hoʻoponopono i kēia kūlana paʻakikī a hoʻokele maikaʻi iki iā ia:

• E noi i ke kōkua a me ke kākoʻo mai nā poʻe āu e hilinaʻi nei a pili pū me ʻoe (ʻohana, hoaaloha) . Mai hakakā me kēia mau mea wale nō. E haʻi aku i kou mau manaʻo me lākou.
• E lilo i mea hana ikaika i kāu lāʻau lapaʻau . E hele i nā manawa a kāu kauka, e hahai pono i kāna mau kuhikuhi, e nīnau i kāu mau nīnau, a hana i nā mea e like me ka hoʻōla kino.
• E noʻonoʻo e kamaʻilio me ke kākā'ōlelo olakino noʻonoʻo a i ʻole ke kauka lapaʻau . Hiki iā lākou ke kōkua iā ʻoe e hoʻoponopono i kēia kūlana, e aʻo pehea e hoʻoponopono ai, a e lilo i mea ikaika noʻonoʻo.
• Mai hūnā i kou mau manaʻo, mai hoʻowahāwahā iā lākou . E uē inā ʻoe e kaumaha, e hōʻike inā huhū ʻoe (akā ma ke ʻano e hoʻopilikia ʻole ai i nā poʻe ʻē aʻe).
• Inā hiki, e hui pū me kahi hui kākoʻo kahi e hiki ai iā ʻoe ke hālāwai me nā poʻe ʻē aʻe e kū nei i nā pilikia like me ʻoe. E kōkua kēia iā ʻoe e emi iho ka noho mehameha a hiki iā ʻoe ke aʻo mai nā ʻike o haʻi.
• E loaʻa nā manaʻolana kūpono . E hoʻomaopopo i ka mea hiki iā ʻoe ke hana a me ka mea hiki ʻole ke hana. Pono paha ʻoe e haʻalele i kekahi mau mea, no laila e mākaukau no kēlā.
• Ma kahi o ke kaumaha no ka hiki ʻole ke hana i nā mea āu i hiki ai ke hana ma mua, e kālele i nā mea hiki iā ʻoe ke hana . E ho'āʻo e hauʻoli me nā mea liʻiliʻi.
• E ʻai i ka meaʻai maikaʻi a momona hoʻi, e hoʻoikaika kino i ka hiki, a e hiamoe pono. He mea maikaʻi kēia mau mea no kou olakino holoʻokoʻa.

E hoʻomanaʻo, ʻo ka SCA hoʻokahi wale nō ʻāpana o kou ola. Mai ʻae iā ia e wehewehe piha iā ʻoe. Loaʻa iā ʻoe kahi ʻohana aloha, nā hoaaloha, a me nā mea hiki iā ʻoe ke hana.

No laila, he aha kā kākou e lawe ai i ka home mai kēia moʻolelo?

ʻO ka Spinocerebellar Ataxia (SCA) kahi maʻi genetic e hoʻopilikia i ka lolo a i kekahi manawa i ke kaula spinal. Hoʻopilikia nui ia i ke kaulike o ke kino a me ka hoʻonohonoho ʻana o nā neʻe ʻana. Ke ʻoi aku ka ʻino o ke kūlana i ka hala ʻana o ka manawa.

ʻO ka mea nui loa:

• ʻAʻohe lāʻau lapaʻau kūikawā no SCA i kēia manawa . Eia nō naʻe, aia nā lāʻau lapaʻau (e like me ka hoʻōla kino, nā mea kōkua, a me nā lāʻau lapaʻau) e kāohi i nā hōʻailona a hoʻomaʻalahi i ke ola.
• Inā loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona e pili ana i ka `SCA`, e ʻimi koke i ke kōkua lapaʻau . ʻO ka loaʻa ʻana o kahi hōʻailona ma ka wā mua e kōkua iā ʻoe e hoʻomaka i ka lāʻau.
• ʻOiai he maʻi hoʻoilina kēia, he mea nui i ka ʻohana ke ʻike i kēia a, inā pono, e hana i ke aʻo ʻana a me ka hoʻāʻo ʻana i nā hoʻoilina .
• He paʻakikī ka noho ʻana me SCA. AkāMe ke aʻo lapaʻau kūpono, ke kākoʻo ʻohana, a me ka ikaika noʻonoʻo, hiki ke hoʻokō ʻia kēia huakaʻi.

Inā he mau nīnau hou aku kāu e pili ana i kēia, mai kānalua e kamaʻilio me kāu kauka.

ʻO ka ataxia spinocerebellar, SCA, ataxia, kaulike, ʻōnaehana nerve, nā maʻi genetic, cerebellum, maʻi Machado-Joseph