Ua ʻike anei ʻoe he ʻano ʻē iki nā hiʻohiʻona o ka helehelena o kāu keiki, ʻoiai nā maka a me nā kuʻemaka? A i ʻole ua ʻike anei ʻoe he lohi ka ulu ʻana o kāu keiki a nāwaliwali paha nā ʻiʻo? He mea maʻamau i nā mākua ke makaʻu iki i ka ʻike ʻana i nā mea e like me kēia. I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i ka Kabuki Syndrome, kahi maʻi genetic kakaʻikahi loa e hōʻike ana i kēia mau hōʻailona.
No ke aha i kapa ʻia ai ʻo 'Kabuki'? Pehea i ʻike ʻia ai kēia?
Hoʻomaka kēia moʻolelo ma Iapana i nā makahiki 1960. Ua nānā ʻelua mau hui kauka ma laila i kahi hui o nā keiki me nā hōʻailona ʻē, ʻaʻole pili kekahi i kekahi. He ʻano kūikawā ko kēia mau keiki ma ko lākou mau helehelena. Ua piʻo aʻe ko lākou mau kuʻemaka, ua mānoanoa loa ko lākou mau lihilihi maka, a ua hoʻolōʻihi ʻia ko lākou mau maka .
E noʻonoʻo, ʻo nā mea hana keaka ma nā pāʻani "kabuki" kuʻuna Kepanī e hoʻokomo i ka pena maka kūikawā e hoʻokūkala i kēia mau hiʻohiʻona. No laila, ma muli o ke ʻano like ma waena o ke ʻano o ka helehelena o kēia mau keiki a me ke ʻano o nā mea hana keaka kabuki, ua kapa kekahi kauka i ke ʻano "kabuki makeup syndrome." Ma hope mai, ua hoʻopōkole ʻia i "Kabuki Syndrome (KS).
I ka wā mua, ua manaʻo ʻia ua kaupalena ʻia kēia maʻi i Iapana. Akā ma hope mai, ua loaʻa nā keiki me kēia maʻi ma ka honua holoʻokoʻa, ma waena o nā hui lāhui like ʻole. He maʻi laha ʻole kēia. Ma kahi o hoʻokahi i loko o 32,000 mau keiki i hānau ʻia me kēia maʻi e pili ana.
He aha maoli ka Kabuki Syndrome?
I ka ʻōlelo maʻalahi, he maʻi hoʻoilina ʻo Kabuki syndrome. ʻO ia hoʻi, ua hoʻokumu ʻia e ka loli o nā genes i loko o ko mākou kino. He maʻi ia e kū mai ana i ka wā hānau. Hiki ke ʻike koke ʻia kekahi mau hōʻailona ma hope o ka hānau ʻana. ʻIke ʻia kekahi i ka wā e ulu ana ke keiki.
ʻO ka mea nui, ʻaʻole e loaʻa i nā keiki āpau me kēia maʻi nā hōʻailona like. Loaʻa paha i kēlā me kēia kanaka kahi hui like ʻole o nā hōʻailona.
I kekahi manawa, he mea paʻakikī ke ʻike pololei i kahi maʻi laha ʻole e like me kēia, no ka mea, ʻaʻole paha i ʻike ka nui o nā kauka i kahi maʻi e like me kēia i kā lākou ʻoihana. Eia kekahi, ua like kekahi o nā hōʻailona me nā maʻi ʻē aʻe, e paʻakikī ai ka ʻike ʻana.
He aha nā hōʻailona nui o kēia maʻi?
Ma waho aʻe o nā hiʻohiʻona helehelena ʻokoʻa a mākou i kūkākūkā ai ma mua, aia kekahi mau ʻano ʻē aʻe e hiki ke ʻike ʻia. E hoʻomaopopo pono kākou iā lākou ma kahi papa.
| ʻAno hiʻohiʻona | Nā mea e ʻike ai |
|---|---|
| Pili ka maka a me ke poʻo |
|
| Iwi iwi a me nā ʻiʻo | |
| ʻŌnaehana ulu a me ke kino |
Aia kekahi ʻokoʻa ma ke akamai a me ke ʻano?
ʻAe, he nui o kēia mau keiki e loaʻa paha nā kīnā noʻonoʻo iki a kaulike . Hiki paha iā lākou ke lohi i ka ulu ʻana e like me ke kamaʻilio ʻana a me ka hele wāwae.
Hiki i kekahi mau ʻano hana ke like me nā kūlana e like me ka autism a i ʻole OCD (Obsessive-Compulsive Disorder). Eia kekahi laʻana:
- Ke ho'āʻo mau nei e hoʻokomo i nā mea i loko o kou waha a nau iā lākou.
- Ka pane nui ʻana i nā leo a i ʻole nā mea hoʻonāukiuki ʻē aʻe.
- Ka hōʻole ʻana i nā meaʻai me kekahi mau ʻono a ʻano paha.
I ka ulu ʻana o ke keiki, hiki iā ia ke hōʻike i nā hōʻailona o nā kūlana e like me ka hopohopo a i ʻole ke kaumaha.
Akā, he mau hiki kūikawā ko kēia mau keiki. ʻŌlelo pinepine nā mākua he makemake kēia mau keiki i ke mele.He hiki kupaianaha ko lākou e hoʻomanaʻo i kekahi mau mele. Eia kekahi, he hiki kūikawā ko kekahi e hoʻomanaʻo i nā helehelena a me nā lā.
He aha ke kumu o kēia? ʻO ka genetics...
Ua ʻike nā kānaka ʻepekema i ʻelua mau hoʻololi genetic nui e hoʻoulu ai i kēia maʻi.
1. Ka hoʻololi ʻana i loko o ka gene KMT2D: ʻO kēia ke kumu o kahi 75% o ka poʻe me ka maʻi Kabuki.
2. Hoʻololi ʻana i loko o ka gene KDM6A: Ma kahi o 9% o ka poʻe i loaʻa ʻole ka hoʻololi ʻana o KMT2D i loaʻa kēia hoʻololi ʻana.
ʻO ka hapa nui o ka manawa, ʻo kēia hoʻololi ʻana o ka genetic he hoʻololi hou ia e kū mai ana i loko o ke kino o ke keiki. ʻO ia hoʻi, ʻaʻole ia i hoʻoilina ʻia mai ka makuahine a i ʻole ka makuakāne. Eia naʻe, he mea kakaikahi loa, hiki i ke keiki ke hoʻoilina i kēia maʻi mai kekahi o nā mākua.
Pehea e mālama ʻia ai?
ʻO ka mea mua, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ka maʻi Kabuki . ʻAʻole ia he maʻi e nalowale ana i ka wā e ulu ana ke keiki. Eia nō naʻe, ʻo ka ʻike mua ʻana a me ka mālama kūpono a me ke kākoʻo hiki ke kōkua i ke keiki e ola i kahi ola maikaʻi loa.
Aia nā koho lapaʻau i nā hōʻailona a me nā pilikia kikoʻī o ke keiki, a pono paha ke kōkua o nā loea a me nā mea hoʻōla like ʻole.
| Kōkua lapaʻau e pono ai paha | Nā lawelawe hoʻōla e pono ai paha |
|---|---|
|
I ka wā e pili ana i ke ola o kēia mau keiki, ʻaʻole e hoʻopōkole ka maʻi Kabuki i ko lākou ola. Eia nō naʻe, inā he mau maʻi koʻikoʻi e pili ana, e like me ka maʻi puʻuwai a i ʻole nā pilikia puʻupaʻa, hiki iā lākou ke loaʻa ka hopena e hoʻoweliweli i ke ola. ʻO ia ke kumu he mea nui loa ka nānā mau ʻana i nā kauka .
Ke ola kula a me ke ola makua
Hiki i kēia mau keiki ke hele i ke kula. Eia nō naʻe, pono lākou i kahi hoʻolālā hoʻonaʻauao kūikawā i hoʻopilikino ʻia i ko lākou mau pono. Pono paha lākou i ke kākoʻo o ke kumu hoʻonaʻauao kūikawā. Hiki i kekahi mau keiki ke komo i nā haʻuki.
He mea paʻakikī ke ʻōlelo pololei i ke ʻano o ko lākou ola i ka wā makua, ʻoiai ke ʻano o nā hōʻailona he ʻokoʻa ia mai kēlā kanaka a kēia kanaka. Hiki i kekahi poʻe e hana maikaʻi ana ke noho kūʻokoʻa a mare pū kekahi.
Leka Lawe-Home
- He maʻi laha ʻole ka maʻi Kabuki, he maʻi hānau mua. ʻAʻohe pono e makaʻu iā ia, akā he mea nui e makaʻala.
- ʻO nā hiʻohiʻona helehelena ʻokoʻa, ka nāwaliwali o nā ʻiʻo, a me ka lohi o ka ulu ʻana nā hōʻailona nui.
- ʻOiai ʻaʻole hiki ke ho'ōla loa ʻia kēia maʻi, ʻo ka ʻike mua ʻana a me ka hāʻawi ʻana i ka lāʻau kūpono a me nā lawelawe therapeutic hiki ke hoʻomaikaʻi nui i ke ola o ke keiki.
- He ʻokoʻa kēlā me kēia keiki, no laila e hana pū me kāu kauka a me nā loea ʻē aʻe e hoʻomaopopo i ke kākoʻo e pono ai kāu keiki.
- ʻOiai he mau pilikia kēia mau keiki, hiki iā lākou ke ʻike i ke aloha, ke mele, a me nā mea hou aku i ke ola. ʻO ka mea nui loa, ʻo ia ke hāʻawi iā lākou i ke aloha a me ke kākoʻo.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo