क्या शिशु के सिर, गर्दन या पीठ में कोई समस्या है? - आइए इन्एन्सेफैली के बारे में बात करते हैं।

कभी-कभी हम जो सुनते हैं उससे बहुत दुखी और हैरान हो जाते हैं, है ना? खासकर जब बात किसी नन्हे बच्चे के जन्म की हो। आज हम एक दुर्लभ बीमारी के बारे में बात करने जा रहे हैं जो थोड़ी संवेदनशील है, लेकिन जिसके बारे में जानना हमारे लिए बहुत ज़रूरी है। इसे हम इनिएन्सेफली कहते हैं।

तो, इनिएन्सेफली क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, इनिएन्सेफली एक जटिल जन्मजात स्थिति है। यह मुख्य रूप से शिशु के सिर, गर्दन और रीढ़ की हड्डी को प्रभावित करती है। इस स्थिति के साथ पैदा होने वाले शिशुओं की गर्दन बहुत छोटी हो सकती है, या बिल्कुल भी गर्दन न हो। उनका सिर पीछे की ओर झुका हुआ और रीढ़ की हड्डी में विकृतियाँ भी हो सकती हैं। कल्पना कीजिए कि यह कितना कठिन हो सकता है। अक्सर, इन मुख्य समस्याओं के अलावा, शिशु के शरीर के अन्य तंत्रों, जैसे हृदय और फेफड़ों में भी असामान्यताएँ हो सकती हैं।

इस स्थिति से ग्रस्त शिशु अक्सर जन्म से पहले ही मर जाते हैं, या तो गर्भ में ही या जन्म के तुरंत बाद। बहुत ही दुर्लभ मामलों में, कम गंभीर स्थिति वाला शिशु लंबे समय तक जीवित रह सकता है।

यह स्थिति कितनी आम है?

दरअसल, "इनिएन्सेफैली" नामक यह स्थिति बहुत दुर्लभ है । यानी, यह बहुत कम देखने को मिलती है। वैज्ञानिकों ने सबसे पहले 1836 में इस स्थिति की जानकारी दी थी। वर्तमान आंकड़ों के अनुसार, यह कहा जाता है कि यह स्थिति प्रति एक लाख जन्म लेने वाले शिशुओं में से लगभग एक से सौ शिशुओं में हो सकती है। हालांकि, ये गणनाएँ थोड़ी भिन्न हैं। एक और बात यह है कि यह स्थिति लड़कियों में थोड़ी अधिक आम बताई जाती है।

इनिएन्सेफली कैसे होती है?

आइए देखते हैं कि इनिएन्सेफली कैसे होती है। यह वास्तव में तंत्रिका तंत्र का जन्मजात दोष है। डॉक्टर इसे "न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट" कहते हैं। क्या आप जानते हैं कि गर्भधारण के बाद के शुरुआती कुछ सप्ताह बहुत महत्वपूर्ण होते हैं? इसी दौरान "न्यूरल ट्यूब" का निर्माण शुरू होता है, जिसके माध्यम से शिशु का मस्तिष्क, रीढ़ की हड्डी और रीढ़ की हड्डी (रीढ़ की हड्डी से गुजरने वाली मुख्य नस) विकसित होती हैं। सामान्यतः, गर्भावस्था के तीसरे या चौथे सप्ताह तक यह न्यूरल ट्यूब पूरी तरह से बंद हो जाती है और तंत्रिका तंत्र का सही विकास होना चाहिए। हालांकि, इनिएन्सेफली के मामले में, किसी कारणवश यह प्रक्रिया बाधित हो जाती है और तंत्रिका तंत्र का सही विकास नहीं हो पाता।

इनिएन्सेफली के क्या कारण हैं?

इसका सटीक कारण बताना कठिन है । डॉक्टरों का मानना ​​है कि यह आनुवंशिक (यानी वंशानुगत) और पर्यावरणीय कारकों का संयोजन है। कुछ मामलों में, गुणसूत्र संबंधी असामान्यताएं, जैसे कि (मोनोसोमी एक्स), (ट्राइसोमी 13) और (ट्राइसोमी 18), इससे संबंधित पाई गई हैं।

इसके अतिरिक्त, गर्भावस्था के दौरान कुछ पर्यावरणीय कारक भी इस जोखिम को बढ़ा सकते हैं:

• फोलिक एसिड की कमी:यह एक बहुत ही महत्वपूर्ण मुद्दा है। हम इस पर आगे चर्चा करेंगे।
• शराब का सेवन: गर्भावस्था के दौरान शराब पीना।
• धूम्रपान: इसका मतलब है सिगरेट पीना जैसी चीजें।
• मधुमेह: माता को अनियंत्रित मधुमेह है।
• मोटापा: मां का वजन अनुशंसित मात्रा से काफी अधिक है।
• कुछ दवाओं का उपयोग: विशेष रूप से गर्भावस्था के शुरुआती दौर में कुछ दवाओं का उपयोग किया जाता है। उदाहरणों में सल्फा दवाएं, दौरे रोकने वाली दवाएं, मूत्रवर्धक और एंटीहिस्टामाइन शामिल हैं।

सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि यदि आपके शिशु को पिछली गर्भावस्था में तंत्रिका नलिका दोष था, तो आपकी अगली गर्भावस्था में इसका जोखिम थोड़ा अधिक होता है।

इनिएन्सेफली का निदान कैसे किया जाता है?

बच्चे के जन्म के तुरंत बाद, डॉक्टर उसकी खोपड़ी और रीढ़ की हड्डी को देखकर इनिएन्सेफली की स्थिति का निदान कर सकते हैं। यानी, वे बाहरी लक्षणों से ही इसका पता लगा सकते हैं। यदि बच्चा लंबे समय तक जीवित रहता है, तो डॉक्टर अल्ट्रासाउंड, सीटी स्कैन और एमआरआई जैसे परीक्षणों का उपयोग करके स्थिति का बेहतर आकलन कर सकते हैं और उपलब्ध उपचार का निर्णय ले सकते हैं।

क्या बच्चे के जन्म से पहले इसका पता नहीं लगाया जा सकता?

जी हां, यह एक बहुत ही महत्वपूर्ण प्रश्न है। कई ऐसे परीक्षण हैं जिनसे शिशु के जन्म से पहले, यानी गर्भावस्था के दौरान ही, तंत्रिका नलिका संबंधी दोषों, जैसे कि इनिएन्सेफली, का पता लगाया जा सकता है। आपके डॉक्टर नियमित जांच के हिस्से के रूप में या यदि उन्हें लगता है कि आपकी गर्भावस्था जोखिम में है, तो इन परीक्षणों की सलाह दे सकते हैं।

• प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउंड: यह वह स्कैन है जिससे हम सभी परिचित हैं। इसमें गर्भ में पल रहे शिशु की तस्वीरें लेने के लिए ध्वनि तरंगों का उपयोग किया जाता है। डॉक्टर इस स्कैन का उपयोग शिशु के सिर, गर्दन और रीढ़ की हड्डी की बारीकी से जांच करने और किसी भी प्रकार की असामान्यता का पता लगाने के लिए करते हैं।
• क्वाड मार्कर स्क्रीन: यह मां का रक्त परीक्षण है। इसमें कई हार्मोन और प्रोटीन की जांच की जाती है। जांच में शामिल एक महत्वपूर्ण प्रोटीन अल्फा-फेटोप्रोटीन (एएफपी) है। यह एएफपी शिशु द्वारा निर्मित होता है और फिर मां के रक्त में चला जाता है। यदि मां के रक्त में एएफपी का स्तर बहुत अधिक है, तो यह शिशु में तंत्रिका नलिका दोष का संकेत हो सकता है।
• एमनियोसेंटेसिस:इस परीक्षण में, डॉक्टर एक पतली सुई की मदद से शिशु के चारों ओर मौजूद एमनियोटिक द्रव की थोड़ी मात्रा निकालते हैं। प्रयोगशाला इस एमनियोटिक द्रव में एएफपी (AFP) के स्तर को मापती है और गुणसूत्र संबंधी असामान्यताओं की जांच के लिए "कैरियोटाइप परीक्षण" भी करती है। इन दोनों परीक्षणों से यह पता लगाया जा सकता है कि क्या तंत्रिका नलिका में कोई समस्या है और इसका कारण क्या है।
• भ्रूण एमआरआई: यह भी एक प्रकार का स्कैन है। इसमें रेडियो तरंगों और एक मजबूत चुंबकीय क्षेत्र का उपयोग करके शिशु की हड्डियों और ऊतकों की बहुत स्पष्ट और विस्तृत छवियां तैयार की जाती हैं। सबसे अच्छी बात यह है कि एमआरआई स्कैन में शिशु विकिरण के संपर्क में नहीं आता है।

इस स्थिति का जल्द से जल्द निदान करना अत्यंत महत्वपूर्ण है । प्रारंभिक निदान होने पर, डॉक्टर बच्चे की स्थिति के बारे में परिवार को समझा सकते हैं और माता-पिता को आवश्यक मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान कर सकते हैं। यदि गर्भावस्था जारी रहती है, तो ये असामान्यताएं प्रसव के दौरान मां के लिए भी कुछ जोखिम पैदा कर सकती हैं।

इनिएन्सेफली के उपचार क्या हैं?

दरअसल, इनिएन्सेफली नामक इस स्थिति का कोई विशिष्ट उपचार नहीं है । इस स्थिति से पीड़ित अधिकांश शिशु या तो गर्भावस्था के दौरान, गर्भ में ही, या जन्म के कुछ घंटों के भीतर ही मर जाते हैं। यह एक अत्यंत दुखद स्थिति है। डॉक्टर और स्वास्थ्यकर्मी परिवार को इस दुःख से उबरने और इसका सामना करने के लिए आवश्यक सहायता प्रदान करते हैं।

बहुत ही दुर्लभ मामलों में, यानी बहुत कम संख्या में बच्चे लंबे समय तक जीवित रह पाते हैं, ऐसे में डॉक्टर प्रत्येक बच्चे का इलाज उस समय सामने आने वाले लक्षणों के आधार पर व्यक्तिगत रूप से करते हैं।

क्या फोलिक एसिड इसे रोक सकता है?

यह सबसे महत्वपूर्ण बात है जिसके बारे में हम सभी को जागरूक होना चाहिए । तंत्रिका नलिका संबंधी विकारों, जिनमें एनेनसेफली भी शामिल है, को रोकने के लिए आप जो सबसे महत्वपूर्ण काम कर सकते हैं, वह है गर्भावस्था से पहले और गर्भावस्था के दौरान फोलिक एसिड का सेवन करना । फोलिक एसिड एक बी विटामिन है। यह हमारे शरीर में नई कोशिकाओं के निर्माण के लिए आवश्यक है।

शोध में पाया गया है कि प्रतिदिन 400 माइक्रोग्राम (mcg) फोलिक एसिड लेने से न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट का खतरा लगभग 70% तक कम हो सकता है । प्रजनन आयु की सभी महिलाओं के लिए प्रतिदिन इतनी मात्रा लेना बहुत महत्वपूर्ण है। इसके दो कारण हैं:

• कई गर्भधारण अनियोजित होते हैं।
• तंत्रिका नलिका दोष गर्भावस्था के पहले कुछ हफ्तों में होते हैं, जब कई लोगों को पता भी नहीं होता कि वे गर्भवती हैं।

इसलिए, यदि आप गर्भवती हैं या गर्भधारण की उम्र में हैं, तो फोलिक एसिड के बारे में अपने डॉक्टर से अवश्य बात करें। यदि आप गर्भधारण करने की योजना बना रही हैं, तो अपने डॉक्टर से फोलिक एसिड युक्त विशेष रूप से तैयार किए गए प्रसवपूर्व विटामिन की सलाह लें।

जिन महिलाओं के पहले बच्चे को तंत्रिका नलिका दोष हुआ हो और वे दूसरे बच्चे की उम्मीद कर रही हों, उन्हें फोलिक एसिड की अधिक आवश्यकता हो सकती है। अमेरिकी रोग नियंत्रण एवं रोकथाम केंद्र (सीडीसी) गर्भधारण से एक महीने पहले से शुरू करके गर्भावस्था के पहले तीन महीनों तक प्रतिदिन 4,000 माइक्रोग्राम (4 मिलीग्राम) फोलिक एसिड लेने की सलाह देता है। हालांकि, बहुत अधिक फोलिक एसिड लेना उचित नहीं है । इसलिए, फोलिक एसिड का सेवन बढ़ाने से पहले अपने डॉक्टर से परामर्श अवश्य लें।

जोखिम को कम करने के लिए और क्या किया जा सकता है?

फोलिक एसिड लेने के अलावा, एनेनसेफली के जोखिम को कम करने के लिए आप कई अन्य चीजें भी कर सकते हैं:

• कुछ ऐसी दवाओं से परहेज करें जिनसे तंत्रिका नलिका दोष उत्पन्न हो सकते हैं। (इस बारे में अपने डॉक्टर से बात करें।)
• शराब का सेवन पूरी तरह बंद करना।
• आपके लिए स्वस्थ शरीर का वजन बनाए रखना।
• यदि आपको मधुमेह है, तो इसे अच्छी तरह से नियंत्रित करना महत्वपूर्ण है।
• अगर आप धूम्रपान करते हैं, तो इसे बंद कर दें।

इनिएन्सेफली के भविष्य की क्या संभावनाएं हैं?

इनिएन्सेफली एक बहुत ही जटिल आनुवंशिक स्थिति है। इसलिए, इस स्थिति का परिणाम अक्सर अच्छा नहीं होता । कई गर्भधारण गर्भपात या मृत जन्म में समाप्त हो जाते हैं। यहां तक ​​कि अगर बच्चा जीवित पैदा भी हो जाए, तो भी कुछ ही घंटों में उसकी मृत्यु होने की प्रबल संभावना रहती है।

2019 तक, दुनिया भर में केवल आठ बच्चे ही इनिएन्सेफली नामक बीमारी के साथ लंबे समय तक जीवित रह पाए हैं। इनमें से चार बच्चों की सर्जरी हुई है और उपचार कथित तौर पर सफल रहा है। हालांकि, यह एक बहुत ही दुर्लभ घटना है।

स्वस्थ गर्भावस्था की योजना कैसे बनाएं?

यदि आप गर्भधारण करने की आयु में हैं, तो प्रतिदिन 400 माइक्रोग्राम फोलिक एसिड लेना महत्वपूर्ण है, भले ही आप गर्भधारण की कोशिश न कर रही हों। चूंकि लगभग आधी गर्भावस्थाएं अनियोजित होती हैं, इसलिए कई लोगों को गर्भावस्था का पता चलने से पहले ही तंत्रिका नलिका संबंधी विकार, जिनमें एनेनसेफली भी शामिल है, हो जाते हैं, और फोलिक एसिड इन्हें रोकने में मदद कर सकता है।

गर्भावस्था की योजना बना रही महिलाओं को डॉक्टर से परामर्श अवश्य लेना चाहिए। इस परामर्श के दौरान, डॉक्टर आपके सभी जोखिम कारकों की समीक्षा करेंगे और स्वस्थ गर्भावस्था के लिए आवश्यक कदम सुझाएंगे।

इस कहानी से हमें जो सबसे महत्वपूर्ण बातें याद रखनी चाहिए वे हैं:

ठीक है, तो हमें उम्मीद है कि आपको इन्एन्सेफैली के बारे में कुछ जानकारी मिल गई होगी जिसके बारे में हमने बात की। हालांकि यह एक बहुत ही दुर्लभ और जटिल स्थिति है, फिर भी इसके बारे में जागरूक होना हमारे लिए बहुत महत्वपूर्ण है।

याद रखें, गर्भधारण करने वाली सभी महिलाओं के लिए गर्भावस्था से पहले और गर्भावस्था के पहले तीन महीनों के दौरान पर्याप्त मात्रा में फोलिक एसिड प्राप्त करना बहुत महत्वपूर्ण है।

इससे तंत्रिका नलिका संबंधी विकारों, जैसे कि इनिएन्सेफली, का खतरा काफी हद तक कम हो सकता है। स्वस्थ जीवनशैली अपनाना, शराब और धूम्रपान से परहेज करना और मधुमेह जैसी स्थितियों को नियंत्रित करना भी बहुत महत्वपूर्ण है। यदि आपके मन में कोई प्रश्न या शंका हो, तो अपने डॉक्टर से अवश्य बात करें। वे आपको आवश्यक सलाह देंगे।

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