क्या आपके शरीर पर अजीबोगरीब धब्बे या गांठें हैं? आइए न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) के बारे में बात करते हैं!

क्या आपकी त्वचा पर कॉफी के रंग के धब्बे हैं जो आपने शायद बचपन से देखे होंगे? या क्या आपके शरीर पर कभी-कभी छोटे-छोटे उभार दिखाई देते हैं? हो सकता है कि ये सिर्फ धब्बे या उभार न हों। आज हम एक ऐसी स्थिति के बारे में बात करने जा रहे हैं जो इनसे मिलती-जुलती है, और यह थोड़ी जटिल है लेकिन समझने योग्य है। इसे न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस कहते हैं, जिसे संक्षेप में एनएफ कहते हैं।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) ऐसी स्थितियों का समूह है जो हमारे तंत्रिका तंत्र और जीन को प्रभावित करती हैं। यह हमारे मस्तिष्क, रीढ़ की हड्डी, नसों और त्वचा को प्रभावित करता है। इसके लक्षण हर व्यक्ति में अलग-अलग हो सकते हैं, और यह इस बात पर भी निर्भर करता है कि आपको किस प्रकार का एनएफ है। लेकिन सबसे आम लक्षण जन्मजात निशान और ट्यूमर हैं जो आमतौर पर कैंसर रहित (सौम्य) होते हैं। यह स्थिति आपको अपने परिवार से, यानी अपने जीन से विरासत में भी मिल सकती है। लेकिन आश्चर्यजनक रूप से, लगभग 50% मामलों में, यह बिना किसी पारिवारिक इतिहास के, अचानक हो सकता है।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) के मुख्य प्रकार क्या हैं?

इन एनएफ के तीन मुख्य प्रकार हैं। आइए देखते हैं कि वे क्या हैं।

1. न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस टाइप 1 (एनएफ1)

यह एनएफ का सबसे आम प्रकार है। यह तब होता है जब:

• कैफ़े औ लेट स्पॉट्स: ये कॉफी के रंग के धब्बों जैसे दिखते हैं। ये शरीर पर कहीं भी दिखाई दे सकते हैं।
• न्यूरोफाइब्रोमा: तंत्रिकाओं पर बनने वाले छोटे ट्यूमर।
• बगल और जांघों पर मौजूद झाइयां: ये छोटे-छोटे बिंदुओं की तरह दिखती हैं।
• ऑप्टिक तंत्रिका ट्यूमर: ये उन तंत्रिकाओं में विकसित हो सकते हैं जो आंख से जुड़ी होती हैं।
• हड्डियों की विकृतियाँ: उदाहरण के लिए, स्कोलियोसिस जैसी समस्याएं।

कल्पना कीजिए, निमाली नाम की एक छोटी बच्ची है। जन्म के समय उसके शरीर पर दूधिया कॉफी के रंग के कई धब्बे थे। जैसे-जैसे वह थोड़ी बड़ी हुई, उसकी बगलों पर भी छोटे-छोटे धब्बे दिखाई देने लगे। जब उसने ये धब्बे डॉक्टर को दिखाए, तब उन्हें पता चला कि उसे एनएफ1 है।

2. एनएफ2-संबंधित श्वानोमाटोसिस (जिसे पहले न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस टाइप 2 (एनएफ2) कहा जाता था)

इस प्रकार की घटना होती है:

• धीमी गति से बढ़ने वाले न्यूरोमा: ये भी तंत्रिकाओं के साथ-साथ बनते हैं।
• श्रवण हानि: सुनने की क्षमता में कमी हो सकती है।
• दृष्टि में परिवर्तन: मोतियाबिंद जैसी समस्याएं हो सकती हैं।
• सुन्नपन या कमजोरी: आपको ऐसा महसूस हो सकता है कि आपके अंग सुन्न हो गए हैं (परिधीय न्यूरोपैथी)।

3. श्वानोमाटोसिस (एसडब्ल्यूएन)

यह सबसे दुर्लभ प्रकार है। आनुवंशिक उत्परिवर्तन के आधार पर इसके कई उपप्रकार होते हैं। कभी-कभी कोई लक्षण दिखाई नहीं देते। लेकिन यदि लक्षण दिखाई देते हैं, तो निम्नलिखित बातें हो सकती हैं:

• धीमी गति से बढ़ने वाले तंत्रिका ट्यूमर (श्वानोमा):ये लक्षण शरीर के केवल एक ही हिस्से पर हो सकते हैं।
• पुराने दर्द।
• उंगलियों के सिरों में सुन्नपन और सूजन।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) कितना आम है?

मोटे तौर पर कहें तो, NF1 सभी NF मामलों में से लगभग 96% के लिए जिम्मेदार है। इसका मतलब है कि विश्व स्तर पर हर साल पैदा होने वाले लगभग 3,000 शिशुओं में से एक को यह बीमारी होती है। NF2 लगभग 3% के लिए जिम्मेदार है, यानी लगभग 33,000 शिशुओं में से एक को। श्वानोमाटोसिस (SWN) और भी कम आम है, जो लगभग 1% मामलों में होता है।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) के लक्षण क्या हैं?

जैसा कि हमने पहले बताया, लक्षण एनएफ के प्रकार के आधार पर भिन्न होते हैं। कुछ लोगों में कोई लक्षण नहीं होते, जबकि अन्य में गंभीर लक्षण हो सकते हैं। हालांकि, तीन प्रकारों में दो मुख्य विशेषताएं समान हैं:

• ट्यूमर: ये ऊतक के ऐसे पिंड होते हैं जो कोशिकाओं के आपस में जुड़ने से बनते हैं। विभिन्न प्रकार के न्यूरोफाइब्रोमा ट्यूमर अलग-अलग प्रकार की कोशिकाओं से बने होते हैं। ये ट्यूमर अक्सर धीरे-धीरे बढ़ते हैं और कैंसरयुक्त नहीं होते (सौम्य होते हैं) । हालांकि, बहुत ही दुर्लभ मामलों में, कुछ ट्यूमर कैंसरयुक्त हो सकते हैं। तंत्रिकाओं पर बनने वाले इन ट्यूमरों को न्यूरोफाइब्रोमा कहा जाता है।

• त्वचा पर होने वाली वृद्धि: इनमें जन्मजात निशान शामिल हैं, जैसे कि हमने पहले जिन कैफे औ लेट स्पॉट्स की चर्चा की थी, साथ ही बगल और जांघों के क्षेत्रों में विकसित होने वाले तिल भी शामिल हैं। कभी-कभी, त्वचा की सतह पर मटर के आकार की छोटी, मुलायम गांठें (क्यूटेनियस न्यूरोफाइब्रोमा) भी विकसित हो सकती हैं।

सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि सिर्फ इस तरह के कुछ धब्बे देखकर यह न सोचें कि आपको एनएफ है। हालांकि, अगर आपको कोई संदेह है, तो डॉक्टर से सलाह लेना सबसे अच्छा है।

इन मुख्य लक्षणों के अलावा, अन्य लक्षण भी प्रकट हो सकते हैं:

• सुनने या देखने की क्षमता में कमी।
• स्कोलियोसिस।
• मांसपेशियों में कमजोरी।
• हाथ-पैरों में सुन्नपन या झुनझुनी।
• शरीर में दर्द और सिरदर्द।
• व्यवहार में परिवर्तन, जैसे कि ध्यान अभाव/अतिसक्रियता विकार (एडीएचडी)।
• सीखने में समस्याएं।
• मिर्गी के दौरे जैसी स्थितियां।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) से पीड़ित व्यक्ति कैसा दिखता है?

यह हर व्यक्ति में अलग-अलग होता है। कुछ लोगों को त्वचा पर छोटे, गोल उभार (लगभग एक सेंटीमीटर व्यास के, मटर के दाने जितने) दिखाई दे सकते हैं। इन्हें न्यूरोफाइब्रोमा कहते हैं। कुछ लोगों में ऐसे दो से अधिक उभार हो सकते हैं, या फिर त्वचा के नीचे कई नसों से मिलकर बना एक बड़ा उभार (प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा) हो सकता है।

हमने कैफे औ लेट धब्बों के बारे में बात की। ये आकार और आकृति में चपटे, हल्के भूरे से लेकर गहरे भूरे रंग तक के हो सकते हैं। आमतौर पर आपको ऐसे छह या अधिक धब्बे दिखाई देंगे।

चेहरे पर धब्बे होना सामान्य बात है। लेकिन एनएफ में, ये धब्बे बगल और जांघों के बीच के हिस्से में दिखाई देते हैं।ये सबसे आम हैं। ये छोटे, लाल-भूरे रंग के बिंदुओं की तरह दिखते हैं।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) के लक्षण किस उम्र में दिखाई देने लगते हैं?

यह भी हर व्यक्ति में अलग-अलग होता है। कुछ लक्षण जन्म से ही मौजूद हो सकते हैं। कुछ लक्षण किशोरावस्था या वयस्कता में दिखाई दे सकते हैं। उदाहरण के लिए, कुछ शिशुओं की त्वचा पर जन्म के समय न्यूरोफाइब्रोमा मौजूद हो सकते हैं। लेकिन ज्यादातर मामलों में ये किशोरावस्था में दिखाई देते हैं। कैफे औ लेट स्पॉट्स बच्चे के जीवन के पहले कुछ वर्षों में आम हैं। जांघों और बगलों पर झाइयां 3 से 5 वर्ष की आयु के बीच दिखाई दे सकती हैं। श्वानोमाटोसिस के लक्षण आमतौर पर वयस्कता में, लगभग 30 वर्ष की आयु में शुरू होते हैं।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) किस कारण से होता है?

इसका मुख्य कारण हमारे जीनों में परिवर्तन (उत्परिवर्तन) है। आइए देखें कि प्रत्येक प्रकार के उत्परिवर्तन का कारण क्या है:

• न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस टाइप 1 (NF1): हमारे शरीर में NF1 नामक एक जीन होता है। यह न्यूरोफाइब्रोमिन नामक प्रोटीन के उत्पादन को नियंत्रित करता है। इस प्रोटीन का कार्य ट्यूमर के निर्माण को रोकना है।
• एनएफ2-संबंधित श्वानोमाटोसिस/न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस टाइप 2 (एनएफ2): यह एनएफ2 (मर्लिन) नामक जीन के कारण होता है। यह जीन न्यूरोफाइब्रोमिन नामक एक अन्य प्रोटीन को भी नियंत्रित करता है। यह प्रोटीन ट्यूमर के निर्माण को भी रोकता है।
• श्वानोमाटोसिस: यह SMARCB1 या LZTR1 जीन में उत्परिवर्तन के कारण हो सकता है। हालांकि, कई मामलों में, इस स्थिति का कारण बनने वाले सटीक जीन की पहचान नहीं की जा सकती है।

सरल शब्दों में कहें तो, यदि इन चार जीनों में से किसी में भी उत्परिवर्तन होता है, तो प्रोटीन को हमारी कोशिकाओं की वृद्धि को नियंत्रित करने के लिए आवश्यक निर्देश नहीं मिलते हैं। तभी शरीर में ट्यूमर बनने लगते हैं।

आप अपने माता-पिता से NF1 या NF2 में से कोई भी रोग विरासत में पा सकते हैं, जिसे ऑटोसोमल डोमिनेंट पैटर्न कहा जाता है। इसका मतलब है कि इस स्थिति से ग्रसित जीन की एक प्रति अपने माता-पिता में से किसी एक से प्राप्त करना ही काफी है। हालांकि, NF1 से ग्रसित लगभग आधे लोगों में यह रोग बिना किसी पारिवारिक इतिहास के स्वतः ही विकसित हो जाता है। NF2 से ग्रसित लोगों के साथ भी ऐसा ही हो सकता है। श्वानोमाटोसिस से ग्रसित लगभग 85% लोगों में यह रोग बिना किसी पारिवारिक इतिहास के स्वतः ही विकसित हो जाता है।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) के जोखिम कारक क्या हैं?

यह स्थिति किसी को भी हो सकती है, लेकिन अगर आपके परिवार में किसी को इनमें से कोई एनएफ स्थिति है, तो आपको भी इसके होने की संभावना अधिक है।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) की संभावित जटिलताएं क्या हैं?

एनएफ से कुछ जटिलताएं हो सकती हैं। उनमें से कुछ इस प्रकार हैं:

• बहरापन।
• दृष्टि में कमी।
• लगातार दर्द।
• सीखने और व्यवहार संबंधी समस्याएं।
• हृदय संबंधी स्थितियां - उदाहरण के लिए, उच्च रक्तचाप, जन्मजात हृदय रोग।
• त्वचा संबंधी समस्याओं के कारण आत्मसम्मान संबंधी समस्याएं।
• आम आबादी की तुलना में कैंसर होने का खतरा अधिक होता है, जिसमें स्तन कैंसर और नरम ऊतक कैंसर (सारकोमा) शामिल हैं।

महत्वपूर्ण: अधिकांश एनएफ ट्यूमर कैंसरयुक्त नहीं होते हैं। हालांकि, बहुत ही दुर्लभ मामलों में, कुछ एनएफ ट्यूमर कैंसरयुक्त हो सकते हैं। इसलिए, नियमित चिकित्सा जांच करवाना बहुत महत्वपूर्ण है।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) का निदान कैसे किया जाता है?

डॉक्टर आपकी जांच करेंगे और न्यूरोफाइब्रोमा (NF) का निदान करने के लिए आवश्यक परीक्षण करेंगे। वे सबसे पहले आपकी त्वचा की जांच करके कैफे ऑ लेट स्पॉट्स या न्यूरोफाइब्रोमा के लक्षणों की जांच करेंगे। वे स्कोलियोसिस, रक्तचाप, दृष्टि और श्रवण शक्ति की भी जांच करेंगे। वे आपके स्वास्थ्य और पारिवारिक चिकित्सा इतिहास के बारे में भी पूछेंगे। इसलिए, यदि आप जानते हैं कि आपके परिवार में किसी को NF है, तो अपने डॉक्टर को अवश्य बताएं।

प्रत्येक प्रकार के एनएफ के निदान के मानदंड अलग-अलग होते हैं। हालांकि नैदानिक ​​परीक्षण से अक्सर निदान हो जाता है, कुछ परीक्षण आपके लक्षणों के कारण का पता लगाने में सहायक हो सकते हैं। एमआरआई, एक्स-रे या सीटी स्कैन जैसे इमेजिंग परीक्षण यह दिखा सकते हैं कि इस स्थिति ने आपके तंत्रिका तंत्र को कैसे प्रभावित किया है। आनुवंशिक परीक्षण भी उस जीन उत्परिवर्तन की पहचान करने में सहायक हो सकता है जो आपके लक्षणों का कारण बन रहा है। हालांकि, डॉक्टरों ने अभी तक इस स्थिति के सभी कारणों का पता नहीं लगाया है।

कभी-कभी, लक्षण दिखने के कई साल बाद तक उनका निदान नहीं हो पाता। कुछ लोगों में वयस्क होने पर ही निदान होता है। ऐसा इसलिए होता है क्योंकि एनएफ के लक्षण समय के साथ, चरणों में विकसित होते हैं।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) के उपचार क्या हैं?

यह बहुत महत्वपूर्ण है: आपका एनएफ उपचार एनएफ रोगियों के विशेषज्ञ डॉक्टरों की एक बहु-विषयक टीम के मार्गदर्शन में होना चाहिए। इस टीम में आमतौर पर निम्नलिखित शामिल होते हैं:

• न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट।
• न्यूरोसर्जन।
• कान, नाक और गले के सर्जन (ईएनटी सर्जन)।
• प्लास्टिक सर्जन।
• मनोचिकित्सक।
• ऑडियोलॉजिस्ट।
• आनुवंशिक परामर्शदाता।

हालांकि वर्तमान में एनएफ का कोई इलाज नहीं है, लेकिन एनएफ से संबंधित ट्यूमर के निदान और उपचार में कई प्रगति हुई हैं। आपके डॉक्टर आपकी स्थिति के लिए सर्वोत्तम उपचार के बारे में आपको मार्गदर्शन देंगे।

यदि आपको कोई लक्षण नहीं हैं, या आपके लक्षण आपके दैनिक जीवन में बाधा नहीं डालते हैं, तो आपको शायद किसी उपचार की आवश्यकता नहीं होगी। ऐसे में, आपका डॉक्टर आपको साल में एक या दो बार नियमित जांच के लिए आने को कहेगा ताकि बीमारी की प्रगति पर नज़र रखी जा सके।

डॉक्टर निम्नलिखित उपचारों की सलाह दे सकते हैं:

• ट्यूमर हटाना:सर्जरी के जरिए त्वचा और शरीर के अन्य हिस्सों में मौजूद ट्यूमर को हटाया जा सकता है।
• दवाएं: सेलुमेटिनिब दवा को अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा 2 से 18 वर्ष की आयु के उन बच्चों में ट्यूमर कोशिकाओं की वृद्धि को रोकने के लिए अनुमोदित किया गया है, जिन्हें एनएफ1 है और जिनके प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा ट्यूमर सर्जरी द्वारा नहीं हटाए जा सकते हैं, या जिनके ट्यूमर ने विकलांगता या विकृति का कारण बना है।
• हड्डी के विकास संबंधी असामान्यताओं को ठीक करने के लिए सर्जरी: यदि आपको स्कोलियोसिस या हड्डी के विकास संबंधी अन्य असामान्यताएं हैं, तो आपका डॉक्टर ब्रेस लगाने की सलाह दे सकता है या गंभीर मामलों में सर्जरी की सलाह दे सकता है।
• कीमोथेरेपी: यह उपचार घातक ट्यूमर के लिए दिया जाता है। कीमोथेरेपी कैंसर कोशिकाओं को नष्ट करती है।
• विकिरण चिकित्सा: विकिरण चिकित्सा का उपयोग स्तन कैंसर, सारकोमा नामक नरम ऊतक कैंसर, घातक परिधीय तंत्रिका आवरण ट्यूमर (एमपीएनएसटी), या ग्लियोमा (मस्तिष्क ट्यूमर) जैसे कैंसर में ट्यूमर के विकास को नियंत्रित करने के लिए किया जा सकता है।

यदि आपकी सुनने या देखने की क्षमता एनएफ से प्रभावित है, तो आपका डॉक्टर श्रवण यंत्र या चश्मे जैसे सहायक उपकरणों की सिफारिश कर सकता है।

क्या इस उपचार के कोई दुष्प्रभाव हैं?

हर उपचार के कुछ संभावित दुष्प्रभाव होते हैं। उपचार शुरू करने से पहले आपका डॉक्टर इन दुष्प्रभावों के बारे में आपसे चर्चा करेगा।

सर्जरी के संभावित दुष्प्रभाव:

• खून बह रहा है।
• संक्रमण।
• न्यूरोफाइब्रोमा को हटाने के बाद उनका दोबारा हो जाना।
• चेता को हानि।

कीमोथेरेपी के दुष्प्रभाव:

• थकान।
• दस्त या कब्ज।
• बालों का झड़ना।
• खाना बेस्वाद है।
• समुद्री बीमारी और उल्टी।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) से पीड़ित व्यक्ति की जीवन प्रत्याशा कितनी होती है?

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) आमतौर पर जीवन प्रत्याशा पर कोई खास असर नहीं डालता है। हालांकि, ट्यूमर के स्थान के आधार पर, सुनने और देखने जैसी कुछ दैनिक गतिविधियां बिना सहायता के करना मुश्किल हो सकता है। अगर इसका इलाज न किया जाए, तो कैंसर जैसी कुछ जटिलताएं जानलेवा साबित हो सकती हैं।

क्या न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) को रोका जा सकता है?

फिलहाल, एनएफ को रोकने का कोई ज्ञात तरीका नहीं है। यदि आप परिवार शुरू करने की योजना बना रहे हैं, तो किसी आनुवंशिक परामर्शदाता से बात करना अच्छा रहेगा ताकि आप आनुवंशिक स्थिति वाले बच्चे के होने के जोखिम के बारे में अधिक जान सकें।

मुझे डॉक्टर से कब मिलना चाहिए?

यदि आपको या आपके बच्चे को त्वचा पर इनमें से कोई भी एनएफ लक्षण दिखाई दे तो डॉक्टर से परामर्श लें:

• छह या उससे अधिक कैफे औ लेट स्पॉट होना।
• त्वचा पर गांठें बिना किसी कारण के दिखाई देने लगती हैं।
• बगल या जांघों में दाने होना।

अन्य लक्षण जिनके लिए डॉक्टर से परामर्श लेना आवश्यक है:

• आपकी सुनने और/या देखने की क्षमता में परिवर्तन।
• बिना कारण दर्द।
• मांसपेशियों में कमजोरी।
• उंगलियों और पैरों की उंगलियों में सुन्नपन या झुनझुनी।

यदि आपको एनएफ है, तो आपके डॉक्टर संभवतः आपको नियमित जांच (आमतौर पर हर 6 से 12 महीने में) के लिए आने की सलाह देंगे ताकि आपके लक्षणों पर नज़र रखी जा सके। यदि आपको कोई नया लक्षण दिखाई दे या कोई मौजूदा लक्षण बिगड़ जाए, तो अतिरिक्त अपॉइंटमेंट अवश्य लें।

मुझे अपने डॉक्टर से कौन से सवाल पूछने चाहिए?

• मेरे लक्षणों का कारण क्या है?
• मेरे भावी बच्चों में इस बीमारी के होने का जोखिम कितना है?
• आप किस प्रकार के उपचार की सलाह देते हैं?
• क्या इस उपचार के कोई दुष्प्रभाव हैं?
• मुझे फॉलो-अप टेस्ट के लिए कितनी बार आना चाहिए?
• क्या कोई ऐसे नैदानिक ​​परीक्षण हैं जिनमें मैं भाग ले सकता हूँ?
• क्या मुझे प्रजनन विशेषज्ञ से परामर्श लेना चाहिए?

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस एक ऐसी स्थिति है जो आपके तंत्रिका तंत्र और त्वचा को प्रभावित करती है। यह आपको अलग-अलग तरीकों से प्रभावित कर सकती है। आपको ऐसे लक्षण हो सकते हैं जो आपकी दैनिक गतिविधियों में बाधा डालते हैं, या आपको कोई लक्षण नहीं भी हो सकते हैं। अक्सर, उम्र बढ़ने के साथ आपके लक्षणों के विकास के आधार पर, आधिकारिक निदान प्राप्त करने में वर्षों लग सकते हैं। एक बार निदान हो जाने पर, यह जानना कि वास्तव में क्या हो रहा है, बहुत राहत की बात हो सकती है। आपकी चिकित्सा टीम आपको यह समझने में मदद कर सकती है कि यह स्थिति आपको और संभवतः आपके भावी परिवार को कैसे प्रभावित कर सकती है। हालांकि इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन उपचार के विकल्प मौजूद हैं।

सबसे महत्वपूर्ण बात जो याद रखनी है (मुख्य संदेश)

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) कोई डरने वाली बीमारी नहीं है, बल्कि इसके बारे में जागरूक होना जरूरी है।

• यदि आपकी त्वचा पर असामान्य धब्बे, गांठें हों, या आपके बगल/जांघों में बहुत सारे धब्बे हों, तो डॉक्टर से परामर्श लें ।
• एनएफ कई प्रकार का होता है, और प्रत्येक प्रकार के लक्षण अलग-अलग होते हैं।
• यह एक आनुवंशिक स्थिति है, लेकिन यह हमेशा परिवारों में नहीं होती है।
• हालांकि इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन लक्षणों को नियंत्रित करने और बेहतर जीवन जीने में मदद करने के लिए कई उपचार उपलब्ध हैं ।
• विशेषज्ञ चिकित्सा दल की देखरेख में उपचार कराना बहुत महत्वपूर्ण है।
• नियमित रूप से चिकित्सा जांच कराना और नए लक्षणों के प्रति सतर्क रहना आवश्यक है।

यदि इस संबंध में आपके कोई और प्रश्न हों, तो अपने डॉक्टर से बात करने में संकोच न करें। वे आपकी सहायता करने में प्रसन्न होंगे।

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